Pri društvu Spoznajmo multiplo sklerozo so uvideli, da je pojavnost multiple skleroze v otroštvu v naši družbi precejšnja neznanka, zato so se odločili ukrepati, zagotoviti podporo staršem z najmlajšimi bolniki z multiplo sklerozo in pomagati tudi pri ozaveščanju, ki na tej ravni obolelega lahko zaščiti pred prenekatero slabo izkušnjo in težko preizkušnjo. Želijo pa spodbuditi tudi zavedanje, da sta zgodnja prepoznava multiple skleroze in čim zgodnejši začetek zdravljenja bistvenega pomena tako za uspešnost obravnave kot tudi za dobro prognozo, kar nedvoumno vpliva na kakovost življenja obolelega že od otroštva dalje.
Najmlajši bolnik, ki so mu pri nas postavili diagnozo multipla skleroza, je bil star štiri leta in pol. Kako v takem primeru pomagati staršem, kako jim ponuditi ustrezno pomoč in podporo, da bodo lahko v oporo svojemu otroku, da mu bodo zagotavljali spodbudo pri sobivanju s to boleznijo, ki je za zdaj še neozdravljiva?
Multipla skleroza pri otroku
Pri nas diagnozo multipla skleroza vsako leto postavijo štirim do šestim otrokom oziroma mladostnikom, mlajšim od 18 let. Med 10. in 12. letom (pred pojavom pubertete) je pogostost zbolevanja deklic in dečkov primerljiva, medtem ko kasneje dekleta zbolevajo trikrat pogosteje, kar nakazuje na veliko verjetnost vplivanja spolnih hormonov na pojavnost te bolezni. Raziskave v zadnjih letih nakazujejo, da k večji dovzetnosti za nastanek multiple skleroze v otroštvu lahko vplivajo tako genetika kot okoljski dejavniki, med zelo verjetnimi povezavami se omenjata tudi pomanjkanje vitamina D in okužba z epstein-barr virusom, poimenovanim tudi humani herpesvirus 4 (HHV-4).
Najpogostejši simptomi:
- težave z vidom (zmanjšana ostrina, dvojni vid ali popolna izguba vida),
- mravljinčenje,
- mišična oslabelost,
- motnje ravnotežja,
- težave pri odvajanju urina ali blata.
Pri obolelem se lahko pojavi več simptomov hkrati, ki neprekinjeno trajajo vsaj 24 ur.
O tem so v video pogovorih za zdravstveni portal spregovorili Aleš Strelec, ki je opisal svoje življenje z multiplo sklerozo, ki ga spremlja že od 13. leta starosti, Neli Bizjak, zdravnica Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo Pediatrične klinike Ljubljana, v sklopu katerega obravnavajo in zdravijo najmlajše s to boleznijo, ter predsednica društva Spoznajmo multiplo sklerozo Renata Žohar, ki v družbi pomaga premikati meje pri poznavanju in prepoznavanju te kronične vnetne avtoimunske bolezni, s katero sobiva tudi sama.
»Najboljši nasvet, ki ga lahko dam, je: živi za danes, ne za jutri!«
Video pogovor z Alešem Strelcem, bolnikom z multiplo sklerozo
Začelo se je, ko sem bil star 13 let.
Še vedno se dobro spomnim, ko sem se zjutraj odpravil v šolo in nisem imel ravnotežja. V šoli je to opazila učiteljica biologije, med poukom, ko sem šel k tabli in dobesedno padel na tablo. Vprašala me je, kako dolgo že opažam takšne težave. Potem so poklicali starše. Odpeljali so me k zdravniku, od koder so me poslali v ptujsko bolnišnico. To se je dogajalo v času praznikov, okoli 1. novembra, zato se v bolnišnici ni zgodilo kaj dosti. Po tednu dni so me premestili v mariborsko bolnišnico, kjer so opravili punkcijo in preiskavo z magnetno resonanco – in me že naslednji dan poslali v Ljubljano. Rekli so mi, da poznajo diagnozo, vendar sem premlad, da bi me zdravili pri njih.
V Ljubljani so vse teste ponovili in mi povedali, da imam multiplo sklerozo. Moj prvi, instinktivni odziv pri enajstih letih je bil: izgubil bom spomin. Seveda so mi kasneje pojasnili, kakšna bolezen je to, kako poteka – in da je v bistvu res bolezen tisočerih obrazov, saj vsakogar prizadene drugače.
Predpisali so mi terapijo s precej visokim odmerkom tablet. Kadar so odmerek znižali, je prišlo do zagona bolezni, zato so odmerek ponovno zvišali in stanje se je izboljšalo – in tako se je ponavljalo ... Kasneje sem imel na voljo tri vrste zdravil: injekcije, ki bi jih prejemal vsak dan; injekcije, ki bi jih prejemal vsak drugi dan; injekcije, ki bi jih dobival trikrat na teden. Odločili so se za injekcije trikrat na teden, skupaj s tabletami, ki sem jih prejemal enkrat na teden.
Toda teh tablet po določenem času preprosto nisem več prenesel. Skrivali so mi jih v banane, v sendviče, v vse mogoče stvari ... Toda ko je prišla nedelja in bi moral vzeti tableto, se mi je želodec uprl – in tablete so ukinili. Temu je sledilo poslabšanje stanja, dobil sem nov zagon bolezni, injekcije niso več učinkovale. Ker je v tem času na trg prišlo že kar nekaj novih terapij, sem dobil sem novo terapijo – infuzijo na štiri tedne. Zdaj to terapijo prejemam že nekaj let in v tem času sem imel en sam zagon bolezni; vmes so odmerjanje zdravila v obliki infuzije spremenili v injekcije. Na štiri tedne grem v UKC, kjer me pregledajo in kjer dobim dve injekciji. Odkar dobivam to terapijo, bolezen miruje.
Kar pa se tiče odziva drugih, mislim, da je bolezen moje starše prizadela bolj, kot je prizadela mene.
Mislim, da sem bolezen tako dobro sprejel, ker sem v bistvu vse, kar sem doživel pomembnega v življenju, doživljal s to boleznijo. Tako sem doživel prvi poljub. Prvo dekle. Prvo spolno izkušnjo. Prvo potovanje ... Nimam primerjave, kako naj bi bilo, če bi bil zdrav – in kako je, ker sem bolan, vendar bolezni nikoli nisem pustil, da bi me ovirala. Vedno sem vse hotel narediti sam, zasluge za to velja pripisati moji trmi. Čeprav so me želeli ujčkati, tega nisem dovolil, ker vem, da bi to name slabo vplivalo. In morda prav zato lahko rečem, da dobro funkcioniram. Lani sem bil celo v Parizu in videl Mona Lizo povsem od blizu, kar je bil zame res vrhunski dosežek in tega ne bom pozabil nikoli v življenju. Res se moram zahvaliti svoji punci, ki me je skoraj prisilila v to, da sva se odpravila na prvi polet ...
Starše pa je prav gotovo bolj prizadela tudi skrb, kako se bom v življenju spopadal z multiplo sklerozo. Ko prideš na društvo in tam zagledaš vozičke, res lahko uzreš tudi sebe v takem položaju – sam sem videl tiste, ki so bili v redu, moji pa, žal, one, ki so bili v slabšem stanju. In tako sem morda sam bolj tolažil starše kot oni mene ...
Začelo se je, ko sem bil star 13 let. Še vedno se dobro spomnim, ko sem se zjutraj odpravil v šolo in nisem imel ravnotežja. V šoli je to opazila učiteljica biologije, med poukom, ko sem šel k tabli in dobesedno padel na tablo. Vprašala me je, kako dolgo že opažam takšne težave. Potem so poklicali starše. Odpeljali so me k zdravniku ...
