Redke bolezni

»Akcije za zbiranje denarja, ki naj bi otroku z redko boleznijo omogočile zdravljenje v tujini, so lahko zavajajoče in za bolnike tudi škodljive«

Neizmerni sta stiska in nemoč staršev, ki izvedo, da ima njihov malček redko, neozdravljivo bolezen, ki bo pomembno vplivala na njegovo življenjsko pot. Naredili bi vse, da bi pomagali svojemu otroku, hodili od Poncija do Pilata, da bi prišli do zdravila ali do zdravljenja, ki morda pri nas še ni na voljo ali pa se raziskovalna pot, ki vodi do zdravila, šele odvija. To področje medicine zajema več kot 6000 različnih redkih obolenj in je še vedno prepredeno s sivino, ki pa jo sodobna znanost z vedno novimi dognanji o kompleksnih, praviloma genskih vzrokih tovrstnih bolezenskih pečatov, počasi, a vztrajno odstranjuje. Za starše je, razumljivo, čakanje na nove možnosti zdravljenja preveč negotovo in predolgo trajajoče, v želji po otrokovi ozdravitvi ali vsaj preprečitvi napredovanja neozdravljive bolezni želijo doseči več, hitreje, učinkoviteje. Zato iščejo strokovne obete v tujini, včasih tudi s pomočjo različnih organizacij, ki spodbujajo akcije zbiranja denarja za zdravljenje v tujini. To pa je, kot opozarja predstojnik Kliničnega oddelka (KO) za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo Pediatrične klinike (PK) ljubljanskega UKC prof. dr. Damjan Osredkar, vsaj v določenih primerih lahko dvorezna poteza.

Zavajajoče oglaševanje

Nov primer zavajajočega spletnega oglaševanja »zdravila«, ki temelji na kraji identitete slovenskih zdravnikov ter izmišljotinah o »čudežnem« učinkovanju

Informacij o prehranskih izdelkih, pripravkih, zdravilih, storitvah ali preiskavah nikoli ne bi smeli sprejemati lahkomiselno, zgolj na podlagi navidezno obetajočih ponudb izdelkov, ki naj bi »zdravili« kronične, neozdravljive bolezni. Opozorilo velja zlasti za takšne ponudbe na spletu, pri katerih ni mogoče preveriti, kakšno podjetje ali kateri posameznik se skriva za obljubami, katerih edini cilj je izkoriščanje stiske obolelega in njegovih svojcev. Pristopi, ki si jih dovolijo prodajalci nepreverjenih »čudežnih« pripravkov, namreč niso le nedopustni in etično nevzdržni, ampak nemalokrat tudi nezakoniti – ne le zaradi poskusa goljufije, ampak tudi zavoljo vse pogostejše kraje imen znanih slovenskih zdravnikov ali zdravstvenih institucij; tem pripisujejo nikoli izrečene izjave in trditve, ki z resnico nimajo nič skupnega. Kajti ta »zdravila« vsebujejo nepreverjene učinkovine, ki lahko obolelemu povzročijo še dodatne bolezenske tegobe in zaplete.

Cepljenje

S cepljenjem otrok proti pnevmokoknim okužbam se je mogoče izogniti hudim zapletom

Čeprav je danes znano in nedvoumno dokazano, da je s cepljenjem mogoče preprečiti številne hude okužbe in posledično neizogibno ter nemalokrat invazivno zdravljenje v bolnišnici – eden takih primerov je, denimo, zaščita otrok s cepljenjem proti pnevmokoknim okužbam –, pri nas ozaveščenost na tem področju (p)ostaja nizka. Enako je tudi pri odločanju za zaščito s cepljenjem. Pomisleki glede kakovosti in varnosti cepiva so vedno znova nadgrajevani z dvomi in ti v javnosti odmevajo bistveno močneje kot glas stroke, ki cepljenje še vedno priporoča kot resnično smiselni ukrep za preprečitev, denimo, pljučnice, gripe, klopnega meningoencefalitisa ali različnih rakov, ki nastanejo kot posledica okužbe s humanimi papiloma virusi (HPV). Nesorazmerje med miti in resnicami se je izdatno povečalo v času pandemije, v obdobju, ki je že tako ali tako močno porušilo razmere in razmerja v družbi.

