Kako bi torej tudi pri nas čim prej in čim učinkoviteje tlakovali pot boljši, celostnejši in usmerjeni obravnavi obolelih, medicinski stroki pa v prihodnje zagotovili mednarodno primerljivo podatkovno osnovo za uvajanje kliničnih novosti in optimalnih, posameznemu bolniku prilagojenih terapij?

Po trdnem prepričanju medicinske stroke, ki se želi zgledovati po primerih dobre prakse iz številnih razvitih držav, je spremljanje podatkov o bolnikih z redkimi in tudi manj redkimi obolenji treba čim prej poenotiti na nacionalni ravni, saj bo to pripomoglo k nadaljnjemu izboljševanju tako kakovosti zdravljenja kot tudi varnosti pacientov. 

Enotni elektronski medicinski karton ena od ključnih prioritet v zdravstvu

Po prepričanju predstojnika Kliničnega oddelka za endokrinologijo, diabetes in bolezni presnove Pediatrične klinike Ljubljana prof. dr. Tadeja Battelina je recept preprost: »Platforma je vzpostavljena. Manjka javni razpis, ki ne bo, tako kot vedno doslej, usmerjen v iskanje možnosti za pritoževanje, ampak bo stremel k pospešeni zagotovitvi rešitve: vzpostavitvi enotnega elektronskega medicinskega kartona na odprti platformi, ki mora delovati pod okriljem NIJZ. Zaposliti je treba pet ljudi, ki bodo register polnili, ga vzdrževali in ga stalno izboljševali. Ko bo sistem zaživel v praksi, bo to izjemna dobrobit tako za bolnike kot tudi za razvoj medicinske stroke.«

Prof. dr. Tadej Battelino se zaveda, da navidezno preprosta logistika za zagon projekta, ki je odvisna predvsem od odločevalcev, v praksi lahko naleti na številne ovire.

»Slovenija bi uvedbo enotnega elektronskega medicinskega kartona morala opredeliti kot prednostno nalogo v zdravstvu, kajti tak sistem omogoča neskončno boljšo oskrbo vseh obolelih, ne le tistih z redkimi boleznimi. Resnično upam, da se bo to vendarle zgodilo, čeprav se zavedam, da se je doslej vedno znova zataknilo pri zajemu podatkov,« pri čemer Tadej Battelino opozori na nekompatibilnost informacijskih sistemov v zdravstvu in tudi na pomanjkanje kadra, ki se ob vsakodnevnih obremenitvah preprosto ne utegne poglobljeno posvečati še temu področju.

»Zdravniki v osnovnem zdravstvu so tako preobremenjeni, da bi bilo preprosto neetično pričakovati, da bodo v register beležili tudi vse te podatke. Treba bo poiskati uresničljivo rešitev. Zato ne velja pozabiti, da je nedvoumna pobuda za ukrepanje in vzpostavitev rešitve na nacionalni ravni, vsaj kar se tiče zdravnikov, obstajala ves čas – ni pa bilo junaka, ki bi se potrudil presekati gordijski vozel, ki je v zadnjih desetletjih delovanje zdravstvenega sistema pehal v nemogoče pogoje,« opozarja Tadej Battelino.

Ob tem poudarja, da v Sloveniji že imamo registre za vse redke metabolne bolezni; ko bo platforma vzpostavljena tudi po kadrovski plati, bo doslej zbrane podatke mogoče nemudoma vnesti v skupni sistem, ki bo omogočal natančno spremljanje tako kazalnikov določenega bolezenskega bremena med prebivalstvom kot tudi kakovosti in izidov zdravljenja. 

»Dejstvo je, da registre vse premalo uporabljamo, čeprav je v sklopu zdravljenja najpomembnejše, da zdravnik 'sledi' pacientu na celotni klinični poti, od diagnostike do bolniku prilagojene terapije, od spremljanja rezultatov zdravljenja do upoštevanja kazalnikov bolezni in načrtovanja izboljšav pri predpisani terapiji. S temi podatki zdravnik pridobiva nova znanja in izboljšuje svoje delo, pri čemer je oziroma bo v prihodnje ključnega pomena tudi možnost povezovanja na mednarodni ravni – za vsako diagnostično preiskavo, za vsak postopek so že določene mednarodne kode. In če je kodiranje poenoteno in natančno, omogoča prenos podatkov brez dodatnega dela in tudi brez napak,« je prepričan profesor Battelino.

