Čas za spremembe

Debelost lahko človeku ukrade tudi deset let življenja, zato se pri soočanju z lastnimi navadami in razvadami velja odločiti za spremembe že danes, ne šele jutri

Debelost ni »le« posledica razvad in neaktivnosti posameznika niti ni »zgolj« posledica družinske nagnjenosti k preveliki telesni teži. Debelost je kronična presnovna bolezen, ki, tako kot vse druge, zahteva ne le spremembo načina življenja, ampak nemalokrat tudi zdravljenje; v nasprotnem primeru pa je v zelo visokem deležu povezana z nastankom številnih težkih kroničnih obolenj: raka, sladkorne bolezni, žolčnih kamnov, povišanega krvnega tlaka, srčno-žilnih bolezni ... Debelost na zdravju in počutju posameznika pušča opazne odtise; slabša samopodobo, slabi kakovost življenja, pomembno pa vpliva tudi na dolžino življenja, ki je zaradi posledic te bolezni lahko tudi deset let krajše, kot bi bilo sicer.

Redke bolezni

Simon Petrovčič iskreno in poglobljeno o vseh razlogih, zaradi katerih je po postavitvi diagnoze marfanov sindrom začel z ozaveščanjem o tej redki bolezni

V skladu z osnovnimi postulati dobrega novinarstva je vsak intervju treba opraviti v živo, če naj bo ta poglobljen, iskriv, sporočilen in verodostojen. A včasih so izjeme upravičene. Tako je bilo pri tokratnem pogovoru za zdravstveni portal s Simonom Petrovčičem, bolnikom z marfanovim sindromom. Simon Petrovčič z vztrajnim ozaveščanjem, ki temelji na osebni izkušnji, v sodelovanju s stroko dosledno odstira tančice, ki so še donedavnega onemogočale (pre)poznavanje marfanovega sindroma in sorodnih redkih obolenj oziroma motenj. Spremembe so opazne – a kljub temu ostaja še veliko izzivov, kajti tudi pri sistemskih rešitvah na področju redkih bolezni prihaja do kratkih stikov. Vedno znova in vsakič sproti.

Redke bolezni

Od redkih do redko odkritih bolezni, od transtiretinske amiloidne kardiomiopatije do družinske hiperholesterolemije – iskanje ključa za čim prejšnjo postavitev diagnoze in začetek zdravljenja

Ste že slišali za sindrom takotsubo oziroma tako imenovano bolezen počenega srca? Sprožilec tega obolenja, ki se zdi kot srčni infarkt, saj so težave zelo podobne – bolečina, dušenje, zmanjšana zmogljivost –, je huda stresna situacija. In to je le ena od redkih bolezni, ki jih je sicer približno 7000, in le eno izmed resnih obolenj, ki prizadenejo srce in žilje; njihova pojavnost je tako redka, da je pot do njihove prepoznave, diagnoze in zdravljenja prepredena s številnimi ovirami. Na zdravstvenem portalu smo v naboru takšnih obolenj med drugim podrobno opisali transtiretinsko amiloidno kardiomiopatijo (ATTR-CM) pa tudi družinsko hiperholesterolemijo – ta gensko pogojena bolezen sicer ni redka, je pa izjemno redko diagnosticirana in predstavlja izjemno resno tveganje za aterosklerozo; diagnozo ima manj kot 10-odstotni delež obolelih.

Srce in žilje

Transtiretinska amiloidoza srca – redka bolezen, ki se kaže kot srčno popuščanje in je še vedno nemalokrat napačno diagnosticirana

Transtiretinska amiloidoza srca (ATTR-CM) je redka, napredujoča, smrtno nevarna bolezen, ki je še vedno premalo poznana in posledično vse prepogosto odkrita prepozno. Obolenje, ki prizadene srce, se kaže kot srčno popuščanje – in je nemalokrat napačno diagnosticirano. Bistven napredek pri obvladovanju te bolezni je omogočilo prvo registrirano zdravilo za zdravljenje ATTR in srčnega popuščanja, ki je od lani na voljo tudi pri nas, predpiše pa ga lahko zdravnik v ambulanti za infiltrativne bolezni in amiloidozo, v kateri danes sicer zdravijo več kot 30 pacientov s to diagnozo. Omenjeno zdravilo se veže na transtiretin in ga stabilizira, prepreči njegov razpad in posledično odlaganje amiloida v srcu. Tako se potek bolezni upočasni, bolnikovo življenje pa bistveno dlje ostane kakovostno.

Rak

Pri raku trebušne slinavke sta kljub aktualnim raziskovalskim izsledkom še vedno najpomembnejša čim zgodnejša postavitev diagnoze in takojšnji začetek zdravljenja

Pri diagnozi rak trebušne slinavke so obeti za uspešno zdravljenje in preživetje obolelega še vedno vse prej kot spodbudni, kajti podatki o tem se praktično že pol stoletja niso spremenili, pojavnost te bolezni pa se je v zadnjem desetletju podvojila. Tako pri nas raka trebušne slinavke na letni ravni odkrijejo pri več kot 400 bolnikih, ki pa od postavitve diagnoze, do katere praviloma pride šele tedaj, ko je bolezen že razširjena, v povprečju živijo le še šest mesecev. Med obolelimi je manj kot šest odstotkov takih, ki jim uspe preživeti pet let od postavitve diagnoze – v nasprotju s številnimi drugimi težkimi obolenji, pri katerih je znanost z novimi metodami zdravljenja dosegla ne le možnost ozdravitve ali zazdravitve, ampak obolelemu pravočasna diagnoza in takojšnji začetek zdravljenja omogočita življenje, ki bolezni navkljub lahko ostane kakovostno. Zdaj se tovrstni premiki blago nakazujejo tudi pri raku trebušne slinavke.

Rak

Z ustanovitvijo Sklada Mojce Senčar združenje Europa Donna skupaj z Univerzo v Ljubljani odpira vrata novim znanstvenim prebojem na področju raka dojk in raka rodil

Tri leta minevajo, odkar se je za vedno poslovila prim. Mojca Senčar, izjemna gospa, po profesiji zdravnica, ki ji je življenjsko pot prekrižala težka bolezen – rak na prsih. Bolezni se je uspešno upirala (ne nekaj let, ampak štiri desetletja), s posebnim poslanstvom, ki si ga je zadala in ki ga je pogosto utemeljevala z besedami, na katere je danes spomnila njena hči Polona Strnad: »Bog me je pustil živeti z razlogom.« Ta razlog so bile bolnice z rakom dojk oziroma bolniki z rakom nasploh, kajti Mojci Senčar je z ozaveščanjem o pomenu zdravega načina življenja in o raku, z detabuiziranjem te bolezni, s prizadevanji za čim zgodnejše odkrivanje raka in za enako dostopnost do kakovostnega, pravočasnega in celovitega zdravljenja ter rehabilitacije uspelo doseči tektonske premike. Danes, tik pred svetovnim dnevom boja proti raku, ki ga sicer obeležujemo 4. februarja, in ob 25-letnici delovanja Slovenskega združenja za boj proti raku dojk Europa Donna, ki mu je predsedovala dolga leta, so bili postavljeni temelji za začetek delovanja Sklada Mojce Senčar.

Nevrodegenerativne bolezni

Nova era zdravljenja bolnikov z multiplo sklerozo – podrobneje o tem asist. Lina Savšek in prof. dr. Uroš Rot

Multipla skleroza. Védenje in zavedanje o tej bolezni se je pri marsikomu v niti ne tako zelo daljni preteklosti odslikalo v stanju obolelega, ki bo zaradi napredovanja tega neozdravljivega kroničnega vnetnega obolenja sčasoma vse bolj nemočen in bo prejkoslej potreboval konkretno pomoč pri hoji in vsakodnevnih opravilih. Zato, ker je multipla skleroza včasih povzročala hudo invalidnost. Danes ni več tako. Sodobni načini zdravljenja so usmerjeni v čim zgodnejši začetek zdravljenja z ustreznim in dovolj močnim zdravilom, saj je tako mogoče zaustaviti oziroma dolgoročno upočasniti sicer dokaj nepredvidljivi potek te bolezni, zlasti pri bolnikih s primarno in sekundarno napredujočo multiplo sklerozo. Navsezadnje pa tudi podatki, ki odražajo kakovost in uspešnost zdravljenja, potrjujejo, da je tak pristop bistveno učinkovitejši.

Rak

»Zelo pomembno je, da se bolezen odkrije pravočasno, sicer bolniku lahko ponudimo le še paliativno obravnavo!« – asist. dr. Marina Mencinger o zapoznelih diagnozah raka prostate in karcinoma mehurja

»Celostno zdravljenje bolnikov z rakom prostate je vse bolj kompleksno in razvejano, hkrati pa tudi vedno bolj prilagojeno vsakemu pacientu posebej. Pogoj za to je multidisciplinarni pristop, ki pri zdravljenju raka prostate zahteva sodelovanje zdravnikov različnih specialnosti – in točno tak pristop je ključ za dobro obvladovanje bolezni v vseh njenih fazah,« poudarja asist. dr. Marina Mencinger, specialistka interne medicine z Onkološkega inštituta Ljubljana. Prav zaradi dobrih možnosti zdravljenja pa zdravnica opozarja, kako zelo pomembno je, da moški, ki opazi spremembe, na podlagi katerih bi bilo mogoče sklepati, da so se pojavile zaradi omenjene bolezni, ne čakajo, ampak nemudoma poiščejo strokovno pomoč.

Rak

»Po osebni izkušnji s prebolevanjem in premagovanjem raka prostate slehernemu moškemu priporočam, naj pravočasno preveri vrednost za prostato specifičnega antigena (PSA)!«

Rak prostate je rak, ki Slovence najpogosteje prizadene. Ta bolezen ima dva zelo raznolika obraza. Po eni strani lahko poteka počasi, brez znakov in zapletov, tako da oboleli v resnici sploh ne ve, da ima eno od rakavih obolenj. Po drugi strani pa je, če se bolezen pojavi v agresivni obliki, ključnega pomena, da je diagnoza postavljena čim prej in da temu sledi takojšnje zdravljenje, kajti na Slovenskem rak prostate še vedno vsako leto ugasne približno 400 življenj. Zato moški – zlasti po 50. letu starosti – ne bi smeli pozabiti na osnovne preglede, ki jim lahko rešijo življenje. Dobesedno. Zakaj? Zato, ker je diagnoza rak prostate v preštevilnih primerih še vedno postavljena v fazi, ko je bolezen že napredovala in so možnosti za ozdravitev bistveno slabše.

Nevrodegenerativne bolezni

Novo upanje na vijugavi poti iskanja zdravila za bolnike z ALS

Vzrokov za nastanek amiotrofične lateralne skleroze (ALS), hude, neozdravljive, hitro napredujoče nevrodegenerativne bolezni, raziskovalci še vedno niso odkrili, vsaj ne v tako filigranskem, neovrgljivo zanesljivem smislu, da bi lahko razvili učinkovito zdravilo. Toda eppur si muove, bi lahko rekli, kajti skupina raziskovalcev iz 22 držav je odkrila nove gene, katerih patološke različice povečujejo tveganje za nastanek bolezni ALS. Tako je danes znanih 15 takšnih genov, kar številnim neznankam navkljub vendarle vzbuja upanje za zdravljenje, ki bo usmerjeno v delovanje bioloških procesov, povezanih z ALS.