Redke bolezni

»Redka bolezen ni nekaj, o čemer razmišljamo ves čas – s tem se naučimo živeti«

Da redke bolezni v resnici niso tako zelo redke, pove podatek, da se danes s katerim od teh obolenj, ki naj bi jih bilo po različnih ocenah nekje med 6000 in 8000, na globalni ravni sooča več kot 300.000.000 obolelih in njihovih svojcev, medtem ko je pri nas z redko boleznijo zaznamovanih približno 120.000 posameznikov. Večina teh bolezni prizadene otroke, pri čemer je ključnega pomena čim zgodnejše odkritje takšnega obolenja; za nekatera med njimi velja, da je po zaslugi hitro postavljene diagnoze in takojšnjega zdravljenja mogoče preprečiti nastanek nepopravljivih sprememb ali celo smrt, obolelemu pa omogočiti kakovostno življenje. Zato je tako zelo pomembno, da pri nas že pri novorojenčkih na podlagi kapljice krvi opravijo presejalno testiranje, v sklopu katerega je mogoče ugotoviti 19 redkih obolenj; od letos bodo v presejanje vključene še štiri redke bolezni: spinalna mišična atrofija, cistična fibroza, kongenitalna adrenalna hiperplazija in prirojene motnje imunosti.

Rak

Na pragu uvedbe četrtega presejalnega programa – za raka prostate

Dokler v Sloveniji ni zaživel program Svit, namenjen odkrivanju predrakavih in rakavih sprememb na debelem črevesju in danki, je bila v veliki večini primerov ta diagnoza postavljena šele, ko je bolezen že močno napredovala, zdravljenje je bilo posledično bistveno invazivnejše, kakovost življenja obolelega slabša, prognoza vse prej kot dobra. Danes je v več kot 70 odstotkih primerov bolezen odkrita tako zgodaj, da oboleli sploh ne potrebuje onkološkega zdravljenja; odzivnost vabljenih v program je dobra, a precej bolj po zaslugi žensk kot moških. Podobni dosežki se obetajo tudi pri novem presejalnem programu za raka na prostati – če se bodo, seveda, moški odzvali na možnost zgodnjega odkritja bolezni, ki bistveno poveča možnost za preživetje in za kakovostno življenje tudi po diagnosticiranju raka prostate.

Varnost in kakovost

»Po koliko smrtih odgovor ministrstva za pravosodje ne bo več negativen?«

Slovenski zdravniki niso le zgroženi, ampak se počutijo tudi ogrožene. Za to je kriva komunikacija, ki se je razplamtela na družbenih omrežjih, k temu so pripomogli tudi nasilni ekscesi, do katerih prihaja v klinični praksi. Kaj narediti, da bi takšno nasilno dogajanje preprečili, kaj storiti, da bi zaupanje med pacienti in zdravniki ter drugimi zdravstvenimi delavci povrnili na raven, ki predstavlja podstat za uspešno zdravljenje? Kako preprečiti različnim politično-interesnim skupinam, da stiske, v katero ene in druge postavlja še vedno neoptimalno delujoči sistem, te ne bi več izrabljale v svoj prid? Vemo namreč, da se tako le še dodatno poglablja komunikacijski prepad, ki onemogoča kakovostno in varno delo v zdravstvu, ki je že tako ali tako na hudi preizkušnji zaradi nedopustno dolgih čakalnih vrst za diagnostiko in zdravljenje. Zdravniki so se zdaj na plaz nedopustnih žaljivk in groženj odzvali – med drugim s kazenskimi ovadbami zoper deset znanih storilcev.

Varnost in kakovost

»Predlagamo, da se nedostojno obnašanje do zdravstvenih delavcev, blatenje, žaljenje, zmerjanje, poniževanje obravnava enako kot verbalni delikti proti uradnim osebam – na sodišču, po uradni dolžnosti in ne kot zasebna tožba«

Medicina predstavlja prvenstveni azil, kamor se zateče slehernik, ko zboli – v prepričanju, da mu bodo zdravnik in vsi, ki sodelujejo v ožjem strokovnem timu, pomagali po najboljših močeh. Takšno je poslanstvo zdravnikov in drugih zdravstvenih delavcev. In takšno je tudi prepričanje zavarovancev, ki so pripravljeni (ali primorani) vse življenje vplačevati prispevke za zdravstveno zavarovanje, upajoč, da bodo takrat, ko bodo imeli konkretne zdravstvene težave, dobili pričakovano pomoč – strokovno pomoč, ki bo pravočasna, kakovostna in varna. Toda v našem zdravstvenem sistemu se že leta in desetletja dogaja marsikaj, kar bi morali že davno urediti in sanirati, vendar se to ni zgodilo. Zdaj, po hudi izkušnji s pandemijo, ki je vse prej kot optimalno stanje še dodatno poslabšala, že prej nedopustno dolge čakalne dobe pa še podaljšala, so razmere prešle na raven nedopustnega – tudi na ravni komunikacije, na ravni odnosa med bolniki ter zdravniki in drugimi zdravstvenimi delavci. Na plan je v vsej neizrekljivi nedopustnosti izbruhnilo tudi tisto, kar ni vredno civiliziranega človeka – nasilje, verbalno in fizično.

Rak

Kako so raki glave in vratu povezani s kajenjem in pitjem alkohola?

Raki glave in vratu ne spadajo med najpogostejša onkološka obolenja, kajti med novoodkritimi onkološkimi obolenji je na letni ravni delež teh rakov približno 5-odstotni. A kljub temu so ta obolenja, med katera spadajo raki ust, jezika, neba, žrela, grla, nosne votline, obnosnih sinusov in srednjega ušesa, dokaj pogosta, kajti pri moških je to peti najpogostejši rak, pri ženskah pa dvanajsti. Največji dejavnik tveganja za nastanek katerega od rakov iz te skupine predstavlja kajenje, tik za njim pa pretirano pitje alkohola – če se oba dejavnika pri posamezniku »seštejeta«, njuno sinergijsko delovanje verjetnost za nastanek raka lahko poveča tudi za 35-krat.

Rak

Preprečevanje in zdravljenje raka: spodbudni rezultati, dobra vizija, med izzivi, ki jih ne manjka, pa je nujna čimprejšnja zagotovitev celovite rehabilitacije

Čeprav je bil na področju zgodnje diagnostike, zdravljenja in celostne obravnave v vseh fazah premagovanja onkoloških obolenj v zadnjem obdobju dosežen opazen napredek, je pri preprečevanju in pravočasnem začetku zdravljenja raka še vedno prisotnih veliko izzivov. Obstaja namreč več sto vrst rakavih obolenj – in ni pri vseh tako, da bi jih lahko odkrili že v najzgodnejšem obdobju, ko je verjetnost za ozdravitev velika. Tako je prepoznavnost prenekatere onkološke bolezni še vedno slaba, oboleli pridejo do zdravnika šele, ko simptomi postanejo moteči, takrat pa je bolezen praviloma že preveč napredovala. Za zdaj so možnosti zgodnjega odkritja predrakavih in rakavih sprememb obetavne predvsem pri raku materničnega vratu (program Zora), raku na prsih (program Dora) ter raku na debelem črevesju in danki (program Svit). Odpirajo se tudi možnosti za uvedbo novih tovrstnih presejalnih programov, med drugim za raka prostate in raka pljuč. Še vedno pa se vse prepogosto pozablja na dokazano dejstvo: skoraj 50 odstotkov vseh primerov rakavih obolenj bi bilo mogoče preprečiti.

Varnost in kakovost

Kako obvladati številne obraze nasilja, s katerimi se srečujejo zaposleni v zdravstvu

Petnajstletna deklica iz družine s šestimi otroki je zaradi težav s hranjenjem in samomorilne ogroženosti morala na zdravljenje v bolnišnico. Dekletove težave so se začele kopičiti med epidemijo, v času šolanja na daljavo. Pred tem je bila v šoli uspešna, imela je veliko prijateljev, med šolanjem od doma pa se je zaprla vase, se umaknila od vrstnikov, prenehala je zahajati v družbo. Starši, ki so videli, da ima resne težave, temu niso posvečali pozornosti. Sledil je poskus samomora ... V bolnišnici je dekle psihologinji in medicinski sestri sčasoma zaupalo, da se mama in oče pogosto prepirata in sta drug do drugega tudi fizično nasilna. Počasi pa je spregovorila tudi o tem, da je bila pred letom dni žrtev spolnega nasilja. Storilec je bil sorodnik; starši kljub temu, da so za to kaznivo dejanje izvedeli, niso ukrepali. V bolnišnici pa so ukrepali – na podlagi žrtvine izpovedi so podali prijavo zaradi suma storitve kaznivega dejanja nad mladoletno osebo, sledila pa je tudi prijava na center za socialno delo.

Nevrodegenerativne bolezni

Demenca je huda bolezen, ki zahteva pravočasno in celovito strokovno obravnavo – zato je vsakršno zavajajoče oglaševanje, vključno z neutemeljenim obljubljanjem zgodnje diagnostike, povsem nedopustno

Da je demenca tiha epidemija sodobnega časa, je znano, kajti med nami skorajda ni človeka, ki ne bi imel bodisi svojca bodisi znanca, na komur to pogosto nevrološko obolenje počasi, a vztrajno pušča neizbrisen odtis tako, da ugaša človekov spomin. Soočanje s to boleznijo je nepredstavljivo in nepopisljivo težko, tako za obolelega kot za njegove bližnje, zato je samoumevno, da so vse oči uprte v nova znanstvena dognanja, ki bi preprečila nezaustavljivo napredovanje te bolezni. Na tej ravni se odvijajo številne raziskave. Pri nas so se v zadnjem času zvrstila tudi brezplačna preizkušanja novega presejalnega testa za zgodnjo prepoznavo demence, ki so ga nevroznanstveni raziskovalci – kljub temu, da vrednost tega testa še ni strokovno potrjena – zdaj začeli tržiti kot »učinkovito metodo za zgodnje presejalno odkrivanje demence«. Nevrolog prof. dr. Zvezdan Pirtošek, ki je absolutna strokovna eminenca na tem področju, ob omenjenem poskusu javno opozarja na spornost trženja novega pristopa za zgodnjo diagnozo in »zdravljenje« alzheimerjeve demence.

Rak

Zgodnje odkrivanje predrakavih sprememb in raka materničnega vratu je kot (ponovno) odpiranje vrat življenju in novim priložnostim

Verjetno se danes le še redki spomnijo, da se je Slovenija niti ne tako zelo daleč v preteklosti uvrščala med države z največjim bremenom raka materničnega vratu. Danes se s takšno situacijo spopadajo v Romuniji, medtem ko se je pri nas breme tega raka izrazito zmanjšalo, predvsem po zaslugi programa Zora, namenjenega zgodnjemu odkrivanju predrakavih in rakavih sprememb materničnega vratu pri ženskah, ki sicer sploh ne bi vedele, da so zbolele, s kasnejšim začetkom zdravljenja pa bi se možnosti za ozdravitev bistveno zmanjšale, terapija bi bila bistveno bolj invazivna, kakovost življenja neprimerljivo slabša ... Tako so na Slovenskem aktualni izzivi bistveno drugačni kot pred 20 leti, kajti po eni strani smo se že približali skorajda nepredstavljivi možnosti – odpravi tega raka. Po drugi strani pa se je pri odkrivanju tega obolenja, ki se najpogosteje pojavlja pred 50. letom starosti, v zadnjih petih letih zapletlo pri ženskah med 30. in 40. letom starosti; te so se v tem času bistveno redkeje kot sicer udeleževale pregleda pri osebnem ginekologu, posledično pa je bilo v sklopu programa Zora odkritih precej manj predrakavih sprememb.

Reforma

Je po dobrih dveh desetletjih končno vendarle na vidiku celovita reforma zdravstvenega sistema?

»Reforma zdravstva je nekaj, kar zahteva najširši družbeni konsenz. In ker zdravstvo ni ne levo ne desno, ampak je naše, je nujno skupno angažiranje za izvedbo reforme, ki jeni bilo več kot 20 let. Slovenski zdravstveni sistem je dober, kakovosten – to nam priznava celotna Evropa. Težave, ki jih ni malo, pa izvirajo predvsem iz organizacije, sistemske korupcije in upravljanja – in na te izzive vsekakor nameravamo odgovoriti ter z reformiranjem zagotoviti učinkovit, celovit, digitaliziran in finančno vzdržen zdravstveni sistem, v katerem bo pacientom zagotovljena pravočasna dostopnost do kakovostnih in varnih zdravstvenih storitev. Celovito bo treba prevetriti in prenoviti financiranje zdravstvenega sistema, kajti nad tokom tega denarja, pri čemer govorimo o stotinah milijonov evrov, nadzora ni – in temu bomo vsekakor prišli do dna.«