Redke bolezni

»Redka bolezen ni nekaj, o čemer razmišljamo ves čas – s tem se naučimo živeti«

Da redke bolezni v resnici niso tako zelo redke, pove podatek, da se danes s katerim od teh obolenj, ki naj bi jih bilo po različnih ocenah nekje med 6000 in 8000, na globalni ravni sooča več kot 300.000.000 obolelih in njihovih svojcev, medtem ko je pri nas z redko boleznijo zaznamovanih približno 120.000 posameznikov. Večina teh bolezni prizadene otroke, pri čemer je ključnega pomena čim zgodnejše odkritje takšnega obolenja; za nekatera med njimi velja, da je po zaslugi hitro postavljene diagnoze in takojšnjega zdravljenja mogoče preprečiti nastanek nepopravljivih sprememb ali celo smrt, obolelemu pa omogočiti kakovostno življenje. Zato je tako zelo pomembno, da pri nas že pri novorojenčkih na podlagi kapljice krvi opravijo presejalno testiranje, v sklopu katerega je mogoče ugotoviti 19 redkih obolenj; od letos bodo v presejanje vključene še štiri redke bolezni: spinalna mišična atrofija, cistična fibroza, kongenitalna adrenalna hiperplazija in prirojene motnje imunosti.

Starejši

Zagovorniki starejših – prezrte anonimne množice, od katere se pričakujejo molk, potrpežljivost, životarjenje in trpljenje – z zahtevami po izboljšanju razmer v domovih končno pospešili odziv vlade

Na zadnji javni apel združenja Srebrna nit, ki je prejšnjo nedeljo ponovno zahtevalo konkretne ukrepe za izboljšanje skrbi za varovance v domovih za starejše, se je vlada hitro odzvala. V ponedeljek so iz kabineta predsednika vlade resornima ministroma sporočili, da jima prepuščajo ukrepanje, nakar sta ministra določila datum za srečanje.

Starejši

Pogoji za bivanje v domovih za starejše postajajo nečloveški, saj z obstoječim financiranjem za oskrbovance ne more biti strokovno in humano poskrbljeno

Starejši v Sloveniji so prezrta anonimna množica, od katere se pričakujejo molk, potrpežljivost, životarjenje in trpljenje – vendar pa, kot vse kaže, v prihodnje ne bo več tako. Se na obzorju nakazuje revolt tistega dela prebivalstva, ki danes pri nas po eni strani predstavlja pretežni del na glavo obrnjene demografske piramide, po drugi strani pa ga, premosorazmerno s staranjem, poskušajo pehati vse bolj na rob družbe? Združenje Srebrna nit ni edino, ki ne pristaja na takšno logiko, je pa med najbolj vztrajnimi in doslednimi pri zahtevah glede udejanjanja pravic starejših, ki so na Slovenskem prezrte, institucionalno in zakonodajno. Danes se je Srebrna nit oglasila z novim javnim apelom.

Pravice pacientov

V domovih za starejše namestitev slušnega aparata stane en evro. Skrb ali srh vzbujajoči ukrep?

Da dodatno zaračunavanje vseh možnih storitev v domovih za starejše postaja modna muha, ki po mnenju oskrbovancev, svojcev in širše javnosti postaja nenadzorovani poligon za ustvarjanje dobičkov, je danes javno opozoril tudi Boris Horvat – Tihi, podpredsednik Zveze društev gluhih in naglušnih Slovenije ter vodja odbora naglušnih uporabnikov slušnih aparatov, ki deluje v sklopu zveze. V domovih za starejše so namreč začeli zaračunavati še eno storitev – namestitev slušnega aparata.

Starejši

Je dodatno zaračunavanje v domovih za starejše nadstandard ali nepravilnost? Če menite, da so vam oziroma vašemu svojcu storitev neupravičeno zaračunali, to sporočite na ZZZS!

Pred slabimi tremi tedni smo opozorili na skrb vzbujajoče anomalije pri skrbi za varovance v domovih za starejše in v socialno-varstvenih zavodih, kjer morajo varovanci oziroma njihovi svojci doplačevati za storitve, označene kot »razkošje«, čeprav gre v resnici za povsem standardne storitve, ki niso nič več kot osnovna pomoč ali nega. Se je v času od javnega poziva društva Srebrna nit k takojšnjemu ukrepanju odgovornih kaj spremenilo? Ne dosti. Z dvotedenskim zamikom smo prejeli odgovor ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, poslan iz kabineta ministrice; odgovorne institucije, med njimi tudi omenjeno ministrstvo, smo namreč prosili za odziv na navedbe v odprtem pismu društva Srebrna nit, ki je pozvalo k takojšnji odpravi sramotnih razmer, ko je v domovih za starejše treba doplačevati za kopanje, povijanje nog, za nameščanje slušnega aparata ... Na ministrstvu za delo trdijo, da so se z združenjem na to temo sestali, medtem ko združenje dokazuje, da temu ni bilo tako. Pri tem pa ostaja jasno, da po taki poti in na tak način do rešitev, ki so nujne, ne bo prišlo pospešeno.

Starejši

Na ministrstvu za zdravje zagotavljajo, da dodatno zaračunavanje oskrbe v domovih za starejše ni upravičeno – pri oskrbi varovancev z rezistentnimi okužbami

»Domovi za starejše kot izvajalci zdravstvene dejavnosti v okviru zdravstvene nege in rehabilitacije niso upravičeni uporabnikom zaračunavati stroškov, povezanih z izvajanjem zdravstvenih storitev pri osebah, ki imajo prisotno rezistentno okužbo, povezano z zdravstveno oskrbo,« so na ministrstvu za zdravje zapisali v odgovoru na naša vprašanja, povezana z javno pobudo združenja za dostojno starost Srebrna nit, češ da je v socialno-varstvenih zavodih nemudoma treba prenehati z zaračunavanjem »dodatnih« storitev in z diskriminacijo starejših v zdravstvu. Še vedno pa nismo prejeli odgovora ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti.