Nevrodegenerativne bolezni

Mravljinčenje? Težave z vidom? Motnje pri ohranjanju ravnotežja? Mišična slabost? Ti simptomi so lahko prepoznavni znak za multiplo sklerozo – tudi pri otrocih

Multipla skleroza je kronična avtoimunska bolezen, ki se pri vsakem obolelem kaže na drugačen, svojevrsten način. Še toliko izrazitejša pa je specifika te bolezni takrat, ko zboli otrok ali najstnik. Takih primerov ni veliko, zato zgodnja postavitev diagnoze multipla skleroza in čimprejšnji začetek zdravljenja predstavljata še dodatni izziv. Pri otrocih se namreč pojavljajo tudi številna druga vnetna in nevnetna obolenja, ki jih, podobno kot multiplo sklerozo, spremljajo akutne nevrološke težave. Diagnostična pot pa ne sme biti ovinkava – predvsem zato, ker se pri otrocih in mladostnikih funkcionalna prizadetost zaradi te bolezni lahko pokaže deset let prej kot pri večini bolnikov z multiplo sklerozo, ki so zboleli bistveno kasneje, v dobi odraslosti.

Hematologija

Stalna utrujenost? Bolečine v križu? Ponavljajoče se okužbe? Nenamerno hujšanje? Za te na splošno zelo pogoste simptome je lahko kriv krvni rak oziroma njegova zelo redka oblika: diseminirani plazmocitom!

Diseminirani plazmocitom je dokaj redka in nadvse raznolika bolezen, ki jo tudi zdravniki praviloma prepoznajo pozno – med drugim zaradi simptomov, ki se pogosto pojavljajo tudi pri številnih drugih boleznih ali bolezenskih stanjih. Za strokovni alarm in usmerjeno diagnostiko pa bi morala zadoščati že dva znaka: nepojasnjena anemija in patološki zlomi. Zlati standard za ugotavljanje diseminiranega plazmocitoma je proteinogram; preiskavo bi bilo treba opraviti pri vsakem bolniku, ki ima neznačilne spremembe v krvni sliki. Zato hematologi, do katerih pacienti z diseminiranim plazmocitomom še vedno vse prepogosto pridejo šele v fazi, ko je bolezen že močno napredovala, aktivno pomagajo pri ozaveščanju o tej resni bolezni, ki je za zdaj še neozdravljiva.

Bolezni prebavil

»Vsi bolniki z raki prebavil bi morali biti obravnavani v roku enega meseca,« opozarja Ivka Glas, predsednica združenja Europacolon, ki si prizadeva za udejanjenje tega cilja in s tem tudi za boljše preživetje obolelih

Slovensko združenje Europacolon pomaga bolnikom z raki prebavil in njihovim svojcem, da bi čim laže obšli sistemske ovire, ki podaljšujejo pot do začetka zdravljenja, kajti pri teh boleznih je kakršnokoli čakanje ali zavlačevanje za obolelega lahko usodno. Duša tega združenja je že 16 let Ivka Glas, ki se je s potmi in stranpotmi pri obravnavi obolelih na tem področju pobliže seznanila, ko je pri premagovanju bolezni pomagala svojemu soprogu. Takrat je uvidela, kako zelo so oboleli lahko nemočni v iskanju poti skozi sistemski labirint, pa naj gre za kateregakoli raka prebavil. Znaki teh obolenj so na splošno premalo poznani, slabo prepoznavni, diagnoza je pogosto postavljena (pre)pozno, obeti za preživetje pa so posledično bistveno slabši – to pa je nenazadnje pogojeno tudi s tem, kje in kako se odvija zdravljenje, kako se pri tem spoštuje strokovne protokole in kako je v sistemu poskrbljeno za preverjanje vseh teh vodil, ki bi morala biti vedno zaznamovana tudi z empatijo.

Varnost in kakovost

Se bo dostopnost do zdravljenja res poslabšala tudi za onkološke bolnike?

