Redke bolezni

Ali vemo, kaj prinaša življenje z redko boleznijo? Se zavedamo, kaj pomeni novost, ki bo omogočila zgodnje odkritje 40 neozdravljivih bolezni – bolezni, ki bi sicer počasi, a vztrajno ugašale življenja obolelih malčkov?

Redke bolezni. Zdi se, da poimenovanje te skupine obolenj pove vse. Toda v resnici je teh bolezni veliko – okrog 8000. Za mnoge med njimi še vedno niso odkrili zdravila, zato otroci pri najtežjih oblikah teh bolezni začno usihati pred očmi staršev, ki imajo pogosto zvezane roke, kljub temu, da so pripravljeni narediti vse, da bi svojemu malčku lahko pomagali, mu olajšali trpljenje in zaustavili napredovanje bolezni, ki je tako boleče zaznamovala njegov prihod na svet.

Ukrepi

Resničnost kot iz alanfordovskih stripov ...

»Slovenci si zaslužimo varno, kakovostno, socialno pravično in dostopno zdravstvo, kakršnega, skupaj s pacienti, pričakujemo že leta,« poudarja koordinacija zdravniških organizacij. Kot vemo, reforme sistema še ni na obzorju. Nasprotno, dosedanjim tegobam, ki so jih povzročale nedopustno dolge čakalne dobe, pomanjkanje strokovnega kadra, zastarela, dotrajana oprema in ponekod opravljanje zdravstvene dejavnosti v stavbah, v katerih je skorajda nemogoče zagotavljati pogoje za kakovostno in varno zdravljenje, se je pridružila še epidemija novega koronavirusa. Ta je delo v zdravstvu postavila na glavo, usmerila fokus v bolnike, ki prebolevajo COVID v najtežji obliki, medtem ko se pri številnih kroničnih, napredujočih obolenjih kopiči »davek« na epidemijo, ki ga bo mogoče ovrednotiti šele čez čas.

Cepljenje

Kaj pomeni nedavno odkritje povišanih vrednosti koronavirusa v odplakah na območju, ki ga »pokriva« Zdravstveni dom Kranj, kako se odvija cepljenje in koliko je odpovedi cepljenja

Kako učinkovanje povišanih vsebnosti novega koronavirusa v odplakah zaznavajo v Zdravstvenem domu Kranj? So povečali število testiranj, je med testiranimi večje število pozitivnih, je v tem času med bolniki s COVID več tistih, ki morajo zaradi težje oblike prebolevanja te bolezni na zdravljenje v bolnišnico? Kaj pomenijo številke, na katere v zadnjih dneh opozarja stroka na nacionalni ravni, med drugim tudi direktor Nacionalnega inštituta za javno zdravje (NIJZ) dr. Milan Krek?

Transplantacije

»Spet sem pripravljena na plezanje!« pravi legendarna alpinistka Jasna Pečjak po preboleli bolezni COVID, zaradi katere je bila mesec dni v umetni komi

Jasna Pečjak, znana slovenska alpinistka in kraljica lednega plezanja, dobro ve, kaj pomeni, ko je človeku podarjeno novo življenje. Prvič se ji je to zgodilo pred dobrimi tremi leti, ko je po zaslugi presaditve pljuč zadihala in zaživela na novo, nič manj aktivno in kakovostno kot v letih pred boleznijo. Pred kratkim se je zgodba ponovila, vendar v drugačni obliki. Če je bila Jasna Pečjak med transplantacijo v umetni komi 24 ur, pa tokrat podatki, povezani z njenim premagovanjem zapletov pri bolezni COVID, povedo vse: obdobje, preživeto v umetni komi, je bilo zdaj 30-krat daljše! A življenje je tudi tokrat zmagalo.

Pravice pacientov

Svetovnemu dnevu zdravja ob rob: Odločevalci nimajo pravice, da bi nam in našim zanamcem začrtali pot v slab(š)o prihodnost

Epidemija, ki nam je v zadnjem letu povsem predrugačila življenje, ki smo ga bili vajeni, v zadnjem stoletju predstavlja unikum na globalni ravni. Prizadela je in bo mnoge. Na različne načine. Mnogih ni prikrajšala le za zdravje, ampak tudi za življenje, saj je do danes ugasnila za poldrugo Slovenijo življenj – pri čemer pa ne smemo in ne moremo pozabiti, da ta bolezen ni edini javnozdravstveni problem, čeprav se mu zdravstveni sistemi posvečajo prednostno. Ničkoliko drugih obolenj je, akutnih in kroničnih, ki prav tako zahtevajo prednostno obravnavo brez kratkih stikov in prestavljanj terminov v nedoločljivo prihodnost.

Ukrepi

Zakaj v Sloveniji cepiva proti COVID-19 ni mogoče izbirati

Ker cepivo podjetja AstraZeneca povzroča nepričakovane, vse prej kot blage neželene učinke, v nekaterih državah pošiljke tega cepiva zavračajo. Pri nas je drugače – 1. aprila, na precej simboličen datum, je Slovenija prejela 45.600 odmerkov tega cepiva, s katerim bodo po novi različici nacionalne strategije za cepljenje proti COVID-19, sprejeti prav tako 1. aprila, cepili posameznike v starostni skupini od 60 do 64 let, lahko pa tudi vse starejše, »če izrazijo interes za cepljenje s tem cepivom in želijo cepljenje opraviti čim prej«.

Preventiva

Dodajanje vitamina D je v smislu okrepitve imunskega sistema absolutno utemeljeno, a le od oktobra do maja, v preostalih mesecih pa ga dobimo dovolj po naravni poti

Veliko je ljudi, ki zaradi tega, kar nas je v zadnjem letu doletelo bodisi na račun epidemije bodisi pod krinko epidemije, sploh ne želijo več poslušati napovedi o tem, kaj naj bi nas čakalo v sklopu tretjega vala pandemije novega koronavirusa. Pred letom dni so se vrstili pozivi k (samo)zaščiti, vključno z jemanjem D vitamina, ki naj bi pripomogel k izboljšanju imunskega sistema ter posledično pomagal preprečevati najtežje zaplete pri prebolevanju bolezni COVID. In potem je nenadoma brazilska študija, v zadnjem času pogosto omenjana v javnosti, vse te navedbe in izsledke ovrgla.

Transplantacije

»V zadnjem letu smo pri transplantaciji ledvic dosegli zgodbo o uspehu: v primerjavi z letom 2019 smo močno presegli število presaditev in pomagali predvsem mlajšim, ki so bili tudi pet let na čakalnem seznamu«

V sklopu Slovenija-transplanta so lani pomagali številnim bolnikom, pri katerih je presaditev organa pomenila zadnjo možnost zdravljenja, s katerim so obolelemu ne le rešili življenje, ampak mu ga dobesedno na novo podarili. Izvedli so 114 transplantacij, med katerimi je bilo 47 presaditev ledvic; ta poseg je izvedljiv le, če je zagotovljena visoka tkivna skladnost med darovano ledvico in organizmom prejemnika. Dilem na tem področju medicine je veliko. Prej in potem. Tudi ali predvsem zdaj, v času epidemije.

Ukrepi

Tretji val epidemije: od etičnih zdrsov pri cepljenju do ponovnega začasnega zaprtja države

Nobenega dvoma ni, da imamo epidemije in z njo povezanih ukrepov vsi že polno glavo. Ne poznam človeka, ki ne bi sanjal o čimprejšnji vrnitvi življenja v normalo, kakršne smo bili vajeni pred izbruhom pandemije. A številke, ki govorijo o okužbah, zbolelih in tudi umrlih zaradi COVID, se preprosto nočejo umiriti. Nasprotno, pred nami je tretji val, podkrepljen z novimi sevi novega koronavirusa, in znova smo tik pred ponovnim zaprtjem države, ki ga predstavniki različnih vej medicine tokrat zagovarjajo soglasno; verjetno bi bilo tako v vsakem primeru, ne glede na politično opcijo, ki bi v danem trenutku imela največ glasov pri vladnem odločanju, določanju in usmerjanju dogajanja v državi. To se bo ponovno začasno ustavilo v začetku aprila – da to ni preuranjena prvoaprilska šala, potrjuje prepričanje epidemiologov, infektologov in predstavnikov drugih strok, po katerem bo edino tako mogoče učinkovito odbiti napovedujoči se intenzivni tretji val okužb s koronavirusom SARS-CoV-2.

Zobozdravstvo

»Ustno zdravje ni le nasmeh, ampak vse, kar se skriva za njim«

V ekstremnih razmerah, ki jih v zadnjem letu narekuje epidemija novega koronavirusa, se je način dela v zdravstvu močno spremenil. Nič kaj dosti drugače ni bilo v zobozdravstvu, kjer pa se je uveljavil dober modul: v ordinaciji v sklopu enega delovnika obravnavajo manj pacientov kot prej, a se prav zaradi tega lahko vsakemu posamezniku posvetijo celoviteje in v eni seansi naredijo več. Seveda pa izzivov kljub vsemu ne zmanjka – dostopnost ni idealna, v skrbi za ustno zdravje prenekateri parameter še vedno ostaja pozabljen, mnogi pacienti ne pridejo na pregled, ker se bojijo COVID okužbe ... Pa tudi dentalni turizem zahteva svoj davek. Kaj o teh dilemah pravi slovenska zobozdravstvena stroka v kontekstu svetovnega dneva ustnega zdravja (20. marec)?