Marjan Sušelj, zastopnik pacientovih pravic

»Imamo velik obseg pravic, ki pa so izvotljene«

Slovenski zdravstveni sistem se je znašel na točki, ko so spremembe absolutno nujne, ne bo pa to reforma. Šele ko bo to urejeno oziroma narejeno, bo mogoče začeti s celovitejšim preoblikovanjem sistema. Tako meni predsednik strateškega sveta za zdravstvo dr. Erik Brecelj, takšna je tudi ocena resorne ministrice Valentine Prevolnik Rupel, ki je bila pred nedavnim prevzemom te funkcije prav tako članica strateškega sveta. Spremembe se odvijajo, počasi, javnost o njih ne ve kaj dosti, težave v sistemu pa se še vedno kopičijo. Kakšen odraz ima vse to v izkustvih pacientov, obolelih? Zaradi katerega kratkega stika v postopkih, ki vodijo do zdravljenja, vas najpogosteje prosijo za pomoč?

Na zastopnike, v Sloveniji nas je 14, se obračajo predvsem pacienti, ki imajo težave. Skozi njihova usta je slišati pritožbe, stiske, manj pa pohvale – kajti kjer zadeve delujejo dobro, tam pritožb ni. 

Kljub temu bom izpostavil pogovor, ki se nanaša na področje onkologije, kjer imamo v Sloveniji res najnovejša zdravila, vrhunske tehnologije, za paciente je dobro poskrbljeno. Na tem področju do zastopnikov običajno pridejo informacije o stiskah pacientov, do katerih ne pride zaradi nesoglasij med zdravnikom in bolnikom, ampak zaradi sprejemanja težkega stanja. Kajti ko nekomu, denimo, rečejo, da je pred njim le še paliativna oskrba, je to težko sprejeti. V takem primeru je nujen pogovor o tem, ali morda vendarle obstajajo še kakršnekoli poti za povrnitev izgubljenega zdravja – ali pa je človek res prepuščen le še lajšanju bolečin.

Na drugih področjih pa so, na žalost, stiske pogoste. Ponavljajoče se stiske so vezane na dolge in predolge čakalne dobe – v vseh modalitetah. Imel sem, denimo, pogovor s staro gospo, ki jo bolijo noge in ima težave z žiljem – na pregled pa bo morala čakati do leta 2031. Bo čez sedem let sploh še živa?

Pogosto do težav na račun čakalnih vrst prihaja na področjih, kjer jih pravzaprav sploh ne pričakujemo. Ljudje, denimo, čakajo, nakar v zdravstveni ustanovi pride do kadrovskih težav in posledično načrtovana storitev odpade, ne po krivdi pacienta. Pacient potem čaka na nov termin – in pogosto se zgodi, da je najprej treba predolgo čakati na informacijo o novem terminu, nato pa je poseg prestavljen za nekaj mesecev. Pacienti to težko razumejo, težko sprejmejo – navsezadnje pa tudi zakon določa, da mora izvajalec v takem primeru poiskati čimprejšnji termin.

Na določenih področjih so čakalne vrste preprosto predolge. Izpostavil bi, na primer, problematiko ortodontije pri otrocih, kjer starši kot ponoreli lovijo prvi pregled, kajti ortodontsko zdravljenje se mora začeti prej, preden otrok dopolni 16 let, sicer to ni več pravica iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Na prvem pregledu ortodont presodi, ali otrok ortodontsko zdravljenje potrebuje ali ne. Problemi so na tem področju pogosti, tudi zaradi odhodov ortodontov iz zdravstvenih ustanov, saj se že začeto zdravljenje posledično prekine in starši pogosto ne vedo, kaj narediti. Naj čakajo, da bo zdravstveni dom zaposlil novega zdravnika, kar se ne zgodi čez noč? Prekinitev tovrstnega zdravljenja namreč lahko povzroči tudi zdravstvene težave, zato se starši res pogosto znajdejo v stiski.

Še vedno je, na žalost, boleče prisotno tudi pomanjkanje družinskih zdravnikov. V minulem letu je bilo na tem področju zaradi množičnega odhajanja zdravnikov najšibkejše zdravstvo v ljubljanski regiji, kjer sem zastopnik. Zdaj so se razmere nekoliko umirile, vendar je število posameznikov, ki nimajo osebnega zdravnika, še vedno veliko. Vzpostavljene so različne oblike ambulant, ki sicer za silo zagotavljajo oskrbo na primarni ravni, vendar pacienti nimajo stalnega osebnega zdravnika. To niso prave rešitve, kajti takšne zasilne rešitve preprosto ne odtehtajo vrednosti stalnega stika med pacientom in zdravnikom. Pacienti, ki so ostali brez stalnega osebnega zdravnika, sicer na ta način lahko pridejo vsaj do bolniškega staleža, do napotnice, do zdravil. Trenutno so torej še vedno v uporabi začasne rešitve, ki pa bi morale res ostati le začasne.

Na teh področjih čakajo ministrico za zdravje in celotno zdravstvo resni, veliki izzivi – tudi zato, ker gre, kot kaže praksa, za trde orehe. Nesprejemljivo dolge čakalne vrste so namreč postale že stalnica, pri kateri kljub različnimi poskusom, prijemom in dodatnim finančnim sredstvom ni prišlo do bistvenega izboljšanja – vsaj z vidika pacientov ne.

Tako je – ne glede na res različne pristope in številne poskuse je omenjena problematika ostala podobna oziroma je v zadnjih letih zgolj kulminirala. Vemo, da ste v sklopu zdravstvenega sistema delali dolga leta, njegove prednosti in hibe poznate do obisti, zlasti z vidika zdravstvenega zavarovanja in pravic, ki pritičejo pacientom. Kje bi po vaši oceni in izkustvih iz prakse veljalo ta sistem popraviti, ga nadgraditi in ga narediti dostopnejšega, kakovostnejšega ter, predvsem z vidika obolelih, tudi varnejšega?

To je zelo težko vprašanje. Strokovno in tudi družbeno občutljivo ter politično zelo občutljivo vprašanje. Razmere v zdravstvu – pa ne le v Sloveniji, ampak tudi širše v razvitem svetu – kažejo, da se bo razkorak med zmožnostmi sistema in potrebami tudi v prihodnje le še povečeval. Starajoče se prebivalstvo pomeni več kroničnih bolnikov, potrebovali bomo več denarja za zdravljenje ... Hiter razvoj zdravil in zdravstvenih tehnologij, ki včasih pripomore k že skorajda čudežnim ozdravljenjem, pa naj gre za, na primer, raka ali redke bolezni, prinaša veliko dodano vrednost – toda zdravila, ki jih uporabljamo za obvladovanje karcinoma ali redkih obolenj, so nesramno draga.

Zato so še kako aktualni izzivi, kako in katere prioritete ohraniti v javnem zdravstvu, da bomo pošteni in skrbni do prebivalstva. Nedvomno bo moralo zdravstveno zavarovanje oziroma javno zdravstvo še naprej pokrivati zahtevne in tudi finančno težke bolezni. Bolezni, pri katerih družinski proračun nikakor ne bi zmogel kriti stroškov. Vemo, da čez lužo stvari ne gredo v tej smeri; v ZDA znajo narediti vse – vendar moraš prodati tako rekoč vse, da si to lahko privoščiš. Pri nas pa so, na primer, na področju onkologije zdravila na voljo praktično za vse, ki ta zdravila potrebujejo. In tudi na drugih področjih je tako. 

Težke bolezni bi brez izjeme morale še naprej ostati v javni domeni, tudi v prihodnje bi moralo biti zagotovljeno javno financiranje.

Smiselno je tudi, da vsa preventiva, ki prispeva h krepitvi zdravja, ostaja v košarici pravic obveznega zdravstvenega zavarovanja oziroma javnega zdravstvenega sistema. Po drugi strani pa se bo treba vprašati, kaj opustiti oziroma kaj zmanjšati. To bomo prisiljeni narediti, kajti tudi če bi si želeli, da bi vse ostalo tako, kot je bilo, se to ne bo zgodilo. Ne bo dovolj denarja. Verjetno bo najteže najti konsenz na nacionalni ravni glede tega, kaj od tega, kar je v zdajšnji košarici pravic, lahko zmanjšamo ali izločimo – in s tem ne ogrozimo zdravja ali življenja ali ekonomskega položaja prebivalcev.

Zdaj, ko se poslavlja dopolnilno zdravstveno zavarovanje, se kaže, da so z leti v ta del financiranja prišle »manj pomembne« storitve, na primer nenujni reševalni prevozi, del zobozdravstvenih storitev, tudi precej zdravil – kategorije, ki jih morda velja dati prednostno na trg oziroma jih izločiti iz zdravstvenega zavarovanja, iz javnega financiranja. Zanje bodo potem pacienti morali plačevati iz svojega žepa, pri čemer se bo treba zavedati, zakaj je bila takšna odločitev neizogibna.

Trenutno imamo namreč velik obseg pravic, ki pa so na nek način izvotljene. 

Če imam pravico do dermatološkega pregleda, do katerega pa ne morem priti dve ali celo tri leta, moram za ta pregled plačati v zasebni ambulanti, ki je lahko zelo dobra ali pa tudi ne. Zato bo tudi tam treba vzpostaviti kontrolne mehanizme tako glede kakovosti kot glede finančnih parametrov. Zdaj se namreč pogosto dogaja, da so storitve v samoplačniških ambulantah nekajkrat dražje kot v javnem zdravstvu. Imam občutek, da se včasih zlorablja stiske ljudi in da so zato cene res zelo visoke. Pogosto iz pritožb pacientov ugotavljam, da so pacienti v zasebnih, samoplačniških ambulantah resnično slabo zaščiteni. Če pride, na primer, do zapletov, do spodrsljajev, ki se dogajajo povsod, pacient v javnem sistemu točno ve, kam se lahko pritoži, medtem ko se v samoplačniških ambulantah kar pogosto dogaja, da, če pride do težav, pacientov skorajda ne upoštevajo. Pacienti so v teh ambulantah res zelo ranljivi. 

Če se bo torej družba dokopala do konsenza, kaj bo mogoče zagotavljati v okviru javnega zdravstva in česa ne, bodo država in akterji, ki delujejo na tem področju, morali tudi za tisto, kar bo plačano iz zasebnega denarja, zagotoviti večji nadzor.

Kar se tiče začrtanega oziroma načrtovanega pretresa košarice zdravstvenih pravic in potez, ki bi bile v povezavi s tem smiselne oziroma nujne, mislim, da tako strateški svet kot resorna ministrica razmišljata podobno. Pa vendar me zanima, kaj narediti s čakalnimi vrstami, v katerih danes bolniki tudi umirajo – pa ne želim biti patetična, kajti to se dogaja v resnici, ne le na papirju. Papir prenese vse, človekovo zdravje, ki ga je načela bolezen, pač ne ...

Tudi sam sem razmišljal, zakaj so vsi ti poskusi, temelječi na velikih količinah denarja, namenjenega skrajševanju čakalnih vrst, skupaj z obljubami politikov pogoreli. 

Kaj je pravzaprav tisto, kar povzroča čakalne dobe? Kaže se, da finančni viri niso bili glavni razlog za dolge čakalne vrste. Osebno menim, da je sistem postavljen tako, da se izvajalci ne identificirajo s ciljem skrajševanja čakalnih dob – ali povedano drugače: ne prizadevajo si, da bi se čakalne dobe skrajšale. Na deklarativni ravni se zadeve sicer odvijajo drugače, včasih se delo odvija tudi ob sobotah, izvaja se nadurno delo ... Toda zdi se mi, da se glede tega cilja nismo poenotili; ne morem si drugače razložiti, zakaj to ne steče. Razumem, da je premalo zdravnikov, premalo aparatur, toda številne analize so pokazale, da je tehnologija, ki jo imamo, premalo izkoriščena. In da je tudi kader razpršen po zelo različnih lokacijah, angažiran v zelo raznolikih oblikah dela, med katerimi so določene plačane dobro, druge slabo, nekatere pa srednje. Tako se očitno ustvarja neravnotežje, ki odplavlja identifikacijo s cilji, ki naj bi vodili v skrajšanje čakalnih vrst.

Med epidemijo COVID so nekateri v zdravstvu na svojih plečih nosili zelo veliko bremena, tako negovalno osebje kot zdravniki. Družba je to delo poskušala nagraditi. Epidemije ni več, tudi izrednega stanja ni več – pa tudi plačil, ki so bila zagotovljena med epidemijo, ni več. Iz pogovorov vidim, da se del nezadovoljstva zaradi plačil v zdravstvu nanaša tudi na to diskontinuiteto. Kakršnokoli že je plačilo, pošteno ali nepošteno, so bili zdravstveni delavci v času epidemije dodatno nagrajeni. In vemo, kako je družinskem proračunu: če si navajen na 30 enot in potem prideš na 20 enot, si nezadovoljen – ne glede na to, da je bilo prej izredno stanje. In del tega je v tem trenutku zagotovo tudi prisoten.

Kakšen vzvod pa bi bil po vaši oceni ključen, da bi pretrgali ta začarani krog in da bi se zdravstveno varstvo na vseh ravneh lahko začelo izvajati tako, da bodo oziroma da bi bili zadovoljni vsi, tako pacienti kot izvajalci? Se ključni moment skriva v spremembi upravljanja, organizacije? Kaj je tisto, čemur bi lahko rekli ključ za rešitev?

Mislim, da ni čudežne paličke. Politika nam je že večkrat ponujala »takojšnje« rešitve, ampak to je vedno privedlo do hudega razočaranja. Tudi razni incidenti in napake, ki so vedno bile in bodo – če tu izgubljamo pretirano veliko energije, to ne vodi k reševanju, ampak k nepotrebnemu tratenju energije ...

Pomembna vloga resorne ministrice je, da poskuša pritegniti k sodelovanju vse deležnike, kar je težko, vendar nujno. Če se bomo vsi zavzemali za to, da v okviru določenega budžeta, ki si ga država lahko privošči za zdravje, poskušamo dobiti maksimalno, optimalno, potem bomo dosegli napredek. Če pa se bomo, kot doslej, drug na drugega jezili in iskali napake, bomo še naprej stopicali na mestu. 

To je ključna vloga zdravstvene politike, ki je povsod, ne le pri nas, zelo izpostavljena. Toda skupaj zmoremo – če smo, seveda, res skupaj. Pri prejšnjem ministru za zdravje je bilo morda preveč soliranja; ne gre tako. V zdravstvu dela več kot 40.000 predstavnikov zdravstvenega osebja, v zdravstvo je vključene ogromno industrije ... Iskati je treba sinergije, nekomu, ki določeno področje obvlada, pa dopustiti, da to delo dobro opravlja in mu to privoščiti – kar je Slovencem težko narediti. Ampak tako bi zdravstvo moralo funkcionirati. Tega nam manjka. 

Politika potem včasih poskuša zagotoviti rešitve s parcialnimi ukrepi, nakar se pokaže, da tako ne gre. Zato upam, da bo dr. Valentina Prevolnik Rupel dala prednost povezovalni vlogi – pa ne na deklarativni, ampak na resnični ravni.

Včasih se mi zdi, da smo tudi v zdravstvu, tako kot je sicer v politiki, razpeti levo in desno. Če pogledamo komercialne zavarovalnice: te so v preteklosti odigrale določeno vlogo in pomembno je, da jim jo zagotovimo tudi v prihodnje, kajti javno financiranje ne bo zmoglo zagotoviti vsega. Vloga mora biti takšna, da bo koristila pacientom. Zato se bo treba (znati) dogovoriti glede košarice pravic in načina dela. 

Pri tem moram omeniti še eno od težav našega zdravstva: upravljanje zdravstvenih ustanov. Nismo naredili koraka v smeri profesionalizacije, v smislu umika politike s tega področja in tudi korekcije zakonodaje. Nerazumljivo se mi zdi, da je direktor Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana plačan v višini nekaj tisoč evrov – glede na odgovornost, ki jo ima, glede na obseg poslovanja, število zaposlenih ... Ta razmerja preprosto niso prava.

Če ima direktor za podlago močno zakonodajo, na podlagi katere lahko uporablja menedžerska znanja in veščine ter prevzame tudi odgovornost, ga je treba tudi ustrezno nagraditi. Konsolidiranje vodstev javnih zdravstvenih zavodov pa je nujno tudi zato, ker se veliko denarja slabo uporabi. O korupciji ne bom govoril, ker tega podatka nimam – mislim pa tudi, da se glede tega pogosto pretirava. Manjka pa bistvo menedžmenta: delati prave stvari na pravi način – danes pa menedžment večkrat tega ne more narediti, ker nima pravih pooblastil ali pa preprosto zato, ker menedžment v javnih zavodih ni pravi.

Priložnosti je veliko. Navsezadnje se podobne stvari dogajajo tudi drugje, povsod so pritiski na zdravstvo ogromni, pričakovanja prebivalstva so velika. Nisem pristaš velikega poka v smislu reforme, ki bi na hitro spremenila vse. To se ne bo zgodilo. Zdravstvo je kompleksno, v njem je veliko deležnikov. Z majhnimi, premišljenimi in konkretnimi spremembami moramo iti naprej; s sodelovanjem in iskanjem konsenza med deležniki v zdravstvu ter pacienti. Iz številnih pogovorov – zastopniki na leto obravnavamo približno 12.000 pritožb in približno tri četrtine jih rešimo, zato nadaljnji postopki niso potrebni – pa je razvidno, da se tudi pacienti še kako zavedajo, da so spremembe nujne. 

Obstaja pripravljenost za spremembe, toda ljudje morajo razumeti, zakaj se nekaj spreminja in kaj bodo dobili na ta račun. Zanemarljiva pa tudi ni vloga pacientov in njihovih dolžnosti, kar v pogovorih z njimi vedno znova izpostavim: če pacienti ne upoštevajo navodil zdravnika in ne skrbijo za svoje zdravje, je to tako, kot bi metali denar skozi okno. Tudi to se bo verjetno znašlo na mizi ministrice ali morda še katerih drugih akterjev.

Predvsem pa je, kot ste omenili in kot se kaže že dolgo, ključni moment ta, da se iskanje rešitev odvija v dialogu, s konsenzom. Prednost je treba dati zagotavljanju možnosti za čim bolj sinhrono delovanje sistema in omogočenje tega, kar sleherniku v naši državi na papirju zagotavljajo tako ustava kot področni zakoni in podzakonski predpisi – po drugi strani pa vemo, da ljudje takrat, ko bi to, kar jim je obljubljeno, potrebovali, tega marsikdaj ne dobijo oziroma na to čakajo dolgo, predolgo.

Če bi nam kdo predaval o tem, kaj so pravice in kaj v resnici dobiš, tega verjetno ne bi razumeli. Če pa to občutimo z lastno izkušnjo, razumemo. In tega se danes vedno bolj zavedamo. 

Imeti osebnega zdravnika je temeljna pravica v zdravstvu – zato brez osebnega zdravnika ne bi smel ostati nihče. Da te pravice ne moreš uresničevati, ni sprejemljivo – in tega z nobeno razlago ni mogoče niti omiliti niti olepšati. Imeti moramo osebnega zdravnika, ki nas stalno spremlja, ki pozna družino in razmere, v katerih živimo.

To je temeljni kamen javnega zdravstva. Vprašanje, ali bomo imeli plačanih 20 receptov in morda še zobnega higienika – ali pa bomo morali kaj doplačati, ni tako nujno. Družinski zdravnik pa je zagotovo med prvimi prioritetami, ki jih moramo ohraniti v okviru javnega zdravstva.

​​​