Nevrodegenerativne bolezni

»Na splošno prevladuje mnenje, da so nevrodegenerativne bolezni manj dovzetne za rehabilitacijo – vendar to ne drži!«

Oboleli in njihovi bližnji se pri nas pogosto soočajo s težavami zaradi pozne postavitve diagnoze in posledično tudi poznega začetka zdravljenja, celostne obravnave in rehabilitacije. Pri nevrodegenerativnih boleznih to velja tako za parkinsonovo bolezen kot tudi za demenco – še teže pa je, če se demenca pojavi pri bolniku s parkinsonovo boleznijo, ko se motnjam gibanja pridružijo številni nemotorični simptomi, med katerimi so tudi kognitivne motnje. Toda kdaj gre »zgolj« za kognitivne motnje in kdaj za demenco?

Možganska kap

Možganska kap lahko doleti kogarkoli, kadarkoli, v kateremkoli obdobju življenja. Veste, kako preprečiti njen nastanek ali kako prepoznati njene znake in zakaj takoj poklicati na 112?

Ko se je zavedel po možganski kapi, ni vedel, kaj se mu je pripetilo. Ni znal več govoriti. Pozabil je, kako brati. Ni zmogel več hoditi. Ni prepoznal svojih bližnjih, svoje družine. Ni vedel niti tega, kdo pravzaprav je. Delno je oslepel in danes mu na poti skozi življenje pomaga bela palica. A s pomočjo rehabilitacije, podpore, lastnih prizadevanj in predane pomoči družine je spet zaživel dejavno življenje. Življenje, dejavnejše od življenj mnogih, ki se ne zavedajo dragocenosti te danosti, ampak ostajajo fokusirani na banalne vidike življenja in živijo v prepričanju, da se njim ne more zgoditi nič, menijo celo, da se imajo pravico grdo obnašati do šibkih, obolelih in do starejših – ne vedo pa, da je možganska kap le ena od hudih bolezni, ki se kažejo s tisočero obrazi in ki lahko prizadenejo kogarkoli, kadarkoli in kjerkoli, v kateremkoli življenjskem obdobju.

Nevrodegenerativne bolezni

Je realno pričakovati, da bo novost, ki lahko pomembno upočasni napredovanje parkinsonove bolezni, zaživela v začetku leta 2024?

Parkinsonova bolezen, za alzheimerjevo boleznijo druga najpogostejša nevrodegenerativna bolezen možganov, se razvije zaradi postopnega propadanja možganskih celic v možganskem deblu. Vzrok za nastanek bolezni kljub vsem dognanjem sodobne medicine še vedno ni poznan, vendar bolezen nima več a priori usodnega predznaka. Sodobna medicina obolelim lahko pomaga z različnimi načini zdravljenja in s celostno obravnavo – siva lisa pa je še vedno obnovitvena rehabilitacija, za uvedbo katere si društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika skupaj z nevrološko stroko prizadeva že sedem let. Je realno pričakovati, da bo po nedavni spremembi zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju ta novost, ki lahko pomembno upočasni napredovanje parkinsonove bolezni, zaživela v začetku leta 2024?

Nevrodegenerativne bolezni

Parkinsonova bolezen: z uvedbo obnovitvene rehabilitacije do prihranka v višini milijarde evrov, predvsem pa do kakovostnejšega življenja obolelih – res »že« januarja 2024?

Čakanje na sistemske premike je pri nas nemalokrat misija nemogoče, resda polna obljub, a vse prepogosto oropana konkretnih aktivnosti in uresničitve obljubljenega – čeprav bi spremembe pripomogle k prihrankom v sistemu, predvsem pa izboljšale kakovost življenja obolelih. V množici takšnih primerov, ki se kopičijo vzporedno s podaljševanjem čakalnih vrst, izstopa tudi program skupinske obnovitvene rehabilitacije za bolnike s parkinsonovo boleznijo in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami. Zasluge za skorajšnjo uvedbo tega programa velja pripisati društvu bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika, ki si za tovrstni napredek prizadeva že sedem let. Pred dvema letoma je društvo oddalo celovito, na 50 straneh spisano podlago za sistemske spremembe in zdaj upravičeno želi izvedeti za podrobnosti glede načrtovane uveljavitve programa.

Transplantacije

»Razmislite o možnosti darovanja organov po smrti, o tej svoji zadnji zapuščini, s katero bi želeli še komu pomagati – in se vnaprej opredelite«​​​​​

Ko je včasih človeku začelo odpovedovati srce ali morda pljuča, jetra, ledvica ali trebušna slinavka, ni bilo več poti nazaj; danes je bistveno drugače, po zaslugi transplantacijske dejavnosti, v sklopu katere oboleli organ, ki ne zmore več opravljati svojega dela, odstranijo, pacient pa prejme nov, zdrav organ – in ostane živ, še dolga leta. Seveda pa osnova za omenjeno dejavnost nista le vrhunsko znanje in dobra usklajenost vseh članov tako transplantacijskega kot tudi donorskega programa – njen bistveni sestavni del, brez katerega zdravljenje s transplantacijami ni mogoče, je odločanje za darovanje organov po smrti. Altruistično dejanje, s katerim lahko nekdo po svoji smrti reši ne le eno, ampak več življenj. O dosežkih in izzivih na tem področju je v sklopu evropskega dneva darovanja organov in tkiv, ki ga stara celina obeležuje drugo soboto v oktobru, za Zdravstveniportal.si podrobneje spregovoril direktor republiškega Zavoda za transplantacije organov in tkiv Slovenija-transplant Andrej Gadžijev.

Transplantacije

»Dobiti možnost življenja z novim srcem je nekaj neizmerno lepega«

Zdravljenje s presaditvijo organa je izjemno kompleksna, zahtevna, sofisticirana dejavnost, v katero je vpet zelo velik, multidisciplinarni tim – (so)delovanje slehernega člana tega tima mora biti do potankosti usklajeno z ostalimi. Le tako je mogoče dosegati dobre, vrhunske rezultate. In takih rezultatov je pri nas, v sklopu dejavnosti Slovenija-transplanta, veliko – o tem pričajo številna osebna izkustva ljudi, ki jim je življenje zaradi odpovedujočega organa ali več njih že začelo ugašati, nakar so jim s transplantacijo vrnili zdravje in tudi življenje. Eden takih je tudi Janko Kozel s Ptuja.

Reforma

Kakšen (naj) bo fokus zdravstvene politike pri urejanju zdravstvenega sistema? – Sladjana Jelisavčić (ZZZS) in Valentina Prevolnik Rupel

Odločitev državnozborskega glasovalnega stroja, ki bo na današnji izredni seji odločal tudi o kandidaturi red. prof. dr. Valentine Prevolnik Rupel za ministrico za zdravje, glede na razmerja moči med poslanskimi skupinami pravzaprav ni vprašljiva. Ljudje, ki na podlagi lastnih izkustev dobro poznajo težave v sistemu, ki jih je nujno treba odpraviti, pa se predvsem sprašujejo, kaj bo glavni fokus sprememb in ali bodo te tudi v resnici udejanjene. Doslej smo se vse prevečkrat zgolj naposlušali obljub, sistem pa je šel svojo pot. Pacienti so obtičali v čakalnih vrstah, vrata v sistem so vse bolj tesno priškrnjena. Zato nas je zanimalo, kaj o glavnem fokusu sprememb, usmerjenem v družinsko medicino, v kakovost pa tudi v spremembo košarice pravic, menita direktorica področja zdravstvene analitike in ekonomike pri zavodu za zdravstveno zavarovanje (ZZZS) Sladjana Jelisavčić in Valentina Prevolnik Rupel.

Varnost in kakovost

»Fokus ministrice bo moral biti usmerjen v enako in pravočasno dostopnost do zdravstvenih storitev – za vse«

Metka Petek Uhan je zdravnica družinske medicine in direktorica zdravstvenega doma na Ptuju. Z vidika obeh poslanstev do obisti pozna delovanje zdravstvenega sistema nasploh, ne le na primarni ravni. Ima celovit uvid v njegove kvalitete in slabosti, saj skupaj s pacienti v praksi izkuša neprijetne posledice sistemskih kratkih stikov, ki bi jih pri nas morali že davno odpraviti. Zato upa, da bodo načrtovane spremembe na področju družinske medicine tokrat v resnici zaživele.

Demenca

»Lahko vas potolažim: digitalne demence zanesljivo nikoli ne boste dobili«

Aktualni razmisleki, v katerih se z besedno zvezo digitalna demenca opisuje pojav poslabševanja kognitivnih sposobnosti na račun pretirane uporabe digitalne tehnologije – računalnikov, pametnih telefonov in tablic –, med ljudmi vzbujajo zaskrbljenost. Toda priznani slovenski nevrolog prof. dr. Zvezdan Pirtošek tovrstne domneve in navedbe zavrača kot »povsem neutemeljene, saj niso bile dokazane s prav nobeno strogo znanstveno raziskavo«.

Reforma

»Bojim se, da bolnika ne vidimo«

»Veliko govoriti, preden sploh kaj narediš, zagotovo ni smiselno – prav tega pa smo se v Sloveniji v preteklosti že nagledali in naposlušali. Prevečkrat. Po drugi strani pa je moteče, da vsakršne spremembe in novosti, četudi so te skrbno domišljene, pri nas vedno pričaka 'fronta', ki si ne želi sprememb. Zato sem bil raje tiho – čeprav je težko verjeti, da sem lahko tiho,« je v sklopu jesenskega posveta o zdravstvu na Bledu pojasnil dr. Erik Brecelj, v konkretnem primeru predvsem v vlogi predsednika strateškega sveta za zdravstvo. V sklopu omenjenega dogodka je v pogovoru za Zdravstveniportal.si nanizal kar nekaj vzvodov, s katerimi naj bi že hudo majavi voz slovenskega zdravstva vendarle potegnili iz sistemskega živega peska, ki ogroža vse – paciente in v zdravstvu zaposlene.