Lepljenje obližev na globoko zevajoče rane javnega zdravstva že dolgo ne pomaga več. Še manj pa je v pomoč odnos aktualne vlade, ki iz dneva v dan ponavlja, da uničenja javnega zdravstva ne bo dopustila, v isti sapi pa to še najbolj opazno počne prav sama. Pravzaprav je vlada aktualno stavko zdravnikov, ki traja že več kot dva meseca, privzela kot dobrodošel izgovor, da se na ravni izvršilne oblasti v smislu čimprejšnje odprave največjih stisk v javno-zdravstvenem sistemu – in teh nikakor ni malo, kar še najbolje vedo in tudi povedo pacienti na podlagi lastnih izkustev – tako rekoč nič konkretnega ne zgodi, ne glede na velikopotezne napovedi, ki naj bi jih učakali v tem mandatu. In medtem ko se s prstom kaže na zdravnike, češ da njihova pogoltnost ne pozna meja, premier kot protiutež izpostavlja zdravnike, ki da kljub stavki delajo in skrbijo za bolnike – ampak ob tem ostaja neizrečeno, da delajo tako rekoč vsi, z redkimi izjemami.

Ledvice

Srce in ledvica sta skorajda kot enojajčna dvojčka, kajti če začne pešati en organ, se to prejkoslej odrazi na drugem – z odpravo razvad pa lahko zaščitimo delovanje obeh organov

Se nekdo, ki so mu postavili diagnozo srčno popuščanje, zaveda, kako neločljivo je s to boleznijo povezano tudi zdravje njegovih ledvic? Ali bolnik s kronično ledvično boleznijo ve, kako zelo lahko porušeno ravnotežje pri izločanju tekočin in odvečnih snovi, tako imenovanih uremičnih toksinov, preobremeni srce in slejkoprej vodi v popuščanje srca? Se dovolj pogosto vprašamo, kako lahko sami, s preprosto odločitvijo za bolj zdrav način življenja, ki nam kakovost počutja in bivanja sčasoma izboljša na številnih ravneh, odženemo prenekatero bolezensko stanje ali vsaj pomembno upočasnimo napredovanje bolezni – pa naj gre za arterijsko hipertenzijo, sladkorno bolezen, debelost, bolezni srca, aterosklerotične žilne bolezni ali za bolezni ledvic?

Rak

»Operacija je bila težka, še vedno imam posledice, vendar – živim!« – Alenka Rebernik za Zdravstveniportal.si o izzivih življenja z rakom, ki jih je upodobila v razstavi Brazde življenja

Diagnoza rak. Sicer je res, da onkološke bolezni danes niso več tabu, a kljub temu nosijo s seboj pridih usodnosti. Človek mora najti v sebi ogromno skrite moči za premaganje tega življenjskega izziva; če je bolezen že v napredovali fazi, je preizkušnja še toliko večja. Zdi se kot misija nemogoče, zlasti zunanjemu opazovalcu, ki pravzaprav niti ne more vedeti, koliko spraševanj, izzivov, stisk in ovir se naniza na poti premagovanja težke bolezni, na poti, na kateri oboleli potrebuje veliko ljubezni in podpore, navdiha in svetlobe, ki mu pomagajo priti iz navidezne teme. O takšnem izkustvu sva se za Zdravstveniportal.si pogovarjali z Alenko Rebernik, ki se na Onkološki inštitut Ljubljana na zdravljenje vrača že peto leto, na gregorjevo pa je v prostorih inštituta svojo izkušnjo s težko boleznijo zaokrožila simbolično in povedno: z odprtjem razstave Brazde življenja.

Bolezni oči

Glavkom: najhuje je, če to bolezen, ki lahko povzroči slepoto, prepozno diagnosticirajo pri mladem človeku

Glavkom, neozdravljiva in s staranjem vse pogostejša očesna bolezen, pri kateri se vid zaradi propadanja živčnih vlaken in posledičnega okvarjanja vidnega živca nenehno in nepopravljivo poslabšuje, se imenuje tudi tihi uničevalec vida. Zato, ker kljub vsem dognanjem sodobne medicine še vedno lahko povzroči slepoto – tudi zaradi prepogosto spregledanih simptomov, nemalokrat pripisovanih slabšanju vida na račun staranja. Približno polovica obolelih znakov bolezni ne zazna, zato k osebnemu zdravniku in v nadaljevanju k oftalmologu vse prepogosto pridejo (pre)pozno, z že napredovalo okvaro vidnega živca.

Etika

Evtanazija: »Predlagani zakon ni prava rešitev – prihajalo bo do napak, prihajalo bo do zlorab ...«

»Upam, da pri nas ne bomo šli tako daleč kot v Kanadi, kjer trenutno razpravljajo o tem, ali bi evtanazijo lahko opravili tudi pri nekom, pri katerem je glavni vzrok trpljenja revščina,« izpostavlja enega od ekstremov na tem področju prof. dr. Matjaž Zwitter, predstojnik katedre za medicinsko etiko na mariborski medicinski fakulteti. Mnogi zdravniki nasprotujejo rešitvam, ki jih prinaša predlog zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja, o katerem bo državni zbor odločal danes. Če bo predlagani dokument sprejet, ga bodo zdravniki spoštovali, ne bodo pa (vsaj večina njih) sodelovali pri prostovoljnem končanju življenja, ampak se bodo, kot smo slišali na včerajšnji novinarski konferenci dveh glavnih zdravniških asociacij, sklicevali na ugovor vesti.

Reforma

»Če do sprememb v javnem zdravstvu, ki so nujne, ne bo prišlo po regulatorni poti, se bodo te zgodile po naravni poti – tega pa se bojimo, kajti v tem primeru bomo stopili na pot balkanizacije zdravstva«

»Veliko let smo že priča temu, da se vse anomalije oziroma slabosti zdravstvenega sistema prikazuje kot posledico slabega dela zdravnikov – zato smo postali strelovod, ki ga ljudje krivijo za to, da sistem ne dela,« ugotavlja družinska zdravnica Polona Campolunghi Pegan, ki v sklopu zdravstvenega doma v Novi Gorici kot domska zdravnica skrbi za varovance dveh domov za starejše, v Podsabotinu in v Novi Gorici. Tudi sama že dolgo opozarja na hibe sistema, ki vplivajo na prekratko in premalo celovito obravnavo v ambulanti družinske medicine pa tudi na podaljševanje čakalnih vrst, zato ob družbeni klimi, ki smo ji priča v kontekstu zdaj že osmi teden trajajoče zdravniške stavke, poudarja: »Tudi če bi v našem zdravstvenem sistemu zamenjali vse zdravnike, od prvega do zadnjega, in pripeljali neke druge, idealne zdravnike, ki ne bi imeli človeških slabosti, ampak samo človeške kreposti, ta zdravstveni sistem ne bi deloval niti za kanec bolje, kot dela zdaj.«

Pravice pacientov

»Bojim se, da je za mediacijo zmanjkalo časa. Zdravniška stavka se bo, skupaj z agonijo, ki jo povzroča, tako ali drugače končala. Kaj pa bo ostalo? Eno veliko nezaupanje.«

Stavkovno dogajanje v zdravstvu, ki ga spremljamo že več kot poldrugi mesec, bo v družbi pustilo rane, ki se bodo dolgo celile. Stavki zdravnikov pa še vedno ni videti konca. Pogajalski strani nista sposobni doseči dogovora, obe pa se strinjata, da bi jim bila pri tem lahko v pomoč mediacija. Pa bo rešitev res mogoče doseči z vključitvijo mediatorja in tako prekiniti kulminacijo slabe komunikacije, ki zagotovo ni dobra za nikogar v tej nesrečni in nedopustni zgodbi?