Hemofilija je resda najbolj znana motnja strjevanja krvi, ni pa edina. Med pogostejše tovrstne (praviloma dedne) motnje spada tudi von willebrandova bolezen, ki pa kljub izjemnemu napredku medicine pri dekletih in ženskah še vedno nemalokrat vse predolgo ostane spregledana. Zakaj je tako in kako to spremeniti?
Boj s sistemskimi mlini na veter je v medicini oziroma v javnem zdravstvu postal stalnica. To predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo ljubljanskega UKC prof. dr. Samo Zver, ki poleg predstojništva, nenehnega prizadevanja za dobro obolelih pa tudi spoprijemanja s težavami na račun parkinsonove bolezni, ki na osebni ravni usmerja tok njegovega življenja, še kako dobro ve. Je namreč eden od mnogih, ki si iskreno prizadevajo za boljši jutri zdravnikov, medicinskih sester, celotnega zdravstvenega tima in nasploh vseh zaposlenih v zdravstvu – predvsem pa bolnikov s krvnimi obolenji, ki jih na oddelku rešujejo iz krempljev bolezni in jih vračajo v življenje. Vendar to kompleksno klinično opravilo v javnem zdravstvu vse prepogosto naleti na številne resne, marsikdaj tudi nepremostljive ovire.
Čeprav je za obravnavo in zdravljenje bolnikov s krvnimi raki pri nas dobro poskrbljeno, ostaja aktualnih kar nekaj izzivov, tako na klinični kot na sistemski ravni – od pravočasne prepoznave znakov in simptomov tovrstnega onkološkega obolenja ter čimprejšnje laboratorijske kontrole krvne slike pa do prenosa modelov dobre prakse v sistem financiranja in posledično omogočenje čim širše dostopnosti vsem bolnikom, ne glede na to, na katerem koncu Slovenije živijo. Kdaj bo torej tudi pri nas sistemsko zagotovljena dostopnost do celostne rehabilitacije in do paliativne oskrbe na domu, kakršna je, po izdatnem trudu in angažmaju tamkajšnjega vodstva in zaposlenih, pred mesecem dni kot prva v Sloveniji zaživela v sklopu Kliničnega oddelka za hematologijo?
V Sloveniji je, tudi po mednarodnih primerjavah, dostopnost do terapij za zdravljenje krvnih rakov res dobra. Toda kako dolgo bo še tako? Na Kliničnem oddelku za hematologijo, ki ga v sklopu ljubljanskega UKC vodi prof. dr. Samo Zver, so zaradi kadrovskih težav morali začasno zapreti enoto za intenzivno nego. Že v tem trenutku bi lahko, kot poudarja profesor Zver, zaposlili pet diplomiranih medicinskih sester, osem medicinskih sester s srednješolsko izobrazbo in dva bolničarja, vendar strokovnega kadra ne dobijo. Delajo torej z osebjem, ki po sistemizaciji ustreza zgolj trem četrtinam zahtevane zmogljivosti, medtem ko preostale, vse bolj zevajoče kadrovske vrzeli nikakor ne morejo zapolniti. Kako dolgo bo v takih razmerah še mogoče ohranjati doseženi standard oskrbe pacientov?
Nabor krvnih rakov je velik, njihovi simptomi in znaki pa raznoliki, vendar imajo skupni imenovalec: vsa ta hematološko-onkološka obolenja povzročijo spremembe v krvni sliki. Toda tudi te spremembe niso enoznačne – gibljejo se od slabokrvnosti in nenadnih krvavitev do pogostejših okužb ali tromboze; težave s slabokrvnostjo ponavadi spremljajo prekomerna utrujenost, zaspanost, težave pri opravljanju aktivnosti. Hematologi in onkologi ob tem izpostavljajo, da je vsaka tovrstna sprememba, ki ni kratkotrajna, tehten razlog za pogovor z osebnim zdravnikom in za preverbo krvne slike, kajti krvna slika je eden glavnih ključev pri odkrivanju široke palete krvnih obolenj.
Prof. dr. Samo Zver je človek, za katerega lahko mirno trdimo, da živi za bolnike, ki jih zdravijo na Kliničnem oddelku za hematologijo ljubljanskega UKC. Ta oddelek vodi, vendar nikakor ni zgolj predstojnik. Ostaja predvsem zdravnik. In človek, ki mu je mar. Človek, ki razume. To dokazuje s sleherno pedjo svojega življenja, zato je še vedno pripravljen narediti vse, da bi izboljšal možnosti za ozdravitev najtežje bolnih. Pri tem mu parkinsonova bolezen, s katero se spopada, na pot postavlja številne prepreke, vendar ji ne pusti, da bi ga ustavila. Ne popusti in nadaljuje s premikanjem meja.
Diseminirani plazmocitom je dokaj redka in nadvse raznolika bolezen, ki jo tudi zdravniki praviloma prepoznajo pozno – med drugim zaradi simptomov, ki se pogosto pojavljajo tudi pri številnih drugih boleznih ali bolezenskih stanjih. Za strokovni alarm in usmerjeno diagnostiko pa bi morala zadoščati že dva znaka: nepojasnjena anemija in patološki zlomi. Zlati standard za ugotavljanje diseminiranega plazmocitoma je proteinogram; preiskavo bi bilo treba opraviti pri vsakem bolniku, ki ima neznačilne spremembe v krvni sliki. Zato hematologi, do katerih pacienti z diseminiranim plazmocitomom še vedno vse prepogosto pridejo šele v fazi, ko je bolezen že močno napredovala, aktivno pomagajo pri ozaveščanju o tej resni bolezni, ki je za zdaj še neozdravljiva.
Življenje s hemofilijo sodobna medicina, ki je na tem področju v zadnjih desetletjih dosegla izjemen napredek, obvladuje tako dobro, da marsikateri oboleli lahko tako rekoč »pozabi«, da je sploh bolan. Zdravnik in oboleli morata sicer še vedno s skupnimi močmi poskušati preprečiti vsako, tudi najmanjšo krvavitev, ki je hemofilik sicer sploh ne občuti, vendar ta lahko povzroči nepopravljivo škodo, ki vodi v okvaro sklepa in v trajno invalidnost. Toda današnje profilaktično zdravljenje omogoča preprečevaje nastanka krvavitev – tudi pri bolnikih s težko obliko hemofilije, redke dedne motnje strjevanja krvi.
Prof. dr. Samo Zver. Zdravnik z veliko začetnico, ki pa v svojem bistvu ostaja preprost človek, neizmerno predan bolnikom in njihovi dobrobiti. Nikoli se ni bal spregovoriti resnice, tudi v času, ko so bili bolnike s krvnimi raki v sklopu Kliničnega oddelka za hematologijo ljubljanskega UKC, katerega predstojnik je danes, primorani zdraviti v starih, nedopustno neustreznih prostorih, v katerih krhkega imunskega sistema obolelih ni ogrožala le bolezen, ampak tudi bolnišnično okolje, v katerem so bili izpostavljeni dodatnim okužbam. Vrstili so se projekti, v katerih je skupaj z bolniki in njihovimi združenji – pri tem je bilo vedno najglasnejše, najbolj ozaveščeno in najaktivnejše Združenje bolnikov z limfomom in levkemijo L&L – dosegal premike na področju zdravljenja, celostne obravnave in rehabilitacije v tistih spregledanih segmentih, kjer obstoječi sistem tega ni zagotovil. Bodisi zato, ker ni bilo dovolj denarja, bodisi zaradi tega, ker za to nikoli ni bilo dovolj politične volje.
Leta 2019 je krvni rak samo v Evropi povzročil 154.000 smrti. Po ocenah, objavljenih v strokovni publikaciji The Lancet Haematology, ekonomsko breme vseh krvnih bolezni, malignih in nemalignih, na stari celini letno znaša približno 23 milijard evrov. Tako je bilo pred epidemijo COVID. Zdaj je drugače – številke glede obolevnosti so se spremenile, incidenca teh težkih bolezni se je navidezno zmanjšala, a v resnici zbolevnost ni nič manjša kot pred COVID obdobjem. Problem je, ker mnogi kljub temu, da zaznajo resne spremembe v svojem počutju, oklevajo z obiskom pri osebnem zdravniku (marsikdaj jim ga tudi, resnici na ljubo, sploh ne uspe priklicati) in čakajo, da bi se razmere, ki že poldrugo leto krnijo delovanje zdravstva, izboljšale. V tem času pa jim zdravje polzi iz rok ...