Nekdanji ambasador inženirske stroke doma in v tujini, še vedno pooblaščeni ocenjevalec vrednosti strojev in opreme pri Slovenskem inštitutu za revizijo, se je ob popolni podpori soproge in družine prelevil v ambasadorja parkinsonove bolezni. Slavko Stošicki tudi v sklopu društva Trepetlika pomaga izboljševati ozaveščenost o tem (na globalni ravni naraščajajočem) bolezenskem bremenu, predvsem zato, da bi v prihodnje čim več diagnoz postavili v čim zgodnejšem obdobju bolezni, ko je ta kronična napredujoča degenerativna bolezen še dobro obvladljiva. Privzel pa je tudi pomembno nalogo – pripravo programa za rehabilitacijo bolnikov s parkinsonovo in drugimi ekstrapiramidnimi boleznimi, ki pri nas ni urejena sistematično. Toda (v letošnjem januarju ponovno aktualizirani) program je že štiri leta ujetnik nenehnih menjav ministrov za zdravje in posledično tudi zdravstvenega sveta, ki bi moral odločati o tem dokumentu in ga pomagati oživiti.
Slavko Stošicki je Trboveljčan, vendar ga je, skupaj z njegovo družino, osvojil gorenjski biser. Zdaj je njegov dom Bled, kjer preprosto ne zmanjka navdiha za ustvarjanje. Sogovornik to dokazuje z vedno novimi pesniškimi zbirkami in fotografskimi vedutami, zajetimi v razstavah, kajti, kot pravi v eni od svojih pesmi iz zbirke Podobe lepot: »Ali veš za kraj, poet, kjer čas v brezčasnost je ujet? Tam, kjer ure čas zastane, so minute v stoletja vtkane ...«.
O izzivih, ki jih predstavlja nepričakovana življenjska spremljevalka – parkinsonova bolezen, sva se pogovarjala v kontekstu svetovnega dneva parkinsonove bolezni (11. april). V tem času spodbujanje za boljše (pre)poznavanje, čim zgodnejše diagnosticiranje in ustrezno zdravljenje tega nepovabljenega družinskega gosta, ki ostane za vedno, že tradicionalno okrepi svoj glas. In o tem je Slavko Stošicki podrobneje spregovoril v video pogovoru – spodaj objavljamo povezave na poudarke iz posameznih vsebinskih sklopov.
Parkinsonova bolezen je, kot vemo, hitro napredujoča kronična nevrodegenerativna bolezen, ki pušča polno sledi – tako na psihičnem kot tudi na fizičnem stanju telesa. Da imam to bolezen, sem spoznal zaradi tremorja, tresenja rok – zato predlagam vsem, ki imajo motnje vonja, motnje okusa, tremor ali druge znake, značilne za to bolezen, naj poiščejo strokovno, zdravniško pomoč in posledično čim zgodnejšo diagnozo. Zlasti zato, ker je pomembno, da oboleli čim prej dobi farmakološko podporo, da se napredovanje bolezni omeji.
Poleg zdravstvene podpore je zelo pomembna družinska podpora. Družina mora biti seznanjena s potekom bolezni, da lahko zagotavlja ustrezno podporo. Pri meni je bilo tako. Z ženo sva si rekla, da je pomembno, da midva obvladujeva bolezen – in ne bolezen naju. In to nama po osmih letih še vedno dokaj dobro uspeva.
Pri parkinsonizmu je pomembno, da človek poleg zdravstvene in družinske podpore, ki jo ima, resetira tudi samega sebe, naredi preobrazbo. V preteklosti sem bil precej aktiven v mednarodnem okolju, veliko sem predaval, delal na projektih, »gradil« slovensko ocenjevalsko stroko, bil menedžer v podjetjih, v razvojnih oddelkih ... Ko je prišlo do bolezenskega stanja, sem opustil predavanja in mednarodne projekte, bistveno zmanjšal obseg dela in se posvetil hobijem iz časa, ko sem bil še študent strojne fakultete.
To sem zdaj priklical nazaj, v svoj delovni dan. In tako spet veliko igram klarinet, fotografiram – imel sem precej samostojnih fotografskih razstav, pišem poezijo – izdal sem tri pesniške zbirke. V zadnjem času pogosto sedem tudi k slikarskemu stojalu in ustvarjam, akril na platno. Vse to me sprošča. Bistveno lažje – tudi dobesedno, fizično – premagujem bolezensko stanje.
Skupaj s soprogo ste se odločili, da boste vi obvladovali bolezen, ne bolezen vas ...
Že skoraj tri leta mi ni bilo treba povečevati odmerkov zdravil. Živim bolj mirno, umirjeno – in tudi stik z družino, z ženo je popolnejši kot v času, ko sem bil aktiven v službi in poleg tega opravljal številne funkcije, zaradi katerih me po več dni ni bilo doma ali pa sem ves dan preživel za pisalno mizo ali pri projektih.