Točno tako. In verjetno je bil dokaz za to – oziroma za moje starše bolj šok –, da sem se potem, ko sem spoznal dekle, ki je iz Novega mesta, odločil, da se preselim k njej. Ker je to 200 kilometrov stran, so sledila vprašanja, kako bo to sploh izvedljivo. Moj odgovor je bil: tako, kot do zdaj.
In je res super. Z dekletom imava svoje stanovanje, za katerega skrbiva, drug drugemu sva v oporo – in bolezen me v resnici ne ovira pri ničemer.
Ko sem spoznal dekle, ki je iz Novega mesta, sem se odločil, da se preselim k njej, kar je bil precejšen šok za moje starše. Ker je to 200 kilometrov stran, so sledila vprašanja, kako bo to sploh izvedljivo. Moj odgovor je bil: tako, kot do zdaj.
Najboljši nasvet, ki ga lahko dam, je: živi za danes, ne za jutri. Kajti danes si v redu, jutri te ni. Tako je lahko tudi pri zdravem človeku. In čeprav mogoče za določeno stvar porabiš trikrat več časa kot nekdo, ki je zdrav oziroma nima multiple skleroze, to vendarle narediš sam.
Tudi sam se znašel v določeni fazi, v kateri sem ugotavljal, česa vsega ne zmorem. Toda mogoče je narediti vse – vendar po svojih zmožnostih! Nikoli se ne smeš omejevati v smislu, česa vsega ne zmoreš. Storimo lahko vse, čeprav morda res z določeno prilagoditvijo – ali pa za to potrebujemo le malo več časa.
Čeprav mogoče za določeno stvar porabiš trikrat več časa kot nekdo, ki je zdrav oziroma nima multiple skleroze, to vendarle narediš sam.
Treba se je poslušati in znati uživati v življenju, ki je vedno lahko lepo, kajne?
Točno tako.
»Včasih je bilo multiplo sklerozo pri otroku res težko prepoznati«
Video pogovor z dr. Neli Bizjak, pediatrinjo
Ta bolezen je pri otrocih res zelo redka, saj je med bolniki z multiplo sklerozo le dva do pet odstotkov mlajših od 18 let.
Dolga leta je veljalo, da je multipla skleroza bolezen mladih odraslih, zato se o pojavnosti te bolezni med pediatrično populacijo v širši javnosti skorajda ni govorilo. Morda tudi zato, ker je bilo to bolezen težko prepoznati. V zadnjih letih pa se je to zelo spremenilo in zdaj je multipla skleroza, ki se pojavi v otroški dobi, bistveno bolj (pre)poznana bolezen. Izboljšali so se tako kriteriji za odkrivanje bolezni kot tudi možnosti za zdravljenje.
Pot bolnika z multiplo sklerozo je običajno takšna, da ga ob pojavu določenih simptomov in znakov izbrani zdravnik napoti v nevrološko ambulanto, v primeru hujše prizadetosti pa predvidi sprejem na pediatrično kliniko, kjer z ustreznimi diagnostičnimi preiskavami poskušamo potrditi to bolezen oziroma izključiti vse ostale bolezni, do katerih lahko pride v tem obdobju in ki imajo pri magnetno-resonančnem slikanju lahko podobne simptome, znake in spremembe kot multipla skleroza.
Najnovejši kriteriji omogočajo zelo hitro postavitev diagnoze tudi pri najstnikih in otrocih po 11. letu starosti. To pomeni, da že ob prvi klinični epizodi z določenimi značilnimi spremembami, ki jih pokaže slikanje z magnetno resonanco, lahko postavimo diagnozo multipla skleroza in začnemo z zdravljenjem.
Čimprejšnji začetek zdravljenja je namreč zelo pomemben za nadaljnji potek bolezni.
Danes je multipla skleroza, ki se pojavi v otroški dobi, bistveno bolj (pre)poznana bolezen. Izboljšali so se tako kriteriji za odkrivanje bolezni kot tudi možnosti za zdravljenje. Že ob prvi klinični epizodi z določenimi značilnimi spremembami, ki jih pokaže slikanje z magnetno resonanco, lahko postavimo diagnozo multipla skleroza in začnemo z zdravljenjem.
Mogoče včasih traja malo dlje, zlasti pri nespecifičnih simptomih, med katerimi je, denimo, mravljinčenje, ki ga včasih tudi bolniki ne razumejo kot resen simptom. V takih primerih lahko traja nekoliko dlje, preden bolnik s primarne ravni zdravstvenega varstva pride na višji nivo obravnave. Toda v zadnjih petih letih, ko je veliko več govora o multipli sklerozi v otroški dobi, so tudi pediatrični pacienti res hitro napoteni v nadaljnjo obravnavo. Po drugi strani pa tudi starši v primeru, ko se pri otroku pojavijo določeni simptomi in znaki, pričakujejo nadaljnjo obravnavo.
Zdi se mi, da ni več takšne zamude kot včasih, ko je otrok imel nespecifične simptome, nakar so ga, skupaj s starši, večkrat odpravili z besedami, češ, saj bo minilo, počakajmo nekaj časa ... Danes je bistveno drugače, otroci pridejo k nam res hitro.
Mogoče prepoznavanje bolezni včasih traja malo dlje, zlasti pri nespecifičnih simptomih, med katerimi je, denimo, mravljinčenje, ki ga včasih tudi bolniki ne razumejo kot resen simptom. Toda v zadnjih petih letih, ko je veliko več govora o multipli sklerozi v otroški dobi, so tudi pediatrični pacienti res hitro napoteni v nadaljnjo obravnavo.
V pediatriji imamo morda res srečo, da smo za naše bolnike z multiplo sklerozo – verjetno tudi zato, ker jih je malo – bistveno dostopnejši. Zato v dogovoru s kolegi, ki se ukvarjajo z odraslimi bolniki z multiplo sklerozo in s katerimi res dobro sodelujemo, še vedno obravnavamo tudi bolnike, ki so že dopolnili 18 let in jim tako zagotavljamo boljšo dostopnost, dokler se še šolajo oziroma študirajo.
Pediatri v dogovoru s kolegi, ki se ukvarjajo z odraslimi bolniki z multiplo sklerozo in s katerimi res dobro sodelujemo, še vedno obravnavamo tudi bolnike, ki so že dopolnili 18 let in jim tako zagotavljamo boljšo dostopnost, dokler se še šolajo oziroma študirajo.
Večinoma do konca šolanja oziroma do takrat, dokler se naši bolniki ne zaposlijo oziroma dokler se ne odločijo za družino. Potem bolnika 'predamo' nevrologom za odrasle, kajti ti imajo s tem več izkušenj. V vsakem primeru, pri vsakem bolniku pa to naredimo osebno.
Najprej se z bolnikom pogovorimo o tem, v kateri regiji bi želel, da ga spremljajo, nakar vzpostavimo stik z zdravnikom in se z njim dogovorimo za prvi pregled oziroma terapijo ter nadaljnje vodenje bolnika.
Najprej se z bolnikom pogovorimo o tem, v kateri regiji bi želel, da ga spremljajo, nakar vzpostavimo stik z nevrologom za odrasle in se z njim dogovorimo za prvi pregled oziroma terapijo ter nadaljnje vodenje bolnika.
Res jih ne zmanjka. Izzivov je še vedno nemalo pri res najmlajših bolnikih, mlajših od deset let. Ti med vsemi bolniki z multiplo sklerozo predstavljajo manj kot enoodstotni delež. V tem obdobju se pojavljajo številne druge vnetne in nevnetne bolezni osrednjega živčevja, ki imajo lahko popolnoma enako klinično sliko in zelo podobne spremembe, ki se pokažejo z magnetno-resonančnim slikanjem. Poleg tega je pri mlajših bolnikih tudi klinična slika nekoliko drugačna, manj značilna, zato je postavitev diagnoze res velik izziv.
Potem, ko je diagnoza postavljena, pa je morda še večji izziv zdravljenje mlajših bolnikov z multiplo sklerozo. Večina zdravil za zdravljenje multiple skleroze, ki jih je danes v primerjavi s stanjem pred nekaj leti res veliko, še vedno ni uradno registrirana za uporabo pri pediatričnih bolnikih. Sicer že potekajo številne opazovalne študije, na voljo so mnoge izkušnje iz sveta – tako o varnosti kot o učinkovitosti teh zdravil tudi pri pediatrični populaciji.
Pri zelo majhnih bolnikih pa je tega bistveno manj, zato res velik izziv predstavlja odločanje, s katerim zdravilom zdraviti – predvsem zato, ker še ni dovolj dolgoročnih študij o tem, kaj takšno zdravljenje bolniku prinese po desetih, dvajsetih letih.
Pri zelo majhnih bolnikih pa je tega bistveno manj, zato res velik izziv predstavlja odločanje, s katerim zdravilom zdraviti – predvsem zato, ker še ni dovolj dolgoročnih študij o tem, kaj takšno zdravljenje bolniku prinese po desetih, dvajsetih letih.
Koliko bolnikov pa trenutno zdravite oziroma spremljate na pediatrični kliniki?
Trenutno zdravimo približno 30 bolnikov, od tega jih je nekaj manj kot 20 pediatričnih, medtem ko so ostali stari od 18 do 23 let.
Na pediatrični kliniki trenutno zdravimo približno 30 bolnikov, od tega jih je nekaj manj kot 20 pediatričnih, medtem ko so ostali stari od 18 do 23 let.
»Prisluhnimo svojemu otroku, ki ima multiplo sklerozo. Dovolimo mu s tem živeti ...«
Video pogovor z Renato Žohar, bolnico z multiplo sklerozo in predsednico društva Spoznajmo multiplo sklerozo
Drži, da je multipla skleroza načeloma bolezen, ki se pojavi med 20. in 40. letom. V zadnjem času pa opažamo, da do izbruha bolezni lahko pride tudi kasneje v življenju in, žal, tudi v najstniškem obdobju oziroma že prej v otroštvu. V našem društvu je bilo malo govora o odkrivanju bolezni v tako zgodnjem obdobju življenja. Zelo malo je bilo poudarka na otrocih, ki zbolijo za multiplo sklerozo.
Sprašujem se, ali je bila ta tema za nas tako boleča, da se je nismo dotaknili. Vseeno se mi zdi, da gre za zelo ranljivo skupino, pri kateri radi pogledamo stran – in prav zato smo se v društvu odločili, da prisluhnemo tej skupini, predvsem otrokom, ki zbolijo, pa tudi njihovim staršem.
Občasno so me poklicali starši, katerih otroci so zboleli za multiplo sklerozo. Spraševali so me, na koga naj se obrnejo, kaj naj naredijo, kakšno je zdravljenje, kaj to pomeni za njihovo življenje, kako naj se odzovejo ... Ne bom se delala junakinje, kajti nisem poznala odgovorov, na nobeno dilemo s tega področja nisem znala odgovoriti. Kako je mogoče, da sem predsednica društva Spoznajmo multiplo sklerozo, pa o tej bolezni pri otrocih ne vem praktično nič?
Prisluhnila sem staršem, saj so potrebovali nekoga, ki mu lahko izpovedo svojo stisko, nekoga, ki jim bo prisluhnil in jih bo morda lahko celo nekoliko razumel, saj ima tudi sam multiplo sklerozo. Nisem pa mogla zagotoviti podpore z odgovori na vprašanja. Vsakič, ko sem odložila telefon, vsakič, ko sem se od takega svojca poslovila, mi je bilo zelo hudo. V prihodnje želim to spremeniti. Zdaj, ko smo se začeli pogovarjati o zdravljenju otrok in mladostnikov z multiplo sklerozo, bi želela priti tudi do teh odgovorov, da bom v prihodnje lahko v popolno podporo njihovim staršem.
Res je, da se o multipli sklerozi v obdobju otroštva ne govori veliko. V zadnjem času ugotavljamo, da se poznavanje bolezni širi predvsem na podlagi izkušenj. Toda kot starš se ne vidim v vlogi, da bi o tej svoji izkušnji spregovorila in s tem izpostavila svojega otroka. Zakaj? Bom povsem iskrena: tudi vsi, ki zbolimo v kasnejšem obdobju življenja, smo zelo previdni pri tem, komu zaupati. Kajti posledično se lahko pojavijo težave na delovnem mestu, pri opravljanju vozniškega izpita ... To pa so otroci, ki jih čaka še šolanje!
Marsikdo ne razume, da lahko zdravljena multipla skleroza omogoča popolnoma normalno življenje – a previdnost ostane. Če pa to diagnozo postavijo pri otroku, je pred njim še vse: šolanje, izbira poklica, vse življenje ... Odgovornost nas »velikih« je, da spregovorimo o tem, da lahko zbolijo tudi »majhni« – ki pa bodo zrasli in odrasli tako, kot smo tudi mi, imeli bodo službe, živeli bodo ...
Zato naj nas zgodba odraslega, ki je zbolel, ko je bil še zelo mlad, popelje v čas otroštva – med tiste, ki so danes stari 13 let ali manj. Da izvemo, kaj se jim dogaja – in da lahko vsem staršem otrok z multiplo sklerozo v prihodnje pomagamo odvzeti del stiske ter jim zagotovimo, da bo vse dobro.
Pripravili bomo tudi brošuro, ki bo na voljo na nevroloških in na pediatričnih klinikah – in v tej brošuri ne bomo izključevali možnosti, da bi otrok zbolel za multiplo sklerozo. Poudarili bomo, da otrok, ki je utrujen, ni len, ampak ima morda multiplo sklerozo. Bodimo pozorni na simptome. Predvsem pa ne izvajajmo pritiska na te otroke, kaj vse bi lahko zmogli. Kaj pa, če res ne zmorejo?
Občasno so me poklicali starši, katerih otroci so zboleli za multiplo sklerozo. Ne bom se delala junakinje, kajti nisem poznala odgovorov, na nobeno dilemo s tega področja nisem znala odgovoriti. Kako je mogoče, da sem predsednica društva Spoznajmo multiplo sklerozo, pa o tej bolezni pri otrocih ne vem praktično nič? In to želimo zdaj spremeniti.
Točno na to bomo opozarjali. Pred tem pa bi opozorila starše na to, da ko je starš pomirjen (s sabo) in umirjen, je tako tudi pri otroku. Starši bi za svoje otroke naredili vse in še več – in povsem smiselno je, da iščemo rešitve na prav vseh področjih, če otrok zboli. Toda – prisluhnimo otroku! Kaj bi si on želel? Koliko pa lahko z nekaterimi načini zdravljenja in z nekaterimi forsiranji »dobrega« v resnici otroka zaustavljamo?
Uravnotežimo stvari. Otroku dovolimo razigranost, igranje, pustimo mu, da gre ven, kajti otroci se bodo med seboj že sporazumeli. Prisluhnimo svojemu otroku, ki ima multiplo sklerozo. Dovolimo mu s tem živeti.
Ko je starš pomirjen (s sabo) in umirjen, je tako tudi pri otroku. Prisluhnimo svojemu otroku, ki ima multiplo sklerozo. Dovolimo mu s tem živeti.
Video pogovori z Alešem Strelcem, Neli Bizjak in Renato Žohar ter portreti: Diana Zajec; simbolična fotografija: iStock
Vaš komentar?
Komentirate lahko na naši facebook strani.