»Če imamo registre, je ta pot hitrejša, celovitejša in za obolelega manj obremenjujoča – na tej osnovi pa se zdravniki lahko tudi učimo in nenehno nadgrajujemo svoje znanje. To potrjujejo dosedanje izkušnje; vodimo tretji najstarejši register v Evropi – za sladkorno bolezen, ki se začne v otroštvu. Začeli smo s tabelo v excelu. Danes je vodenje registra, ki ima dovoljenje tako državne komisije za medicinsko etiko kot tudi informacijske pooblaščenke, avtomatizirano. In če bomo tak sistem dobili za vso državo, bo to pripomoglo k nenehnemu izboljševanju kakovosti zdravljenja in omogočalo še celovitejšo skrb za varnost bolnikov.«

Dober obet tudi za bolnike, ki tavajo v sistemu brez prave diagnoze

Tudi predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo Pediatrične klinike izr. prof. dr. Damjan Osredkar poudarja, kako pomembno je vodenje registrov za različne bolezni s kliničnega zornega, kajti registri omogočajo vpogled v kakovost opravljenega dela in v učinkovitost zdravljenja. »Tako dobimo jasno sliko o tem, kako se posamezne skupine bolnikov odzivajo na zdravljenje, ki ga potem lahko ustrezno prilagodimo.«

Predvsem pa, kot dodaja dr. Osredkar, registri omogočajo res celovit pregled nad podatki. »Na ta način ne prihaja do izpuščanja podatkov, ki jih zdravniki – ker ni enovite rešitve – še vedno beležijo na različne načine; nekateri si podatke o posameznih bolnikih zapisujejo na liste, drugi jih popisujejo v excelu. A nič od tega ni ustrezno.« 

Smiselnost celovitega in poenotenega beleženja podatkov o zdravljenju, ki bo dostopno na različnih ravneh zdravstvenega varstva oziroma v različnih fazah zdravljenja, Damjan Osredkar ponazori z naborom podatkov 1500 bolnikov z epilepsijo, pri katerih na njihovem kliničnem oddelku v register zabeležijo tudi napredovanje bolezni. »Z uvajanjem novih možnosti zdravljenja lahko bolnike, pri katerih smo zabeležili določene genske spremembe, poiščemo v registru in jim ponudimo novo zdravljenje, ki je na voljo za točno takšno okvaro, kakršno imajo.«

Po drugi strani pa registri nemalokrat »povedo« tudi to, da pri določenih obolenjih, kjer je incidenca bolezni znana oziroma ocenjena na podlagi podatkov iz drugih držav, število obolelih pa je pri nas glede na te podatke prenizko, treba vedeti, »da ti bolniki so nekje v sistemu, v katerem tavajo s še neodkrito boleznijo. In te bolnike moramo poiskati, pravočasno, da je zdravljenje še lahko učinkovito.«

Tovrstna evidenca je vitalnega pomena za kakovost zdravljenja

Predstojnik Kliničnega oddelka za kardiologijo ter vodja Centra za napredovalo srčno popuščanje in transplantacije srca ljubljanskega UKC prof. dr. Bojan Vrtovec pa, denimo, pojasnjuje, da je njihov register nastal na podlagi izkušenj, pridobljenih s seznamom čakajočih na presaditev srca, »nakar smo evidence razširili še na bolnike po transplantaciji srca in na bolnike s srčnim popuščanjem«.

V njihovem registru je zdaj nekaj več kot 300 pacientov, medtem ko za spremljanje še večjega obulusa bolnikov nimajo ustreznega informacijskega sistema oziroma pravih programskih rešitev, ki bi omogočile povezovanje. »Evidenca nam omogoča sledenje bolnikom, analiziranje zdravljenja, opredeljevanje novih kriterijev, terapevtsko posredovanje, prilagajanje terapije, tudi pravočasno zaznavanje poslabšanja bolezni ... V prihodnje pa bi se radi povezali z drugimi registri, se vključili v mednarodno bazo podatkov, saj bo to dodatno pripomoglo k izboljšanju zdravljenja in k udejanjanju bolniku še bolj prilagojene medicine – kajti ne smemo pozabiti, da vsa zdravila niso enako ustrezna za vse bolnike.«

Tudi prof. dr. Bojan Vrtovec je prepričan, da je eden od bistvenih izzivov v našem zdravstvu vzpostavitev enotnega informacijskega sistema, po vzpostavitvi enotnega elektronskega medicinskega kartona pa še zagon platforme, pri čemer bodo v veliko pomoč registri ali vsaj nastavki registrov v številnih vejah medicine, ki so ponekod že na visoki profesionalni ravni, vendar jih bo v prihodnje treba poenotiti. 

»Pri uresničitvi tega projekta, ki je nujna, ne bomo začeli iz nič – in to bo v veliko pomoč pri udejanjanju zastavljenih ciljev, s katerimi bomo zagotovili še celovitejšo in kakovostnejšo obravnavo številnih bolezni.« In kljub temu, da majhnost Slovenije v tem primeru predstavlja prednost, vsaj primerjalno, so po oceni prof. dr. Vrtovca zdaj praktično vsi registri – izjema je državni register raka – vsaj 'rahlo' neprofesionalni, saj nastajajo in obstajajo v glavnem po zaslugi prostovoljnega dela. Oziroma, ko dodaja dr. Osredkar: »od nas se pričakuje, da bomo delali vse, čas za to delo, ki ni zanemarljivo, pa ni nikjer opredeljen – in to kljub podatkom, ki potrjujejo, da je Slovenija po številu zdravnikov na 100.000 bolnikov na repu mednarodne lestvice primerljivih držav.«

Simbolične fotografije: iStock; portreta Tadeja Battelina in Bojana Vrtovca: Diana Zajec; portret Damjana Osredkarja: posnetek zaslona STA

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani.