Epilepsija se uvršča med najpogostejše nevrološke bolezni, takoj za demenco in možgansko kapjo. Pri nas z epilepsijo živi približno 15.000 ljudi, ki so zboleli v različnih starostnih obdobjih; bolezen najpogosteje izbruhne v otroštvu in po 65. letu starosti. V Sloveniji to diagnozo vsako leto na novo postavijo pri (v povprečju) 1000 posameznikih, čemur sledi zdravljenje tega kroničnega stanja. In čeprav je pri možnostih za zdravljenje epilepsije v zadnjem obdobju prišlo do pomembnega napredka, izzivov ne zmanjka.

»Pri nas se je čakalna doba za predkirurško obravnavo z dveh oziroma celo treh let resda skrajšala na dobro leto, a je še vedno predolga«

»Tudi pri epilepsiji najverjetneje ni prav nič drugače kot pri drugih bolezenskih stanjih: bolniki si upravičeno želijo hitrejšo obravnavo in krajše čakalne dobe. Poglejmo samo primer tako imenovane farmakorezistentne epilepsije, pri kateri zdravljenje z zdravili ne učinkuje; če epileptični napadi izhajajo iz enega dela možganov, je bolniku smiselno omogočiti čimprejšnjo predkirurško obravnavo. Pri nas se je čakalna doba za tovrstno zdravljenje z dveh ali celo treh let resda skrajšala na dobro leto, a je še vedno predolga, kajti epilepsija se z vsakim napadom utrjuje,« izpostavlja aktualne izzive Marko Korošec.

Bolniki z epilepsijo, pri kateri je smiselno in učinkovito kirurško zdravljenje, na poseg še vedno odhajajo v tujino – po Nemčiji se je ta možnost zdaj odprla še na Dunaju. Ker pa posegi v tujini za paciente ne prinašajo le dobrih obetov, ampak predstavljajo tudi dodatno obremenitev, zaradi izzivov med zdravljenjem v tujem okolju, so se tudi v sklopu UKC Ljubljana začele odvijati priprave na izvajanje kirurškega zdravljenja enostavnejših epilepsij.

»Kar se tiče kirurških posegov v tujini, je podpora sicer zagotovljena, vendar pot, ki jo mora oboleli opraviti, kljub vsemu ni enostavna«

Epilepsija, nekdaj poimenovana tudi božjast, je dolgoletna spremljevalka Anite Pečnik, ki je v sklopu dogodka Lige za epilepsijo Slovenija javno spregovorila o svoji izkušnji. Ta se je začela v obdobju najstništva, ko je bila stara 12 let; prvič je izgubila zavest in padla, temu je čez čas sledil hujši napad, tako imenovani grand mal, v sklopu katerega se razelektritev, ki se pojavi v majhnem možganskem predelu, hitro razširi na sosednje dele možganov, izgubi zavesti pa so se pridružili tudi krči ...

»Diagnozo so mi postavili čez nekaj časa, po preiskavi z elektroencefalografijo (EEG). Takrat se je začelo tudi zdravljenje – napadov ni bilo več, ostala pa so krajša stanja odsotnosti, ki jih ljudje v moji bližini praktično sploh niso opazili,« pripoveduje Anita Pečnik, ki so se ji v minulih letih na življenjski poti pojavljali številni izzivi, ki pa jih je uspešno prestala. Tako je bilo tudi z načrtovanjem nosečnosti. Ko pri ginekologinji odgovorov na dileme glede morebitnih stranskih učinkov zdravil za epilepsijo ni dobila, se je posvetovala z epileptologom. »Jemanje antiepileptikov sem po njegovih navodilih zmanjšala na minimum, jemala sem večje količine folne kisline, med nosečnostjo sem morala opraviti nekatere dodatne preiskave – pri tem pa je bilo pomembno predvsem to, da sem svojemu nevrologu zaupala in sem bila vesela, zadovoljna nosečnica,« poudarja.

Anita Pečnik je bila tudi ena izmed pacientk, ki so ji operativni poseg opravili v tujini. »Leta 2007 mi je nevrolog povedal, da sem kandidatka za kirurško zdravljenje v Nemčiji. Takoj sem se strinjala s to možnostjo, nakar so mi v tujini opravili dodatne preiskave in že prvo slikanje z magnetno resonanco je pokazalo, kje je žarišče. Operacija je bila uspešna. Stanja odsotnosti, ki so bila pred tem prisotna tudi večkrat na dan, so izginila, še vedno pa moram jemati zdravila.«

Po njeni oceni je nadvse pomembno, da dostopnost do zdravstvenih storitev in zdravil (po nekatera se je kljub vsemu treba odpraviti v tujino) ostane zagotovljena tudi v prihodnje, pri čemer bi bilo več kot optimalno, če bi se dostopnost izboljšala. »Kar se tiče kirurških posegov v tujini, je podpora sicer zagotovljena, vendar pot, ki jo mora oboleli opraviti, kljub vsemu ni enostavna. Zato bi, glede na aktualno dogajanje v našem zdravstvu, izpostavila, da je dobre oziroma odlične zdravnike in njihove time treba nagrajevati – a ne z uravnilovko, sicer potem res ne bodo videli smisla v tem, da v takšnih pogojih vztrajajo še naprej.«

»Za boljše premagovanje bolezni se je treba seznaniti z vsemi obrazi in pojavnimi oblikami te bolezni, ki jo, žal, v javnosti še vedno spremljajo predsodki«

Psihologinja Lea Dvoršak v sklopu lige proti epilepsiji pomaga obolelim in svojcem, znajde pa se tudi v vlogi spremljevalke, ko se oboleli odpravi na poseg v tujino. O tej izkušnji pravi takole: »Pacienti v takšni možnosti zdravljenja vidijo dober obet oziroma rešitev, preveva jih veselje na račun tako pomembnega napredka pri zdravljenju. Po drugi strani pa si tamkajšnji zdravniki za paciente vzamejo veliko časa, da odgovorijo na njihova vprašanja in umirijo morebitne dileme. Komunikacija je res odlična.«

Kar se tiče razmer v slovenskem javnem zdravstvu, je že dolgo znano, v kako skrb vzbujajoči kadrovski, organizacijski in časovni stiski so zdravniki. Zato oboleli, ki v soočanju z resno diagnozo potrebujejo pojasnila in nasvete, nemalokrat uteho najdejo tudi v ligi proti epilepsiji, v sklopu katere delujejo podporne skupine, ki prinašajo pomoč in oporo tako bolnikom kot njihovim bližnjim. »Tu se srečujejo ljudje, ki se soočajo z enakimi stiskami in težavami, ki so obremenjeni s podobnimi čustvi. Po pogovoru ter izmenjavi izkušenj in nasvetov se počutijo manj osamljene, predvsem pa dobijo pomoč pri iskanju notranje moči in prepričanja v napredek pri premagovanju svoje bolezni, o kateri lahko spregovorijo odkrito.«

Pri izzivih, ki jih prinaša življenje z epilepsijo, je nadvse pomembno tudi zagotavljanje podpore svojcem, saj ti posledično, tako Lea Dvoršak, »bistveno laže pomagajo obolelemu. Seveda pa se morajo izobraziti in se tako seznaniti z vsemi obrazi in pojavnimi oblikami te bolezni, ki jo, žal, v javnosti še vedno spremljajo predsodki«. Predsodki pa, kot dodaja psihologinja, izhajajo iz nepoznavanja in nevednosti, zato sta ozaveščanje, delitev osebnih zgodb in posledično opolnomočenje tako zelo pomembna.

In kako je z obolelimi in njihovim sprejemanjem bolezni? Lea Dvoršak pravi takole: »Na začetku je strah zelo prisoten, kar je razumljivo. Toda bolj, ko oboleli pozna svojo bolezen, bolj se ta strah zmanjšuje. Če se zgodi, da vztraja, pa se je smiselno odločiti za pogovor s kliničnim psihologom, kajti tovrstno svetovanje je lahko v veliko pomoč.«

Različni vzroki za vznik bolezni in raznoliki pristopi k zdravljenju

Razlogi za nenormalno dogajanje v možganskih celicah, ki sproži epileptične napade, so zelo raznoliki. Če se epileptični napadi pojavijo v starosti, so lahko posledica okvare možganov zaradi možganske kapi, alzheimerjeve demence pa tudi tumorjev v možganih, medtem ko ima vznik epilepsije v otroštvu lahko genetski vzrok, nastanku te bolezni pa lahko botrujejo tudi zapleti pri porodu, okužbe po porodu ali prirojene možganske spremembe.

Zdravljenje s protiepileptičnimi zdravili ustreza približno trem četrtinam obolelih, medtem ko pri preostalih zdravljenje z zdravili nima nikakršnega učinka; v takem primeru ostaneta na voljo bodisi kirurško bodisi paliativno zdravljenje, ki med različnimi pristopi vključuje tudi zdravljenje s kanabinoidi, kar, kot dodaja, kot epileptolog prakticira tudi sam.

Kaj storiti, če smo priča epileptičnemu napadu?

Kot svetuje nevrolog in epileptolog Marko Korošec, je obolelega treba namestiti v stabilen bočni položaj, mu glavo podložiti z blazino in poskrbeti, da ima dihalne poti sproščene. Ob obolelem ostanemo tudi potem, ko napad mine, da preprečimo morebitne poškodbe ali nezgode, dokler si po napadu – tega lahko sprožijo tudi utrujenost, neprespanost, stres, bolezni, ki oslabijo telo, pa tudi nejemanje zdravil proti epilepsiji – ne opomore.

V več kot 95 odstotkih primerov epileptični napad izzveni v dveh do treh minutah – če pa se zgodi, da traja pet minut ali celo dlje, pa povzroči stanje, ki lahko ogrozi življenje obolelega. V takem primeru ne velja oklevati; nemudoma pokličite reševalce na številko 112.

Simbolične fotografije: iStock; portreti: posnetki zaslona/STA

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani.