Zakaj se s Simonom Petrovčičem nisva srečala v živo? Odgovor je nadvse preprost. Pri tako zapletenem obolenju mora bolnik vso energijo usmeriti v obvladovanje bolezni, da ga ta ne preseneti s katerim od izbruhov, ki bi bili lahko tudi usodni. Marsikdo bo morda težko razumel, toda moj »sogovornik na daljavo«, ki je pred enajstimi leti po dolgotrajnem tavanju po diagnostičnih poteh in stranpoteh vendarle dobil diagnozo marfanov sindrom, je bil v času pandemije zaradi kompleksnosti bolezni, ki spremlja njegovo življenje, med najbolj ogroženimi, zato je naredil vse, da bi se izognil okužbi z novim koronavirusom, ki bi bila zanj lahko usodna. Uspelo mu je – in za zdaj se še vedno izogiba stikom v živo. Ker pa se bliža mednarodni dan redkih bolezni in ker je februar navsezadnje posvečen tudi ozaveščanju o marfanovem sindromu, s pogovorom kljub temu nisva odlašala. Mislim, da ga je vredno prebrati.

Marfanov sindrom, redko sistemsko obolenje vezivnega tkiva, danes ni več popolna neznanka, tudi po zaslugi celovitega ozaveščanja. Pri tem ste eden izmed glavnih akterjev, kot človek, ki je na lastni koži izkusil in izkuša vse razsežnosti tega sindroma. Kako danes gledate na dolgo pot, ki vas je vodila do diagnoze, in na trenutek, ko ste izvedeli, kaj je tisto, kar slabi vaše zdravje? Ali pogled nazaj sploh lahko omili občutke, ki so vas prevevali takrat? 

Leta 2002, ko so se začele težave z zdravjem, nisem niti pomislil, da stopam na pot, ki bo tako močno zaznamovala moje življenje. Vsakdo izmed nas se v življenju od časa do časa sreča s težavami z zdravjem. Tako sem tudi sam tedanje obdobje razumel kot nekaj prehodnega, rešljivega. Kasneje, ko je bolezenska simptomatika izbruhnila sistemsko – kazala se je v  težavah s hrbtenico, pred tem tudi z očmi, s pljuči ... –, je bilo jasno, da težave z zdravjem padajo kot domine; uvidel sem, da ne gre le za prehodno obdobje. 

Pot do diagnoze je bila težka, negotova. V tem obdobju sem večino časa preživel v bolnišničnem okolju, ki je bilo dotlej zame nekaj povsem neznanega. Zdelo se mi je, da nimam nadzora nad svojim zdravjem. Da je vse, kar lahko naredim v tistem trenutku, to, da kljub vsem težavam poskušam ostati zbran in se osredotočim na zdravljenje – kljub dejstvu, da se telo na določena konservativna zdravljenja ni odzvalo, stanje pa se je slabšalo. 

Ob diagnozi, ki sem jo dobil leta 2011, sem se bil primoran ustaviti in razmisliti, kako nadaljevati s svojim življenjem. Jasno mi je bilo, da stopam na povsem novo pot, v popolnoma nov način življenja. Ko sem izvedel za diagnozo, sem začutil olajšanje, kljub vsemu pa me je pri raziskovanju tega, kaj je marfanov sindrom, spreletaval srh. 

Mislim, da je bil to trenutek, ko sem se odločil, da vse skupaj obrnem v smer, ki mi bo pomenila tudi svojevrstno terapijo. Začel sem s celovitim ozaveščanjem javnosti o marfanovem sindromu in sorodnih motnjah. Pokazalo se je, da je bila odločitev pravilna, saj je v pomoč pri hitrejši prepoznavi bolnikov, ki ne vedo, da imajo katero izmed teh redkih obolenj. 

Sčasoma smo, tudi ob podpori stroke, že rešili nekaj življenj. In prav to je smisel in cilj ozaveščanja: da pripomoreš k pravočasnemu odkrivanju bolnikov in jim tako pomagaš rešiti življenje – predvsem zaradi še vedno ne dovolj poznanega dejstva, da imajo bolniki z marfanovim sindromom lahko srčno-žilno obolenje, ki je najpogosteje vzrok za prezgodnjo smrt, če bolezen ni pravočasno diagnosticirana. Tudi zato pravim, da sta govorjenje in ozaveščanje o marfanovem sindromu zame najboljše orodje za lastno spopadanje z boleznijo. 

Ta dedna bolezen, poimenovana tudi bolezen tisočerih obrazov, se pri vsakem bolniku kaže drugače – in verjetno drži, če rečemo, da vedno znova preseneti, vsakogar na drugačen način, a vsakokrat boleče. Ko ste dobili diagnozo, je bil marfanov sindrom popolna neznanka, ne le v laičnih, ampak v dobršni meri tudi v strokovnih krogih – in posledično je vaše razmišljanje postalo prežeto s strahom in bolečino, ki ju je bilo verjetno težko premagati ...

Ob postavitvi diagnoze sem preprosto otrpnil. Spominjam se dne, ko sem zapustil kardiološko ordinacijo. V glavi mi je nenehno odzvanjalo dejstvo, da gre za zelo resno obolenje, ki ima lahko za posledico tudi nenadno smrt zaradi srčno-žilnega obolenja. 

Marfanov sindrom je, kot pravite, obolenje tisočerih obrazov, zato se bolniki med seboj tudi zelo razlikujemo. Vsak oboleli je individuum – in kot takega ga je treba obravnavati individualno, nikoli primerjalno. Seveda pa so izkušnje lahko v pomoč pri diagnosticiranju. 

Pri meni so se težave vrstile ena za drugo; večinoma gre za simptomatiko, ki je boleča in ki zahteva veliko trdne volje in potrpljenja. Moje življenje se je vsekakor obrnilo na glavo. Pred tem sem bil redno zaposlen, ob delu sem študiral, skratka, imel sem velike ambicije, ki pa so zbledele v trenutku tedanjega časa. Strah in negotovost ob diagnozi sta me na nek način opogumila, da sem začel z ozaveščanjem, ob sodelovanju z zdravniško stroko in s študenti medicine. Odločil sem se za delitev osebne izkušnje in s tem za doprinos tako stroki kot širši družbi, pa čeprav zgolj v obliki kamenčka v mozaiku na področju zdravljenja redkih bolezni. 

In ob tem je moj strah izginil. Mislim pa, da negotovost, ki jo sproža bolezen, ne bo nikoli povsem izginila, kajti marfanov sindrom je nepredvidljiv. Toda če vztrajamo pri rednih kontrolnih pregledih, ga naredimo obvladljivega. 

Diagnozo so vam postavili pred 11 leti, leta 2011, ko je stroka težave s hrbtenico, glavo, s pljuči, prsnim košem, prizadetostjo arterij in kasneje aorte po vseh opravljenih operacijah in zdravljenjih vendarle postavila na skupni imenovalec. Kako ste v sebi našli moč, da premagujete težave, ki vznikajo – in pri tem pomagate tudi drugim?

Če povem po pravici, se pogosto vprašam, od kod jemljem energijo za spopadanje z boleznijo. Na to vprašanje nimam jasnega odgovora. K temu verjetno veliko pripomore tudi to, da me zanima psihologija človeka – predvsem z bolezenskega vidika, s katerim se spopadam. 

Veliko berem in raziskujem, kako najti v sebi moč in voljo. Pridobljeno znanje poskušam usmeriti proti lastni bolečini, predvsem pa poskušam obvladovati negotovost in strah. Z iskanjem rešitev. Pri tem pa določene stvari resda niso odvisne samo od mene, ampak od vseh, ki so vpleteni v zdravljenje moje bolezni.

Podpora stroke je ključnega pomena – in lahko rečem, da imam dobro podporo stroke, odkar se spopadam z boleznijo. Kadar pa mi je težko, se zatečem k pisanju, izlijem svojo bolečino in mi je lažje. Takrat imam občutek, kot da nisem pomagal le sebi, ampak se s svojim pisanjem dotaknem sočloveka, ki je morda v podobni situaciji. Ob zavedanju, da mi je bolezen pokazala moje poslanstvo, je postalo sobivanje z marfanovim sindromom lažje, nikakor pa ne lahko. 

Verjetno je bila pri tem ključnega pomena tudi osebna odločitev, da bi z nadgrajevanjem svojega védenja in z izkušnjami, temelječimi na dosedanjih strokovnih spoznanjih na tem področju, pri drugih pomagali preprečiti izčrpavajoče vrtenje v začaranem krogu pri iskanju prave diagnoze ...

Moja pot do diagnoze je trajala sedem dolgih let! In ta pot je izčrpavajoča ne le za bolnika, ampak za vso družino. Negotovost je v določenih primerih hujša od resnice, težja od diagnoze. 

In prav to je bil eden od ključnih dejavnikov za mojo javno izpostavitev. Želim preprečiti to dolgo pot do diagnoze, ki jo je težko opisati, saj je prepolna negotovosti, bolečine, strahu … In vse to lahko bolnika in njegovo družino potisne v še globljo stisko. 

Danes lahko opazimo, da je prepoznava bolnikov s to boleznijo hitrejša, pot do diagnoze je na področju marfanovega sindroma in sorodnih motenj postala krajša. In to je v procesu zdravljenja bistvenega pomena. 

Jasno je, da strah pred hudo diagnozo ali neozdravljivo boleznijo ni prisoten le pri obolelih, ampak tudi ali predvsem pri njihovih bližnjih, ki pogosto na vse mogoče načine zanikajo to možnost. Kako to preseči, kako z vidika družine in tudi družbe premostiti nerazumevanje tovrstne problematike in predvsem osebnih stisk obolelega?

Razumeti družino ali posameznika ni preprosto. Od družbe zahtevati razumevanje je upravičeno – a pričakovati popolno razumevanje, to se mi zdi skoraj nemogoče. Nekdo, ki se nikoli v življenju ni srečal s podobno situacijo, ne more razumeti človeka, ki se s tem spopada. Lahko pa poskuša razumeti. Toda v kolikšni meri je družba pripravljena poskusiti razumeti posameznike z redkimi obolenji in njihove svojce? 

Razumevanje družbe je v veliki meri odvisno od ozaveščanja, pa tudi od nas – bolnikov in naših družin. Pri tem pa se moramo vprašati, koliko in na kakšen način smo pripravljeni deliti naše izkušnje. Vedno znova poudarjam, da je o bolezni treba govoriti in šele potem upravičeno pričakovati razumevanje okolice. Seveda nikoli ne moremo pričakovati, da bomo popolnoma razumljeni, lahko pa pričakujemo manj stigme na področju redkih bolezni. Da bomo skupaj močnejši. 

Za marfanov sindrom so značilne težave s srcem, s kostmi in sklepi, očmi, živčnim sistemom, s pljuči, žiljem ... Kako pogosta so urgentna stanja, ko je zdravljenje v bolnišnici neizogibno? Kako take pretrese vtkati v svoje življenje in iti naprej, z vztrajnostjo in optimizmom?

Diagnoze, kot so marfanov sindrom, ehlers-danlosov sindrom, loeys-dietzev sindrom in sorodni bealsov sindrom – vse spadajo v skupino vezivno-tkivnih bolezni –, zahtevajo redne kontrole. Tudi urgentna stanja so del tega, predvsem zaradi težav s kardiovaskularnim sistemom, s skeletom, pljuči …

Ob dejstvu, da smo se v preteklosti soočili s takšno diagnozo in jo sprejeli, so takšna stanja povsem sprejemljiva, pričakovana – z vidika védenja, kakšna je bolezen, ki jo imamo, in kaj nam lahko prinese. Zato je ključnega pomena, da diagnozo sprejmemo in da je ne zanikamo. Kajti prihodnost nam, kot ste dejali, vedno znova prinaša stanja, ki zahtevajo urgentno ukrepanje. Če to sprejmemo, so takšni trenutki sprejemljivejši in tudi manj obremenjujoči za posameznika in družino. Nikakor pa niso lahki. 

Kako močno so vaše oči uprte v obete na področju genske diagnostike in zdravljenja? Navsezadnje je tudi pri nas na voljo gensko testiranje za marfanov sindrom, v sklopu Kliničnega inštituta za medicinsko genetiko ... 

Gensko testiranje se v zadnjih letih opravlja tudi pri nas, tako za marfanov sindrom kot  ostale sorodne bolezni. Klinične raziskave kažejo, da kljub znanemu genu FBN1, ki je pri marfanovem sindromu odgovoren za obolenje, genetika predstavlja zgolj pomoč pri razjasnitvi diagnoze. V zadnjem času se govori, da bi bili za to obolenje lahko odgovorni tudi drugi geni, vendar so to za zdaj samo ugibanja. 

Veliko raziskav se odvija v tej smeri, ogromno denarja se namenja raziskovanju genetike, vendar, žal, raziskave pogosto ne prinesejo rezultatov. Verjamem pa, da bomo nekoč v prihodnosti dočakali tudi zdravilo za marfanov sindrom in sorodne motnje.

Odkrivanje redkih bolezni pri novorojenčkih vendarle prinaša dobre obete, tudi z načrtovano širitvijo nabora obolenj, pri katerih je mogoče s takojšnjo prepoznavo – na podlagi ene same kapljice krvi! – in ukrepanjem oziroma zdravljenjem preprečiti agresivno napredovanje bolezni.

Medicina napreduje in tudi na področju testiranja novorojenčkov se nabor preiskav širi. Vedno znova, ko objavijo, da bodo nabor testiranj razširili, se mi prikrade nasmeh na obraz. Kajti ključnega pomena je, da bi pri otroku že ob rojstvu odkrili takšna obolenja in takoj začeli z zdravljenjem. Upam, da bo tudi v prihodnje nabor testiranj razširjen in sistemsko zadovoljiv. 

Eden od težkih, izjemno težkih izzivov pri tej bolezni je odločanje glede nosečnosti in starševstva. Marfanov sindrom je dedna bolezen; če jo ima eden od staršev, je možnost, da se bo ta prenesla na otroka, 50-odstotna; če imata marfanov sindrom oba starša, je verjetnost dedovanja te bolezni še večja, 75-odstotna ...

Res je. Osebno sem se odločil, da otrok ne bom imel. Gre za najtežjo odločitev v mojem življenju – a hkrati najbolj odgovorno. 

Odločitev se mi zdi najprimernejša glede na znana dejstva o bolezni in glede na simptomatiko bolezni, s katero živim. Nikakor pa ne obsojam nikogar, ki se odloči drugače. Gre za osebno odločitev in odgovornost posameznika oziroma para. 

Vsekakor pa pred odločitvijo za nosečnost toplo priporočam pogovor s kardiologom, z ginekologom oziroma z vsemi specialisti, ki so bili vpeti v zdravljenje posameznika v preteklosti. Odločitev naj bo tehtna, odgovorna ter zdravstvenemu stanju primerna. Vsaka odločitev je prava. 

Veliko je redkih bolezni pa tudi bolezni, ki so dokaj pogoste, vendar redko diagnosticirane – želje obolelih in njihovih svojcev pa so enake: čim prej izvedeti za razlog težav, ki šibijo zdravje, potem pa se takoj seznaniti z možnostmi za ukrepanje, za zdravljenje, za ohranjanje kakovosti življenja. Dobiti pomoč in oporo v sistemu. Toda temelji zdravstvenega sistema se že leta močno majejo, po kadrovski in logistični plati, zato pričakovanih odgovorov ni, vsaj ne vedno ...

Slovenija ima veliko strokovnjakov, ki so pripravljeni pomagati s svojo strokovnostjo in znanjem, pridobljenim med študijem, delom in dodatnimi izobraževanji tako doma kot v tujini. Seveda pa je moč opaziti, da vedno znova naletijo na gluha ušesa, ko se v želji, da bi določene novosti vpeljali v klinično prakso v dobro bolnikov in stroke, obrnejo na sistem oziroma na odločevalce. 

Tudi meni se dogaja, da določeno vprašanje naslovim na različne institucije, pa ne dobim nobene povratne informacije. Ob tem se – ne osebno, ampak v imenu vseh bolnikov – vprašam, ali si to zaslužimo. Nedolgo nazaj sem izpostavil vprašanje, zakaj nimamo zagotovljene timske obravnave, saj bolniki zaradi tega do diagnoze pridejo kasneje. Odgovor je bil pričakovan: ni denarja, ni kadra. Izgovorov nikoli ne zmanjka ...

Sam sem med zdravljenji 'vzpostavil' neformalni tim specialistov, na katerega se lahko usmeri bolnike, pri katerih zaznajo simptomatiko oziroma sum na marfanov sindrom in sorodne motnje. Seveda vem, da to nikakor ni prava rešitev. Rešitev mora biti sistemska. In realizirati jo je treba čim prej. Tudi ali predvsem v primeru timskih obravnav.

Pri odzivnosti na apele, vedno znova naslovljene na odločevalce, na odgovorne, ki bi morali poskrbeti za nemoteno in celovito delovanje zdravstvenega varstva – in takih pozivov ni malo –, lahko zaznamo veliko praznino. Ni celovitih ukrepov, ni sprememb, ki bi omogočale pričakovani in zahtevani nadaljnji razvoj. Prebojne rešitve, ki vzbujajo veliko upanja, ostajajo ujetnice sistemskih kratkih stikov. Načrtov je veliko, zgodi se ne dovolj, se strinjate? Morda kot iztočnico vzameva informacijsko točko za redke bolezni ...

Popolnoma se strinjam. Preboji na področju redkih bolezni so, veliko jih s pobudami narekujemo tako bolniki kot strokovnjaki, vsak na svojem področju. Mislim, da pri tem najbolj sodelujejo pediatri. Veliko je apelov, naslovljenih na odločevalce – a le malokdaj smo slišani. 

Prav tako pogosto govorimo o nujnosti sistemskih rešitev, a zdi se mi, da se vedno znova ponavljamo, da vedno znova udejanjamo monolog – ne zgodi pa se to, kar bi se moralo: da bi bili slišani. Verjetno pristojna ministrstva poznajo odgovore, zakaj je temu tako.

Tudi glede informacijske točke za redke bolezni smo veliko govorili, pobude je dala stroka, dali smo jih bolniki, vendar za zdaj ostajamo zgolj v medsebojnem dialogu, brez odziva pristojnih. In ob tem lahko omenim še številne druge pobude, pa naj gre za register za redke bolezni, za elektronski zdravstveni karton, za timsko obravnavo ...

Pacient je tisti, ki naj bi bil v središču celotnega prepleta zdravstvenih storitev. Kaj po vaši oceni še potrebuje slovensko zdravstvo, da bi bili prepoznava, diagnosticiranje in zdravljenje bolnikov z redkimi obolenji (pa ne le njih) pravočasnejši, celovitejši in učinkovitejši?

Predvsem celovito prevetritev področja redkih bolezni. Od praktičnega vpogleda v delo na področju primarne, sekundarne in terciarne ravni pri zdravljenju bolnikov z redkimi boleznimi do uspešnosti zdravljenja glede na pogoje dela, izobraževanja stroke na področju redkih bolezni, smernic za zdravljenje redkih bolezni – pa tudi timske obravnave bolnikov z redkimi boleznimi ter informacijske točko za bolnike, starše in stroko. 

To bi bil vrhunski začetek v dobro vseh nas. Zdaj je res čas, da se preide od besed k dejanjem. Teoretično je vse pripravljeno. 

Morda prav zato še vedno ostaja tako zelo pomembna moč pogovora, zmožnost delitve in izmenjave izkušenj – da bi pomagali preprečiti težo stiske in šoka po postavitvi diagnoze, da bi pomagali preseči strah, ki ga s seboj prinaša neznano ... Vam je kdaj težko govoriti o redkem obolenju, ki je zaznamovalo vaše življenje? Pogosto poudarjate, da svet ni črno-bel, ampak poln izzivov, kot tak pa spodbuja k iskanju in raziskovanju – na tej poti ste že doslej prehodili dejavno pot. Kakšni so vaši načrti v prihodnje, kaj pričakujete od medicine in znanosti, kaj od soljudi in njihove splošne razgledanosti, empatičnosti in etike?

Na začetku mi je bilo zelo težko govoriti o bolezni. Zdaj, ko dobro vem, zakaj to počnem, mi je bistveno lažje. Verjamem, da bomo v prihodnosti prišli do sistemske rešitve, saj drugače ne bo šlo. Ne z vidika bolnikov, ki na diagnozo čakajo več let, nemalokrat tudi desetletje – ampak tudi z vidika stroke, ki je v tem trenutku omejena pri času in zdravljenju bolnikov. 

Moji načrti so jasni: želim biti dejaven in nadaljevati z ozaveščanjem, tudi na podlagi osebnih izkustev, se odzivati na dejanja na tem področju ter soustvarjati pogoje za napredek pri redkih boleznih. Vsekakor pa je moj angažma zelo pogojen od mojega zdravstvenega stanja, ki se spreminja iz dneva v dan. Toda cilj ostaja nespremenjen.

Na tej ravni so se številne vrednote znašle na resni preizkušnji – zlasti v zadnjih dveh letih, v času COVID pandemije. Ste v skupini tistih posameznikov, ki so pri okužbah s SARS-CoV-2 izpostavljeni največjemu tveganju, ogroženi zaradi resnih zapletov, ki bi jih lahko povzročila okužba. Kako komentirate dogajanje v družbi, ki smo mu bili priča v COVID obdobju?

Sklenil sem, da te situacije ne bom komentiral. Sam pri sebi sem sprejel odločitev, ki je zame najprimernejša. Je pa družba močno razdeljena, morda tudi zaradi informacij, ki so bile v javnosti podane zelo navzkrižno in so se ljudje nanje odzivali temu primerno. 

Pri takih stvareh, kot je epidemija, je zelo pomemben pristop odločevalcev in uradnih govorcev do posameznikov oziroma do celotne družbe. Zdi se mi, da je bila tukaj narejena velika napaka. Zato so informacije družbo tako razdvojile. Prepričan sem, da bi se družba, če bi bile informacije posredovane na enotnejši, razumljivejši način in brez tako hitre dinamike, bolje in mirneje odzvala na situacijo. 

Zame osebno karantena in ostajanje doma nista bila tolikšen šok kot pri nekom, ki se je z nečim takšnim srečal prvič v življenju. Ljudje smo emocionalna bitja. In treba se je zavedati, da navzkrižno informiranje le še dodatno poglobi stiske ljudi – posledično pa tudi odzive, ki smo jim bili priča v minulih dveh letih in tudi še danes. 

Vsekakor pa je pomembno, da ne izgubimo volje, upanja ter empatičnosti do sočloveka. Čeprav majhni, smo velik narod, ki zna v najtežjih trenutkih stopiti skupaj. To smo večkrat dokazali. Naj bo torej naša družba brez obsojanj, kajti življenje je tisto, ki hitro sodi. In ne pozabimo, da je prav različnost tista, ki prispeva k učenosti nacije. 

Posledice epidemije, četudi ta večino časa uradno ni bila razglašena, bodo resne, v tem trenutku pravzaprav le stežka predstavljive. Kako se je po vaših izkušnjah v tem času spremenila dostopnost do zdravstvenih storitev? Je bila celovitost obravnave okrnjena? Kako so oziroma ste spremenjeni način dela v zdravstvu občutili drugi bolniki? Kako je bilo v tem času z rehabilitacijo?

Osebno nisem občutil pomanjkanja glede zdravstvenih obravnav. V tem času se je na vseh ravneh odrazilo zavedanje, da bolezni, kot je moja – ne glede na to, v kakšni situaciji se je znašla družba –, ne morejo pristati v ozadju. Je pa res, da je veliko posvetov potekalo prek aplikacij in elektronske pošte. Na primarni ravni nisem občutil nikakršnih razlik, tudi na terciarni ne. Vse kontrolne preglede smo poskušali urediti v mesecih, ko je bila epidemija v upadu. Osebna zdravnica je bila odzivna, vedno na voljo za posvet pa tudi za administrativna vprašanja. 

Rehabilitacije pa je zaznamoval velik minus. Med epidemijo stacionarnih rehabilitacij ni. To se seveda odraža na zdravstvenem stanju, zato močno upam, da se stvari kmalu normalizirajo v tolikšni meri, da bomo bolniki lahko nadaljevali z rehabilitacijo. Da ne bi bilo napak razumljeno: napotitve sicer so, vendar, žal, pri boleznih, kakršna je moja, niso realizirane, čeprav bi bolniki rehabilitacijo nujno potrebovali. 

Obravnava redkih obolenj je v tako majhni državi, kot je Slovenija, bistveno drugačna kot drugod, kjer imajo vendarle več tovrstnih pacientov, posledično tudi več izkušenj z dinamiko in značilnostmi takšnih obolenj, obravnava in zdravljenje se odvijata v specializiranih centrih ... Pri nas sistem tovrstnega preboja ne omogoča, do napredka prihaja predvsem po zaslugi tistih zdravnikov, ki poglobljeno in usmerjeno raziskujejo, se izobražujejo, dopolnjujejo in nadgrajujejo svoje znanje ... Ali vaša osebna izkušnja potrjuje takšno stanje?

Vsekakor. Sam pogosto poudarim, da sem zelo hvaležen, da se posamezni zdravniki tako zavzamejo za bolnike. Navsezadnje sem tako tudi dobil diagnozo, po zaslugi dodatnega angažmaja kardiologinje, kajti sistem zdravnikom glede na časovne normative preprosto ne dovoljuje oziroma ne omogoča, da bi se poglobili v primer. Diagnosticiranje redkih boleznih pa v določenih primerih zahteva raziskovanje, veliko znanja ter posvetovanj znotraj strokovnih krogov. 

Timska obravnava bi to področje močno okrepila, v dobro bolnikov in stroke. V tujini je to urejeno – imajo specializirane klinike za zdravljenje redkih obolenj, medtem ko smo pri nas še daleč od tega. Kljub vsemu pa upanje ostaja, vsaj v kontekstu informacijske točke in registra za redke bolezni. Bodimo optimisti. 

Tako rekoč pregovorno pomanjkanje kadra in zmogljivosti predstavljata še dodatno oviro pri odpravljanju sistemskih nedoslednosti na tem področju – tako se, kot opozarjate tudi sami, kaže manko v timski obravnavi, celovitosti obravnave, obnovitvene rehabilitacije, psiho-socialne pomoči ...

