Presojevalca opravljenih postopkov, diagnostike in zdravljenja nista izpostavila nobene ugotovitve, ki bi bila obremenjujoča za ljubljanski UKC oziroma pediatrično kliniko. O tem sta za javnost podrobneje spregovorila strokovni direktor pediatrične klinike doc. dr. Marko Pokorn in generalni direktor UKC doc. dr. Marko Jug, ki sta se pred srečanjem z mediji sestala tudi s starši obeh preminulih otrok. Toda naj bodo uradne ugotovitve nadzora še tako pomirjujoče, je v komunikaciji vendarle boleče umanjkala ustrezna nota – takšna, ki ne bi v prvi plan postavljala ugotovitve, da je bilo vse narejeno »prav, pravočasno in primerno«, ampak bi temeljila na empatiji in sočutju, s katerima je treba poskušati ublažiti bolečino. In ta je, ko gre za ugaslo življenje, neizmerna. Še zlasti pa je tovrstna komunikacija izjemnega pomena pri pojasnjevanju okoliščin, v katerih danes deluje program otroške srčne kirurgije na Slovenskem, za katerega tudi javnost dobro ve, kako skrhani, negotovi in majavi so bili njegovi temelji dolga leta.
Pri obeh otrokih s sindromom hipoplastičnega levega srca je bilo zdravljenje neuspešno. V Ljubljani so se lansko poletje kljub zavedanju, da so možnosti za dober izid te zelo težke bolezni pičle, v soglasju s starši odločili za zdravljenje v Izraelu. Ker se je, kot poudarja doc. dr. Marko Pokorn, zdravljenje v obeh primerih končalo »na najslabši možni način«, je vodstvo pediatrične klinike strokovnemu direktorju ljubljanskega UKC doc. dr. Gregorju Norčiču, ki je takrat to vlogo opravljal kot vršilec dolžnosti, predlagalo izredni zunanji strokovni nadzor. Nadzor, v sklopu katerega naj bi neodvisni tuji strokovnjaki ugotovili, ali je zdravljenje potekalo v skladu s pravili medicinske stroke, ali je bila zagotovljena neprekinjena obravnava oziroma ustrezna kontinuiteta zdravljenja pa tudi to, ali so bile indikacije za kirurško zdravljenje ustrezne.
Naj bodo uradne ugotovitve nadzora še tako pomirjujoče, je v komunikaciji vendarle boleče umanjkala ustrezna nota – takšna, ki ne bi v prvi plan postavljala ugotovitve, da je bilo vse narejeno »prav, pravočasno in primerno«, ampak bi temeljila na empatiji in sočutju, s katerima je treba poskušati ublažiti bolečino. In ta je, ko gre za ugaslo življenje, neizmerna.
»Preživetje otrok, ki potrebujejo zdravljenje zaradi sindroma hipoplastičnega levega srca, je znanstveni in medicinski čudež. Da je uspešno zdravljenje sploh mogoče, je nujna pravočasna prepoznava napake, vrhunska strokovna obravnava in spodbudne okoliščine, ki so odvisne tudi od dobre odzivnosti organizma obolelega na zdravljenje,« pojasnjuje doc. dr. Marko Pokorn.
Sindrom hipoplastičnega levega srca
Sindrom hipoplastičnega levega srca je srčna napaka, zaradi katere ima otrok levo polovico srca, ki pri zdravem človeku poganja kri po vsem telesu, slabo razvito ali celo nerazvito; da bi lahko živel normalno, pa bi morali obe polovici delovati normalno.
Zato so zaradi te težke prirojene srčne napake otroci včasih, ko še ni bilo na voljo kirurškega zdravljenja, umrli že nekaj dni po rojstvu. Pred dobrimi štirimi desetletji se je prognoza spremenila, vendar je zdravljenje zgolj paliativno – to se odvija tako, da v več zaporednih operacijah omogočijo, da desna, šibkejša stran srca poganja kri po telesu in tako prevzame vlogo leve polovice.
Popolna odprava sindroma hipoplastičnega levega srca ni mogoča. Zdravljenje, ki lajša težave, je kompleksno, zapleteno. Zapleti so pogosti, enako velja tudi za slabe izide zdravljenja, ki se nemalokrat končajo s smrtjo otroka.
Pri sindromu hipoplastičnega levega srca je kasneje v življenju izvedljivo tudi zdravljenje s presaditvijo srca.
Zadostili pravilom medicinske stroke in strokovne skrbnosti
Prof. dr. Sallmon in prof. dr. Zimpfer sta po proučitvi celotne dokumentacije in po vpogledu v sosledje opravljenih postopkov pri zdravljenju obeh otrok prosila za dodatne informacije, na podlagi katerih sta lahko odgovorila na ključna vprašanja glede ustreznosti zdravljenja.
Po njuni presoji je zdravljenje potekalo v skladu s pravili medicinske stroke in s strokovno skrbnostjo. Kontinuiteta zdravljenja je bila ustrezno zagotovljena. Indikacije za operativno zdravljenje so bile ustrezno sprejete. Na vprašanji, ali je bila odločitev o napotitvi na operacijo v tujino ustrezna ter pravočasno sprejeta in ali je ta odločitev vplivala na izid zdravljenja, pa Hannes Sallmon in Daniel Zimpfer odgovarjata: »Odločitev za zdravljenje v tujini je bila primerna in pravočasna, vendar po najinem mnenju ni verjetno, da bi spremenila izid.«
Odločitev za zdravljenje v tujini je bila primerna in pravočasna, vendar po najinem mnenju ni verjetno, da bi spremenila izid.
prof. dr. Hannes Sallmon in prof. dr. Daniel Zimpfer, neodvisna zunanja presojevalca v sklopu izrednega strokovnega nadzora po smrti dveh otrok
»Vsako zdravljenje, ki se konča s smrtjo, pretrese tudi nas«
»Vsako zdravljenje, ki se konča s smrtjo, pretrese tudi nas. S starši sočustvujemo. Predvsem pa vsak tak dogodek tudi temeljito raziščemo. Tu smo zato, da pomagamo, pri čemer pa, žal, nismo vedno uspešni,« je ob ponovnem izreku sožalja staršem obeh preminulih otrok poudaril generalni direktor ljubljanskega UKC doc. dr. Marko Jug in dodal: »Upam, da bomo na podlagi tega mnenja zdaj vsi, tako starši kot mi, lažje živeli.«
»Nihče od nas, ki delamo v tej hiši – zdravniki, medicinske sestre, psihologi in vsi drugi zdravstveni delavci –, se za študij oziroma za to delo nismo odločili zato, da bi pri nas umirali otroci. Ko se to zgodi, smo prizadeti – kot starši in kot zdravniki, kot zdravstveni delavci. V konkretnem primeru smo 'odrešeni', kajti strokovni nadzor je pokazal, da smo delali po načelih medicinske stroke in da so bile naše odločitve pravočasne in pravilne,« pa je izpostavil doc. dr. Marko Pokorn, ob tem pa dodal, da »vse dni v letu bolnim otrokom, tudi otrokom s prirojenimi srčnimi napakami, zagotavljamo najboljšo možno skrb«.
Tu smo zato, da pomagamo, pri čemer pa, žal, nismo vedno uspešni. Upam, da bomo na podlagi tega mnenja zdaj vsi, tako starši kot mi, lažje živeli.
doc. dr. Marko Jug, generalni direktor UKC Ljubljana
Za to delo se nismo odločili zato, da bi pri nas otroci umirali. Ko se to zgodi, smo prizadeti – kot starši in kot zdravniki, kot zdravstveni delavci. V konkretnem primeru smo 'odrešeni', kajti strokovni nadzor je pokazal, da smo delali po načelih medicinske stroke in da so bile naše odločitve pravočasne in pravilne.
doc. dr. Marko Pokorn, strokovni direktor Pediatrične klinike Ljubljana
Program otroške srčne kirurgije pod še enim nadzornim drobnogledom
Kako je torej danes s programom otroške srčne kirurgije, v sklopu katerega se odvija multidisciplinarno zdravljenje otrok s prirojenimi srčnimi napakami? Vodstvo UKC poudarja, da so od leta 2018 postavili na noge vse službe, ki so ključnega pomena za otroško srčno kirurgijo. To zdaj vodi kirurg Janez Vodiškar, ki je večino strokovnega znanja na tem področju dobil med delom v tujini. In v tujini je še vedno delno zaposlen. V Slovenijo pride dvakrat mesečno, za nekaj dni.
Strokovna mnenja glede takšnega načina vodenja tako zelo zahtevnega programa, ki zahteva usklajevanje strokovnjakov številnih strok – nekatere od njih si slovenski program še vedno »izposoja« v sosednjih državah –, so precej deljena.
Po drugi strani pa je zdaj končan tudi zunanji strokovni nadzor otroške srčne kirurgije, ki ga je odredila Zdravniška zbornica Slovenije. Javnost bo z izsledki seznanjena v začetku maja. Takrat bo slika o tem, kako celovito, strokovno, kakovostno in varno deluje program otroške srčne kirurgije danes, bistveno bolj jasna.
Končan je tudi zunanji strokovni nadzor otroške srčne kirurgije, ki ga je odredila zdravniška zbornica. Javnost bo z izsledki seznanjena v začetku maja. Takrat bo slika o tem, kako celovito, strokovno, kakovostno in varno deluje program otroške srčne kirurgije danes, bistveno bolj jasna.
Simbolične fotografije: iStock; portreta Marka Pokorna in Marka Juga: posnetek zaslona med prenosom STA
Vaš komentar?
Komentirate lahko na naši facebook strani.
