Resnici na ljubo imamo v našem zdravstvu že danes nekaj izvrstnih orodij, ki bi lahko odigrala pomembno vlogo pri zmanjšanju bolezenskega bremena slovenstva – če bi bili ti podatki, seveda, dostopni, saj bi tako omogočali pravočasno ukrepanje za preprečitev (napredovanja) bolezni in kaskadnega slabšanja kakovosti življenja obolelih.

Takšni so, denimo, podatki, zbrani v referenčnih ambulantah, ki pa ostajajo skrbno shranjeni v računalnikih teh ambulant – in od njih ni prave koristi, čeprav je jasno, da bi tovrstna podatkovna baza omogočila bistveno celovitejše in učinkovitejše snovanje preventivnih ukrepov.

Prim. Matija Cevc, ki kot zdravnik dela v sklopu Kliničnega oddelka za žilne bolezni ljubljanskega UKC, je pa tudi predsednik Društva za zdravje srca in ožilja Slovenije, je v tem tednu skupaj s predstojnikom Kliničnega oddelka za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni Pediatrične klinike Ljubljana prof. dr. Tadejem Battelinom ter strokovnim direktorjem Interne klinike UKC Ljubljana in dolgoletnim predsednikom Združenja kardiologov Slovenije prof. dr. Zlatkom Frasom ponovno opozoril na aktualne pobude za izboljšanje zdravstvenega stanja slovenskega prebivalstva, s poudarkom na skrbi za zdravje srca in žilja.

Vizija za zagotovitev kakovostnejše, celovitejše obravnave

Med predlaganimi spremembami velja izpostaviti usmeritve za izboljšanje kakovosti obravnave bolnikov z motnjami v presnovi maščob in za izboljšavo celostne obravnave bolnikov s hiperholesterolemijo. »Če bomo uresničili le četrtino tega, kar smo si zadali, bomo dosegli velik napredek,« je prepričan Matija Cevc.

Po njegovi oceni je nujno treba povezati podatkovne baze in jih organizirati v enoten sistem, ki bo izboljšal, istočasno pa tudi pocenil naše zdravstvo. »Posledično se bosta izboljšali kakovost in varnost obravnave bolnikov, kajti z enotnim sistemom se bo mogoče izogniti podvajanju preiskav, zaradi bistveno boljše preglednosti se bo izboljšalo načrtovanje zdravljenja. Tudi predpisovanje zdravil bo optimalnejše, kajti danes sicer lahko vidimo, koliko zdravil je bilo predpisanih bolniku, ne vemo pa, katera od njih trenutno jemlje. Dejstvo je, da v našem zdravstvu tako bolniki kot zdravniki potrebujemo e-zdravstveni karton, ki bo omogočil celovit, nič več razpršen pregled nad zdravstvenim stanjem posameznika od otroštva do pozne starosti.« 

Preredko prepoznana prirojena motnja presnove holesterola

Naj spomnimo: družinska hiperholesterolemija je prirojena motnja presnove holesterola, ki prizadene približno vsakega 300. prebivalca; povzroča pospešen proces ateroskleroze, zgodnje zbolevanje za srčno-žilnimi obolenji in posledične zaplete, ki so za obolelega usodni. Bolniki z družinsko hiperholesterolemijo, ki ne dobijo pravočasne diagnoze in zdravljenja, v povprečju umirajo 16 let prej kot vrstniki.

Toda kljub temu, da družinska hiperholesterolemija predstavlja najpogostejšo monogensko bolezen, ki ogroža življenje obolelega, ima danes diagnozo manj kot deset odstotkov obolelih – pri otrocih pa je delež še nižji, kajti bolezen je prepoznana pri manj kot petih odstotkih pediatričnih bolnikov.

Še vedno edini na svetu s presejalnim programom za otroke 

Slovenija je še vedno edina država na svetu, ki ima presejalni program za odkrivanje hiperholesterolemije v otroštvu – program, ki dokazano rešuje življenja in je tudi stroškovno zelo učinkovit, po odkritju te motnje pri otroku pa predstavlja izvrstno osnovo tudi za izvajanje kaskadnega presejanja med ostalimi družinskimi člani. Na tej osnovi so trenutno v pripravi mednarodna strokovna priporočila za presejanje za družinsko hiperholesterolemijo pri otrocih, nad čimer bdi doc. dr. Urh Grošelj s Kliničnega oddelka za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni, ki sicer vodi omenjeni program.

Vsi otroci na Slovenskem imajo torej pred vstopom v osnovno šolo možnost za presejalno gensko testiranje za hiperholesterolemijo. Trenutno pa je aktualen tudi predlog za uvedbo novega, celovitega programa genskega testiranja – za tako imenovani kaskadni skrining, v katerem je po odkritju te motnje pri otroku zagotovljeno še testiranje družinskih članov in sorodnikov. Zdravstveni svet je že predlagal, naj zavod za zdravstveno zavarovanje (ZZZS) programu zagotovi redno financiranje; ali in kdaj se bo to zgodilo, pa je odvisno od končne odločitve o naboru storitev in programov, ki bodo vključeni v novi splošni dogovor.

E-zdravstveni karton bo povezan tudi z registrom za družinsko hiperholesterolemijo

Prof. dr. Tadej Battelino v kontekstu aktualnih razprav poudarja, da je uvedba enovitega elektronskega zdravstvenega kartona v celotnem osnovnem zdravstvu »ključna za nadaljnji razvoj kakovostne obravnave oseb s povišanim holesterolom. To je izhodišče za dobro načrtovanje s podatki podprtega osebnega pristopa do slehernega pacienta, za spremljanje poteka obravnave in zdravljenja, za stalni nadzor kakovosti in za neprekinjeno izboljševanje oskrbe.«

Uvedba enotnega e-zdravstvenega kartona bo temeljila na odprti platformi, kar bo omogočalo nadgradnjo in »komuniciranje« z obstoječimi registri, torej tudi z registrom za družinsko hiperholesterolemijo.

Sistematični pristop za zmanjšanje velikega bolezenskega bremena

»Hiperholesterolemija spada med najpomembnejše dejavnike tveganja za nastanek in napredovanje z aterosklerozo pogojenih bolezni srca in žilja – in v Sloveniji predstavlja veliko breme. Pri kar dveh tretjinah odraslih v starosti od 35 do 70 let celotna vrednost holesterola presega priporočenih pet milimolov na liter krvi. Pri najmanj tretjini je željeno vrednost holesterola mogoče doseči zgolj s prilagoditvijo načina življenja. Drugače pa je pri bolnikih, ki so zaradi hiperholesterolemije izrazito ogroženi – torej pri tistih posameznikih, ki imajo bodisi družinsko oziroma gensko pogojeno dislipidemijo bodisi že izraženo srčno-žilno bolezen,« pojasnjuje prof. dr. Zlatko Fras.

Zato je tudi po njegovem prepričanju omogočenje sistematičnega pristopa, ki bo zagotovil kakovostnejšo in varnejšo celostno obravnavo obolelih, zlasti izrazito ogroženih, nujno, kajti »tako lahko pomembno vplivamo na zdravstveno stanje celotne slovenske populacije. Če smo med vodilnimi pri preventivnih programih za odrasle pa tudi pri presejalnih programih pri otrocih, bi v prihodnje lahko prednjačili tudi pri deležu prebivalstva s potrjeno diagnozo hiperholesterolemija, sploh zdaj, ko smo tako rekoč pred vrati genske terapije. Zato bi bilo zelo smiselno in nujno, da bi iz sredstev za digitalizacijo nekaj beličev vendarle namenili tudi za e-zdravstveni karton!«

Prof. dr. Zlatko Fras je namreč prepričan, da bi tak zdravstveni karton pomembno pripomogel k izboljševanju kakovosti življenja. Tako je, denimo tudi pri družinski hiperholesterolemiji, kjer je s pravilnim in pravočasnim ukrepanjem mogoče doseči, »da oboleli prvega infarkta ne bodo doživeli pri 35 letih, ampak bistveno kasneje v življenju ali sploh nikoli!«

Portreti: Diana Zajec; simbolične fotografije: iStock

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani.