Zgodnje prepoznavanje redkih bolezni še vedno predstavlja velik izziv. V zadnjem obdobju smo sicer priča vse spodbudnejšim obetom ter napredku na tem področju medicine, ki pa bo tudi v prihodnje pogojen z raziskovalnimi napori in sodelovanjem različnih strok. Medtem ko je bilo včasih zdravljenje lahko le simptomatsko, danes pri številnih redkih obolenjih – ta so večinoma genetsko pogojena, mednje se uvršča tudi približno 200 vrst rakov ter prenekatero živčno-mišično obolenje – z zgodnjim začetkom zdravljenja lahko preprečijo večino težkih zapletov, obolelim pa posledično omogočajo daljše in vse bolj samostojno življenje. O tem je za zdravstveni portal spregovorila mag. Mateja Toman, predsednica Društva distrofikov Slovenije, ki se kot pravnica z vso odločnostjo in predanostjo, na podlagi strokovnega znanja in osebne izkušnje, zavzema za to, da morajo biti v pripravo slehernih sistemskih sprememb na tem področju aktivno vključeni tudi bolniki, kajti »imamo znanje, imamo izkušnje, zato smo lahko in hočemo biti kvalificiran sogovornik državi«.
V sklopu dogodka, ki ga je ob svetovnem dnevu redkih bolezni (29. februarju, ki pa se na koledarju znajde le redko, zato se obeležitev tega dneva v večini primerov odvija 28. februarja) pripravilo Združenje za redke bolezni Slovenije, je Mateja Toman izpostavila specifičnost tovrstnih diagnoz pri distrofikih, kajti redka obolenja so v resnici sinonim za napredujoča obolenja, kar vpliva na številne danosti človekovega življenja.
Tudi distrofiki lahko dosežejo polno delovno dobo oziroma starostno upokojitev
»Ko, denimo, nekdo, ki ima distrofijo, sklene delovno razmerje, morda takrat potrebuje manj prilagoditev oziroma bo lahko opravljal izbrani poklic, nakar se bo z leti moral poklicno preusmeriti ali pa bo moral vsebino dela prilagoditi tako, da bo fizičnih sposobnosti, ki jih zahteva delo, čim manj. Na takšen način lahko tudi mnogi distrofiki dosežejo polno delovno dobo oziroma starostno upokojitev. S stališča posameznika je to zagotovo dodatna kvaliteta v življenju, kajti mislim, da si vsi želimo biti ustvarjalni, koristni.«
Po prepričanju Tomanove je takšna možnost lahko dobrodošla tudi za delodajalca, kajti »v Sloveniji se soočamo s pomanjkanjem delovne sile – in tisti delodajalci, ki prepoznajo ta potencial, lahko posežejo tudi v ta segment kandidatov in zapolnijo delovna mesta, kar z vidike družbe pripelje samo do pozitivnih učinkov.«
Ko nekdo, ki ima distrofijo, sklene delovno razmerje, morda takrat potrebuje manj prilagoditev oziroma bo lahko opravljal izbrani poklic, nakar se bo z leti moral poklicno preusmeriti ali pa bo moral vsebino dela prilagoditi tako, da bo fizičnih sposobnosti, ki jih zahteva delo, čim manj. S stališča posameznika je to zagotovo dodatna kvaliteta v življenju, kajti mislim, da si vsi želimo biti ustvarjalni, koristni.
Pri delodajalcih še vedno opazni zadržki, povezani z (ne)ozaveščenostjo
Seveda pa tudi na tem področju ne gre brez kratkih stikov. Kljub temu, da se na področju zaposlovanja odpira vedno več možnosti in kljub temu, da imajo tudi dve lastni invalidski podjetji, ki distrofikom omogočata zaposlovanje, se ne morejo izogniti še vedno močno prisotni težavi – (ne)ozaveščenosti delodajalcev.
»Ti se praviloma – če nimajo osebne izkušnje oziroma če ne prepoznajo potencialov, ki jih prinaša takšna možnost – zelo težko odločijo za zaposlitev takšnega kandidata za delo. In to kljub temu, da ob ustreznih prilagoditvah delovnega mesta ali ob podpornih storitvah, kot je, denimo, osebna asistenca, lahko praktično enakopravno sodelujemo z drugimi sodelavci. Kadar pa delodajalci to prepoznajo, sodelovanje teče brez težav,« poudarja predsednica društva distrofikov.
Delodajalci se praviloma – če nimajo osebne izkušnje oziroma če ne prepoznajo potencialov, ki jih prinaša takšna možnost – zelo težko odločijo za zaposlitev takšnega kandidata za delo. In to kljub temu, da ob ustreznih prilagoditvah delovnega mesta ali ob podpornih storitvah, kot je, denimo, osebna asistenca, lahko praktično enakopravno sodelujemo z drugimi sodelavci. Kadar pa delodajalci to prepoznajo, sodelovanje teče brez težav.
