Otroška srčna kirurgija

Otroška srčna kirurgija – ko sporočilo po smrti dveh otrok izpostavlja, da je bilo vse narejeno prav, pravočasno in primerno, je to odraz neustrezne komunikacije

Program otroške srčne kirurgije naj bi se, sodeč po zagotovilih odgovornih Pediatrične klinike in UKC Ljubljana, po dolgoletni kalvariji in izjemnih kadrovsko-logističnih nihanjih, zaradi katerih so bili vprašljivi tudi strokovnost, kakovost in varnost zdravljenja obolelih otrok, postavljal na noge. Toda v zadnjega pol leta se je dogajanje na tej ravni odvijalo v kontekstu izrednega strokovnega nadzora. Nadzor sta po smrti dveh otrok s hudo prirojeno srčno napako, ki so ju lani iz Ljubljane napotili na zdravljenje v Izrael, opravila neodvisna strokovnjaka iz tujine – otroški kardiolog prof. dr. Hannes Sallmon, predstojnik oddelka otroške kardiologije, ki deluje v sklopu medicinske univerze v Gradcu, in otroški srčni kirurg prof. dr. Daniel Zimpfer, predstojnik oddelka srčne kirurgije, ki deluje v sklopu medicinske univerze na Dunaju.

Otroška srčna kirurgija

Kako ustaviti kalvarijo programa otroške srčne kirurgije?

»Od leta 2007, ko je iz UKC Ljubljana odšel srčni kirurg Vladimir Sojak, se do leta 2023 pri programu otroške srčne kirurgije ni zgodilo nič. Slovenija v 15 letih ni bila sposobna usposobiti lastnega kirurga, zato lahko rečem le, da smo zdaj še na slabšem, kot smo bili leta 2007. Zdravniki, ki smo zaradi nevzdržnih razmer odšli iz UKC Ljubljana, saj ni bilo niti prave vizije niti možnosti za zagotavljanje kakovostne in varne oskrbe bolnih otrok s prirojenimi srčnimi napakami, smo tako odločitev sprejeli, ker se je takrat zdelo, da smo na tem področju dosegli strokovno dno. Vendar je ta program zdaj pristal še nekaj stopnic niže,« se je v pogovoru za zdravstveni portal pediater Gorazd Kalan danes odzval na sporočilo vodstva UKC Ljubljana, da se je zdaj, dva meseca po odhodu češkega kirurga Romana Gebauerja, za nepreklicno odpoved delovnega razmerja odločil še slovenski kirurg Miha Weiss. In tako je v sklopu programa otroške srčne kirurgije ostal en sam kirurg.

Znanost

Slovenski genom – da bo redke in redko prepoznane bolezni mogoče odkriti bistveno prej, ne šele po dolgih letih tavanja po diagnostičnih poteh in stranpoteh

Da redke bolezni niso tako zelo redke, vemo – eno izmed takšnih obolenj ima namreč vsak dvatisoči prebivalec Slovenije, ki dobro ve, kako mukotrpna in dolgotrajna je pot do prave diagnoze. Tavanje od Poncija do Pilata se lahko vleče tudi osem let ali več, nemalokrat je zaznamovano z napačnimi diagnozami in napačnimi zdravljenji, kar pomeni, da se kakovost življenja obolelega opazno poslabšuje. Po drugi strani pa je danes na voljo genomska diagnostika, eno izmed najnaprednejših orodij sodobne medicine, ki lahko pripomore k izrazitemu skrajšanju diagnostične poti. In na tej poti, na kateri je danes na voljo vse več genskih zdravil, bo pomembno vlogo odigral slovenski genom.

Dedne bolezni

Odpiranje vrat novim načinom zdravljenja monogenskih bolezni: prvi malček na Slovenskem prejel gensko zdravilo za spinalno mišično atrofijo, ki bo v prihodnje pomagalo tudi drugim bolnikom z redkimi obolenji

Danes so v sklopu Pediatrične klinike Ljubljana zabeležili pomembno klinično prelomnico – z zdravljenjem enoletnega malčka s spinalno mišično atrofijo (SMA), prvega, ki je pri nas prejel nadomestno gensko terapijo. Še do nedavnega za to redko živčno-mišično obolenje zdravila ni bilo – bolniku je bila v pomoč edino fizioterapija, v oporo so mu bile opornice in drugi pripomočki, kakovost življenja obolelega ni bila dobra, bolezen je pomembno skrajšala tudi življenje, kajti že do 20. meseca starosti je umrlo kar 92 odstotkov otrok s SMA. Zdaj pa končno tudi v Sloveniji odpiramo vrata novi eri medicine – z začetkom zdravljenja z zdravili, ki vzročno odpravijo genske napake.

Ukrepi

Javni apel razumnikov: družbeno premirje in sodelovanje je edina prava in razumna pot k premaganju epidemije, v kateri začetek množičnega cepljenja prinaša upanje, da bomo še letos lahko spet zaživeli svobodno

»Za nami je eno najzahtevnejših in najtragičnejših let v novejši slovenski zgodovini. Pandemija COVID je pri nas terjala že več kot 3500 življenj. Začetek množičnega cepljenja prinaša upanje, da bomo lahko še letos zaživeli svobodno in brez strahu pred koronavirusom. A kljub tej luči na koncu tunela je pred nami še mnogo težkih mesecev odrekanj in naporov, kar velja zlasti za naše zdravstveno in negovalno osebje, ki nas s svojo požrtvovalnostjo varuje pred najhujšim ...,« so zapisali podpisniki današnjega apela k družbenemu premirju in sodelovanju kot edini pravi in razumni poti k premaganju epidemije.

Respiratorne okužbe, gripa

Gripa in novi koronavirus – panika je odveč, previdnost pa je več kot nujna

Gripa je tu, kot vsako zimo; do njenega izbruha je prišlo približno teden dni prej kot ponavadi, vrhunec obolevnosti bo čez približno 14 dni. Doc. dr. Tatjana Lejko Zupanc, predstojnica Klinike za infekcijske bolezni in vročinska stanja v UKC Ljubljana, pa danes ni predstavila le aktualnih podatkov o zbolelih za gripo, ampak je podrobneje spregovorila tudi o razsežnostih novega »kitajskega« koronavirusa; ta se je z živali prenesel na ljudi, pri katerih od lanskega decembra povzroča bolezen z znaki, značilnimi za pljučnico: vročina, kašelj in občutek pomanjkanja zraka. Prvi sum okužbe z novim koronavirusom pri nas je ovržen.

Pediatrija

Marko Pokorn, strokovni direktor pediatrične klinike: »To delo je zagotovo svojevrsten izziv, o tem ni dvoma – ne želim pa si, da bi postalo navdih za kakršenkoli literarni izdelek«

Dobri trije meseci so minili od tedaj, ko je dr. Marko Pokorn, ki je pred tem četrt stoletja kot specialist pediatrije in infektologije skrbel za bolne otroke v sklopu Klinike za infekcijske bolezni in vročinska stanja UKC Ljubljana, dokaj nepričakovano vstopil še v menedžerske vode in prevzel vodenje Pediatrične klinike. Kaj strokovni direktor osrednje slovenske terciarne otroške klinike o izzivih na področju pediatrije pove ob koncu leta, ko je čas za inventuro in za pogled naprej? Kakšno sporočilo, denimo, prinaša ponovni pojav ošpic, kakšne bodo po njegovi oceni posledice naraščajočega vala nasprotovanja cepljenju in kako je z izzivi, ki jih narekujejo pomanjkanje strokovnega kadra in logistični kratki stiki, ki jim v zdravstveni sferi ni videti konca? Več o tem v video intervjuju.