Redke bolezni

»Retinitis pigmentoza je nekaj drugega kot biti slep, slaboviden ali videč, zato moram živeti s tem, da vidim in ne vidim« – Tanja Šubelj alias grofica Anastazija Preddvorska o življenju z manj kot enim odstotkom vida

Tanja Šubelj. Zgodba, ki jo piše njeno življenje, je navdihnila pisatelja Ivana Sivca, da je napisal knjigo Slepa grofica, medtem ko ona – trenutno v gradu Dvor, enem izmed najstarejših srednjeveških gradov na Slovenskem – kot grofica Anastazija Preddvorska vztrajno uresničuje svoje sanje in aktivno pomaga pri ozaveščanju o pigmentni retinopatiji, za zdaj še vedno neozdravljivi bolezni, ki jo spremlja že od mladih nog in ji vztrajno jemlje vid. A to Tanje Šubelj ne ustavi, nasprotno, kljub manj kot enoodstotnemu deležu vidnega polja je polno aktivna, med drugim tudi kot soustanoviteljica društva Svetloba, ki združuje obolele z redkimi, gensko pogojenimi boleznimi oči. Najpogostejša med njimi je pigmentna retinopatija.

Zavajajoče oglaševanje

Nov šablonski primer lažnivega oglaševanja: »čudežno zdravilo«, ki naj bi povrnilo vid

»Mladi zdravnik iz Ljubljane je prejel najprestižnejše priznanje v Sloveniji na področju oftalmologije in biotehnologije za razvoj inovativne medicine, ki lahko povrne vid v katerikoli starosti.« Ta »prodorna novička«, uvrščena v rubriko »zadnje novice« v »novicah iz zdravja in medicine Mednews«, je ponovni primer zavajajočega oglaševanja, ki Slovencem po zelo prepoznavnem modelu obljublja »čudežno zdravilo«, pri tem pa se sklicuje na neobstoječe strokovnjake, objavlja na spletnih straneh, v »medijih« z ukradeno identiteto in tudi v nekaterih verodostojnih slovenskih medijih, v upanju, da bo nekdo, ki si – kot v konkretnem primeru – srčno želi povrnitve vida, s pomočjo svojca ali znanca kliknil na povezavo, prek katere bo lahko naročil neobstoječe zdravilo, ga plačal in prejel – ništrc.

Zavajajoče oglaševanje

Ne nasedajte oglasom za poceni »čudežna zdravila«, ki so »v akciji« le še nekaj dni, na spletnih straneh z ukradeno identiteto pa jih promovirajo izmišljeni slovenski zdravniki iz neobstoječih zdravstvenih institucij

Vsi vemo, da na spletu lahko najdemo veliko uporabnih in koristnih informacij, ki bogatijo naše znanje in nadgrajujejo naše védenje – po drugi strani pa je medmrežje idealna kamuflaža za številne izmišljene in neverodostojne spletne strani ter za zavajajoče objave, katerih številčnost postaja tako rekoč nepregledna zlasti pri temah, ki se tičejo zdravja. Avtorji takih spletnih strani, ki so praviloma ustvarjene v tujini, Slovence v slabi slovenščini s podatki, za katere je že po hitrem kritičnem pregledu jasno, da so izmišljeni, nagovarjajo k nakupu tisoč in ene različice »čudežnih zdravil«. Seveda je jasno, da nič od tega ni res, a mnogi, ki so hudo bolni, se oprimejo še tako šibke bilke, ki jim prinaša upanje za preživetje – in pogosto se zgodi, da spregledajo zlonamernost vsebine zavajajočih, škodljivih oglasov. Avtorji teh oglasov pa ostajajo brezkompromisni: nizajo laž za lažjo, v upanju, da bodo lahko čim več zaslužili.

Skrb za čisto okolje

Kdaj bo Slovenija industriji končno pristrigla onesnaževalske peruti in dala prednost zdravju? Kdaj bo konec pretvarjanja? Vzorčni primer industrijske cone Laze: (občinska) politika versus civilna družba

Na objavo problemskega članka o dogajanju v industrijski coni Laze, neagilnosti odgovornih ter nemoči domačinov in okoljevarstvenikov – vse našteto je ob zadnjem požaru, ki je izbruhnil v sklopu livarne aluminija, dobilo še dodatno potrditev –, so se odzvali v kabinetu župana Mestne občine Kranj (MOK) Matjaža Rakovca. Po njihovi oceni so navedbe, s katerimi je Zdravstveniportal.si osvetlil ozadje dogajanja v tej okoljski tragediji, napačne in zavajajoče. Po drugi strani pa mednarodno društvo za zaščito okolja in narave Alpe Adria Green (AAG) izpostavlja, da MOK še vedno – čeprav je od seznanitve z ekološkim gordijskim vozlom industrijske cone v Lazah minilo že 18 let – vztraja pri »nepoznavanju in popačenju dejstev, ki nas žalostita, ne pa tudi presenečata. Sta pač plod dolgoletne demonizacije tistih, ki na probleme v Lazah (še) opozarjamo.«

Redke bolezni

»Videčim pokažem tisto, česar ne vidijo – in to jaz, ki sem deklarirano slep že 20 let!« – fotograf Branko Čeak o življenju s pigmentno retinopatijo

Branko Čeak je v Teheranu leta 1995 kupil fotoaparat – in od takrat, kot pravi, ni našel nobene alternative, ki bi njegovo življenje zaznamovala bolj kot fotografija. Ko je bil star 14 let, mu je zdravnica z neizprosno togostjo napovedala, da bo v kratkem času oslepel; na takšno »kletev« se je, kot pravi, odzval spontano, z marsikomu težko sprejemljivo odločitvijo, polno izzivov, ki se jih ni bal takrat in se jih ne boji danes, kljub življenju z redko genetsko boleznijo mrežnice, za katero je značilna postopna izguba fotoreceptorskih celic.

Čakalne dobe

»Verjetno noben bog ne ve, katera vrsta zdravstvene storitve je mišljena pod oznako 'ostalo', na katero danes čaka 5000 pacientov!«

Da bo obdobje pandemije za seboj pustilo neizbrisen odtis, je bilo že dolgo jasno vsem, tudi zunanjim opazovalcem, ki so imeli to srečo, da v času najizrazitejšega širjenja okužb z novim koronavirusom in v tem obdobju izrazito spremenjenega delovanja zdravstva niso potrebovali zdravstvene oziroma zdravniške pomoči. Zanje to obdobje najverjetneje ne bo imelo hudih posledic, medtem ko za številne, ki jim v tem času niso postavili diagnoze, bolezen pa je nemoteno napredovala, tega ni mogoče reči. Zelo konkretne in dolgo odmevajoče posledice bo občutila tudi družba kot celota. Po podatkih COVID-19 sledilnika je do danes pri nas zaradi zapletov po okužbi s SARS-CoV-2 ugasnilo 6726 življenj; vprašanje pa je, v kateri predalček v sistemu bodo umeščeni vsi tisti, ki se jim je zdravje poslabšalo prav zaradi slabe dostopnosti do strokovne pomoči v času najizrazitejšega valovanja pandemije – in ki so morda še vedno med čakajočimi na pregled, preiskavo ali na poseg. Sistem je tak, kot je, naluknjan bolj kot švicarski sir. In že dolgo so prav luknje v sistemu – kljub védenju odgovornih, ki pa niso ustrezno ukrepali – omogočale prehod v stanje, ki ga je pandemija razgalila in pripomogla k še dodatnemu poslabšanju.

Sladkorna bolezen

»Če nam v zgodnji fazi sladkorne bolezni uspe telesno težo zmanjšati za več kot 15 odstotkov, obstaja velika verjetnost, da se bomo znebili tudi bolezni, vsaj za nekaj časa«

Čeprav se je védenje o sladkorni bolezni in pomenu njenega čim zgodnejšega odkritja v zadnjih letih in desetletjih močno izboljšalo, pa je med nami še vedno ogromno posameznikov, ki živijo s to neozdravljivo napredujočo boleznijo, a tega ne vedo. Samo med starejšimi od 55 let naj bi diabetes z neoviranim napredovanjem nemoteno povzročal zaplete pri več kot 96.000 Slovenkah in Slovencih. Pri vsakem desetem torej, ki bi mu morda, če bi izvedel za diagnozo, že zgolj s spremembo življenjskega sloga uspelo bistveno izboljšati počutje in okrepiti zdravje ter posledično ustaviti napredovanje bolezni. Kaj storiti, da bi bilo čim več obolenj odkritih pravočasno – da bi bilo pravočasno tudi ukrepanje, pri katerem se je (vsaj za določen čas) mogoče izogniti tudi zdravljenju z zdravili?

Rehabilitacija in socialna varnost

Rak in pravica do pozabe: omejiti bo treba diskriminacijo, ki je še vedno aktualna tako pri zaposlovanju kot pri obravnavi vlog za dolgoročno posojilo ali za življenjsko zavarovanje

Mnogi, ki so – bodisi v otroštvu bodisi kasneje v življenju – preboleli raka in zabeležili to pomembno zmago v življenju, kljub ozdravitvi ne morejo dobiti dolgoročnega bančnega posojila. Ali službe. Ali pa jim ne uspe skleniti življenjskega zavarovanja. Marsikje je še vedno tako. Tudi v Sloveniji. Pravzaprav v vseh državah, ki še niso sledile zgledu Francije, držav Beneluksa, Italije, Romunije, Portugalske, Irske ali Cipra, kjer so že udejanjili tako imenovano pravico do pozabe, družbeno pogodbo med državo, zavarovalnicami in bankami.

Redke bolezni

Pigmentna retinopatija: slabovidnost ali slepota se v očeh videčih zdita nepremostljivi, toda osebne zgodbe članov društva Svetloba in opažanja nevrooftalmologov so prežeta z upanjem in optimizmom

Pigmentna retinopatija ali retinitis pigmentosa je redka dedna bolezen mrežnice in vidnega živca, ki jo zaznamujeta predvsem prizadetost nočnega vida in postopna izguba perifernega vida. Toda če se slabovidnost ali slepota v očeh videčih zdita nekaj povsem nepremostljivega, pa, nasprotno, osebne izkušnje in preizkušnje posameznikov, ki so se bili v različnih obdobjih življenja prisiljeni soočiti z diagnozo pigmentna retinopatija in njenimi posledicami, nekateri sčasoma tudi z uporabo bele palice, pripovedujejo povsem drugačno zgodbo. Društvo Svetloba je na srečanju v gradu Dvor v Preddvoru s prepletom strokovnih dognanj in izzivov ter z iskrenimi osebnimi zgodbami in izpovedmi poskrbelo za nedvoumno odslikavo stanja na tem področju pri nas.

Čas za spremembe

Debelost lahko človeku ukrade tudi deset let življenja, zato se pri soočanju z lastnimi navadami in razvadami velja odločiti za spremembe že danes, ne šele jutri

Debelost ni »le« posledica razvad in neaktivnosti posameznika niti ni »zgolj« posledica družinske nagnjenosti k preveliki telesni teži. Debelost je kronična presnovna bolezen, ki, tako kot vse druge, zahteva ne le spremembo načina življenja, ampak nemalokrat tudi zdravljenje; v nasprotnem primeru pa je v zelo visokem deležu povezana z nastankom številnih težkih kroničnih obolenj: raka, sladkorne bolezni, žolčnih kamnov, povišanega krvnega tlaka, srčno-žilnih bolezni ... Debelost na zdravju in počutju posameznika pušča opazne odtise; slabša samopodobo, slabi kakovost življenja, pomembno pa vpliva tudi na dolžino življenja, ki je zaradi posledic te bolezni lahko tudi deset let krajše, kot bi bilo sicer.