Znanost

Bo Slovenija valilnica medicinskega kadra za druge države ali pa bomo vendarle izboljšali razmere v zdravstvu in v akademski medicini, tudi z novim Nacionalnim univerzitetnim medicinskim centrom?

Dobro leto je minilo, odkar so akademiki na vlado naslovili pobudo za izgradnjo novega Nacionalnega univerzitetnega medicinskega centra, ki bo namenjen zdravljenju najtežjih obolenj in obravnavi bolnikov z vseh koncev Slovenije – da v prihodnje ne bi bilo več tako, kot je zdaj, ko sta oba univerzitetna klinična centra, ljubljanski in mariborski, istočasno tudi v vlogi regijske bolnišnice. To namreč pomeni, da bolniki z najtežjimi obolenji »tekmujejo« s prebivalci Ljubljane in Maribora za iste postelje. Za postelje, ki bi jih bilo morda dovolj, vendar ni zadosti strokovnega kadra, tako zaradi slabega načrtovanja v preteklosti kot tudi zato, ker zdravniki, medicinske sestre in predstavniki drugih profesij v zadnjih letih pospešeno bežijo bodisi iz svojega poklica bodisi iz Slovenije, kajti razmere, ki omogočajo strokovno, kakovostno in varno delo, so drugje neprimerljivo boljše. Odziva na omenjeno pobudo ni, vsaj ne omembe vrednega – kljub temu, da po izkustveni plati tudi vsak pacient dobro ve, kako mukotrpno in nemalokrat tudi nedopustno dolgo zna biti čakanje na diagnostiko in zdravljenje, na strokovno obravnavo, ki je za obolelega nemalokrat vitalnega pomena.

Demenca

Novi obeti za zgodnje odkrivanje demence – s testiranjem do pravočasnega zdravljenja in upočasnitve nezadržnega brisanja jaza obolelega

Tveganje, da bo nekdo zbolel za demenco, boleznijo, ki ugaša spomin in zavedanje, obolelemu pa vedno bolj boleče onemogoča samostojnost, eksponentno narašča s staranjem – po 60. letu se pojavnost demence vsakih pet let podvoji. V starosti 80 let je tako verjetnost, da bo nekdo zbolel za to nevrodegenerativno boleznijo, že 20-odstotna. In demence bo v prihodnje vedno več, kajti demografska piramida naše družbe je že nekaj časa obrnjena na glavo; danes ima na Slovenskem demenco približno 35.000 posameznikov (na svetu 55.000.000), do sredine tega stoletja pa naj bi se število obolelih potrojilo. Zato so oči strokovne in laične javnosti uprte v obete na tem področju – tudi ali predvsem pri možnostih za zgodnje odkritje demence in pravočasni začetek zdravljenja, saj to vsaj omili oziroma upočasni kaskadno napredovanje bolezni in nezadržno brisanje jaza obolelega. Kaj v tem smislu prinaša nedavno predstavljeni projekt Pomni?

Znanost

Slovenski genom – da bo redke in redko prepoznane bolezni mogoče odkriti bistveno prej, ne šele po dolgih letih tavanja po diagnostičnih poteh in stranpoteh

Da redke bolezni niso tako zelo redke, vemo – eno izmed takšnih obolenj ima namreč vsak dvatisoči prebivalec Slovenije, ki dobro ve, kako mukotrpna in dolgotrajna je pot do prave diagnoze. Tavanje od Poncija do Pilata se lahko vleče tudi osem let ali več, nemalokrat je zaznamovano z napačnimi diagnozami in napačnimi zdravljenji, kar pomeni, da se kakovost življenja obolelega opazno poslabšuje. Po drugi strani pa je danes na voljo genomska diagnostika, eno izmed najnaprednejših orodij sodobne medicine, ki lahko pripomore k izrazitemu skrajšanju diagnostične poti. In na tej poti, na kateri je danes na voljo vse več genskih zdravil, bo pomembno vlogo odigral slovenski genom.

Zobozdravstvo

Skrb za ustno zdravje na resni preizkušnji: petina otrok si zobe očisti največ enkrat na dan, enako velja za 30 odstotkov odraslih

O skrbi za ustno zdravje, ki močno vpliva ne le na splošno počutje, ampak tudi na pojavnost ali na odsotnost številnih obolenj, v Sloveniji ni mogoče govoriti v superlativih. Če sklepamo po najaktualnejši raziskavi, objavljeni v sklopu letošnjega svetovnega dneva ustnega zdravja, je tovrstna higiena pri nas precej slaba. Le 70 odstotkov odraslih (81 odstotkov žensk in 60 odstotkov moških), starih od 18 do 74 let, si zobe čisti redno, torej najmanj dvakrat na dan. Kar petina otrok in mladostnikov v starosti od 6 do 17 let si zobe očisti največ enkrat na dan oziroma sploh ne vsak dan.

Ledvice

Kar 90 odstotkov bolnikov s kronično ledvično boleznijo ne ve ne za svojo bolezen ne za nevarnost srčno-ledvičnega sindroma – opraviti pa bi morali le laboratorijski test

Ste vedeli, kako tesno povezano in soodvisno je delovanje ledvic in srčno-žilnega sistema – in kako pomembno je dobro delovanje ledvic nasploh, za celotni organizem? Veste, kako zelo mora nekdo, ki ima kronično ledvično bolezen, paziti tudi na zdravje srca? In kako mora nekdo, ki so mu postavili diagnozo srčno popuščanje, bdeti nad tem, da njegova osnovna bolezen ne bi povzročila slabšega delovanja ledvic? Gre za tako imenovani kardio-renalni oziroma srčno-ledvični sindrom, pri obvladovanju katerega pa je v resnici največji problem ta, da mnogi, ki imajo resne zdravstvene težave – pa naj gre za srčno popuščanje ali za obolenje ledvic –, na račun neprepoznave bolezenskih znakov ostajajo brez diagnoze. Na splošno velja, da večina obolelih sploh ne ve, da imajo kronično ledvično bolezen – in to kljub temu, da bi jim sodobna medicina znala res dobro pomagati in izboljšati kakovost njihovega življenja. Zdravljenje, ki je danes na voljo, namreč podaljšuje življenje ledvic – zaradi omenjenih zamikov pri diagnostiki in zdravljenju pa v Sloveniji še vedno vsako leto pride do odpovedi ledvic pri približno 250 ljudeh.

Redke bolezni

Bolniki z redkimi boleznimi vendarle dočakali pomembne sistemske premike – vključno z obljubo o vzpostavitvi specializiranih multidisciplinarnih timov

Čeprav pojavnost redkih bolezni ni pogosta, je bolnikov z redkimi obolenji, ki jih danes medicina pozna približno 8000, veliko. Samo pri nas naj bi katero od teh bolezni, pa naj gre za redke krvne bolezni, distrofije, za bulozno epidermolizo, fabryjevo, gaucherjevo ali huntingtonovo bolezen, fenilketonurijo, distonijo, marfanov sindrom ali za katerokoli drugo redko obolenje, imelo več kot 100.000 posameznikov. Toda mnogi med njimi tega ne vedo, ker (še) nimajo prave diagnoze. Te bolezni so še vedno pozno prepoznane, kar je za obolele lahko tudi usodno – po drugi strani pa za ta obolenja nemalokrat ni zdravil, ki bi preprečila napredovanje bolezni ali omogočila ozdravitev, saj farmacevtska industrija zaradi redke pojavnosti teh obolenj pogosto ni zainteresirana za dolgo raziskovalno pot, na kateri bi se v znanstveno-raziskovalnem fokusu našlo najboljše možno zdravilo. Po drugi strani pa se slovenska medicina tudi na tej ravni lahko pohvali s številnimi inovacijami, z izjemnimi dosežki in vse bolj spodbudnimi obeti za obolele; da bi se vsi postopki obravnave odvijali nemoteno, je nujna vzpostavitev sistemskih okvirov, kjer jih še ni – ali pa so ti preveč ohlapni, zgolj začasni.

Redke bolezni

Simon Petrovčič iskreno in poglobljeno o vseh razlogih, zaradi katerih je po postavitvi diagnoze marfanov sindrom začel z ozaveščanjem o tej redki bolezni

V skladu z osnovnimi postulati dobrega novinarstva je vsak intervju treba opraviti v živo, če naj bo ta poglobljen, iskriv, sporočilen in verodostojen. A včasih so izjeme upravičene. Tako je bilo pri tokratnem pogovoru za zdravstveni portal s Simonom Petrovčičem, bolnikom z marfanovim sindromom. Simon Petrovčič z vztrajnim ozaveščanjem, ki temelji na osebni izkušnji, v sodelovanju s stroko dosledno odstira tančice, ki so še donedavnega onemogočale (pre)poznavanje marfanovega sindroma in sorodnih redkih obolenj oziroma motenj. Spremembe so opazne – a kljub temu ostaja še veliko izzivov, kajti tudi pri sistemskih rešitvah na področju redkih bolezni prihaja do kratkih stikov. Vedno znova in vsakič sproti.

Rak

Zakaj odločitev za cepljenje, ki ščiti pred okužbami s humanimi papiloma virusi, tudi v študentskih letih še ni prepozna

Okužba s humanimi papiloma virusi (HPV), ki povzročajo različne rake, je pogosta; v večini primerov izzveni brez vsakršnih posledic, v približno 10-odstotnem deležu pa je okužba dolgotrajna in kot taka povečuje tveganje za nastanek predrakavih sprememb in raka; do tega najpogosteje pride pri okužbi s tako imenovanimi visokorizičnimi tipi HPV, pri približno odstotku okuženih. Če ima nosečnica genitalne bradavice, ki so posledica okužbe s HPV, se med porodom okužba lahko prenese tudi na novorojenčka; če se pri malčku posledično razvije respiratorna papilomatoza, ta sproži zaporo dihalne poti, ki je lahko tudi usodna. Po drugi strani pa so danes na voljo obetavne možnosti za preprečitev tovrstnih okužb pa tudi za pravočasno odkritje morebitnih predrakavih ali rakavih sprememb, ko je zdravljenje ne le manj invazivno in manj obremenjujoče za obolelega, ampak tudi bistveno učinkovitejše. A tudi na tem področju v praksi še vedno prihaja do pomislekov, dilem in kratkih stikov.

Redke bolezni

Od redkih do redko odkritih bolezni, od transtiretinske amiloidne kardiomiopatije do družinske hiperholesterolemije – iskanje ključa za čim prejšnjo postavitev diagnoze in začetek zdravljenja

Ste že slišali za sindrom takotsubo oziroma tako imenovano bolezen počenega srca? Sprožilec tega obolenja, ki se zdi kot srčni infarkt, saj so težave zelo podobne – bolečina, dušenje, zmanjšana zmogljivost –, je huda stresna situacija. In to je le ena od redkih bolezni, ki jih je sicer približno 7000, in le eno izmed resnih obolenj, ki prizadenejo srce in žilje; njihova pojavnost je tako redka, da je pot do njihove prepoznave, diagnoze in zdravljenja prepredena s številnimi ovirami. Na zdravstvenem portalu smo v naboru takšnih obolenj med drugim podrobno opisali transtiretinsko amiloidno kardiomiopatijo (ATTR-CM) pa tudi družinsko hiperholesterolemijo – ta gensko pogojena bolezen sicer ni redka, je pa izjemno redko diagnosticirana in predstavlja izjemno resno tveganje za aterosklerozo; diagnozo ima manj kot 10-odstotni delež obolelih.

Ukrepi

Vlada ukinja ukrepe v opreki s predlogi stroke. Kdaj bodo brez mask lahko tudi učenci med poukom?

V zadnjem času napovedovana opustitev obveznih ukrepov, sprejetih zaradi preprečevanja širjenja okužb z novim koronavirusom, je danes dobila epilog. Vsaj delni. Vlada je na dopisni seji sprejela odločitve, ki pa so opazno v opreki s predlogi strokovne skupine. Medtem ko bi slednja za zdaj le delno odpravila pogoj PCT, med učenci pa med poukom opustila obvezno uporabo zaščitnih mask, se je vlada odločila drugače: uporaba mask v sklopu izobraževalnega procesa ostaja v veljavi, PCT pa se odpravlja v celoti, razen nekaterih izjem. Ob tem se človek utemeljeno vpraša, zakaj takšna odločitev, ki se v resnici ne zdi tehtna – predvsem, kar se tiče otrok in čimprejšnje normalizacije njihovega življenja, kot je predlagala tudi epidemiološka stroka.