Revolt

Slovenci, ujeti v nedopustno dolgih čakalnih vrstah za diagnostične preiskave ali za operacije, 30-odstotni dvig premije za dopolnilno zdravstveno zavarovanje razumejo zelo nedvoumno: »To je sramota!«

Ta teden bo tako v analih zdravstvene politike in medicine kot tudi z zornega kota uporabnikov zdravstvenega sistema ostal zabeležen kot svojevrsten unikum. Kot preplet dogajanja, ki smo ga na Slovenskem le stežka pričakovali, in dogodkov, za katere smo si srčno želeli, da do njih ne bo prišlo. Po eni strani smo dočakali začetek zdravstvene reforme, ki je bila za Slovenijo neuresničena želja in nuja več kot dve desetletji, po drugi strani pa se čakalne vrste, v katerih bolniki, ki bi potrebovali hitro diagnostiko in nemalokrat tudi operativno zdravljenje, nezadržno daljšajo, bolezensko stanje se posledično poslabšuje. In v tem kontekstu je prva od zavarovalnic, ki tržijo dopolnilno zdravstveno zavarovanje, »svoje« zavarovance obvestila, da se bo premija za tiste storitve, ki jih ne dočakajo, povečala za tretjino. Za tretjino! Si lahko predstavljamo, kako se ob tem počutijo mnogi, ki jih je prizadela še bolezen, od katere je oziroma bo odvisno njihovo življenje? Zdaj pa jim zavarovalnica sporoča, da bodo morali plačati in po možnosti še doplačati bistveno več, če bodo želeli, da bo – po desetletjih plačevanja za zdravstveno zavarovanje – spodobno poskrbljeno za njihovo zdrav(ljen)je in življenje ...

Presejalni programi

Recept za zgodnejše odkrivanje in učinkovitejše zdravljenje pljučnega raka prinaša nacionalni presejalni program, a tlakovanje poti do uvedbe tega programa bo, kot poudarja doc. dr. Martina Vrankar, trajalo še nekaj let

Rak pljuč je huda bolezen. Tako pri nas kot po svetu je na prvem mestu po umrljivosti, pri ženskah in pri moških – v dobršni meri zaradi tega, ker bolezen vse predolgo ostane neprepoznana. Ob postavitvi diagnoze je namreč bolezen pri približno polovici obolelih že tako napredovala, da ni več ozdravljiva. Po drugi strani pa danes tudi pri pljučnem raku obstajajo dobre možnosti za ozdravitev, a le, če je bolezen odkrita dovolj zgodaj. Ker v zgodnjem stadiju bolezen odkrijejo le pri petini bolnikov, želi medicina fokus usmeriti v iskanje posameznikov, pri katerih bi čim zgodnejše odkritje predrakavih in rakavih sprememb pomenilo dober obet za ozdravitev. Na področju raka pljuč naj bi v prihodnjih letih tovrstni premik dosegli po zaslugi uvedbe novega organiziranega presejalnega programa.

Revolt

»Če bodo na ministrstvu za zdravje delali tako, kot mislimo, da delajo, imamo tako zdravniki kot bolniki vendarle razlog za optimizem,« meni predsednik sindikata Praktik.um Igor Muževič, ki namerava tožiti Glas ljudstva

»Mislim, da je treba ljudem iskreno povedati, da osnovnega zdravstva, kakršnega smo poznali, ni več – deluje le še na papirju, osebni zdravnik pa postaja privilegij,« je v izčrpnem pogovoru za zdravstveni portal že pred poldrugim letom poudarila Polona Campolunghi Pegan, ki v sklopu novogoriškega zdravstvenega doma kot specialistka družinske medicine skrbi za varovance dveh domov za starejše, v Novi Gorici in v Podsabotinu. Toda že v tistem obdobju je dolgotrajno bitje plati zvona za družinsko medicino odzvanjalo v prazno, družinski zdravniki – in skupaj z njimi tudi pediatri, ginekologi ter zobozdravniki – pa so bili primorani opazovati ugašanje sistema osnovnega zdravstva, ki ga niso zakrivili sami. A takrat so bile razmere v primerjavi z aktualnimi še dokaj dobre, kar najbolje ve sleherni pacient, ki mu je danes kratena tako dostopnost do osebnega zdravnika kot tudi z njo povezana kakovostna in celovita obravnava. Scenarijev, kako povrniti status družinski medicini, ki ji pritiče, je veliko – na to, da niso vsi optimalni, pa opozarja tudi sindikat zdravnikov družinske medicine Praktik.um, o čemer smo se za Zdravstveniportal.si pogovorili s predsednikom sindikata mag. Igorjem Muževičem.

Varnost in kakovost

Kako obvladati številne obraze nasilja, s katerimi se srečujejo zaposleni v zdravstvu

Petnajstletna deklica iz družine s šestimi otroki je zaradi težav s hranjenjem in samomorilne ogroženosti morala na zdravljenje v bolnišnico. Dekletove težave so se začele kopičiti med epidemijo, v času šolanja na daljavo. Pred tem je bila v šoli uspešna, imela je veliko prijateljev, med šolanjem od doma pa se je zaprla vase, se umaknila od vrstnikov, prenehala je zahajati v družbo. Starši, ki so videli, da ima resne težave, temu niso posvečali pozornosti. Sledil je poskus samomora ... V bolnišnici je dekle psihologinji in medicinski sestri sčasoma zaupalo, da se mama in oče pogosto prepirata in sta drug do drugega tudi fizično nasilna. Počasi pa je spregovorila tudi o tem, da je bila pred letom dni žrtev spolnega nasilja. Storilec je bil sorodnik; starši kljub temu, da so za to kaznivo dejanje izvedeli, niso ukrepali. V bolnišnici pa so ukrepali – na podlagi žrtvine izpovedi so podali prijavo zaradi suma storitve kaznivega dejanja nad mladoletno osebo, sledila pa je tudi prijava na center za socialno delo.

Revolt

Zdravniki in medicinske sestre: v nevzdržnih razmerah vztrajajo le še zaradi odgovornosti do pacientov

»Zaradi odgovornosti, ki jo čutimo do svojih pacientov, vztrajamo v nevzdržnih razmerah, ki jih je epidemija še dodatno poslabšala in povsem razgalila,« poudarjajo zdravniki družinske medicine – tisti, ki nadaljujejo z delom v vztrajno razpadajoči mreži timov v sklopu Zdravstvenega doma Ljubljana. Težave niso nove, niso vzniknile v zadnjem letu, dveh ali treh, ampak se kopičijo že desetletja in niso akutne le na območju prestolnice, ampak povsod po Sloveniji, tudi ali predvsem na odročnih območjih, kjer so ljudje že v preteklosti imeli velike težave s pravočasno zdravstveno oskrbo. Celovitih sistemskih ukrepov kljub številnim apelom in peticijam ni bilo in posledice so tu. K njihovi odpravi pa, resnici na ljubo, ne bo pripomoglo pozivanje civilne družbe k zagotovitvi oziroma vrnitvi osnovnih zdravstveno-varstvenih pravic vsem pacientom, ki so ostali brez osebnega zdravnika, ampak zgolj takojšnje in res skrbno domišljeno ukrepanje odgovornih.

Revolt

Zdravstvo potaplja politika, ne zdravniki in medicinske sestre

»Ostro zavračamo namigovanja politike, da smo zdravniki odgovorni za slab javno-zdravstveni sistem in za neučinkovitost politike na tem področju v zadnjih letih in desetletjih. Sami namreč v tem sistemu že (pre)dolgo delamo prek vseh strokovnih in osebnih zmožnosti; vsak dan se z zadnjimi atomi moči borimo, da pacientom v danih razmerah zagotovimo kolikor je le mogoče dobro obravnavo – te pa prav zaradi napačne zdravstvene politike in politikov, ki ne poznajo resničnega stanja, pogosto ni več možno zagotoviti. Grozljivo je, da smo ob tem priča postopni normalizaciji neprofesionalnega obnašanja in izjav ministrov in s tem hujskanja množic proti točno določeni poklicni skupini – zdravnikom.«

Varnost in kakovost

Čakajoč na revolt pacientov

Da slovenski zdravstveni sistem nujno potrebuje celovite spremembe, vemo vsi. Potrebuje spremembe, ki bodo njegovo kolesje spet potegnile iz prostega teka – oziroma v določenih segmentih že kar konstantne vzvratne vožnje – ter obolelim zagotovile hitro dostopnost do kakovostnih, varnih in celovitih storitev, za katerimi bodo »stali« nerazdrobljeni strokovni timi, zdravniki in medicinske sestre. Nujnosti tega preobrata se najbolj boleče zavedajo vsi, ki v upanju na takšno možnost zrejo iz čakalnih vrst. Nepregledna množica posameznikov, ki jih je zapustilo zdravje in ne vedo, kdaj bo njihova bolezen prišla na vrsto za začetek zdravljenja. Bo to še pravočasno ali bo bolezen že preveč napredovala, da bi bila še ozdravljiva? Razmere, v kakršnih je primorano delovati naše javno zdravstvo in v njem zaposleni, so vse pogosteje prežete s strahom, obupom, zaskrbljenostjo, nemočjo. To potrjuje tudi javno pismo mlade zdravnice, ki na prvo mesto nikakor ne postavlja plačila za delo, ampak izpostavlja resničnost, v kateri se vse bolj razrašča manevrirni prostor za nastajanje sistemsko pogojenih strokovnih napak.