Ledvice

Kar 90 odstotkov bolnikov s kronično ledvično boleznijo ne ve ne za svojo bolezen ne za nevarnost srčno-ledvičnega sindroma – opraviti pa bi morali le laboratorijski test

Ste vedeli, kako tesno povezano in soodvisno je delovanje ledvic in srčno-žilnega sistema – in kako pomembno je dobro delovanje ledvic nasploh, za celotni organizem? Veste, kako zelo mora nekdo, ki ima kronično ledvično bolezen, paziti tudi na zdravje srca? In kako mora nekdo, ki so mu postavili diagnozo srčno popuščanje, bdeti nad tem, da njegova osnovna bolezen ne bi povzročila slabšega delovanja ledvic? Gre za tako imenovani kardio-renalni oziroma srčno-ledvični sindrom, pri obvladovanju katerega pa je v resnici največji problem ta, da mnogi, ki imajo resne zdravstvene težave – pa naj gre za srčno popuščanje ali za obolenje ledvic –, na račun neprepoznave bolezenskih znakov ostajajo brez diagnoze. Na splošno velja, da večina obolelih sploh ne ve, da imajo kronično ledvično bolezen – in to kljub temu, da bi jim sodobna medicina znala res dobro pomagati in izboljšati kakovost njihovega življenja. Zdravljenje, ki je danes na voljo, namreč podaljšuje življenje ledvic – zaradi omenjenih zamikov pri diagnostiki in zdravljenju pa v Sloveniji še vedno vsako leto pride do odpovedi ledvic pri približno 250 ljudeh.

Redke bolezni

Od redkih do redko odkritih bolezni, od transtiretinske amiloidne kardiomiopatije do družinske hiperholesterolemije – iskanje ključa za čim prejšnjo postavitev diagnoze in začetek zdravljenja

Ste že slišali za sindrom takotsubo oziroma tako imenovano bolezen počenega srca? Sprožilec tega obolenja, ki se zdi kot srčni infarkt, saj so težave zelo podobne – bolečina, dušenje, zmanjšana zmogljivost –, je huda stresna situacija. In to je le ena od redkih bolezni, ki jih je sicer približno 7000, in le eno izmed resnih obolenj, ki prizadenejo srce in žilje; njihova pojavnost je tako redka, da je pot do njihove prepoznave, diagnoze in zdravljenja prepredena s številnimi ovirami. Na zdravstvenem portalu smo v naboru takšnih obolenj med drugim podrobno opisali transtiretinsko amiloidno kardiomiopatijo (ATTR-CM) pa tudi družinsko hiperholesterolemijo – ta gensko pogojena bolezen sicer ni redka, je pa izjemno redko diagnosticirana in predstavlja izjemno resno tveganje za aterosklerozo; diagnozo ima manj kot 10-odstotni delež obolelih.

Srce in žilje

Transtiretinska amiloidoza srca – redka bolezen, ki se kaže kot srčno popuščanje in je še vedno nemalokrat napačno diagnosticirana

Transtiretinska amiloidoza srca (ATTR-CM) je redka, napredujoča, smrtno nevarna bolezen, ki je še vedno premalo poznana in posledično vse prepogosto odkrita prepozno. Obolenje, ki prizadene srce, se kaže kot srčno popuščanje – in je nemalokrat napačno diagnosticirano. Bistven napredek pri obvladovanju te bolezni je omogočilo prvo registrirano zdravilo za zdravljenje ATTR in srčnega popuščanja, ki je od lani na voljo tudi pri nas, predpiše pa ga lahko zdravnik v ambulanti za infiltrativne bolezni in amiloidozo, v kateri danes sicer zdravijo več kot 30 pacientov s to diagnozo. Omenjeno zdravilo se veže na transtiretin in ga stabilizira, prepreči njegov razpad in posledično odlaganje amiloida v srcu. Tako se potek bolezni upočasni, bolnikovo življenje pa bistveno dlje ostane kakovostno.

Reforma

Prof. dr. Marko Noč, vrhunski zdravnik in raziskovalec, zagovornik dobrobiti bolnikov in vztrajni žvižgač, ki opozarja na nujnost izboljšav v zdravstvu in na odpravo korupcije – od danes pa tudi prejemnik državnega odličja

Prof. dr. Marko Noč, ki si brez dvoma zasluži poimenovanje srčni zdravnik, je danes prejel državno odlikovanje. Red za zasluge mu pritiče tako zaradi vrhunskih dosežkov pri poglobljenem strokovnem in znanstveno-raziskovalnem delu, ki se mu posveča v sklopu svojega zdravniškega poslanstva, usmerjenega v reševanje življenj kritično bolnih srčnih bolnikov – pa tudi zavoljo odkrite in pogumne, konstruktivno-kritične odzivnosti na anomalije v delovanju, organizaciji in financiranju slovenskega zdravstvenega sistema, s katero je med drugim pripomogel k pomembnemu znižanju pretiranih, koruptivno pogojenih cen zdravstvene opreme in pripomočkov.

Srce in žilje

Družinska hiperholesterolemija: kako doseči, da oboleli prvega infarkta ne bodo doživeli že pri 35 letih, ampak bistveno kasneje v življenju ali sploh nikoli

V strokovnih krogih se vrstijo pobude za uvedbo enovitega elektronskega medicinskega oziroma zdravstvenega kartona na primarni ravni zdravstvenega varstva, ki bo vodil v pomembne izboljšave, na vseh ravneh, pri vseh boleznih – tudi pri celovitejši obravnavi bolnikov s povišanim holesterolom oziroma z družinsko hiperholesterolemijo.

Varnost in kakovost

Enotni elektronski medicinski karton za celovitejšo, učinkovitejšo in varnejšo obravnavo bolnikov z redkimi in manj redkimi obolenji

Naj gre za redke bolezni ali za pogostejša resna kronična obolenja, bi v Sloveniji za celovito spremljanje kakovosti in učinkovitosti zdravljenja, za dobro načrtovanje in optimiziranje posameznemu bolniku prilagojene terapije ter za zagotavljanje večje varnosti obolelih, ki potrebujejo dolgotrajno, usmerjeno zdravljenje, morali zagotoviti uvedbo enotnega elektronskega medicinskega oziroma zdravstvenega kartona, delujočega na odprti platformi, na vseh ravneh zdravstvenega varstva. Rešitev je znana, a še ne udejanjena; podstat za celovito nadgradnjo predstavljajo klinični registri za posamezna obolenja.

Ukrepi

Asist. dr. Dragan Kovačić: »Zgodi se, da na viziti delamo s štirimi računalniškimi sistemi hkrati, kar je v 21. stoletju čisti absurd«

Asist. dr. Dragan Kovačić je specialist interne medicine in kardiolog, predstojnik kardiološkega oddelka splošne bolnišnice v Celju. Diplomiral je kot najboljši študent v letniku, doktoriral s področja srčnega popuščanja, na klinični ravni se ukvarja z invazivno srčno diagnostiko in terapijo, tudi z vstavljanjem srčnih spodbujevalnikov. Kot predavatelj je vedno izviren in metaforičen, a pred nekaj dnevi se na strokovnem srečanju, posvečenem (še vedno spregledovani) vlogi verodostojnih in primerljivih podatkov za kakovostno in varno zdravljenje, ni niti mogel niti želel izogniti zgodbi o skupno skorajda deset milijonov vrednih izplačilih, ki da so jih zdravniki lani v različno velikih zneskih prejeli od farmacevtske industrije, saj se je v tej zgodbi znašel tudi sam.

Otroška srčna kirurgija

UKC zagotovil simbolično pomoč zaskrbljenim staršem otrok: elektronski naslov

Kaskadno odhajanje zdravnikov iz treh služb, ki v UKC Ljubljana sodelujejo pri zdravljenju otrok s prirojenimi srčnimi obolenji in predstavljajo multidisciplinarni temelj za izvajanje programa otroške srčne kirurgije, v javnosti, predvsem pa med starši bolnih otrok, povzroča vse večjo zaskrbljenost.

Otroška srčna kirurgija

Prof. dr. Igor D. Gregorič: »Slovenski zdravstveni sistem je več kot očitno zastarel«

Prof. dr. Igor D. Gregorič kot srčno-žilni in torakalni kirurg že več desetletij živi in dela v ZDA; zadnjih šest let v bolnišnici Memorial Hermann Hospital, ki deluje v sklopu teksaške univerze, vodi oddelek za srčno kirurgijo in srčno popuščanje. V Sloveniji je vpet v aktivnosti za odpravo nevzdržnega in nedopustnega stanja, ki smo mu bili priča v primeru otroške srčne kirurgije.

Otroška srčna kirurgija

Podatki o uspešnosti zdravljenja naj bodo javni

Prof. dr. Igor D. Gregorič, priznani srčno-žilni in torkalni kirurg, ki že dobra tri desetletja dela v ZDA, je dobro seznanjen z dogajanjem v slovenskem zdravstvu, zlasti z anomalijami, ki so v zadnjih letih zaznamovale delovanje programa otroške srčne kirurgije.