Združenje si je v minulih letih zadalo resne cilje za boljšo prepoznavo teh obolenj in Ivka Glas danes že lahko izpostavi, da je pri prepoznavi rakov prebavil v zadnjem času prišlo do izboljšanj. Še vedno pa ostajajo aktualni številni izzivi, na katere je, kot je prepričana, treba v dobro bolnikov in njihovih bližnjih pospešeno poiskati čim bolj optimalne odgovore in tako zagotoviti kakovost in varnost celostne obravnave v sistemu, ki je, kot vidimo danes, pred številnimi preizkušnjami.
O tem pa tudi o prepletu dosedanjih dosežkov in izzivov, ki jih v skrbi za obolele in njihove bližnje preprosto ne zmanjka, sva z Ivko Glas spregovorili v (video) pogovoru za Zdravstveniportal.si.
V resnici je to eden najtežjih rakov med raki prebavil, vendar lahko rečem, da dosegamo nekoliko boljše rezultate, za kar smo si prizadevali tudi v sklopu kampanje, s katero smo začeli leta 2019. Želeli smo doseči, da bi te tumorje odkrivali v zgodnejši fazi, kajti takrat so tumorji še majhni, zato jih je mogoče zdraviti tudi kirurško. Želeli smo, da bi se povečalo število bolnikov, ki bi imeli možnost zdravljenja z operacijo, čemur bi sledila sistemska kemoterapija in, če bi bilo treba, tudi obsevanje.
To se je odvijalo v času epidemije, ko zlasti diagnostične službe niso delale neprekinjeno, zato so naši bolniki na poti ugotavljanja njihove bolezni imeli otežen dostop do diagnostike. Onkološki inštitut Ljubljana pa je delal ves čas – in tako se, k sreči, niso uresničila prvotna predvidevanja, po katerih naj bi ostalo neprepoznanih, neodkritih kar 20 do 30 odstotkov bolnikov z rakom; takih je bilo 'le' deset odstotkov.
Drugače pa je bilo pri bolnikih, ki so čakali na diagnostiko. Cilj združenja je vedno bil in še vedno je, da bi bili vsi bolniki z raki prebavil obravnavani v roku enega meseca; tako obravnavo narekujejo tudi strokovne smernice.
Toda med epidemijo ni bilo tako. Številni bolniki so se morali, da bi pospešili diagnostiko in omogočili čimprejšnji začetek zdravljenja, odločiti za samoplačniške storitve. Ker je treba opraviti približno sedem preiskav, pa so si takšno diagnostično pot lahko privoščili samo tisti, ki so imeli za to dovolj denarja ...
Med epidemijo so se številni bolniki morali odločiti za samoplačniške storitve, da bi pospešili diagnostiko in omogočili čimprejšnji začetek zdravljenja. Ker je treba opraviti približno sedem preiskav, pa so si takšno diagnostično pot lahko privoščili samo tisti, ki so imeli za to dovolj denarja ...
Taki posamezniki so v veliki meri poiskali pomoč v našem združenju, prek telefonskega svetovanja, ki ga od epidemije izvajamo neprekinjeno. Ne mine niti dan, da nas ne bi kdo, ki je v stiski, poklical. In kakšne so želje in potrebe tistih, ki kličejo? Ponavljajo se vedno enake dileme: 'Kam naj grem na preiskave? Kje bo po vašem mnenju najbolje? Bomo plačali ...'.
Veliko se ukvarjam s svetovanjem – in vedno mi je hudo, ker ne vem, kdo je moj sogovornik, ne vem, ali mu omeniti samoplačniške storitve ali ne, kajti če bi bilo treba vse preiskave opraviti samoplačniško, da bi prišli na vrsto v treh tednih, je to veliko denarja.
Kar pa se tiče zdravljenja, je tako, da so zdaj bolniki, ki potrebujejo kirurško zdravljenje, operirani dovolj hitro. Kot kažejo izkušnje, je izid najboljši pri tistih bolnikih, ki pridejo v bolnišnico (zaradi poslabšanja stanja, zaradi porumenitve ali drugih zapletov) prek urgence – ti ostanejo v bolnišnici, diagnoza je hitro postavljena, postopki zdravljenja stečejo hitro. Jasno pa je, da, žal, vsi tega niso deležni.
Kot kažejo izkušnje, je izid najboljši pri tistih bolnikih, ki pridejo v bolnišnico (zaradi poslabšanja stanja, zaradi porumenitve ali drugih zapletov) prek urgence – ti ostanejo v bolnišnici, diagnoza je hitro postavljena, postopki zdravljenja stečejo hitro. Jasno pa je, da, žal, vsi tega niso deležni.
Kaj nam sporočajo bolniki? Številni so, na žalost, ostali brez osebnega zdravnika, torej brez prvega stika bolnik – zdravnik. Zato je včasih, ker za preiskave potrebujejo napotnice, tudi ta pot dolga.
Čakalne dobe so v javnem zdravstvu predolge, zato se številni odločajo za samoplačniške storitve, kar tudi ni v redu. Na preiskave hodijo v različne centre po Sloveniji. In včasih, ko so rezultati vseh preiskav zbrani pri osebnem zdravniku, se ugotovi, da takšna pot ni najboljša.
Zato bi si v združenju želeli, da bi v Sloveniji imeli takšno sistemsko ureditev, ki bi omogočila delovanje diagnostičnega centra, v katerem bi celotno diagnostiko lahko opravili na enem mestu. Tak center mora biti opremljen vrhunsko, na voljo mora biti za bolnike iz vse Slovenije; v njem bi bili zbrani vsi izvidi posameznika, ki bi bil posledično bistveno hitreje na vrsti za obravnavo.
Enako si želimo tudi za kirurški center, v katerem bi operirali bolnike. Danes namreč bolnike z raki prebavi operirajo v številnih bolnišnicah po Sloveniji, kar, seveda, ni dobro. Dobro je lahko tam, kjer na določenem področju opravijo veliko operacij. Seveda se pri tem ne moremo primerjati z Evropo, saj je Slovencev bistveno manj, toda s preusmeritvijo operacij v en center bi bila dosežena kvota, na podlagi katere bi se spremenili tudi rezultati.
Želimo pa si tudi, da bi po diagnostiki, ko se že ugotovi stanje bolezni, vse bolnike obravnaval multidisciplinarni konzilij, ki bi presodil, kakšna je najboljša obravnava za posameznega bolnika.
Čakalne dobe so v javnem zdravstvu predolge, zato se številni odločajo za samoplačniške storitve, kar tudi ni v redu. Na preiskave hodijo v različne centre po Sloveniji. In včasih, ko so rezultati vseh preiskav zbrani pri osebnem zdravniku, se ugotovi, da takšna pot ni najboljša.
Na žalost je spet nekako tako, kot je bilo v času epidemije COVID-19. Številni čakajo, kar dolgo. Morda so naši bolniki nekoliko izvzeti iz tega problema, toda v enem mesecu ali dveh, na žalost, ne opravijo vseh preiskav. To pa je za določenega posameznika tudi usodno, kajti čim dlje se odlaša z določeno preiskavo, kasneje pride bolnik do ustrezne obravnave ...
Številni čakajo, kar dolgo; v enem mesecu ali dveh, na žalost, ne opravijo vseh preiskav. To pa je za določenega posameznika tudi usodno, kajti čim dlje se odlaša z določeno preiskavo, kasneje pride bolnik do ustrezne obravnave ...
Ja, tako je pri raku trebušne slinavke – pa tudi pri vseh drugih rakih prebavil.
Pri rakih prebavil – z izjemo raka debelega črevesja in danke, kjer zaradi dobrobiti odličnega programa Svit, ki pa so ga deležni prebivalci oziroma bolniki od 50. do 74. leta starosti, dosegamo nekje do 65-odstotno petletno preživetje, kar lahko primerjamo z ostalimi raki – je namreč petletno preživetje do 10-odstotno, pri raku trebušne slinavke pa je ta delež še nižji.