»Glas dajemo tudi tistim, ki ne morejo sami zastopati svojih pravic«
Omenjeno društvo se ponaša z že 53-letno tradicijo in izkušnjami, zato »menimo, da smo kvalificiran sogovornik državi. Smo pa tudi proaktivni – če nas pri pripravi sprememb in novosti ne povabijo k sodelovanju, jih na to 'spomnimo'. Lahko pa rečem, da se upoštevanje načela 'nič o nas brez nas' vendarle prebija tudi v zavest odločevalcev. Seveda pa ne zadostuje le to, da smo povabljeni k sodelovanju. Še vedno se namreč dogaja, da sodelujemo, vendar nismo slišani. To je kar huda frustracija: biti del delovne skupine, pripravljati argumentirane predloge in pobude, nakar se ob izidu predpisa v ničemer ne pozna, da si sodeloval. To je področje, kjer bomo očitno morali biti še vztrajnejši, kot smo bili doslej. Kajti čeprav vztrajamo pri vsem omenjenem, čeprav naredimo vse, da bi nas slišali, pri tem nismo vedno uspešni.«
Ob tem mag. Mateja Toman poudari, da pri urejanju položaja ne gre le za predpise s področja zdravstva, ampak tudi za številne predpise, ki omogočajo bolj enake možnosti in večjo kakovost življenja ter boljšo vključenost v družbo. »Z aktivnim sodelovanjem tako dajemo glas tudi tistim, ki ne morejo sami zastopati svojih pravic.«
Upoštevanje načela 'nič o nas brez nas' se vendarle prebija tudi v zavest odločevalcev. Seveda pa ne zadostuje le to, da smo povabljeni k sodelovanju. Še vedno se namreč dogaja, da sodelujemo, vendar nismo slišani. To je kar huda frustracija: biti del delovne skupine, pripravljati argumentirane predloge in pobude, nakar se ob izidu predpisa v ničemer ne pozna, da si sodeloval.
Sicer pa je Mateja Toman o osebni izkušnji, ki jo spremlja v življenju – življenju z redko boleznijo – podrobneje spregovorila tudi v video pogovoru za Zdravstveniportal.si, v katerem poudarja: »Navdušujejo me predvsem ustvarjalnost, ki jo vidim v drugih ljudeh, njihove ideje, njihov entuziazem pri uresničevanju ciljev. To me vedno motivira, da poskušam sodelovati tudi sama.«
Mateja Toman: »Redka bolezen človeka spremlja ves čas – in na to se človek praviloma prej ali slej privadi in se nauči, kako s tem funkcionirati«
Redke bolezni so zelo različne. Različno posežejo v življenje posameznika pa tudi njegovih svojcev. Veliko teh bolezni se običajno pokaže že v otroštvu, kar pomeni, da zaznamujejo celotno družino, ne le življenje obolelega. Kakšen je vpliv te bolezni, pa je zelo odvisno od simptomov in posledic, ki jih povzroča bolezen; nekatere so res zahtevne, nekatere malo manj. Je pa to naše življenje. To je tisto, kar nas spremlja ves čas – in na to se človek praviloma prej ali slej privadi in se nauči, kako s tem funkcionirati.
Ljudje, ki s tem nimajo izkušenj, včasih dobijo vtis, da je to edini vidik našega življenja. Toda praviloma pri večini redkih bolezni je potem, ko se naučimo obvladovati njene značilnosti, ko se naučimo funkcionirati s tem stanjem, to samo del našega življenja.
Če izhajam iz sebe: to je samo del moje osebnosti, ki pa, seveda, vpliva na to, kako funkcioniram. Življenje si moram organizirati drugače, ampak tudi tako lahko poiščem izzive. Moje obolenje – mišična distrofija – me gibalno sicer zelo omejuje, a mi je kljub vsemu pustila dovolj svobode. Lahko sem doštudirala, lahko delam, sem zaposlena, torej se lahko samouresničujem na različnih področjih, kjer fizična moč ni tako pomembna.
Je pa res, da se ljudje z različnimi situacijami soočajo različno, tako da mora vsakdo pač poiskati svojo pot. Toda ko se navadimo obvladovati glavne značilnosti obolenja, ko se naučimo funkcionirati, se v življenju odpro še druge možnosti. In verjetno bi večina ljudi z redkimi boleznimi povedala, da redka bolezen oziroma naše zdravstveno stanje ni nekaj, o čemer razmišljamo ves čas. S tem se naučimo živeti.
Ljudje, ki s tem nimajo izkušenj, včasih dobijo vtis, da je to edini vidik našega življenja. Toda praviloma pri večini redkih bolezni je potem, ko se naučimo obvladovati njene značilnosti, ko se naučimo funkcionirati s tem stanjem, to samo del našega življenja.
Izhajala bom s področja živčno-mišičnih obolenj. Ker govorimo o redkih boleznih, vemo, da se z njimi v svoji karieri ne sreča vsak zdravnik, zato se oboleli v prvih letih običajno soočajo s težavami, kako pridobiti pravo diagnozo. Razumljivo je, da je diagnostika zapletenejša pri tistih diagnozah, ki se pojavljajo izjemno redko.
Če pa se osredotočim na področje mišičnih in živčno-mišičnih obolenj, pa moram reči, da Slovenija na tem področju ni slaba. V zadnjem času v medijih sicer poslušamo predvsem o tem, kaj vse da je narobe z javnim zdravstvom – ampak vendarle si moramo priznati, da imamo kar nekaj vrhunskih strokovnjakov, specialistov, ki nam zagotavljajo ustrezno obravnavo. In Slovenija nam kljub temu, da ni ekonomsko najmočnejša država v Evropi, pri naših diagnozah omogoča dostop do tehničnih pripomočkov, kot so, na primer, električni invalidski vozički z raznimi dodatnimi nastavitvami.
Izpostaviti bi želela tudi to, da na področju naših diagnoz – na primer za spinalno mišično atrofijo – počasi prihajajo na trg zdravila za redke bolezni. Vemo, da so zdravila za redke bolezni praviloma zelo draga, pa vendarle so slovenski pacienti med prvimi v Evropi dobili možnost dostopa do tega zdravila. Marsikatera bogatejša država je to zdravljenje uvajala kasneje. Slovenski otroci s spinalno mišično atrofijo (SMA) so bili v zdravljenje vključeni praktično takoj, odrasli s SMA pa tudi dokaj hitro – v primerjavi z drugimi evropskimi državami.
Moramo priznati, da slovenski zdravstveni sistem vendarle ni tako slab, kot se morda zdi – nasprotno, tudi v tem pogledu nam gre naproti. Seveda pa vsi pričakujemo zdravstveno reformo in upamo, da bo tovrstni posluh ohranjen tudi v bodoče – in da bo pristop, tako kot doslej, usmerjen predvsem v pacienta in manj v ekonomski vidik.
Vemo, da so zdravila za redke bolezni praviloma zelo draga, pa vendarle so slovenski pacienti med prvimi v Evropi dobili možnost dostopa do tega zdravila. Marsikatera bogatejša država je to zdravljenje uvajala kasneje. Slovenski otroci s spinalno mišično atrofijo (SMA) so bili v zdravljenje vključeni praktično takoj, odrasli s SMA pa tudi dokaj hitro – v primerjavi z drugimi evropskimi državami.
Kako pa je na področju rehabilitacije?
Kar se tiče področja zdravstvenih rehabilitacij, imamo v Sloveniji skupinsko obnovitveno rehabilitacijo; to je poseben program, namenjen določenim skupinam zavarovancev z najtežjimi oblikami invalidnosti ali kroničnih obolenj. In prav to pravico, ki smo jo razvili v 30 letih, nam je uspelo pred dobrim letom uvrstiti tudi v zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju.
Skupinski programi obnovitvene rehabilitacije, usposabljanja otrok in mladostnikov za obvladovanje kroničnih obolenj ter zdravstvena letovanja otrok, ki se soočajo s težjim zdravstvenim stanjem, so zdaj urejeni tudi v zakonu. Ti programi so se doslej izvajali le na podlagi pravil obveznega zdravstvenega zavarovanja, ustavno sodišče pa je ocenilo, da je to premalo. Zato bo zdaj, po sprejetju zakonske ureditve, treba urediti še podzakonski predpis, ki bo uredil način izvedbe.
Upamo, da bo ta program tudi v prihodnje potekal tako, kot je doslej, saj se je pokazal kot zelo pomemben za vse zavarovance s temi diagnozami – in prinaša res pomemben doprinos k boljšemu zdravstvenemu stanju ter preprečuje poslabšanje invalidnosti oziroma kroničnih obolenj.
Upamo, da bo program skupinske obnovitvene rehabilitacije tudi v prihodnje potekal tako, kot je doslej, saj se je pokazal kot zelo pomemben za vse zavarovance s temi diagnozami – in prinaša res pomemben doprinos k boljšemu zdravstvenemu stanju ter preprečuje poslabšanje invalidnosti oziroma kroničnih obolenj.
Najbolj me navdušuje, kadar lahko sodelujem z ustvarjalnimi ljudmi, ki imajo jasne cilje, še posebno, če so naši cilji povezani – da skupaj premaknemo kakšno stvar na bolje, da lahko organiziramo določeno aktivnost, dosežemo skupni cilj in s tem prispevamo k napredku naše ožje skupnosti pa tudi družbe nasploh.
Navdušuje me predvsem ustvarjalnost, ki jo vidim v drugih ljudeh, njihove ideje, njihov entuziazem pri uresničevanju ciljev. To me vedno motivira, da poskušam sodelovati tudi sama.
Najbolj me navdušuje, kadar lahko sodelujem z ustvarjalnimi ljudmi, ki imajo jasne cilje, še posebno, če so naši cilji povezani – da skupaj premaknemo kakšno stvar na bolje, da lahko organiziramo določeno aktivnost, dosežemo skupni cilj in s tem prispevamo k napredku naše ožje skupnosti pa tudi družbe nasploh.
Video pogovor in portret: Diana Zajec; simbolični fotografiji: iStock
Vaš komentar?
Komentirate lahko na naši facebook strani
