Redke bolezni

Pigmentna retinopatija: slabovidnost ali slepota se v očeh videčih zdita nepremostljivi, toda osebne zgodbe članov društva Svetloba in opažanja nevrooftalmologov so prežeta z upanjem in optimizmom

Pigmentna retinopatija ali retinitis pigmentosa je redka dedna bolezen mrežnice in vidnega živca, ki jo zaznamujeta predvsem prizadetost nočnega vida in postopna izguba perifernega vida. Toda če se slabovidnost ali slepota v očeh videčih zdita nekaj povsem nepremostljivega, pa, nasprotno, osebne izkušnje in preizkušnje posameznikov, ki so se bili v različnih obdobjih življenja prisiljeni soočiti z diagnozo pigmentna retinopatija in njenimi posledicami, nekateri sčasoma tudi z uporabo bele palice, pripovedujejo povsem drugačno zgodbo. Društvo Svetloba je na srečanju v gradu Dvor v Preddvoru s prepletom strokovnih dognanj in izzivov ter z iskrenimi osebnimi zgodbami in izpovedmi poskrbelo za nedvoumno odslikavo stanja na tem področju pri nas.

Varnost in kakovost

»Sistem mora biti usmerjen k bolniku – in ne, da mora ta 'bezljati' po sistemu, da sploh dobi ustrezno obravnavo. To želimo spremeniti!«

Ustanovitev krovne Zveze organizacij pacientov Slovenije (ZOPS) je prelomno dejanje civilne družbe, saj bo okrepitev glasu pacientov v prihodnje omogočila, da bo ta tudi pri nas postal odločnejši in bolj spoštovan, predvsem pa nepreslišan in posledično tudi pogosteje in dosledneje upoštevan na vseh ravneh delovanja zdravstvenega sistema. Med ustanovnimi članicami je trenutno 26 društev in združenj bolnikov, ki so za predsednico ZOPS soglasno izvolili Štefanijo L. Zlobec, sicer predsednico združenja za pomoč pri demenci Spominčica – Alzheimer Slovenija. Krovna zveza ima jasno vizijo; zagotoviti želijo zakonodajne okvire, ki bodo tudi v resnici, ne le na papirju, omogočili (so)delovanje pacientov pri kreiranju odločitev, pomembnih za čim bolj nemoteno izvajanje zdravstveno-varstvene in socialne dejavnosti ter za ažurno, kakovostno, varno in celostno obravnavo obolelih.

Varnost in kakovost

»Več ko nas bo, močnejši bomo!« – pred jutrišnjo ustanovitvijo krovne zveze organizacij pacientov

V Sloveniji imamo približno 2000 različnih asociacij, društev, združenj in zvez, ki se ukvarjajo s področjem zdravja in ki zastopajo interese bolnikov v kompleksnem sistemu, v katerem je danes veliko možnosti in priložnosti zapisanih le še na papirju. V praksi je namreč dobršen nabor pravic zaradi neustreznih, zastarelih in aktualni patologiji ne dovolj prilagojenih sistemskih okvirov marsikdaj nedosegljiv, nedostopen. V preteklosti se je zvrstilo kar nekaj pobud po ustanovitvi krovne organizacije – da bi tudi pacienti dobili možnost za doprinos k preoblikovanju zdravstvenega sistema, saj bi z vpetostjo v pripravo zakonskih in podzakonskih aktov na podlagi lastnih izkušenj lahko najbolj neposredno opozorili na pomanjkljivosti ali nepravilnosti, ki krnijo dostopnost do kakovostnih in varnih pa tudi ažurnih zdravstvenih storitev, do celovite obravnave in do rehabilitacije. Noben od tovrstnih poskusov ni bil uspešen. Zato je skorajšnjo ustanovitev Zveze organizacij pacientov Slovenije mogoče razumeti kot napoved dolgo pričakovanega premika, po katerem bodo pacienti pod okriljem krovne organizacije tudi pri nas dobili aktivnejšo vlogo pri sodelovanju z ostalimi akterji v sferi zdravstva in socialnega varstva.

Organizacija

Ministrstvo za zdravje mora najprej potegniti zasilno zavoro in zaustaviti kadrovski beg, potem pa pospešeno urediti razmere v zdravstvu ter pacientom zagotoviti ažurno, kakovostno in varno obravnavo

»Bolniki pogosto opozarjamo, da bi zdravniki morali imeti boljše pogoje za delo, da je razbremenitev dela, ki se marsikje odvija kot za tekočim trakom, nujna. Zelo dobro se zavedamo, da bi zdravniki za posameznega bolnika morali imeti na voljo toliko časa, kot ga konkretni pacient potrebuje – vendar v praksi niti približno ni tako.« Čeprav je že tri leta ni več med nami, njene besede in misli še vedno odmevajo in ostajajo aktualne. Mojca Senčar, dolgoletna predsednica slovenskega združenja Europa Donna in neutrudna borka za pravice pacientov, ki bi morali imeti – ne glede na to, na katerem koncu Slovenije živijo – enake možnosti za zgodnje odkritje bolezni ter za kakovostno, učinkovito, varno in celovito zdravljenje, bi bila aktualnih obetov na tem področju vesela. Na obzorju so namreč številne spremembe, med drugim ustanovitev zveze pacientov, ki bo paciente lahko zastopala še glasneje in odločneje. Eden od pomembnih korakov pa se je zgodil že v sklopu strokovnega dogajanja, povezanega z nizanjem dobrih praks na primarni ravni zdravstvenega varstva in z opozarjanjem na spremembe, ki so, da bi pacientom lahko zagotovili optimalno oskrbo, absolutno nujne.

Reforma

Danijel Bešič Loredan, minister za zdravje: »Popolnoma nepošteno, nestrokovno in nesmiselno bi bilo, če bi ljudem dajali upanje, da bomo razmere uredili že v treh mesecih!«

Danijel Bešič Loredan je bil vedno med tistimi zdravniki, ki so si upali javno opozoriti na anomalije v našem zdravstvenem sistemu, na nepravilnosti, sistemsko in individualno pogojene, ki so onemogočale udejanjanje ažurne, strokovno neoporečne, kakovostne in varne storitve v dobro bolnikov. Zdaj je pristal na drugi strani. Postal je minister za zdravje in v njegovih rokah ter rokah njegove ekipe, ki jo v teh dneh še dopolnjuje, so težke odločitve in poteze. Te bodo pomembno vplivale ne le na prihodnost slovenskega zdravstva, ampak tudi na verodostojnost tega nadvse pomembnega stebra družbe, od katerega je odvisno dobro celotnega prebivalstva. Kakšne so napovedi nove ministrske ekipe in kaj v resnici lahko pričakujejo zavarovanci oziroma bolniki, ki v zdravstvenem sistemu zaradi številnih nedoslednosti, anomalij in korupcije v zadnjih letih niso pristali v središču dogajanja, ampak na obrobju, odrinjeni v nepregledne čakalne vrste? Bo novi minister za zdravje kos izzivom, pred katerimi so vedno znova klecnili njegovi predhodniki?

Skrb za čisto okolje

Bo nova uredba o sežigalnicah postala sinonim za uradno dopuščeno zastrupljanje prebivalstva?

Dejstvo, da je odhajajoča vlada le tri dni pred iztekom polnih pooblastil na dopisni seji sprejela uredbo o sežigalnicah, ki puščajo izdaten in nepopravljiv pečat na zdravju prebivalstva, preprosto ni sprejemljivo. Zakaj? Zato, ker pristojno ministrstvo ni upoštevalo niti najbolj bistvenih predlogov – eden takih je bil zdravniški apel, naj uredbe zaradi resnih pomanjkljivosti sploh ne sprejme –, ampak je vztrajalo pri zapostavljanju tako okoljskega kot zdravstvenega vidika. Da bodo posledice takšne uredbe občutile tudi prihodnje generacije, so danes opozorili tudi zdravniki, ki so se v zadnjih letih aktivno postavili na okope v bran zdravju, zlasti v povezavi z onesnaževanjem doline Soče v Anhovem in širši okolici.

Pediatrija

Na novorojenčka se prirojena okužba z virusom citomegalije, zaradi katere lahko ogluši, oslepi ali utrpi okvaro možganov, prenese med nosečnostjo – s prof. dr. Darjo Paro Panjan o pobudi za uvedbo presejalnega testiranja

Večina ljudi okužbo s citomegalovirusom (CMV) preboli z lahkoto, v obliki lažje viroze. Novorojenčkom, ki jih okužba ogrozi še pred rojstvom – na plod se namreč prenese prek placente oziroma posteljice –, pa prirojena citomegalovirusna okužba lahko povzroči nepopravljive posledice. Zaradi okvare možganov in živcev namreč pri malčku lahko pride do duševne zaostalosti, okvare vida ali (najpogosteje) okvare sluha ter posledično tudi do gluhosti. O aktualni pobudi pediatrov za uvedbo presejanja novorojenčkov, ki bi omogočilo čim zgodnejše odkritje prirojene okužbe z virusom citomegalije, sem se pogovarjala s prof. dr. Darjo Paro Panjan; dolgoletna predstojnica Kliničnega oddelka za neonatologijo Pediatrične klinike Ljubljana je namreč svoj strokovni fokus usmerila prav v omenjeno področje.

Duševno zdravje

Depresija: včasih lahko že minimalni angažma nekomu reši življenje

Brigito Langerholc Žager poznamo kot atletinjo, ki se je za dobro desetletje usidrala v miljé vrhunskega športa in se postavila ob bok najboljšim na svetu v teku na 800 metrov. Težko si je predstavljati, koliko odrekanj narekujejo dolgoletne zahteve po osvajanju »vrha« in kako močan odtis pustijo na športniku – povzročijo pa stanje, ki v tem človeku na različne načine odzvanja do konca življenja. Tudi zato je – da bi pomagala drugim, ki bi se kadarkoli v življenju iz najrazličnejših razlogov znašli v podobnem položaju – Brigita Langerholc Žager spregovorila o svoji izkušnji z globoko depresijo. V njenem primežu se je znašla po dveh zaporednih nosečnostih, v času, ko je bila druga hčerka še povsem nebogljeno, majceno bitje, doječa mamica pa je klecala pod težo depresije, ki ji je misli začela speljevati tudi na samomor.

Varnost in kakovost

So danes, tri leta po revoltu zaradi »umiranja« družinske medicine, razmere v zdravstvu kaj boljše? Ne, še slabše so!

Že zgolj tri danosti, ki danes narekujejo delo (mladih) zdravnikov, povedo veliko o sistemskem in sistematičnem slabšanju pogojev za varno in poglobljeno strokovno delovanje, kar na koncu občutijo predvsem pacienti: delo v nevarnih okoliščinah zaradi prezrtih standardov in normativov, delo brez (ustreznega) mentorstva in istočasna razporeditev na več delovišč. Verjetno se v tem kontekstu marsikdo spomni apela družinskih zdravnikov iz kranjskega zdravstvenega doma, ki so pred tremi leti opozorili na nevzdržne razmere zaradi pomanjkanja strokovnega kadra in preobilice administrativnega dela; to se zajeda v že tako ali tako skopo odmerjeni čas za paciente, kajti ti ne potrebujejo le recepta ali napotnice, ampak tudi pregled in posvet o bolezni, ki jih tare. In do danes se ni kaj dosti spremenilo, vsaj ne na bolje.

Bolezni dihal

Astma: prebojni dosežki in izzivi pri obravnavi, zdravljenju in obvladovanju ene najpogostejših kroničnih pljučnih bolezni

Astma. V razvitem svetu je ta bolezen pljuč postala eno izmed najpogostejših kroničnih obolenj, tudi med otroci, pri katerih, tako kot pri odraslih, stalno vnetje dihalnih poti sprožajo oziroma poslabšujejo številni alergeni, virusi pa tudi bakterije. Včasih je astma človeka ošibila, mu onemogočila normalno aktivnost in nenehno poslabševala njegovo zmogljivost, medtem ko so danes na voljo številna zdravila, ki – če oboleli prejme pravo terapijo in z njeno pomočjo bolezen obvladuje – omogočajo povsem normalno, kakovostno življenje, nemoteno ukvarjanje s fizičnimi aktivnostmi in športom.