Video pogovor: dr. Andrej Robida

»Nič se ne bo spremenilo, dokler ne bomo imeli neodvisne institucije ali agencije, ki bo skrbela za ureditev področja kakovosti in varnosti«

Aktualno dogajanje v sklopu programa otroške srčne kirurgije nakazuje, da se v zadnjem desetletju na tem področju kljub številnim poskusom ni spremenilo kaj dosti. Kako komentirate aktualne dogodke?

Nekaj se je, seveda, spremenilo. Kot vidimo, je pri aktualnih dogodkih naloga UKC Ljubljana z leporečenjem pomiriti starše tistih otrok, ki imajo najtežje prirojene srčne napake. Lažje napake je namreč mogoče operirati tudi v Ljubljani, kjer imamo dva otroška srčna kirurga. Toda lepe besede še nikoli niso uspešne operirale nobenega otroka. Dr. Roman Gebauer je odšel in iz medijev sem razbral, da ga morda niti ne potrebujejo – v kliničnem centru ga morda res ne potrebujejo, potrebujejo pa ga otroci, ki imajo najtežje prirojene srčne hibe.

Psihologi tak način komunikacije imenujejo kognitivna disonanca. To pomeni, da se na lep način želi pomiriti ljudi, kljub zavedanju, da tisto, kar se skriva za nastalim problemom, ni v redu – morda pa je na določen način celo pozitivno, saj se je iz tega mogoče nekaj naučiti in prihodnjič tega ne ponoviti. Lahko pa se zgodi, da se na tak način omenjeno dogajanje še pospeši. Huje pa je, če ti, ki to počnejo, verjamejo, da je to, kar govorijo, resnica. Takrat človek ne more narediti nič – lahko le opazuje, kako se tak pristop prenaša na višjo raven zdravstva. In točno to se pri nas tudi dogaja. 

Pravzaprav se človek vpraša, kako neki se trenutno spet, tako kot pred leti, počutijo starši otrok s prirojenimi srčnimi napakami. Situacija je vse prej kot optimalna in lahko si le predstavljamo, kako zelo jih skrbi.

Normalno, da jih skrbi. Pri nas imajo vsi polna usta osredotočenosti na paciente. Če bi to tudi v resnici držalo, bi na novinarsko konferenco, na kateri so o tem spregovorili vodje različnih strok, povabili tudi starše otrok. Tega si verjetno niso upali – ali pa jim morda niti ni prišlo na misel. Sem pa videl na televiziji, da so starši resnično zaskrbljeni. 

Obstajajo različne možnosti. Prva je ta, da se z dr. Romanom Gebauerjem, ki so ga na grd način odstranili, pogovorijo – to bi v resnici morali narediti že prej – o tem, ali obstaja možnost, da bi se dr. Gebauer vrnil ali da bi v Slovenijo 'dobili' enako kompetentnega pediatričnega srčnega kirurga za najtežje srčne operacije oziroma transplantacije. Če to ne bo uspelo, bodo starši za svoje otroke morali zahtevati zdravljenje v tujini. Kajti otroci pripadajo staršem, ne pripadajo kliničnemu centru ali zdravstveni politiki.

Kakšna je vaša ocena nastale situacije, predvsem, seveda, z vidika kakovosti in varnosti, ki mora biti prvi imperativ pri tako zahtevnem kliničnem delu, pogojenem s sinhronim (so)delovanjem različnih strok?

Tukaj imamo zelo velik problem. Vsaka zdravstvena organizacija poskuša na tem področju nekaj narediti – ker to mora narediti. To velja zlasti za ustanove z že pridobljeno akreditacijo, saj morajo izpolnjevati točno določene standarde. A vsaka institucija to počne nekoliko po svoje. Celovitega sistema kakovosti in varnosti v Sloveniji nimamo, čeprav smo ga hoteli vzpostaviti že pred mnogimi leti. 

Prej sem omenil, da se slabe prakse prenesejo tudi na višje ravni. V javnosti verjetno ni znano, da je potekal poseben projekt, ki naj bi pri nas pripomogel k vzpostavitvi nacionalne strategije kakovosti in varnosti. Ministrstvo za zdravje je Evropsko komisijo (EK) prosilo za izvedbo tega projekta; EK ga je odobrila in projekt, ki ga je dobila španska skupina, je bil končan sredi novembra 2022. Zdaj je v predalu na ministrstvu za zdravje. Bil pa je plačan iz denarja slovenskih davkoplačevalcev ...

... in vsota je bila vse prej kot zanemarljiva, kajne?

Vsota je bila velika: 450.000 evrov. To je javni denar. Zato mi ni jasno, kako se lahko zgodi, da v sklopu projekta pripravljeni izdelki ne pridejo v javnost.

Ko je bil projekt končan, ga je potrdila EK, potrdilo ga je tudi ministrstvo za zdravje, vendar s pripombo: to bomo naredili nekoliko po svoje. In tako je tudi bilo. Potem so želeli, da se javna razprava o končnem izdelku opravi v času novoletnih praznikov, nakar se je Zveza organizacij pacientov Slovenije (ZOPS) pritožila, češ da je rok prekratek. Potem so rok podaljšali do konca januarja. Od takrat ni znano, kaj se dogaja s tem projektom.

Ko pa sem pogledal 'popravljeni' projekt in o tem kasneje – dobronamerno – pisal tudi na ministrstvo za zdravje, sem videl, kaj vse je narobe in kaj vse manjka v njem. Odgovora, na žalost, nisem prejel. Toda kot mi je znano, so tudi vse strokovne organizacije, od Zdravniške zbornice Slovenije (ZZS) do Slovenskega zdravniškega društva (SZD), ta projekt ocenile kot tako slab, da ne bi mogel delovati, če bi sploh zaživel. V nekakšen novorek so namreč spremenili tudi strokovna poimenovanja.

Naj se ob tem malce pošalim: 'popravljeni' dokument sem izročil vnukinji, ki obiskuje sedmi razred osnovne šole, in jo prosil, naj izdelek pokaže učiteljici. Ta ji je, ko si je dokument ogledala, odvrnila: 'Če bi mi projekte, ki jih delamo v šoli, prinesla napisane na tak način, bi jih zavrnila.' Tako slabo je bilo to napisano. A vse je mogoče popraviti.

Pred nekaj dnevi je bil v Montreuxu v Švici peti vrh ministrov za zdravje, ki se ga je udeležil tudi slovenski minister in tam veliko slišal. Zato upam, da bo s pomočjo, takšno ali drugačno, ta projekt pokazal javnosti in da se bo potem to področje tudi uredilo. V določenem sklopu je bila v Švici namreč predstavljena implementacijska znanost (znanost o vpeljavi) – kako torej nekaj, kar je napisano, prenesti v prakso in vsakodnevno izvedbo.

V tem kontekstu slovensko zdravstvo oziroma slovensko zdravstveno politiko zagotovo čaka še veliko dela, ki ga bo treba prenesti tudi na klinično, na izvedbeno raven. Pa vendar bi se vrnila k otroški srčni kirurgiji, ki je prav tako del tega problema. Vsi se še spomnimo upanja, ki je vzbrstelo z zaživetjem Nacionalnega inštituta za otroške srčne bolezni (NIOSB), katerega del ste bili. Potem je inštitut ugasnil in ob aktualnem dogajanju se človek vpraša, ali je sploh še mogoče, da bi pri nas dobili neodvisni in samostojni center za otroke, ki zaradi prirojene srčne napake potrebujejo multidisciplinarno zdravljenje. Zdravljenje, kjer bodo zdravniki različnih strok oziroma celotna ekipa na enem mestu, ne razpršeni po številnih klinikah ... 