Ob tem pa bi rada poudarila, da imamo v zadnjem času tudi bolnike, ki so bili pravočasno operirani, ki prejemajo sistemsko zdravljenje in ki živijo že šesto leto. Takšna je tudi zgodba enega od naših članov, kljub številnim zapletom – in še nekaj je takih bolnikov pa tudi starostnikov, ki kljub slabi prognozi pri tej bolezni živijo že četrto leto.
Če bomo nadaljevali s tem tempom ozaveščanja in, nenazadnje, tudi opogumljanja bolnikov z raki prebavil, se vendarle lahko nadejamo nekoliko boljšega preživetja obolelih.
Pri rakih prebavil je petletno preživetje do 10-odstotno, pri raku trebušne slinavke pa je ta delež še nižji. V zadnjem času pa imamo tudi bolnike, ki so bili pravočasno operirani, ki prejemajo sistemsko zdravljenje in ki živijo že šesto leto.
Absolutno. Ugotavljamo, da premalo bolnikov ve za obstoj in delovanje našega združenja. Trudimo se povečati našo skupnost in izboljšati premagovanje teh rakov, kar je mogoče le z izmenjavo mnenj, s soočenjem z boleznijo, s seznanitvijo, kako drugi preživljajo to bolezen, tudi s pomočjo svojcev, ki jih spremljajo na tej poti. Velik napredek bi bil, če bi se širilo tudi védenje o simptomih. Tako bi dobila domicil vsa prizadevanja, vse, za kar se borimo v našem združenju.
Zato smo začeli tudi s kampanjo, v sklopu katere želimo pridobiti nove člane, saj menimo, da bi se tako pomembno izboljšala ozaveščenost o vseh rakih prebavil.
Velik napredek bi bil, če bi se širilo tudi védenje o simptomih. Tako bi dobila domicil vsa prizadevanja, vse, za kar se borimo v našem združenju.
Res je. Kajti kljub dobrim rezultatom programa Svit vzbujajo skrb ugotovitve stroke, da v zadnjem času za rakom debelega črevesja in danke zbolevajo mlajši, stari od 20 do 50 let. Iščejo se vzroki za tako zgodnje zbolevanje, tako v ZDA kot tudi pri nas, vendar natančnih dognanj še ni.
Očitno je problem tudi v tem, da mladi preprosto ne verjamejo, da gre za resno bolezen, zato se prepozno odpravijo k zdravniku, saj menijo, da gre 'zgolj' za hemoroide oziroma za težave, ki bodo izzvenele. Pri raku debelega črevesja in danke pa je problem tudi v tem, da ni znakov, po katerih bi bila ta bolezen nedvoumno prepoznavna. In tudi potem, ko se oboleli vendarle odpravi k svojemu zdravniku, traja kar nekaj časa, včasih tudi nekaj mesecev, preden je postavljena diagnoza.
Za pozno odzivnost je delno kriv tudi način življenja in razmišljanja, češ, meni se ne more zgoditi nič – žal pa se zaradi tega nemalokrat zgodi, da je bolezen odkrita v višjih stadijih, torej šele potem, ko je že napredovala in ko je zdravljenje bistveno težje.
V zadnjem času za rakom debelega črevesja in danke zbolevajo mlajši, stari od 20 do 50 let. Iščejo se vzroki za tako zgodnje zbolevanje, tako v ZDA kot tudi pri nas, vendar natančnih dognanj še ni. Očitno je problem tudi v tem, da mladi preprosto ne verjamejo, da gre za resno bolezen, zato se prepozno odpravijo k zdravniku, saj menijo, da gre 'zgolj' za hemoroide oziroma za težave, ki bodo izzvenele ...
V združenju ocenjujemo, da imajo naši bolniki, tudi v primerjavi z razvitimi evropskimi državami, vse, kar pri zdravljenju potrebujejo. Imamo državni presejalni program, imamo vsa zdravila, ki so trenutno na razpolago, na voljo je individualizirano, posamezniku z določenim tumorjem prilagojeno zdravljenje; imamo tarčna zdravila, imamo imunoterapijo, kar je velika sreča.
