Leberjeva hereditarna optična nevropatija (LHON) in pigmentna retinopatija: kako kljub slepoti videti svetlobo v življenju in življenje tudi polno živeti
Videčim je težko pojasniti, kaj je pigmentna retinopatija, meni Mihela Gorše, dolgoletna predsednica društva Svetloba, ki združuje posameznike z redkimi genetskimi obolenji oči. Nekomu, ki nima res izrazitih težav z vidom, je težko razumeti vez med še preostalim vidom in možgani. Težko si je predstavljati fenomen, ko nekdo z diagnozo retinitis pigmentosa ne vidi monumentalne stavbe, čeprav stoji pred njo – lahko pa, če je svetloba prava, na pametnem telefonu prebere ime ali številko. Zato je po prepričanju Mihele Gorše vsakomur, ki se sooča z gradacijo tovrstnih težav, izjemno pomembna bližina ljudi, ki zmorejo in hočejo razumeti tudi najgloblje strahove, s katerimi se človek spopada bodisi ob nenadni izgubi vida bodisi ob počasnem, a nepopravljivem izgubljanju zmožnosti videti.