Društvo Trepetlika je predstavljalo posebno prelomnico v mojem življenju; v društvu sem dobil prve informacije o tej bolezni. Številna predavanja prof. dr. Zvezdana Pirtoška, prim. Dušana Flisarja in drugih so pomembno vplivala na moje razmišljanje o tej bolezni. Trepetlika si prizadeva čim bolj ozaveščati bolnike in svojce, konkretno partnerje oziroma skrbnike. V zadnjem času pa se je društvo odločilo, da bo pripravilo program za rehabilitacijo parkinsonovih bolnikov – in pri tem sem prevzel vodilno vlogo. Skupaj s strokovnjaki s področja nevrologije smo tako pripravili gradivo za ministrstvo za zdravje oziroma za ministrov najvišji posvetovalni organ – zdravstveni svet.
Predlagamo uvedbo programa rehabilitacije za bolnike s parkinsonovo boleznijo in z ekstrapiramidnimi boleznimi. Žal pa so številnim menjavam na ministrski funkciji vsakič sproti sledile tudi menjave zasedbe zdravstvenega sveta – in tako je naša vloga v obravnavi že štiri leta, pa se še vedno ni zgodilo nič. Želim poudariti, da smo v tej študiji zajeli vsa strokovna spoznanja, domača in tuja, in opozorili na razliko med stroški, ki jih ta bolezen povzroči, če oboleli nima na voljo rehabilitacije – ali če je, nasprotno, rehabilitacija zagotovljena. Razlika (izračunana za obdobje od leta 2021 do 2025) znaša 3,4 milijona evrov!
Zadostili smo vsem pogojem, ki so bili zahtevani naknadno. Januarja smo študijo aktualizirali in jo ponovno poslali na ministrstvo za zdravje oziroma na zdravstveni svet. In res upam, da bo učinkovitost tega zdravstvenega sveta večja od učinkovitosti prejšnjih zdravstvenih svetov in prejšnje politike.
Še pred dvemi, tremi leti so bile čakalne dobe tudi dve leti ali več. Zdaj so – po podatkih, ki jih imam na voljo – čakalne dobe za kontrolne preglede od devet mesecev do enega leta, tudi do leta in pol.
Čakalne dobe so se vsaj nekoliko skrajšale, kar pomeni, da osebe s parkinsonovo boleznijo dobijo boljšo podporo. Problem pa je, ker je bilo področje rehabilitacije ni sistematično urejeno. Trenutno je torej od zavzetosti osebnega zdravnika odvisno, ali bo pacient šel na rehabilitacijo ali ne.
Po drugi strani pa društvo Trepetlika izvaja programe usposabljanja, v sklopu katerih gre bolj za izobraževalni del, ne za preverjanje fizičnega stanja bolnikov. Tudi ta program je dober, uspešen, ne zagotavlja pa fizične plati rehabilitiranja.
Navezala bi se še na aktualno stanje, v katerem živimo že dobro leto dni. Kako gledate na epidemijo COVID, ki pušča v celotni družbi zelo močan odtis, kako se ščitite pred morebitno okužbo in posledicami?
Človek si mora odgovoriti na vprašanje, kaj hoče. Če si na to vprašanje ne odgovori, potem hodi naokrog, ni v »mehurčku« in lahko stakne virus kjerkoli, na vsakem koraku. Po mojem mnenju morajo bolniki s parkinsonovo boleznijo delovati čim bolj v svojem »okviru«, se malo družiti in skrbeti za svoj način življenja. Dejstvo pa je, da ta bolezen lahko doleti vsakogar, tako nekoga s parkinsonovo boleznijo kot nekoga, ki te bolezni nima – pri čemer pa je v primeru COVID bolezensko breme pri bolniku s parkinsonovo boleznijo bistveno teže obvladljivo.
Pravzaprav skorajda vsak človek, ki se sreča s težko, hudo boleznijo, pravi, da mu je ta pomembno spremenila pogled na življenje – in mu morda dala najmanj toliko, kot mu je tudi vzela. Kako gledate na to?
Po horoskopu sem riba – na eni strani plavam v stroki, na drugi v umetnosti. V zadnjem obdobju se bolj kot strokovnemu posvečam duhovnemu izražanju – čeprav tudi strokovnega dela nisem pustil vnemar.
Celotni video pogovor s Slavkom Stošickim:
Podrobneje o parkinsonovi bolezni
Točnih podatkov o tem, koliko obolelih s parkinsonovo boleznijo živi v Sloveniji, ni – po strokovnih ocenah naj bi njihovo število že presegalo številko 9000, medtem ko naj bi bilo na globalni ravni zbolelih že približno 10.000.000.
