Po drugi strani pa je težko verjeti, kako izjemne življenjske zgodbe se skrivajo v ljudeh, ki jih življenje oropa polnosti tovrstnega čutenja. Občudovanja vredna je moč, ki jo zmorejo posamezniki, ko jim življenje z odvzetjem vida postavi na pot tako veliko, navidezno nepremostljivo oviro – vendar jo obidejo in živijo v polnosti, kljub osebnim stiskam in sistemskim nedoslednostim, na katere naletijo. In se, ko jim ta njihov navzven skriti manko povzroča težave pri navidezno povsem banalnih, preprostih opravilih, znajo temu tudi nasmejati in sprejeti življenje tako, kakršno je.
V društvu Svetloba se družijo in izmenjujejo izkušnje posamezniki z redkimi boleznimi oči, ki imajo izvor v genetiki; poleg pigmentne retinopatije je to, denimo, tudi leberjeva hereditarna optična nevropatija (LHON).
Leberjeva hereditarna optična nevropatija (LHON)
Leberjeva hereditarna optična nevropatija (LHON) je redko nevrodegenerativno dedno obolenje, ki slepoto najpogosteje povzroči že pri mladih odraslih. Bolezen se praviloma pokaže tako, da oboleli izgubi vid najprej na enem očesu, pri čemer te bolezni, ki jo povzroči okvara v delovanju mitohondrijev oziroma mutacija mitohondrijske DNA, ne spremljajo bolečine. V nekaj tednih ali mesecih pa se začne vid slabšati tudi na drugem očesu.
Pri približno četrtini obolelih je izguba vida že na začetku prisotna na obeh očeh.
Pigmentna retinopatija
Pigmentna retinopatija oziroma retinitis pigmentosa je redka dedna bolezen oziroma skupina raznolikih genetskih obolenj, ki prizadene mrežnico in vidni živec, odraža pa se v (vse bolj) okrnjenem vidu ter v postopni izgubi perifernega vida.
Čeprav gre za redko bolezen, je ta diagnoza najpogostejša med obolenji, ki povzročijo postopno izgubo fotoreceptorskih celic. Vidno polje se oži, kar povzroča težave pri orientaciji v prostoru pa tudi pri gibanju.
O bolezni skozi izpoved osebnih izkustev
Na enem od srečanj društva Svetloba, ki sta se jih udeležila tudi oftalmolog prof. dr. Marko Hawlina in nevrolog prof. dr. Zvezdan Pirtošek, ki sta prisotnim pojasnjevala medicinske atribute pri obravnavi teh obolenj, so o tem, kako sobivajo z boleznijo in na kakšen način se ta poigrava z njihovim zaznavanjem, spregovorile Petra Štrafela, Darja Capuder Vrečar in Sonja Pungertnik.
Poglejmo, kako se bolezen kaže skozi njihove oči.
Petra Štrafela: »Moj pogled je sestavljen iz drobnih pikic – vidim lepo, vendar brez dimenzij«
»Moj pogled je sestavljen iz drobnih pikic. Vidim celoto – zdi se mi, da vas vidim vse, hkrati pa ne vidim nikogar, nobenega obraza. Tudi prešteti vas ne bi mogla. Ste pa zelo lepi, čeprav vas vidim le kot silhuete. Pri mojem vidu je namreč tako, da vidim lepo, vendar brez dimenzij,« opisuje svoj vid Petra Štrafela, mamica treh otrok, ki ima leberjevo hereditarno optično nevropatijo (LHON).
Njen vid je videti tako, kot da bi gledala sliko, ki jo je upodobil impresionist. »Zgodilo se mi je že, da sem pozdravila gospo, odgovora pa ni bilo; predvidevala sem, da je to morda zato, ker sem Štajerka in sem pozdrav popravila na živijo – in spet ni bilo nič. Potem sem se približala in ugotovila, da je pred menoj drevesno deblo,« pove Petra Štrafela, ki se nezgodam, ki ji jih povzroča LHON, nemalokrat raje prisrčno nasmeji, namesto da bi se s tem obremenjevala.
