Nevrodegenerativne bolezni

Parkinsonova bolezen: z uvedbo obnovitvene rehabilitacije do prihranka v višini milijarde evrov, predvsem pa do kakovostnejšega življenja obolelih – res »že« januarja 2024?

Čakanje na sistemske premike je pri nas nemalokrat misija nemogoče, resda polna obljub, a vse prepogosto oropana konkretnih aktivnosti in uresničitve obljubljenega – čeprav bi spremembe pripomogle k prihrankom v sistemu, predvsem pa izboljšale kakovost življenja obolelih. V množici takšnih primerov, ki se kopičijo vzporedno s podaljševanjem čakalnih vrst, izstopa tudi program skupinske obnovitvene rehabilitacije za bolnike s parkinsonovo boleznijo in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami. Zasluge za skorajšnjo uvedbo tega programa velja pripisati društvu bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika, ki si za tovrstni napredek prizadeva že sedem let. Pred dvema letoma je društvo oddalo celovito, na 50 straneh spisano podlago za sistemske spremembe in zdaj upravičeno želi izvedeti za podrobnosti glede načrtovane uveljavitve programa.

Reforma

Kakšen (naj) bo fokus zdravstvene politike pri urejanju zdravstvenega sistema? – Sladjana Jelisavčić (ZZZS) in Valentina Prevolnik Rupel

Odločitev državnozborskega glasovalnega stroja, ki bo na današnji izredni seji odločal tudi o kandidaturi red. prof. dr. Valentine Prevolnik Rupel za ministrico za zdravje, glede na razmerja moči med poslanskimi skupinami pravzaprav ni vprašljiva. Ljudje, ki na podlagi lastnih izkustev dobro poznajo težave v sistemu, ki jih je nujno treba odpraviti, pa se predvsem sprašujejo, kaj bo glavni fokus sprememb in ali bodo te tudi v resnici udejanjene. Doslej smo se vse prevečkrat zgolj naposlušali obljub, sistem pa je šel svojo pot. Pacienti so obtičali v čakalnih vrstah, vrata v sistem so vse bolj tesno priškrnjena. Zato nas je zanimalo, kaj o glavnem fokusu sprememb, usmerjenem v družinsko medicino, v kakovost pa tudi v spremembo košarice pravic, menita direktorica področja zdravstvene analitike in ekonomike pri zavodu za zdravstveno zavarovanje (ZZZS) Sladjana Jelisavčić in Valentina Prevolnik Rupel.

Varnost in kakovost

»Fokus ministrice bo moral biti usmerjen v enako in pravočasno dostopnost do zdravstvenih storitev – za vse«

Metka Petek Uhan je zdravnica družinske medicine in direktorica zdravstvenega doma na Ptuju. Z vidika obeh poslanstev do obisti pozna delovanje zdravstvenega sistema nasploh, ne le na primarni ravni. Ima celovit uvid v njegove kvalitete in slabosti, saj skupaj s pacienti v praksi izkuša neprijetne posledice sistemskih kratkih stikov, ki bi jih pri nas morali že davno odpraviti. Zato upa, da bodo načrtovane spremembe na področju družinske medicine tokrat v resnici zaživele.

Demenca

»Lahko vas potolažim: digitalne demence zanesljivo nikoli ne boste dobili«

Aktualni razmisleki, v katerih se z besedno zvezo digitalna demenca opisuje pojav poslabševanja kognitivnih sposobnosti na račun pretirane uporabe digitalne tehnologije – računalnikov, pametnih telefonov in tablic –, med ljudmi vzbujajo zaskrbljenost. Toda priznani slovenski nevrolog prof. dr. Zvezdan Pirtošek tovrstne domneve in navedbe zavrača kot »povsem neutemeljene, saj niso bile dokazane s prav nobeno strogo znanstveno raziskavo«.

Čakalne dobe

Čakalne dobe in sindrom gordijskega vozla

Nihče ne ve, koliko krogov je že pretekla zdravstvena politika pri obljubljanju in snovanju nujnih sprememb v zdravstvu, pa naj jih poimenujemo reforma ali kako drugače. Morda preoblikovanje obstoječega sistema v novi, pacientom oziroma obolelim prijaznejši sistem, v katerem bo na voljo več zmogljivosti, na račun katerih bodo zaposleni manj iztrošeni, njihovo delo pa ovrednoteno pravičneje, na podlagi učinkovitosti in kakovosti. Bolniki bodo zadovoljnejši, hitreje zdravi oziroma ozdravljeni. V sistemu bo bistveno manj kratkih stikov, ki bodo posledično bistveno laže odpravljivi. V zdravstvu zaposleni ne bodo več bežali na druga delovna mesta, zdravstvena politika pa bo – če bodo vodstvom zdravstvenih zavodov končno vendarle dali v roke prave menedžerske vajeti, ki bodo omogočile boljšo, optimalnejšo organizacijo dela – imela manj manevrirnega prostora za mešetarjenje z različno usmerjenimi interesi. Manj bo sivine, ki danes prikriva in prekriva koruptivna dogajanja. In kar je najpomembnejše: poskrbljeno bo za paciente. Hitreje, bolj usmerjeno, celoviteje.

Rak

Krvni raki: ko združenja bolnikov skupaj s stroko naredijo prav vse, da obolelih ne bi »pokopala« ne rak in ne strah pred njim

Krvne bolezni so v porastu. Za čim učinkovitejše zdravljenje bi diagnoza morala biti postavljena v čim zgodnejši fazi bolezni; problem je, ker so tudi ta obolenja težko prepoznavna, zato simptomi, ki se lahko pojavijo v katerikoli starosti, marsikdaj ostanejo vse predolgo spregledani. Tako, denimo, na stari celini zapleti pri prebolevanju krvnega raka na letni ravni ugasnejo več kot 150.000 življenj, medtem ko skupni stroški vseh krvnih obolenj in krvnih rakov po aktualnih ocenah znašajo približno 23 milijard evrov na leto. Poleg čim zgodnejšega odkritja bolezni in takojšnjega začetka zdravljenja pa sta za obolelega nadvse pomembni tudi celostna obravnava in rehabilitacija, vključno s psihološkim in prehranskim svetovanjem.

Nevrodegenerativne bolezni

V društvu Spoznajmo multiplo sklerozo so slabo dostopnost do sistemsko zagotovljene psihološke podpore presegli tako, da so tovrstno strokovno pomoč obolelim in njihovim bližnjim – tudi otrokom! – zagotovili sami

Diagnoza multipla skleroza danes po zaslugi nenehnega napredka in razvoja sodobne medicine ni več nekaj, kar bi obolelemu preprečevalo, da živi polno življenje. Toda ovir še vedno ne (z)manjka. Medtem ko je na Slovenskem obravnava obolelih, ki so malo ali srednje gibalno ovirani, res dobra, pa do kratkih stikov prihaja kasneje, ko bolezen napreduje in obolelemu povzroča vedno nove težave – tu za celostno obravnavo ni ustrezno poskrbljeno. Aktualni podatki namreč kažejo, da pri nas več kot 3000 bolnikov s tem avtoimunskim nevrološkim obolenjem še nima v celoti zagotovljenega dostopa do sodobne obravnave – takšne, ki bi jim omogočila kakovostno in polno življenje ter, seveda, tudi nadaljevanje poklicne poti.

Čakalne dobe

Kratkoročni ukrepi za avgustovsko krajšanje nedopustno dolgih čakalnih vrst

Da se čakalne vrste, v katerih so na Slovenskem ujeti preštevilni bolniki, niso prav nič skrajšale, je jasno. V resnici se seznami čakajočih še podaljšujejo, kajti termini, predvideni za diagnostiko in zdravljenje, se kljub akutnim težavam obolelih pomikajo vedno dlje v prihodnost. Ministra za zdravje Slovenija trenutno nima, zato premier Robert Golob, ki je nedavno odslovil Danijela Bešiča Loredana, s pomočjo strateškega sveta za zdravstvo začasno opravlja še vlogo resornega ministra. In tako je danes vlada z uredbo, ki bo veljala v avgustu, določila nabor najproblematičnejših storitev, za katere bo v omenjenem obdobju zagotovljeno plačilo po realizaciji – nad obsegom programa, ki ga sicer konkretnemu izvajalcu v skladu s splošnim dogovorom krije Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS).

Nevrodegenerativne bolezni

»Naš zdravstveni sistem ni naklonjen celoviti oskrbi« – nevrolog Jožef Magdič o izzivih pri zdravljenju multiple skleroze in drugih avtoimunskih nevroloških obolenj

Bolnikom z multiplo sklerozo sodobna medicina omogoča vedno boljšo obravnavo, ki pripomore k upočasnitvi napredovanja bolezni in izboljšanju kakovosti življenja obolelega, kar pomembno vpliva tudi na podaljšanje pričakovane življenjske dobe. Seveda pa je eden izmed temeljnih pogojev za čim kakovostnejše sobivanje s to napredujočo boleznijo zagotovitev možnosti za učinkovito rehabilitacijo in celovito obravnavo. In tu se pri nas pojavijo konkretni kratki stiki.

Ukrepi

Spet smo brez zdravstvenega ministra in še vedno brez zdravstvene reforme – bolniki pa so še vedno ujeti v nepreglednih čakalnih vrstah

Skorajda ni dneva v letu, ki na globalni ravni ne bi bil posvečen nečemu; nemalokrat so to hude kronične bolezni, redke bolezni, dedne bolezni, medtem ko je 11. julij svetovni dan prebivalstva. Če se pri tem omejimo na majhno Slovenijo, ki summa summarum predstavlja manj kot 0,03 odstotka celotnega prebivalstva tega planeta, lahko (znova) ugotovimo, v kako skrb vzbujajoči zdravstveno-sistemski situaciji je slovenski narod, ki se pospešeno stara in posledično potrebuje vse več zdravstvenih storitev. Te bi morale biti ažurne, pravočasne, celovite, v skladu s sodobnimi standardi, maksimalno učinkovite. V več kot dveh desetletjih smo se naposlušali obljub o učinkovitih sistemskih spremembah, ki naj bi zastarele okvire sistema korenito obnovile in pacienta dobesedno, ne le na papirju, postavile v središče obravnave – takrat, ko je ta nujna in najbolj učinkovita, ne šele z dolgotrajnim zamikom, ko je nastalo škodo težko, včasih pa tudi nemogoče sanirati. In kje smo danes? Spet brez resornega ministra. Brez zdravstvene reforme. Bolniki so ujeti v nepreglednih čakalnih vrstah.