Tudi glede kakovosti mislim, da je bilo to, kar se je zgodilo v zadnjem času, splet žalostnih okoliščin in da do takšnih stvari praviloma ne prihaja, vsaj v združenju ne vemo nič o tem.
Lahko pride do nekakovostne obravnave – informacije o tem smo že dobivali. Toda v takem primeru bolniki, ki niso zadovoljni z zdravljenjem v eni instituciji – zlasti tisti, ki imajo dobro podporo svojcev ali prijateljev –, poiščejo možnost za zdravljenje v drugi instituciji. Za take primere vemo, da obstajajo – to, kar se je dogajalo nazadnje, pa je bilo res splet nesrečnih okoliščin. Vsi smo ljudje, tudi v tujini se lahko zgodi kaj takšnega. Pri nas se o tem, na žalost, premalo govori – pa bi se moralo!
V primeru nekakovostne obravnave lahko bolniki, ki niso zadovoljni z zdravljenjem v eni instituciji – zlasti tisti, ki imajo dobro podporo svojcev ali prijateljev –, poiščejo možnost za zdravljenje v drugi instituciji. Za take primere vemo, da obstajajo – to, kar se je dogajalo nazadnje, pa je bilo res splet nesrečnih okoliščin.
To se nanaša na zamenjavo pacientov in na poseg, opravljen pri napačnem pacientu?
Res je, vendar menim, da na splošno ni tako. Onkološki inštitut bi kot osrednjo terciarno institucijo na področju onkologije lahko pohvalila, da se res trudijo in da bolniki tudi v resnici dobijo to, kar potrebujejo.
Onkološki inštitut bi kot osrednjo terciarno institucijo na področju onkologije lahko pohvalila, da se res trudijo in da bolniki tudi v resnici dobijo to, kar potrebujejo.
Mislim, da je na tem področju ključnega pomena predvsem ozaveščanje. O raku je treba govoriti, govoriti in še enkrat – govoriti. Na žalost v skupini bolnikov z raki prebavil – diagnozo vsako leto postavijo približno 3000 posameznikom, kar je veliko – še vedno prevladuje stigma, zato o svoji bolezni neradi spregovorijo.
Vendar pa je o tem treba govoriti.
Svojcem, ki se želijo posvetovati z nami, prigovarjamo, naj ne pustijo bolnika samega v ambulanto, kajti vsak je šokiran, zlasti na prvih preiskavah pa tudi kasneje. Svetujemo, naj bolnika spremljajo, naj mu pomagajo pri sprejemanju številnih novih informacij, saj je povsem nemogoče, da bi človek razumel vse, kar mu je zdravnik povedal, marsikaj pozabi vprašati ...
Zato je naš nasvet tak: k zdravniku pojdite skupaj s svojcem, prijateljem ali znancem, ki mu zaupate. Pripravite vprašanja, na posvetu pa naj sprašujejo tudi vaši spremljevalci, kajti to je najboljši način, da si skupaj zapomnite, kaj bolezen zahteva. In vedite: nobeno vprašanje ni trapasto, zato le pogumno – vprašajte!
Naš nasvet bolnikom s katerimkoli rakom prebavil, pa naj bo to rak na debelem črevesju in danki, rak želodca, rak trebušne slinavke, rak požiralnika, rak jeter ali rak žolčnega sistema, je preprost, a učinkovit. K zdravniku pojdite skupaj s svojcem, prijateljem ali znancem, ki mu zaupate. Pripravite vprašanja, na posvetu pa naj sprašujejo tudi vaši spremljevalci, kajti to je najboljši način, da si skupaj zapomnite, kaj bolezen zahteva. In predvsem vedite: nobeno vprašanje ni trapasto, zato le pogumno – vprašajte!
Video pogovor in portret Ivke Glas: Diana Zajec; simbolična fotografija: iStock
Vaš komentar?
Komentirate lahko na naši facebook strani.