»Podobe, ki jih vidim, je res zelo težko razločiti – so pa lepe in pikaste. Impresionizem, ki ga vidim, je živ, kajti pike se premikajo. In v zvezi s tem se pojavljajo težave pri preiskavi vidnega polja, kjer je treba slediti premikajoči se pikici – pri meni pa je istočasno še 20 drugih pikic. Tako na gumb, ki ga je treba pritisniti, ko vidiš pikico, ki se premika, pritiskam ves čas,« zato izpostavlja, kako težko je biti objektiven pri tovrstnih ocenah, »kajti pikice so žive. Vse skupaj je kot fotoaparat, ki je pokvarjen.«
Ko so se v Škofji Loki udeležili nekega dogodka, je bila, kot pravi, navdušena, ko je sredi mesta zagledala osličke; z vozičkom se jim je približala, jih božala, »toda moj vid ni dopuščal, da bi dojela kontekst celotne zgodbe. Potem se mi je približal gospod in rekel: 'Gospa, oprostite, to je ulična predstava, prosim, da se umaknete z odra.' Ko se zdaj spominjam tega, se nasmejim. Na začetku pa je bilo kar hudo, kajti zbolela sem v nepravem času, sredi študija ...«.
Petra Štrafela pove, da včasih ponoči vidi bolje, zaradi kontrastov. »Semafor je ponoči veliko bolj zelen kot čez dan. Zgodilo pa se je celo – ne vem sicer, kako je to mogoče –, da sem možu ponoči našla parkirišče. Opazila sem prazno mesto. Sicer pa ne opazim stvari, ki jih imam pred nosom ...« Med pripovedjo iz dvorane zasliši vprašanje, ali šofira; odgovor je jasen: »Sama avta nikoli ne bi mogla voziti – edino, če bi bila kamikaza.«
In kako se sprehaja, kako se orientira? »Pomagam si z belo palico, čeprav nerada. Ko grem po Škofji Loki, je ne uporabljam, po Ljubljani pa je to nujno, zlasti v predelih, ki jih ne poznam – ker sem bila že ob nohte, si zvila gleženj ... Ker mi je bilo težko sprejeti diagnozo, sem na začetku uporabljala ogromen dežnik. Pomagam pa si tudi z vonjem; sem se že večkrat pošalila, češ, če nisem dobro videča, bom pa 'vohun'. Živim namreč v stolpnici in tako lahko ugotovim, kaj kdo kuha.«
Pri Petri Štrafela so težave predvsem nevrološkega izvora. Pred časom je izvedela, da ima tudi multiplo sklerozo. »To pomeni, da je živčevje napadeno z dveh strani. Leta 2005, ko sem zbolela, so si bili zdravniki v Mariboru neenotni, zaradi lezij na možganih in vnetega likvorja. Zdravilo ni pomagalo, zato me je oftalmologinja napotila na gensko analizo, za kar sem ji hvaležna.«
Toda v življenju se, kot pravi, kar dobro znajde. »Hudo pa mi je, ker sem izključena iz socialnih možnosti. Pri zadnji zavrnitvi je bilo celo izpostavljeno, češ da lahko skrbim zase, saj imam otroke, kar se mi je zdelo diskriminatorno.«
In, kot še doda, tudi na podlagi lastnega izkustva lahko z vso zanesljivostjo potrdi, da je v takih okoliščinah res težko dobiti službo.
Hudo mi je, ker sem izključena iz socialnih možnosti. Pri zadnji zavrnitvi je bilo celo izpostavljeno, češ da lahko skrbim zase, saj imam otroke. To se mi je zdelo diskriminatorno.
Darja Capuder Vrečar: »Če mi je na preprogo padel svinčnik, ga ni bilo nikjer, vzorec preproge pa je bil popoln«
Darja Capuder Vrečar pravi, da je v določenem obdobju življenja, pred dobrimi dvajsetimi leti, zaradi stvari, ki so se ji dogajale, začela razmišljati, ali je morda z njo oziroma z njenimi možgani nekaj narobe, saj si ni znala pojasniti, kaj se dogaja z njenim vidom.
»Pri meni je do izpada vidnega polja, kjer so celice propadle, prišlo okrog centralnega vida. Centralni vid je bil torej še dober, periferni vid tudi, paracentralno – torej okrog centralnega vida – pa so nastajali izpadi. Problem je bil tudi nočni vid, toda to je druga zgodba. Kar se tiče vida podnevi, pa bom ponazorila s primerom. V pomivalnem koritu v kuhinji sem želela odcediti makarone; slišala sem, da je eden od makaronov padel ven, ker sem, kot ponavadi, uporabila premajhno cedilo. Pogledala sem v korito, vendar v njem ni bilo ničesar; kar se mene tiče, je bilo korito prazno, v njem je bilo nekaj vode, ni bilo ne belo ne črno – tam, kjer naj bi bil makaron, pa ni bilo ničesar. Pomislila sem, da imam prisluhe. Vmes sem opravljala drugo delo, ko sem se vrnila, pa sem v korito očitno pogledala pod drugim kotom in zagledala makaron. No, potem sem pomislila, da imam privide,« ponazori začetek sobivanja s pigmentno retinopatijo.
Podobne situacije so se, kot dodaja Darja Capuder Vrečar, ponovile še nekajkrat, »enkrat spet z makaronom. Takrat sem oči obračala kot kameleon, da bi ugledala makaron, vendar ga ni bilo nikjer – ko sem se čez čas vrnila, pa je bil tam. To dogajanje se mi je zdelo kot neko prekletstvo.«
Po tehtnem razmisleku je prišla do logičnega zaključka: »Ko pogledam v pomivalno korito, je makaron v tistem delu vidnega polja, kjer ne vidim. Zato senzorji makarona niso zaznali, možgani pa z informacijami, ki jih dobijo, naredijo idealno sliko, v kateri makarona ni. Ker slika za nekaj časa zamrzne, tistega makarona nisem našla z nobenim premikanjem oči – dokler nisem odšla stran. Potem so se informacije na določen način resetirale in ko sem v korito pogledala pod drugim kotom, sem makaron našla. Vsi, ki še nekaj vidite ali ki še lahko dobro vidite, veste, kako deluje digitalna fotografija. Ko so vsi še v gibanju, rečeš, naj se ustavijo in posmejijo. In ko pritisneš na sprožilec, slika za hip zamrzne; pogledaš, ali je fotografija dobra – ali pa fotografiraš še enkrat. In tako sem laično sklepala tudi pri sebi. Kasneje, ko mi je kaj padlo na tla, pa sem to iskala z roko. To je druga rešitev.« In, kot doda v smehu: »Obstaja pa, seveda, tudi tretja rešitev: večje cedilo.«
Tovrstnih zagat, pri katerih je bilo v iskanje epiloga nujno treba vplesti tudi humor, ni zmanjkalo. »Če mi je na preprogo padel svinčnik, ga ni bilo nikjer, vzorec preproge pa je bil popoln. Moji možgani torej naredijo popolno sliko; to sem stestirala tudi v drugih okoljih, kjer vzorca ne poznam. Očitno so oči tak fenomen, da človek, ko pride v določen prostor, v delčku sekunde vse preskenira; če mi je torej nekaj padlo na tla, tega spet nisem videla.«
Ko je bil njen centralni vid še dober – zdaj ga je ostalo le še malo –, se je v zunanjem okolju zgodilo, da je na sprehodu videla ljudi, ki so ji prihajali nasproti, toda ko so prišli bliže, so se iz nič pojavili še, na primer, dva psa in otrok – oziroma nekaj, česar prej ni bilo, kot iz nekega vzporednega sveta. In potem res misliš, da je nekaj narobe s tabo – dokler ne ugotoviš, da je to povezano z vidom.«
Tovrstno poslabševanje vida je fenomen, ki, tako Darja Capuder Vrečar, s seboj prinaša dodatne nevarnosti, vendar »se na to navadiš in se začneš gibati drugače, počasneje. Ogledaš si okolje. Sama pri sebi sem nov prostor ali neznano okolje začela skenirati, poskušala sem sestaviti sliko in upala, da mi je uspelo sestaviti vse. Tega ne znam drugače opisati. Pri statični sliki to gre – tudi zdaj vidim ves prostor, mislim, da vidim vse, čeprav ne vidim obrazov in niste ostri. Imam občutek glede prostora, ne vidim pa detajlov. Obraze, ki jih poznam, pa takoj 'sestavim'.«
Bistveno večji problem je dinamična slika. Na primer promet. »Promet skeniram in skeniram, avtomobili pa kar vozijo ... Nisem prepričana, če imam sliko v realnem času; predvidevam, da jo vidim z zamikom. To sem občutila tudi na lastni koži. Kdor je iz Ljubljane, ve, kako je zdaj center lepo urejen, toda kako naj nekdo, ki ne vidi dobro, pride varno čez cesto od pošte do Name, kajti zdaj ni semaforja, mimo pa vozijo avtobusi, kolesarji, skiroji ... Gledaš in gledaš – vsi so že prečkali cesto, ti pa še kar gledaš in se še vedno ne počutiš dovolj varno, da bi šel na drugo stran. Zato raje naredim ovinek in cesto prečkam pri semaforju.«
Zgodilo se ji je tudi že, da je padla, enkrat celo čez betonsko oviro. »Šele potem, ko sem se pobirala, sem ugotovila, čez kaj sem padla; tistega tam ni bilo. Nisem padla, ker nisem videla, padla sem, ker te ovire zame tam ni bilo – in moji možgani me niso opozorili, naj bom previdna.«
Kdor je iz Ljubljane, ve, kako je zdaj center lepo urejen, toda kako naj nekdo, ki ne vidi dobro, pride varno čez cesto od pošte do veleblagovnice, kajti zdaj ni semaforja, mimo pa vozijo avtobusi, kolesarji, skiroji ... Gledaš in gledaš – vsi so že prečkali cesto, ti pa še kar gledaš in se še vedno ne počutiš dovolj varno, da bi šel na drugo stran. Zato raje naredim ovinek in cesto prečkam pri semaforju.
Sonja Pungertnik: »Dokler se še lahko orientiraš vsaj po izvirih svetlobe, je to tako rekoč idealno«
Sonja Pungertnik je po izobrazbi defektologinja. Že kot otrok je imela zelo zoženo vidno polje, prisotna je bila tudi nočna slepota. »Spomnim se obrisov, spomnim se kakšne barve in tudi črk, kajti lahko sem videla črko, pa naj je bila še tako majhna, vendar le eno naenkrat. Z vsakim pretresom v življenju, z vsako večjo žensko hormonsko spremembo pa tudi večjo spremembo v življenju, kot je menjava šole ali menjava službe, pa se je stanje zelo hinavsko poslabševalo,« se spominja.
In potem je prišlo obdobje, ko ni več vedela, ali vidi ali ne vidi. »Na koncu sem se ravnala samo še po direktnih virih svetlobe. S centrom vidnega polja sem poiskala vir svetlobe – luč ali okno; ker sem vedela, kje luč ali okno je, je bilo orientiranje bistveno lažje. Zato še vedno trdim in bom vedno trdila, da je največja sprememba pri upadanju vida med čisto malo in nič.«
Dokler se še lahko orientiraš vsaj po izvirih svetlobe, je to, kot Sonja Pungertnik pove na podlagi lastnega izkustva, tako rekoč idealno. »Zato sem v stanovanju rada imela luči. Vsepovsod je bilo nekaj prižgano. Ko je nekoč mož prišel domov, me je vprašal, zakaj sem v temi. Odgovorila sem mu, da nisem v temi, vendar mi je povedal, da so vse luči ugasnjene. Mislila sem, da se šali, zato sem potipala žarnice. V kuhinji bi morale biti prižgane tri luči – in meni se je zelo, da so, čeprav so bile v resnici ugasnjene. Ko sem se prepričala, da teh luči ni, so izginile tudi zame. To je bil šok.«
Potem je šla na pregled oziroma preiskave, kjer je prof. dr. Marka Hawlino zelo neposredno vprašala, ali morda potrebuje napotnico za psihiatrijo. »Potolažil me je in mi povedal, da je to, kar se mi dogaja, normalno. Vendar me je potem sesula še ena stvar. Ko sem šla iz ordinacije, me je medicinska sestra nadrla, češ, kaj še hodim na kliniko in jemljem drugim prostor, saj da nimam tam več kaj delati, ker itak nič več ne vidim in mi ne morejo več pomagati. To je bilo spoznanje, da gre očitno zares. Toda še dolgo nisem verjela, da res ne vidim, ker so se mi pojavljale slike. Spomnim se, da sem nekoč videla, da ima mož oblečeno lepo barvno srajco – nikoli nisem ničesar videla tako dobro, kot takrat tisto srajco. Toda na sebi je imel belo majico.«
Potem je imela občutek, da se ji je vid začel izboljševati. »Zelo se mi je, da vidim prehod za pešce ali da vidim z ene strani ceste na drugo stran. Ko sem to testirala in želela videno stvar prijeti, pa te ni bilo. Ugotovila sem, da to ustvarjajo možgani. Imam zelo močno sposobnost prostorske predstavljivosti in orientacije. Prostorska predstavljivost mi pomaga, da v tem prostoru kar 'vidim' krog ljudi, ker vas pač slišim. In ko nekdo omeni, kje je vir svetlobe, se mi tam prižge lučka.«
Kljub odsotnosti vida možgani sproti ustvarjajo slike. »To se mi je sprva zdelo nepojmljivo,« pojasnjuje Sonja Pungertnik, zato je doc. dr. Natašo Vidovič Valentinčič prosila, da ji je naredila preiskavo – elektroretinografijo. »Pokazalo se je, da na desnem očesu ni popolnoma nič zaznavanja svetlobe, na levem pa se tega ni dalo izmeriti, vendar se na momente morda zazdi, da nekaj mogoče le še je, vendar tega ne morem uporabljati. Od tedaj vem, da vse prihaja iz mojih možganov.«
Vzporedno pa se je, kot dodaja, »poleg teh 'mentalnih slik' na mojih očeh začela pojavljati neka notranja svetloba. Dogajati se je začelo, da je bilo moje celotno vidno polje prekrito s tako lepo svetlobo, da bi si človek lahko mislil, da imam nekakšne mistične privide. Ta svetloba se je spreminjala; ne vem točno povedati, kakšne barve je bila, ker nisem nikoli ločila rumene, rožnate, oranžne, rdeče barve – ampak večino časa je bila v teh barvah. Spomnim se tudi modro-zelene, ki je bila zame vedno ena in ista barva; v to barvo je svetloba prehajala zelo redko, večinoma je bila v toplih barvah. To je bilo zelo močno prisotno tudi zvečer, zato me je motilo pri spanju.«
Potem pa se je, kot pripoveduje Sonja Pungertnik, »ta svetloba počasi začela spreminjati v pike in raznorazne oblike. In trenutno se še vedno – ne glede na to, ali imam oči odprte ali zaprte – pojavljajo tako mentalne slike kot svetlobni učinki. Zdaj so ti svetlobni učinki kot nekakšna pikčasta mreža, razpeta čez obe očesi; pike so velike približno kvadratni centimeter, se nenehno rahlo premikajo in v celotnem vidnem polju jih ni povsod enako. Nekatere so močnejše, nekatere šibkejše – poleg njih pa se pojavljajo še takšne, kot če bi prižgal kresničko, ko se vse sveti in bliska. Kadar sem utrujena, se ta svetloba razmnoži in je je več – podobno je, če se prestrašim ali če sem v stresu, pod napetostjo. Zjutraj, ko so oči oziroma možgani spočiti, pa je tega manj. Sicer pa imam na levem očesu močan 'reflektor', ki vedno sveti bolj od ostalih pikic. Skratka, ves čas se nekaj dogaja in premika.«
Ena izmed stvari pri ugašanju vida, ki jo zdaj opaža za nazaj, je bila ta, da so ji možgani majhen izvor svetlobe, ki ga je nazadnje še lahko videla, pretvorili v ogromno svetlobe. »In tako so se začele pojavljati te svetlobe, ki so potem nastajale brez vsakršnega izvora svetlobe, kar je na začetku zelo moteče, potem pa se človek vsega navadi – in kar ne ubije, okrepi,« optimistično zaključi Sonja Pungertnik.