Vse našteto je ključnega pomena za preprečitev obremenitev zdravstvenega sistema zaradi poslabšanja zdravstvenega stanja pri posameznem bolniku. Posledično bi bilo manj hospitalizacij, manj zdravil, manj operativnih posegov …

V današnjem sistemu so obnovitvene rehabilitacije skoraj misija nemogoče, saj komisija zavoda za zdravstveno zavarovanje (ZZZS) zavrača prošnje za obnovitveno rehabilitacijo, kljub argumentom specialistov. Pogoste so pritožbe, na katere pa zavod odgovarja s sklicevanjem na določene člene, ki so za bolnika večinoma nerazumljivi. Poleg tega bolnika nemalokrat pokličejo na osebni pregled na ZZZS – kljub jasnim dejstvom in zdravstveni zgodovini obolelega; nemalokrat se mi zdi, kot da posamezni imenovani zdravniki določenih redkih obolenj ne poznajo in zato tudi sprejemajo nerazumne odločitve v škodo bolnikov. 

Zelo pa se kaže potreba po psihosocialni pomoči; pomanjkanje na tem področju je tako enormno, da določene družine, ki se znajdejo v stiski, zadnje evre, ki jih še imajo, namenjajo za psihoterapije. 

V zadnjem času se je pri bolnikih z redkimi boleznimi in njihovih družinah neizmerno povečala potreba po taki pomoči, ki pa je ne dobijo pravočasno, kajti čakalne dobe znotraj sistema so nedopustno dolge. Bolniki na prvo obravnavo čakajo tudi leto dni ali več. Tudi če bi za ureditev tega področja poskrbeli včeraj, bi bilo prepozno. Spremembe so nujne. 

Na kaj kot nekdo, ki – zaradi svoje bolezni, kot pogosti uporabnik zdravstvenih storitev – dodobra pozna ustroj našega zdravstva, prednosti in pomanjkljivosti obstoječega sistema, posebej opozarjate?

Povsem enostavno: stroki je treba dovoliti, da udejanja svoje znanje, da ob podpori bolnikov predlaga in opozarja na pomanjkljivosti v sistemu – ter jo, seveda, pravično ovrednotiti. Zdravnikom je na vseh ravneh zdravstvenega varstva treba omogočiti, da se ukvarjajo z bolniki, njihovega poklica pa ne obremenjevati z administrativnimi zadevami. 

Vsi smo tukaj, vsak s svojim namenom. Bodimo tim. Kot družba in v zdravstvenem sistemu; cenimo delo posameznika in se zavedajmo, da nam lahko uspe le skupaj. Administrativne zadeve prepustimo zdravstveni administraciji, ki je v našem zdravstvenem sistemu prepogosto spregledana ... 

Prav čas epidemije je pokazal, da drug brez drugega ne zmoremo. Pa se bomo iz tega kaj naučili?

Trud za ohranitev zdravja je pri nekom, ki je pred takšno preizkušnjo, kakršno predstavlja redka resna bolezen, povsem drugačen kot pri človeku, ki zdravnika vidi le poredko. Kako skrbite za svoje zdravje? Kaj je tisto, kar vam pomeni največ v življenju, ki je za vsakogar eno in edino, neprecenljivo in neponovljivo?

Res je. Veliko hodim, takšno je tudi strokovno priporočilo. Nordijska hoja, kolikor zmorem. Plavanje je ključnega pomena; pravilna tehnika plavanja. Določene vaje pod nadzorom. 

Rad berem. Druženje s prijatelji pa je zame neprecenljivo in prav to v teh časih že močno pogrešam. A pravi ljudje ostajajo, ne glede na čas in situacijo, v kateri se nahajamo – kajti njihova vrlina je razumnost. 

Simbolične fotografije: iStock; fotografiji Simona Petrovčiča: osebni arhiv

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani.