Prof. dr. Irena Preložnik Zupan, hematologinja, Klinični oddelek za hematologijo, UKC Ljubljana:

»Hematološka rakava obolenja zahtevajo najintenzivnejše zdravljenje – vzporedno s tem pa je treba zagotoviti tudi drugo podporo«

Čim zgodnejše odkritje katerekoli krvne bolezni, zlasti pa katerega izmed krvnih rakov, je izjemno pomembno, saj je posledično tudi zdravljenje pravočasnejše in učinkovitejše, okrevanje bolnika pa uspešnejše. Kako pomemben je začetek čim bolj celostne, usmerjene rehabilitacije že med zdravljenjem v bolnišnici, zakaj je tako zelo pomembno, da oboleli ostane oziroma čim prej spet postane pri močeh?

Že leta in leta poudarjam, da rakavo obolenje ni samo bolezen telesa, ampak je tudi bolezen duha. Na vsak način moramo čim prej priti do diagnoze, da lahko začnemo čim prej zdraviti telo – vzporedno s tem pa je treba zagotoviti tudi drugo podporo.

Tako smo na področju hematologije že pred desetimi leti začeli poleg zdravljenja zagotavljati tudi prehransko podporo. Na našem kliničnem oddelku imamo zaposlenega dietetika, v zadnjih letih tudi psihologinjo, že leta pa imamo tudi fizioterapevtko, ki pomaga našim bolnikom. 

Skupaj z združenjem L&L smo uvedli šestmesečni program, ki bolnike podpira na vseh teh področjih. Poleg zdravnika, ki se pogovori z bolnikom ali skupino bolnikov, je na voljo tudi pol leta trajajoči program, ki vključuje fizioterapevtsko obravnavo in kineziologa. Bolniki imajo na razpolago tudi dietetika, ki se bolniku posveti bodisi individualno bodisi v skupini. V sklopu programa je na voljo tudi psihologinja. Poleg tega obstaja tudi možnost posvetovanja prek platforme Posvetuj.se, kjer se psihologinja vedno posveti vsakemu bolniku posebej.

Šele po vsej tej podpori je bolnik pripravljen, da se celovito in polno vrne v življenje, v življenjski vsakdan.

Kot ste že rekli, ste skupaj z združenjem bolnikov z limfomom in levkemijo zdravniki, specializirani za zdravljenje hematoloških obolenj, tudi krvnih rakov, prehodili dolgo pot. Nemalokrat ste s skupnimi močmi spodbudili sistemske premike, ki so omogočili boljše pa tudi varnejše zdravljenje – združenje pa je delo v kliničnem okolju pomagalo nadgraditi tudi s številnimi donacijami, ki so pripomogle k celovitejši obravnavi obolelih. Ena takih je bila, denimo, donacija sobnih koles, kar se morda ne sliši kot nekaj pomembnega, a s kliničnega vidika je ocena verjetno bistveno drugačna ...

Hematološka rakava obolenja so na nek način posebna, ker zahtevajo najintenzivnejše zdravljenje, najbolj intenzivno kemoterapijo. Naši bolniki – če pogledamo, na primer, akutne levkemije – večkrat zapored po mesec dni ležijo v bolnišnici, v majhnem prostoru.

Ležanje pomeni tudi izgubo mišične mase, izgubo energije. Zato smo že pred mnogimi leti začeli z zbiranjem finančnih sredstev, tudi s prirejanjem velikih koncertov – in tako omogočili, da je v vsaki bolniški sobi sobno kolo. Bolniki tako lahko – namesto da bi mesec dni ležali in posedali v sobi – redno telovadijo, najprej skupaj s fizioterapevtom, kasneje pa sami. Na sobnem kolesu imamo tudi tekalno stezo. 

