Redke bolezni

»Akcije za zbiranje denarja, ki naj bi otroku z redko boleznijo omogočile zdravljenje v tujini, so lahko zavajajoče in za bolnike tudi škodljive«

Neizmerni sta stiska in nemoč staršev, ki izvedo, da ima njihov malček redko, neozdravljivo bolezen, ki bo pomembno vplivala na njegovo življenjsko pot. Naredili bi vse, da bi pomagali svojemu otroku, hodili od Poncija do Pilata, da bi prišli do zdravila ali do zdravljenja, ki morda pri nas še ni na voljo ali pa se raziskovalna pot, ki vodi do zdravila, šele odvija. To področje medicine zajema več kot 6000 različnih redkih obolenj in je še vedno prepredeno s sivino, ki pa jo sodobna znanost z vedno novimi dognanji o kompleksnih, praviloma genskih vzrokih tovrstnih bolezenskih pečatov, počasi, a vztrajno odstranjuje. Za starše je, razumljivo, čakanje na nove možnosti zdravljenja preveč negotovo in predolgo trajajoče, v želji po otrokovi ozdravitvi ali vsaj preprečitvi napredovanja neozdravljive bolezni želijo doseči več, hitreje, učinkoviteje. Zato iščejo strokovne obete v tujini, včasih tudi s pomočjo različnih organizacij, ki spodbujajo akcije zbiranja denarja za zdravljenje v tujini. To pa je, kot opozarja predstojnik Kliničnega oddelka (KO) za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo Pediatrične klinike (PK) ljubljanskega UKC prof. dr. Damjan Osredkar, vsaj v določenih primerih lahko dvorezna poteza.

Varnost in kakovost

»Lepe besede še nikoli niso uspešne operirale nobenega otroka«

»Izračunano iz tujih študij – lastne namreč nimamo, ker jo je neki minister ukinil potem, ko se je že začela – v naših bolnišnicah zaradi preprečljivih škodljivih dogodkov umre 700 ljudi na leto. Približno 18.000 pacientov na leto je iz istega razloga poškodovanih. Ampak nihče ne pogleda, koliko to Slovenijo stane. OECD (Organizacija za gospodarsko organizacijo in razvoj, op. a.) je za vse bolnišnice v državah članicah izračunal, da se za popravo napak v povprečju nameni 15-odstotni delež sredstev, kar v Sloveniji znaša 240.000.000 evrov. Če bi samo dva odstotka od tega denarja vložili v vzpostavitev kakovosti in varnosti na vseh ravneh zdravstva, bi bili že na zelo dobri poti,« je prepričan dr. Andrej Robida, strokovnjak za področje kakovosti v zdravstvu in zagotavljanja varnosti pacientov v sklopu vseh postopkov obravnave, ki občasno pro bono pomaga tudi novoustanovljeni Zvezi organizacij pacientov Slovenije. Pogovor sva začela z razmislekom, zakaj se je znova zalomilo pri delovanju programa otroške srčne kirurgije v Sloveniji.

Varnost in kakovost

Usta vseh so polna boja proti nasilju in sovražnemu govoru, v praksi pa ...

Mar res živimo v takšni družbi, v kateri so izrečene resne in nedopustne grožnje, v konkretnem primeru o lomljenju nog, kljub prijavi ovrednotene kot nekaj, kar nima ustrezne osnove oziroma vseh znakov, na podlagi katerih bi Okrožno državno tožilstvo v Ljubljani lahko ukrepalo po pravnih uzusih, veljavnih za kaznivo dejanje, ki se preganja na predlog? V konkretnem primeru namreč ni šlo za duel posameznikov v vinjenem ali kakorkoli drugače neprištevnem stanju, ki sta predolgo konzumirala ponudbo lokalnega bara in posledično izgubila nadzor nad svojim obnašanjem – takšnih groženj so bili deležni zaposleni v zdravstvenem domu Kamnik, pri čemer glede pojavnosti nasilja nad zdravstvenimi delavci, pa čeprav »samo« verbalnega, ne gre za osamljeni primer. Skrb vzbuja dejstvo, da takšno nedopustno dogajanje očitno dobiva skupni imenovalec, kakršnega v civilizirani, razviti, empatični in humano naravnani družbi ne bi smelo biti: nasilje kljub prijavam pogosto ostane nekaznovano, njegova pojavnost pa se povečuje.

Redke bolezni

»Pot, ki jo prehodijo bolniki z redkimi boleznimi v iskanju prave diagnoze, lahko traja tudi do 30 let,« poudarja prim. Bojan Vujkovac, predstojnik Centra za zdravljenje fabryjeve bolezni

Fabryjeva bolezen je redka dedna motnja; ta prirojena presnovna bolezen vodi v kopičenje glikolipida, ki nastaja pri presnovi maščob. Bolezenski znaki se začnejo kazati že v otroštvu, medtem ko do napredovalih zdravstvenih težav praviloma pride v obdobju odraslosti. Bolezen se kaže z zelo raznolikimi simptomi, zato ima klinična slika pri tem obolenju širok razpon, kajti obolenje sčasoma ustvarja nepopravljiv odtis na vitalnih organskih sistemih. Prav zaradi tega je izjemno pomembno, da odrasle bolnike s to redko boleznijo obravnavajo in zdravijo v sklopu Centra za zdravljenje fabryjeve bolezni; če bolezen odkrijejo pri otroku, pa se zdravljenje odvija na Pediatrični kliniki ljubljanskega Univerzitetnega kliničnega centra.

Rak

Preprečevanje in zdravljenje raka: spodbudni rezultati, dobra vizija, med izzivi, ki jih ne manjka, pa je nujna čimprejšnja zagotovitev celovite rehabilitacije

Čeprav je bil na področju zgodnje diagnostike, zdravljenja in celostne obravnave v vseh fazah premagovanja onkoloških obolenj v zadnjem obdobju dosežen opazen napredek, je pri preprečevanju in pravočasnem začetku zdravljenja raka še vedno prisotnih veliko izzivov. Obstaja namreč več sto vrst rakavih obolenj – in ni pri vseh tako, da bi jih lahko odkrili že v najzgodnejšem obdobju, ko je verjetnost za ozdravitev velika. Tako je prepoznavnost prenekatere onkološke bolezni še vedno slaba, oboleli pridejo do zdravnika šele, ko simptomi postanejo moteči, takrat pa je bolezen praviloma že preveč napredovala. Za zdaj so možnosti zgodnjega odkritja predrakavih in rakavih sprememb obetavne predvsem pri raku materničnega vratu (program Zora), raku na prsih (program Dora) ter raku na debelem črevesju in danki (program Svit). Odpirajo se tudi možnosti za uvedbo novih tovrstnih presejalnih programov, med drugim za raka prostate in raka pljuč. Še vedno pa se vse prepogosto pozablja na dokazano dejstvo: skoraj 50 odstotkov vseh primerov rakavih obolenj bi bilo mogoče preprečiti.

Rak

Kdaj tudi pri nas uvedba programov za zgodnje odkrivanje raka pljuč, prostate in želodca?

V skladu s prenovljenimi priporočili za izvajanje presejalnih programov, namenjenih zgodnjemu odkrivanju predrakavih in rakavih sprememb, bo tudi Slovenija začela s pripravami na postopno uvedbo novih presejalnih programov za tri resna obolenja: raka pljuč, raka prostate in raka želodca. Tovrstni pristopi, ki so jim pri nas že dodobra utrli pot programi Zora, Dora in Svit – v sklopu teh programov so prenekateremu posamezniku s pravočasnim odkritjem raka materničnega vratu, raka na prsih ali raka na debelem črevesju oziroma danki rešili življenje –, pripomorejo k res zgodnjemu odkritju bolezenskih sprememb. Tak pristop omogoča bistveno boljšo prognozo, manj invazivno zdravljenje in neprimerljivo boljše izide v boju z boleznijo.

Nujna stanja

»V tujini niso neumni, zato imajo namenske reševalne helikopterje, ki so cenejši, hitrejši, okretnejši – pri nas pa so že sicer slabo stanje v zadnjem času z 'izboljšavo' aktivacije še dodatno poslabšali!«

Robert Sabol, diplomirani zdravstvenik, je že več kot tri desetletja reševalec. Svoje poslanstvo uresničuje v sklopu Reševalne postaje UKC Ljubljana; bil je tudi prvi reševalec motorist na Slovenskem, strokovno pot je nadgradil s pridobitvijo evropske licence za helikoptersko reševanje. Postaja pa tudi sinonim prizadevanj za ureditev helikopterske nujne medicinske pomoči (HNMP), saj ta pri nas nima ustreznih okvirov, ki bi stroki zagotavljali celovito podporo pri reševanju življenj. Reševalni časi ostajajo predolgi, zato veliko preveč ljudi z akutnimi stanji – pa naj gre za infarkt ali možgansko kap ali poškodbo –, ki bi jih bilo sicer mogoče rešiti, na žalost umre. Dolgoletna opozarjanja niso obrodila sadov, Slovenija še vedno nima namenskega reševalnega helikopterja, razmere pa so se, kar je povsem neverjetno, v zadnjem času še poslabšale. O tem in o že pripravljenem predlogu za ureditev tega za slovensko družbo vitalnega področja, o dobrih praksah v tujini pa tudi o sanjah Slovenije, da bi postala druga Švica, sva se pogovarjala z Robertom Sabolom, prejemnikom odličja »reševalec NMP leta 2021«, ki pričakuje takojšnjo odzivnost najbolj poklicanih – in pri tem prst uperja v premiera in v ministra za zdravje.

Transplantacije

Anja Garbajs o življenju po transplantaciji: hvaležna za darovani organ in za podarjeno življenje, ponosna na svoje telo in na veliko brazgotino, za katero se skriva močna življenjska zgodba

Odločitev za darovanje organov po smrti je pri nas še vedno tabu. Zato so se posamezniki, ki jim je bilo po zaslugi zdravljenja s transplantacijo podarjeno novo življenje, odločili, da v sklopu ozaveščanja o pomenu darovanja organov in tkiv razgalijo predsodke, ki jih na tem področju ne manjka. Razstava umetniških aktov »Moja brazgotina, moje življenje« je njihov odgovor na predsodke in strahove, kajti »ne potrebujemo tabujev. Odvrgli smo oblačila, vse naše zavore in pomisleke – da bi pokazali, kako ponosno in s kako veliko hvaležnostjo živimo naprej. In to le po zaslugi bodisi tistih posameznikov, ki so se, ko so še živeli, opredelili kot darovalci organov in tkiv po smrti, bodisi njihovih svojcev, ki so soglasje za darovanje dali po smrti bližnjega,« poudarja danes življenja in hvaležnosti polna 47-letna Anja Garbajs, ki so ji pred sedmimi leti s presaditvijo organa rešili življenje.

Zavajajoče oglaševanje

Ne nasedajte oglasom za poceni »čudežna zdravila«, ki so »v akciji« le še nekaj dni, na spletnih straneh z ukradeno identiteto pa jih promovirajo izmišljeni slovenski zdravniki iz neobstoječih zdravstvenih institucij

Vsi vemo, da na spletu lahko najdemo veliko uporabnih in koristnih informacij, ki bogatijo naše znanje in nadgrajujejo naše védenje – po drugi strani pa je medmrežje idealna kamuflaža za številne izmišljene in neverodostojne spletne strani ter za zavajajoče objave, katerih številčnost postaja tako rekoč nepregledna zlasti pri temah, ki se tičejo zdravja. Avtorji takih spletnih strani, ki so praviloma ustvarjene v tujini, Slovence v slabi slovenščini s podatki, za katere je že po hitrem kritičnem pregledu jasno, da so izmišljeni, nagovarjajo k nakupu tisoč in ene različice »čudežnih zdravil«. Seveda je jasno, da nič od tega ni res, a mnogi, ki so hudo bolni, se oprimejo še tako šibke bilke, ki jim prinaša upanje za preživetje – in pogosto se zgodi, da spregledajo zlonamernost vsebine zavajajočih, škodljivih oglasov. Avtorji teh oglasov pa ostajajo brezkompromisni: nizajo laž za lažjo, v upanju, da bodo lahko čim več zaslužili.

Etika

»Družinski zdravniki nikakor ne sprejemamo vloge, ki nam jo želijo vsiliti,« poudarja prof. dr. Marija Petek Šter v pogovoru za zdravstveni portal o evtanaziji pa tudi o drugih izzivih na področju družinske medicine

V državah, kjer so postopki za prostovoljno končanje življenja s pomočjo evtanazije legalizirani, v povprečju tri do štiri odstotke ljudi, ki se zaradi kronične, napredujoče, neozdravljive bolezni, pa naj bo to rak, kronična obstruktivna pljučna bolezen (KOPB), srčno popuščanje, multipla skleroza ali amiotrofična lateralna skleroza (ALS) znajdejo v tako rekoč brezizhodni situaciji, prosi za pomoč pri končanju življenja. Pri nas vprašanje evtanazije ni niti dorečeno niti zakonodajno urejeno. Pripravljen je sicer osnutek zakona, oblikovan v sklopu civilne družbe, ki pa mu zdravniki – zlasti družinski zdravniki, ki bi jih uzakonitev predlaganih rešitev spravila v nezavidljiv in z njihovega zornega kota povsem nesprejemljiv položaj – nasprotujejo. Zavedajo se, da je ureditev tega področja nujna, vendar po drugačni poti, s širšim družbenim konsenzom in v dialogu s stroko.