Pojavnost parkinsonove bolezni se v zadnjem času povečuje. Trenutno je to najhitreje naraščajoče nevrodegenerativno obolenje, ki naj bi do leta 2040 na svetovni ravni doseglo neverjeten mejnik – 13 milijonov obolelih za to neozdravljivo boleznijo, ki zareže globoko v kakovost življenja ne le posameznika, ki zboli, ampak tudi vseh njegovih najbližjih (Helena Fortuna).
Simptomi pri tej bolezni so motorični in nemotorični
Med motoričnimi simptomi so najbolj prepoznavni:
- togost mišic
- bradikinezija (upočasnjeno gibanje)
- tremor (tresenje)
- izgubljanje ravnotežja
Nemotorični simptomi (niso prisotni pri vseh obolelih, lahko se pojavijo le nekateri, prisotni so lahko že več let pred pojavom motoričnih simptomov):
- prebavni simptomi (slinjenje, težave pri požiranju, izguba okusa, zaprtje ...)
- tako imenovani avtonomni simptomi (suhe oči, težave z mehurjem, hiperseksualnost ...)
- senzorični simptomi (bolečine, mravljinčenje, motnje voha ...)
- motnje spanja (prekomerna zaspanost, žive sanje, nespečnost ...)
- nevropsihiatrični simptomi (depresija, tesnobnost, otopelost ...)
- težave z vidom (zamegljen vid, dvojni vid ...)
- nihanje telesne teže ...
Parkinsonovo bolezen spremljajo tudi druge težave, med drugim:
- nenehne bolečine
- izguba glasu
- nespečnost ...
Več informacij o simptomih, ki lahko pripomorejo k hitrejši prepoznavi bolezni, postavitvi diagnoze in zgodnjemu začetku zdravljenja (doc. dr. Dejan Georgiev), ki pomaga upočasniti napredovanje bolezni, je mogoče najti pri društvu Trepetlika, kjer je na voljo tudi celovita pomoč, skupaj z dodatnimi informacijami predvsem o tej, pa tudi o drugih boleznih možganov in živčevja. Za ta obolenja države EU v povprečju namenijo več kot tretjino denarja, namenjenega zdravstvu.
Slovenija pa je, nasprotno, obtičala pri znesku, ki ne presega deset odstotkov celotnega letnega zdravstvenega proračuna, da niti ne omenjamo sistemskih kratkih stikov, ki onemogočajo nemoteno delo v klinični praksi (izr. prof. dr. Maja Trošt).
Štirje najbolj prepoznavni klinični znaki parkinsonove bolezni:
- mišice so bodisi bolj napete bodisi bolj skrčene
- nestabilnost pri drži in pri hoji
- tremot (tresenje) med mirovanjem
- upočasnjeni gibi
Zakaj je naložba v pravočasno odkrivanje, zdravljenje, rehabilitacijo in posledično preprečevanje napredovanja parkinsonove bolezni tako pomembna? Zato, ker so, če je strokovno ukrepanje pravočasno, celovito in temeljito, stroški bistveno nižji, kakovost življenja obolelega pa neprimerljivo boljša.
Pri tem je izjemno pomembno, da se lečeči zdravnik usmerjeno posveti vsakemu bolniku posebej in zanj poišče najustreznejšo terapijo, pri čemer ne gre le za izbor najustreznejšega zdravila, ampak tudi najustreznejšega odmerka oziroma režima odmerjanja. Le tako je mogoče, kot opozarjajo tudi pri Lekarniški zbornici Slovenije, doseči ugodno razmerje med želenimi učinki predpisanega zdravljenja in pojavnostjo neželenih učinkov.
Pravilna izbira zdravljenja prepreči pojavnost poudarjenih »izklopov« motorike, oboleli je bistveno manj obremenjen zaradi značilnih znakov parkinsonizma, saj so ti manj izraziti, blažji. To med drugim potrjuje osebna zgodba Jožeta Papeža.
»Pravočasno in ustrezno zdravljenje prinaša številne koristi za obolele, njihove skrbnike in tudi za celotno družbo,« poudarjajo v društvu Trepetlika, ki ga vodi Cvetka Pavlina Likar.
Najiskrenejša in največja želja pa je, da bi oboleli in tudi njihovi bližnji v prihodnje dobili celovito sistemsko podporo, saj bodo tako lahko v res največji možni meri živeli samostojno in kolikor je le mogoče kakovostno življenje, kajti vsi ti posamezniki predstavljajo dragocenost, ki lahko v slovenski družbi kljub bolezni prispeva veliko k tlakovanju skupne poti v boljšo prihodnost.
Avtorska pesem, posvečena znanim in neznanim razsežnostim parkinsonove bolezni:
Portreti: Diana Zajec; simbolična fotografija: iStock
Vaš komentar?
Komentirate lahko na naši facebook strani.
