Redke bolezni

Redka srčno-žilna obolenja, na katera je na diagnostični poti nujno treba pomisliti kljub njihovi redki pojavnosti: transtiretinska amiloidna kardiomiopatija, takotsubo sindrom, transtiretinska amiloidoza srca ...

Čeprav pojavnost redkih bolezni ni pogosta, pa te predstavljajo veliko breme – ker so praviloma veliko preredko oziroma prepozno prepoznane, saj pri odraslih diagnostična pot do prepoznave redke bolezni traja vsaj sedem let, pa tudi zato, ker je njihova skupna razsežnost skorajda nepredstavljiva. Danes je znanih več kot 60.000 različnih redkih obolenj, ki jih na globalni ravni preboleva približno 300 milijonov ljudi – toliko, da bi, če bi jih naselili na skupnem ozemlju, predstavljali četrto največjo državo na svetu. Približno tri četrtine redkih bolezni je dednih, zato takšno obolenje pogosteje prizadene najmlajše.

Redke bolezni

Za zdravljenje wolmanove bolezni, hitro napredujoče dislipidemije, je na voljo encimska terapija – ključni izziv pa ostaja čim zgodnejše odkritje te redke motnje

Dislipidemija povzroča odstopanja pri sestavi krvnih lipidov; lahko gre za hiperlipidemijo, presnovno motnjo s povečanimi koncentracijami holesterola oziroma trigliceridov, lahko pa za presnovne motnje, pri katerih je znižana koncentracija tako imenovanega dobrega holesterola (HDL) ali pa je spremenjena sestava posameznih lipoproteinov. Med redke dislipidemije spada genetska motnja pomanjkanja kisle lizosomske lipaze, ki pa jo je danes, če se pojavi v hitro napredujoči obliki – tako imenovana wolmanova bolezen – mogoče uspešno zdraviti z encimsko terapijo.

Varnost in kakovost

Bosta kakovost in varnost zdravstvene oskrbe res padli kot domine?

Je res mogoče pričakovati, da se bo pri nas v kratkem začelo zapirati posamezne pediatrične oddelke, celo porodnišnice? Ali resnično obstaja verjetnost, da bo v zdravstvu kmalu prišlo do učinka domin, kar bo dokončno omajalo temelje javnega zdravstva? Člani odbora za bolnišnično in specialistično zdravstvo zdravniške zbornice, ki so danes pripravili izredno srečanje s strokovnimi direktorji bolnišnic, so prepričani, da bo v klinični praksi v resnici prišlo do natanko takega zapleta, saj je po njihovi oceni ob napovedanih odpovedih soglasij za nadurno delo nemogoče načrtovati dolgotrajnejše rešitve – vsaj ne takšnih, ki bi bile za zavarovance oziroma paciente varne.

Čakalne dobe

»Pacienti razumejo, da je treba razmere v zdravstvu izboljšati, a tak način, s tako dolgo stavko, ni sprejemljiv, saj se čakalne dobe še podaljšujejo«

»Dostop do zdravstvenih storitev je bil že pred stavko zelo otežen, zdaj se razmere še poslabšujejo in čakalne vrste podaljšujejo. Ljudje so v stiski, pri mnogih, ki ne pridejo pravočasno do diagnoze ali do zdravil, se stanje slabša. In čeprav pacienti razumejo, da je treba razmere v zdravstvu spremeniti, jih v dobro vseh, zaposlenih in obolelih, izboljšati, pa način preprosto ni pravi. Stavka, zlasti tako dolga, ni sprejemljiva, saj slabih razmer v sistemu ni mogoče reševati na hrbtih pacientov. Spremembe, glede katerih se vsi strinjamo, da so nujne, je treba doseči drugače,« je prepričana Štefanija Lukič Zlobec, predsednica združenja za pomoč pri demenci Spominčica – Alzheimer Slovenija in zveze organizacij pacientov (ZOPS).

Varnost in kakovost

Prim. mag. Matjaž Turel: »To, kar se danes dogaja v javnosti, nas boli«

Prim. mag. Matjaž Turel, pulmolog, ki v sklopu Kliničnega oddelka za pljučne bolezni in alergije UKC Ljubljana vodi bolnišnični oddelek, je iskren človek, ki ni nagnjen k leporečenju ali k zavijanju resnice v celofan – zato tudi vedno odkritosrčno spregovori o anomalijah, ki narekujejo vsakdan slovenskega zdravstva. V tej maniri sva se za Zdravstveniportal.si pogovarjala o razmerah v zdravstveni sferi, ki so zdaj že četrti teden zaznamovane s stavko zdravnikov in zobozdravnikov – pa tudi o razlogih, zaradi katerih politika že leta odgovornost za vse težave javno-zdravstvenega sistema, vključno z nedopustno daljšajočimi se čakalnimi vrstami, želi naprtiti na pleča zaposlenih v zdravstvu.

Rak

Rak: izjemni dosežki, spodbudni obeti – pa tudi skrb vzbujajoče projekcije

Napredek medicine je, skupaj z raziskovalnimi dognanji in vse bolj poglobljenim uvidom v etiologijo raka, pripomogel k temu, da onkološka obolenja danes v veliki meri niso več nekaj neobvladljivega. Nasprotno, z usmerjenim ukrepanjem je danes mogoče to bolezen tudi preprečiti ali njen nastanek vsaj zamakniti na kasnejše obdobje, pravočasno odkritje (pred)rakavih sprememb in takojšnji začetek zdravljenja pa lahko vodita v ozdravitev. Medtem ko se je včasih postavitev onkološke diagnoze zdela kot neizbrisna napoved trpljenja in pospešenega približevanja koncu življenja, danes samo v Sloveniji živi več kot 124.000 posameznikov, ki so jim odkrili raka, vendar so po zaslugi zdravljenja, rehabilitacije ter neizmerne notranje moči in volje ne le preživeli, ampak tudi ozdraveli oziroma ustavili napredovanje bolezni. Vendar izzivov tudi na tem področju ne manjka.

Varnost in kakovost

Zdravniki stavkajo, bolniki čakajo, izgubljamo vsi – ministrica za zdravje pa molči

Najdaljša stavka slovenskega zdravništva je trajala tri tedne, pred nekaj manj kot tremi desetletji. Zdravniki, ki letos spet stavkajo, zdaj že drugi teden, se dobro zavedajo, da »podviga« iz leta 1996 ni mogoče ponoviti, saj kljub veljavni zakonodaji in sindikalnim pravicam zaposlenih v razmerah, v kakršnih deluje zdravstvo danes, to preprosto ne bi bilo v skladu z njihovim poslanstvom. Nedopustno je, da pogajalski strani, ki zastopata zdravnike in vlado, pri iskanju možnosti za sporazum ostajata povsem vsaksebi. Pogajalci se dogovarjajo s pomočjo metanja kopij, ki letijo mimo pacientov – na simbolični ravni pa prenekaterega od njih tudi zadenejo. In kje je v tem valovanju, zaradi katerega javnemu zdravstvu grozi, da bo potonilo še globlje in se bo posledično dostopnost obolelih do pravočasnih, kakovostnih in varnih storitev še poslabšala, ministrica za zdravje?

Presejalni programi

Rak materničnega vratu, ki je bil še pred nekaj desetletji drugi najpogostejši rak med Slovenkami, danes postaja vse redkejša bolezen

Če je bilo v Sloveniji še pred približno tremi desetletji odkrivanje raka materničnega vratu pozno in izidi zdravljenja posledično bistveno slabši, pa je rezultat celovitega prepleta učinkovitih preventivnih prijemov, ki so se zvrstili v zadnjih dveh desetletjih, danes bistveno drugačen. Nekdaj drugi najpogostejši rak pri ženskah, ki so ga v visokem deležu odkrili šele, ko je bolezen že napredovala, danes postaja vedno redkejše bolezensko breme, predvsem pa prva rakava bolezen, ki jo je mogoče preprečiti tudi s cepljenjem. Ob tokratnem evropskem tednu preprečevanja raka materničnega vratu (RMV), ki se začenja danes, se Slovenija lahko ponaša z res dobrimi rezultati.

Rak

Rak materničnega vratu – edini rak, ki ga je mogoče preprečiti s cepljenjem

Rak materničnega vratu (RMV) je četrti najpogostejši ginekološki rak pri mladih ženskah. Pri nas to diagnozo vsako leto postavijo v povprečju 120-krat, za 40 do 50 obolelih je napredovala bolezen usodna. Več kot 1500 žensk pa zaradi odkritih predrakavih sprememb potrebuje kirurško zdravljenje. Po drugi strani pa bi bilo raka materničnega vratu, ki je posledica trdovratne okužbe z najbolj onkogenimi genotipi humanega papiloma virusa (HPV), v večini primerov mogoče preprečiti – z ustrezno zaščito pred temi virusi, ki povzročajo številne spolno prenosljive bolezni, ne le raka.

Varnost in kakovost

Ali bo leto 2024 vendarle prineslo formulo za zagotovitev kakovostnejših in varnejših pogojev za delo v javnem zdravstvu in tako pripomoglo tudi k skrajšanju nevzdržno dolgih čakalnih vrst?

Dogajanje na področju zdravstva, ki smo mu priča v prvih dneh leta 2024, je prepolno ozkega vrednotenja, skrčenega na zavzemanje zdravništva za boljše ovrednotenje storitev, ki jih opravljajo. Takšne oznake, ki se vrstijo v javnosti, zlasti na družbenih omrežjih, so bodisi sporadične bodisi namerne, predvsem pa vse premalo poglobljene. Kajti v resnici se je slovenska družba znašla na razpotju, ko bo treba narediti res vse, da bi zavarovance, paciente oziroma obolele rešili iz sistemskega krča, ki jih je, skupaj z njihovimi pravicami, postavil v čakalne vrste, v katerih mnogi izgubijo še zadnji kanec zdravja.