Ko sem šla iz ordinacije, me je medicinska sestra nadrla, češ, kaj še hodim na kliniko in jemljem drugim prostor, saj da nimam tam več kaj delati, ker itak nič več ne vidim in mi ne morejo več pomagati. To je bilo spoznanje, da gre očitno zares. Toda še dolgo nisem verjela, da res ne vidim, ker so se mi pojavljale slike. Spomnim se, da sem nekoč videla, da ima mož oblečeno lepo barvno srajco – nikoli nisem ničesar videla tako dobro, kot takrat tisto srajco. Toda na sebi je imel belo majico.
Izključenost iz socialnega sistema je treba čim prej odpraviti
Naj v kontekstu izključenosti glede socialnih pravic, na katero na podlagi osebnega izkustva opozarja Petra Štrafela, ki je za leberjevo hereditarno optično nevropatijo (LHON) zbolela med študijem, spomnimo, kaj je o tem za Zdravstveniportal.si povedal prof. dr. Marko Hawlina, ki se poglobljeno ukvarja z nevrooftalmologijo ter s prirojenimi boleznimi mrežnice:
»Opredelitvam v naših izvidih je treba slediti na način, ki, kar se tiče vrednotenja številk v smislu vidnega polja in ostrine vida, ni faktografsko natančen. Ti pacienti imajo namreč na preiskavah lahko zelo dobro ostrino vida in zelo široko vidno polje, imajo pa izpad v paracentralnem delu, ki je za življenje najpomembnejši. V tem smislu so se velikokrat pojavila vprašanja, za katera zdravniki v invalidskih komisijah niso bili dovolj usposobljeni, da bi jih pravilno vrednotili – in tako je prišlo tudi do zavrnitev popolnoma upravičenih vlog.
Sicer pa je ena od ključnih sistemskih pomanjkljivosti po prepričanju profesorja Hawline to, »da je nekdo, ki oslepi oziroma ni več sposoben za delo, upravičen do invalidskih ugodnosti, medtem ko tisti, pri katerih se je takšno stanje pojavilo v času študija ali v srednji šoli, torej v obdobju, ko še niso bili zaposleni, iz našega socialnega sistema preprosto izpadejo. Socialni sistem jim ne more dati nadomestila za nastalo situacijo – razen dodatka za tujo pomoč in postrežbo, ki pa je precej omejen. Ti ljudje so izključeni iz socialnega sistema, v katerem bi bili lahko tudi finančno samostojni. In to je treba čim prej urediti!«
Nekdo, ki oslepi oziroma ni več sposoben za delo, je upravičen do invalidskih ugodnosti. Tisti, pri katerih se je takšno stanje pojavilo v času študija ali v srednji šoli, torej v obdobju, ko še niso bili zaposleni, pa iz našega socialnega sistema preprosto izpadejo. Po prepričanju prof. dr. Marka Hawline je povsem nedopustno, da so ti ljudje izključeni iz socialnega sistema, v katerem bi bili lahko tudi finančno samostojni.
Potreti in video posnetki: Diana Zajec; simbolične fotografije: iStock
Vaš komentar?
Komentirate lahko na naši facebook strani.