Tako bolnikom omogočamo, da ostanejo telesno aktivni in da ne izgubijo toliko mišične mase, kot bi jo sicer. Posledično lahko vidimo, da na koncu zdravljenja – bodisi enomesečnega bodisi po več krogih oziroma ciklih zdravljenja pa tudi po presaditvi krvotvornih matičnih celic – niso tako izčrpani, kot bi bili sicer. 

Skupaj z združenjem L&L smo tudi tu dosegli pomemben premik. 

Kateri pa so ključni klinični izzivi, ki bi jih izpostavili – in so danes pri celostni obravnavi bolnikov morda najbolj moteči in povzročajo težave, vas kot zdravnike pa puščajo nemočne? Vemo, da je takšno stanje nemalokrat posledica sistemskih kratkih stikov, razlogi pa so tudi drugje. Kaj bi v tem smislu izpostavili?

Uvedli smo celostno obravnavo na oddelku, poleg tega imamo skupaj z združenjem L&L tudi šestmesečni program celostne rehabilitacije. Toda ta program je treba uvesti v zdravstveni sistem. To je bistveno – da se nam ne bo treba vsako leto boriti za finančna sredstva, ki omogočajo delovanje tega programa. 

Na področju kardiologije, denimo, je program rehabilitacije na voljo že leta. In kljub temu, da so današnje oblike zdravljenja bistveno hitrejše in učinkovitejše, ta program še vedno deluje. Na področju rakavih obolenj pa, žal, nismo bili tako uspešni, da bi celostni program rehabilitacije uvedli v zdravstveni sistem. To je bistveni izziv, ki nas čaka v prihodnje – da tovrstno rehabilitacijo omogočimo vsem bolnikom.

Vključeni smo v državni program obvladovanja raka (DPOR), vendar pa se mlini vrtijo zelo počasi. Prizadevali si bomo, da v bližnji prihodnosti uvedemo celostno rehabilitacijo v redni program. 

Mnogi bolniki se niti ne zavedajo, da potrebujejo psihološko podporo, češ: 'Saj imamo družino ...'. Toda kot povedo bolniki, ki so vključeni v naš program, je nadvse pomembno, da slišijo tudi probleme drugih bolnikov, da to ozavestijo in da vidijo, da niso edini, ki se  spopadajo s takšnimi težavami. Da vidijo, da so stvari, ki se jim pojavljajo v mislih in v glavi, nekaj povsem normalnega – tudi pri drugih bolnikih. 

Možnost, da se pogovoriš o problemih, tako z drugimi bolniki kot s psihologom in drugimi strokovnjaki, je za takšno bolezen zelo pomembna. Na koncu so bolniki pripravljeni, da se vrnejo v službo, da spet stopijo na svojo poklicno pot – povsem zdravi. To pa je pomembno tudi za zdravstveni sistem v naši državi, kajti bolnikov je vedno več.

Ajda Cvelbar, članica izvršnega odbora, Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L:

»Največja dragocenost naših programov je v tem, da omogočajo takojšen stik s strokovnjaki – tako lahko nemudoma rešiš problem, izziv, odpraviš strah«

Pomen in pomembnost celostne rehabilitacije lahko najverodostojneje opišete na podlagi lastne izkušnje. Kako vam je bila tovrstna podpora, ki zajema različna področja – od fizične rehabilitacije do psihosocialne in prehranske podpore –, v pomoč pri okrevanju in vračanju življenjske moči, ki jo sicer danes res uspešno zdravljenje krvnega raka vendarle opazno ošibi, vsaj v določenih fazah zdravljenja?

Zame je bil – in verjamem, da tudi za marsikaterega drugega bolnika – čas po zaključku zdravljenja eno izmed najtežjih obdobij. 

Zdi se mi, da takrat popusti adrenalin zdravljenja, v katerem je na prvem mestu en in edini cilj: preživeti, ozdraveti. Ko ta cilj dosežeš, ko na izvidu zagledaš zapis, da ni znakov ponovitve bolezni, si, seveda, zelo vesel. Po drugi strani pa te prežema občutek, kot da bi se vračal iz boja, iz vojne; ne veš dobro, kam bi se dal, ne prepoznaš (več) svoje vloge v družbi, med prijatelji ... Nekako si preveč zrel. V družini te podpirajo, vendar si ujet v nekakšnem vakuumu.

Zdi se mi, da je bilo to tudi zame obdobje, v katerem sem se iskala. Iskala sem predvsem podporo nekoga, ki bi me res lahko razumel, kajti družina, najbližji ti stojijo ob strani, ne morejo pa razumeti, ne morejo vedeti, kako je, če si prestal takšno izkušnjo. 

Zato sem iskala predvsem takšno podporo – in jo tudi uspešno našla v združenju bolnikov z limfomom in levkemijo. Tako se je začela tudi moja pot pri združenju, v katerega sem se včlanila in se vključila v program celostne rehabilitacije. To je bila povsem spontana odločitev, kajti zdelo se mi je, da bi me prav oni najverjetneje res lahko razumeli.

Vedela sem, da je vključenih veliko bolnikov; večinoma so bili starejši, vendar me to nikoli ne moti, nasprotno: menim, da z medgeneracijskim sodelovanjem drug drugemu lahko veliko damo. In s tem programom sem imela res odlično izkušnjo. 

Presenetilo me je, za kako celostno podporo gre. Ne le, da imaš omogočeno redno telovadbo, v sklopu katere sčasoma, po več tednih, opaziš in občutiš velik napredek. Med prvo vadbo nisem mogla dvigniti niti uteži, ker sem bila tako šibka, na koncu pa sem se počutila že tako, kot bi bila na pripravah za maraton. Res je lepo opažati tak napredek, tako pri sebi kot tudi pri drugih. Všeč mi je bilo, kako smo pri vadbah spodbujali drug drugega. Simpatično je bilo opazovati, kako drugim, ki so se vključili v vadbo prek spletne platforme 'zoom', počasi rastejo lasje in se jim vrača barva v lica, kako se počasi vračamo nazaj v normalno življenje. 

Podporo je mogoče občutiti v sklopu celotnega programa, tudi v posvetovalnici s področja prehrane, prav tako v sklopu psihološke podpore. Ta je pomemben temelj, ki ti takrat manjka; počutiš se namreč nenavadno, saj bi moral biti najsrečnejši človek, ker si vse to preživel, v bistvu pa si samo utrujen od vsega skupaj ... 

Lahko rečem, da mi je res veliko dal ta program, predvsem pa skupnost ljudi, ki mi še danes predstavlja veliko podporo v vsem, kar me čaka naprej v življenju, zato lahko rečem le: ena sama hvaležnost.

Kje pa ste, ko ste končali z zdravljenjem – pa tudi že med njim – osebno potrebovali največ pomoči in podpore? Bi lahko rekli, da združenje L&L na teh področjih pomembno zapolnjuje praznine, ki v sferi rehabilitacije zevajo v sistemu javnega zdravstva, kjer človek nemalokrat na vrsto za obravnavo pride šele potem, ko določeni problem ni več akuten, ampak pogosto preide že v kronično obliko?

To je res, tudi sama sem se soočala s tem. 

Če bi med številnimi izzivi, s katerimi se srečuješ na poti vračanja, morala izbrati eno samo stvar, bi rekla, da je to psihološka podpora. Zato, ker se po eni strani ves čas želiš ponovno vključiti v družbo vrstnikov, se vrniti v to obdobje in se ukvarjati s trenutno aktualnimi problemi – po drugi strani pa si zrelejši od vrstnikov, ker si premagal tako veliko stvar. In potem nekako iščeš, kam se umestiti.

Res pa je tudi, da potem, ko adrenalin popusti, vsa čustva in občutki pridejo za tabo – vsaj pri meni je bilo tako. Vse je prišlo za menoj kot velik cunami, zato sem se soočala z res temačnimi obdobji. Seveda si prestrašen – kajti če si po naravi pozitiven, takih občutij nisi navajen. Zame je bilo takrat pomembno iskanje podpore in odgovorov na vprašanja, ali so taki občutki normalni, ali in kaj moram narediti sama, ali moram poiskati strokovno podporo ... 

Res je, da te podpore, žal, ne dobiš takoj. Sama sem imela tudi to srečo oziroma nesrečo, da sem zdravljenje potrebovala v času epidemije COVID-19, ko se je vse odvijalo v drugačnem, zmanjšanem obsegu. Tako tudi psihološke pomoči nisem dobila, ker je takrat na kliničnem oddelku sploh ni bilo. Potem sem poskušala najti pomoč v zasebni sferi, kjer pa hitro naletiš na problem. Kajti psiholog, ki nima izkušenj in znanj, ki bi ustrezala bolnikom, ki potrebujejo oziroma so potrebovali zdravljenje krvnega raka, bo težko razumel in pomagal; taka je bila moja izkušnja. Zato sem zelo vesela, da sem potem prek združenja prišla tudi do psihološke podpore.

Če se osredotočim samo na to vrzel, bi izpostavila, da je odličen še en program združenja L&L – Posvetuj.se, ki zagotavlja prav to: podporo na daljavo, prek spleta, saj gre za spletne posvetovalnice. In taka stvar v takem obdobju je res neprecenljiva, saj lahko hitro in brezplačno dobiš nekoga, ki ti pove, ali so tvoji občutki normalni, ti svetuje, kaj lahko narediš, da svoje počutje izboljšaš – ne glede na to, ali gre za psihološko podporo, za prehrano, za telovadbo ali za nasvet s področja zdravljenja ali rehabilitacije.

V skupini, v kateri sem bila, smo se vsi, na primer, spraševali, ali lahko plavamo v bazenu, ali gremo lahko v savno – ta vprašanja se morda zdijo banalna, vendar se res ukvarjaš s takimi dilemami, ker te je strah, da ne bi česa naredil narobe in tako morda poslabšal situacijo.

Zato je res velika dobrobit naših programov, da omogočajo stik s strokovnjaki in da je ta stik takojšen, saj tako lahko nemudoma rešiš problem, izziv, odpraviš strah.

Na kaj bi, kar se tiče čakalnih vrst in tudi pomanjkanja strokovnega kadra v našem zdravstvu, morda opozorili tudi na podlagi lastnih izkušenj ali tega, na kar opozarjajo drugi člani vašega združenja?

Mislim, da gre za res velik problem, s katerim se soočamo vsi. Včasih me to jezi, saj imam občutek, da se na tem področju ne dogaja toliko, kot bi se moralo.

Strokovno delam veliko na področju staranja, gerontologije – in mislim, da bi v prihodnost morali zreti tudi z mislijo, da vsi demografski podatki kažejo, da bo vedno več starejših ljudi, kajti medicina je vse uspešnejša, učinkovitost zdravljenja pa vse dolgotrajnejša ... Če bo vedno več starejših, bo tudi vedno več bolezni – in veliko potreb, ki se stalno povečujejo, medtem ko pri kadru, žal, ni tako.

Mislim, da imajo tu pomembno vlogo in nalogo tudi mediji: spodbujati pozitiven pogled na to dogajanje, kajti v zadnjih letih je bilo zdravstvo nasploh 'oglaševano' bolj negativno kot ne. Naloga vseh nas je, da pomagamo tudi bodočim zdravstvenim delavcem, da se odločajo za te poklice in da lahko sledijo svojemu poslanstvu – kajti brez njih tudi nas ne bi bilo. Zdi se mi, da se moramo tega vsi zavedati. 

Imamo neznansko srečo, da imamo v Sloveniji res tako dobre strokovnjake. Tega se morda zaveš šele v čakalnici na onkološkem inštitutu, zato pobuda vsem: poskrbimo zanje tako, kot oni skrbijo za nas.