Roko dam v ogenj, da poznate odgovor. 

Nič se ne bo spremenilo, dokler se bodo zadeve odvijale tako, da bo upravljanje in ravnanje s kakovostjo in varnostjo na ministrstvu za zdravje. Nič se ne bo spremenilo, dokler ne bomo imeli neodvisne institucije ali agencije – kakorkoli se bo ta pač imenovala –, ki bo skrbela za ureditev tega področja. Do takrat napredka ne bo. 

Zakaj je bilo sploh treba ustanoviti inštitut NIOSB? Pred leti so v kliničnem centru tedanjemu ministru za zdravje lagali, češ da so glede (nizke, op. a.) umrljivosti otrok pri operacijah srca v Evropi med najboljšimi, na četrtem mestu. To je spodbudilo odločitev o mednarodni presoji, ki je omenjene trditve postavila na laž in našla še veliko drugih nepravilnosti. Presoja pa je vsebovala tudi priporočila za ukrepanje. V UKC Ljubljana so sicer pripravili strategijo, toda v praksi so jo udejanjali le približno dva meseca, potem pa je spet vse razpadlo ...

Nato je umrl otrok, najstnik s srčnim obolenjem. Tedanja ministrica je ocenila, da je ukrepanje nujno. Oblikovali so ekipo, ki je v sklopu ministrstva pripravljala spremembe. V UKC so bili nad tem sprva navdušeni, potem pa je nenadoma prišlo do obrata za 180 stopinj ... Ne vem, kdo je bil za tem. 

Vrstiti so se začele neverjetne laži. Človeka je sram prebrati tisto, kar je takrat pisalo v časopisih oziroma kar so govorili predstavniki UKC, ki so bili tedaj na najpomembnejših položajih. Podobno je bilo s politiko, tako levo kot desno. Na odboru za zdravstvo so se zvrstili pogovori s številnimi posamezniki; tja si moral priti, sicer bi te privedla policija. Poanta vsega pa je bila, kako vreči ministrico – in ne, kaj narediti za otroke. Na zadnji sestanek so povabili deset ljudi iz UKC in le dva iz NIOSB – jasno je bilo, da se zadeva ne bo premaknila nikamor.

Potem je neki minister inštitut NIOSB ukinil prek palca, brez argumentov – v kliničnem centru pa so se poskušali znajti, kot so se pač mogli in znali. In zadeva ni zaživela. Ne vem, ali danes ljudi, ki so ta projekt uničili, kaj peče vest ali ne; ne vem, ali so mislili tudi na otroke ali le na to, kdo bo na vrhu določenega inštituta oziroma določene dejavnosti. 

To je sramota za Slovenijo. Dobro prakso so zabrisali v koš, zdaj pa svoje slabe prakse 'prodajajo' javnosti – in tudi pacientom. Upam, da bo zveza ZOPS, ki združuje ogromno organizacij pacientov, tiste stvari, ki so pomembne za vse paciente, ne le za paciente z določeno boleznijo, poskušala – seveda v sodelovanju s tistimi, ki o tem odločajo – spraviti na višjo raven.

Kako pa kot strokovnjak za znanost o kakovosti in varnosti, ki v našem zdravstvu še vedno ni dobila pravega domicila, vidite epilog aktualnega dogajanja v največji terciarni zdravstveni ustanovi na Slovenskem?

Mislim, da bodo problem otroške srčne kirurgije v UKC Ljubljana nekako rešili, ker se dobro zavedajo, da tudi slovenska srčna kirurga, ki sta zdaj že kar dobro usposobljena, vsega ne moreta izvesti sama in potrebujeta pomoč. To pomeni, da bodo otroke pošiljali v tujino, da bodo dobili drugega strokovnjaka iz tujine ali da se bodo morda celo s prof. Gebauerjem uspeli dogovoriti glede nadaljnjega sodelovanja, če bo na to pripravljen pristati, kajti do njega so se obnašali zelo grdo. 

Mislim, da sem nekje zasledil, da so k sodelovanju povabili celo tistega pediatričnega srčnega kirurga, ki se je že učil v sklopu omenjenega programa, vendar mu niso pustili izvesti skoraj nobene operacije, zato je odšel v Nemčijo – odgnali pa so ga sami.

Da naše zdravstvo kljub številnim sistemskim kratkim stikom, tudi takim, o katerih se pogovarjava, deluje dobro, ni dvoma, a kljub temu se človek vpraša, kaj se ob takšnih »aferah« dogaja v ozadju, skrito za sistemskimi kulisami ... Sistematičnega preprečevanja napak v slovenskem zdravstvu ni, iz tujih podatkov pa, žal, vemo, kaj lahko pomeni vztrajanje pri takšnem stanju.

Te podatke sem javno objavil in zaradi tega so mi, kot se je izrazil kolega, 'rezali vrat'. Ljudje ne vedo, koliko je tega. Vsak si misli, češ, tiste tri ali štiri smrti ali hude poškodbe, ki se pojavijo v medijih, je vse, kar se zgodi. A to ni res.

To je le vrh ledene gore ...

To je vrh ledene gore. Izračunano iz tujih študij – lastne nimamo, ker jo je neki minister ukinil, čeprav se je že začela – 700 ljudi na leto umre v naših bolnišnicah zaradi preprečljivih škodljivih dogodkov. Približno 18.000 pacientov na leto je iz istega razloga poškodovanih. Ampak nihče ne pogleda, koliko to Slovenijo stane. OECD je za vse bolnišnice v državah članicah izračunal, da se za popravo napak – kar je treba narediti, da ne pride do še dodatnega poslabšanja – v povprečju nameni 15-odstotni delež sredstev. To za Slovenijo (preračunano za leto 2016) znaša 240.000.000 evrov.

Če bi dva odstotka od tega denarja vložili v vzpostavitev kakovosti in varni na vseh ravneh zdravstva, bi bili že na zelo dobri poti.

Drugi problem pa je sporočanje napak. Tudi na tem področju je pred leti potekal projekt, v sklopu katerega naj bi bil vzpostavljen sistem sporočanja napak z informacijsko podporo. Pa tudi ta projekt ni zaživel, ampak je v predalu. Takrat sem povedal, da to v Sloveniji ne bo šlo, zato, ker pri nas prevladuje kultura strahu – in potem sem odšel z ministrstva, ker se nismo strinjali. 

V Sloveniji imamo krivdno odškodnino, vendar je ta postopek izjemno dolgotrajen; ko je končan, pacient ali njegovi sorodniki prejmejo odškodnino. Vsakomur mora biti jasno: če je nastal preprečljiv škodljivi dogodek, je odškodnina upravičena. Toda v ozadju so zavarovalnice, ki zavarujejo vse zdravstvene organizacije oziroma posameznike – in te ne želijo, da bi se krivda dokazala. Na sodišču potem vedno zmaga tisti, ki ima boljšega odvetnika. 

Poleg tega se pri nas človeške napake kriminalizira. Jasno je, da v primeru, če nekdo dela lahkomiselno – pravo to poimenuje huda malomarnost –, mora slediti sankcija. Vse ostalo pa je zgolj 'spodbuda' za nesporočanje napak in za izvajanje defenzivne medicine, v sklopu katere zdravnik naredi ali predpiše ogromno preiskav. Mnoge med njimi pacientu sploh ne koristijo, ampak mu lahko celo škodijo, kajti pri vsaki preiskavi obstaja določena raven tveganja. In vse to se odvija samo zato, da bi se zdravnik zaščitil pred tožbo. Tako tudi, denimo, iz osnovnega zdravstva na sekundarno raven pošiljajo paciente, ki bi jih lahko oskrbeli na primarni ravni, vendar se bojijo, da ne bi česa spregledali.

Vse to je povezano. In potem pacientu rečejo, da je pri bolezni prišlo do zapleta ...

Pristop je v bistvu res napačen, kajti pri takšnih primerih opažamo, da se ponavlja pravilo, v sklopu katerega se išče krivca, najde se grešnega kozla, ni pa pravega pristopa, iz katerega bi se vsi, ki delujejo v sistemu, nekaj naučili – in to bi v prihodnje pomagalo preprečevati podobne dogodke, kajne? 

Ne morem razumeti, kako ta sistem pri nas lahko ohranjajo in ga celo udejanjajo. Ko se zgodi napaka in s tem morda povzroči tudi škoda, bi moral biti edini namen učenje iz napak, da se te v bodoče ne ponovijo.

V tujini se je zgodilo, da pacientki niso mogli vstaviti cevke v sapnik oziroma je intubirati – temu rečemo težka intubacija; kisik v krvi ji je tako močno upadel, da so jo na koncu odklopili z aparatov, ki bi jo sicer vzdrževali pri življenju, saj so se ji zaradi hipoksije uničili možgani. Soprog pokojnice je to objavil, nakar je prejel zahvalo, češ, da se je pri zdravljenju določenega pacienta zgodilo enako, vendar so pravilno ukrepali – v pomoč jim je bila objava, skupaj z videom, ki so ga pri BBC pripravili in objavili kot simulacijo prej omenjenega dogodka.

V celjski splošni bolnišnici je prišlo do zamenjave dveh pacientov, ker niso upoštevali pravil glede identificiranja pacientov na dva načina. Sam sem že pred leti napisal, kakšen je postopek – vendar na nacionalni ravni ni sistema, ki bi ga morali vsi uporabljati. Zato potrebujemo agencijo. In namesto, da bi pogledali, kaj se je v resnici zgodilo, so takoj hoteli odstaviti vodstvo, podali so prijave, vmešala se je policija ... Takšne stvari so se dogajale pred 90 leti – ali 2500 let pred našim štetjem, v času Hamurabijevega zakonika, ko je veljalo  'roka za roko ali oko za oko', če je bilo kaj narobe ...

Ljudje, ki se danes ukvarjajo s tem, po mojem mnenju niso prebrali niti ene knjige o znanosti o varnosti pacientov – niti o tem, kaj se na tem področju dogaja po svetu. 

Kot ste že omenili, je Slovenija po dolgih letih vendarle dobila krovno organizacijo združenj bolnikov – Zvezo organizacij pacientov Slovenije (ZOPS). Je realno pričakovati, da se bodo v prihodnje tudi po zaslugi delovanja omenjenega združenja razmere na tem področju spremenile? Kakšna je vaša ocena?

Želim, da bi se. Ali bo to res šlo, pa ne vem. Nisem v tej zvezi, jim pa občasno pro bono pomagam. Nekaj manjših uspehov so že dosegli – po zaslugi nekaterih, ki res želijo, da bi se to uredilo, če se, seveda, znotraj zveze, v kateri je ogromno organizacij pacientov, ne bodo pojavili problemi. Prej je vsako združenje skrbelo, da bi se posamezne bolezni obravnavale tako, kot je treba – tu pa gre za usmeritev v splošne probleme, kot so čakalne vrste, dostopnost do zdravstva, varnost pacientov, kakovost v zdravstvu ..., kar je mogoče izvajati le v sklopu krovne organizacije.

V zadnjem času sem bil nekajkrat v osnovnem zdravstvu – in jih lahko le pohvalim, kako dobro imajo urejeno delo. Klical sem, odziva ni bilo, a čez deset minut so mi klic vrnili ... V eni od bolnišnic so že pred leti uvedli koordinatorja za določeno bolezen, ki skrbi za to, da pokliče pacienta in preveri, ali je pred operacijo opravil preiskave, mu natančno pove, kaj mora prinesti s seboj v bolnišnico, po pošti mu pošlje navodila. V Valdoltri, na primer, imajo center, kjer 'merijo' operacije kolena in kolka. Po takih pristopih se velja zgledovati.

Primeri dobrih praks so, o tem ni dvoma.

Problem pri nas je, ker ni agencije, ki bi to pospeševala – zato se primeri dobrih praks ne širijo. 

Naletel sem celo na primer, ko se z enega oddelka na drugega, pa ju je ločeval samo hodnik, dobra praksa ni prenesla. Slabe prakse pa se primejo zelo hitro.

Žal je tako, na splošno – tudi kar se tiče dogajanja v družbi, ne le v zdravstvu. Moram pa se navezati na vašo trditev, v kateri ste že večkrat javno ocenili, da je iz te države, v kateri ne poslušajo strokovnjakov, pamet pobegnila drugam. Še vedno menite, da je tako?

Saj vidite ... Mlajši zdravniki odhajajo. Ko sem prišel v tujino, kjer sem nekaj časa delal, je bilo delo tako organizirano, da je vse teklo gladko, če so se pojavili problemi, smo jih reševali skupaj. Krivde nismo valili na posameznika, v veljavi so bila pravila profesionalnega obnašanja za zdravnike. Ne verjamem, da jih imajo v UKC, čeprav sem jim pred leti to svetoval; odvrnili so mi, da imajo disciplinski postopek, vendar to ni isto. Če bi taka pravila res imeli, se tudi marsikatera druga stvar, ki pa nima nobene povezave s stroko, ampak s splošnim obnašanjem, ne bi zgodila.

Zelo me je, na primer, začudilo, da je strokovni svet UKC Ljubljana obravnaval problem, ki je nastal v povezavi s kolegom nevrokirurgom – ta zadeva namreč nima nobene povezave s stroko, ampak ne gre za nič drugega kot disciplinski postopek.

Kaj bi torej kot strokovnjak za kakovost in varnost svetovali glede celovite ureditve tega področja? Kaj je treba narediti prednostno, da bo to področje pri nas urejeno tako v dobro zaposlenih kot, seveda, tudi ali predvsem v dobro pacientov? Verjetno bi veljalo začeti pri strategiji ...

Seveda, najprej moramo imeti nekaj 'na vrhu'. Nekatere bolnišnice se trudijo. Nekaj časa sem sodeloval v mednarodni akreditacijski skupini in videl, kako so ponekod iz zelo slabe urejenosti, pri kateri sem pomislil celo, da sem v Afriki, po petih, desetih letih dosegli višjo raven. Toda nekatere stvari preprosto morajo biti centralizirane, pa naj bo ta beseda še tako nevšečna. 

Poglejmo preprost primer: predaja pacienta. To mora biti povsod v državi urejeno enako. V nekaterih ustanovah morda sicer napišejo protokol, vendar ne izurijo zaposlenih, čeprav je to nujno. Na medicinskih fakultetah tega predmeta ni, imajo ga nekatere fakultete za zdravstvo, vendar vsaka nekoliko po svoje, kajti ni enotnega kurikula. Nekaj časa smo ga imeli na Jesenicah, ko sem še tam učil – a to je bil izbirni predmet ...

Vsak posamezni zdravstveni strokovnjak oziroma celotno zdravstveno osebje se mora zavedati dveh dolžnosti. Prva dolžnost je ustrezna oskrba pacienta, druga dolžnost pa je stalno izboljševanje tega – tudi z opozarjanjem, kaj bi veljalo izboljšati oziroma kaj bi bilo mogoče urediti. 

Kar se tiče zapletov pri kirurškem zdravljenju prirojenih srčnih napak pri otrocih, je, kot vidim, dr. Miha Weiss opozarjal, kaj se dogaja z dr. Romanom Gebauerjem – vendar ne vem, če so ga hoteli poslušati.