Bolniki z visoko malignimi limfomi danes do ustreznega zdravljenja pridejo bistveno kasneje kot v normalnih okoliščinah – šele potem, ko je bolezen že močno napredovala. Konkreten primer so, denimo, bolniki s hodgkinovim limfomom, pri katerih se zdravljenje običajno začne najkasneje takrat, ko je bila bolezen v drugem stadiju – v času epidemije pa jih več kot 80 odstotkov na onkološko zdravljenje pride šele, ko je bolezen že v četrtem stadiju. 

Na ta problem so na virtualni konferenci v razpravi o pomenu psiho-socialne podpore, celovite rehabilitacije in sekundarne preventive pri bolnikih s krvnimi raki opozorili predstavniki stroke in bolnikov: predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo prof. dr. Samo Zver, članica tima za zdravljenje limfomov na Onkološkem inštitutu (OI) Ljubljana Jana Pahole, prof. dr. Irena Preložnik Zupan s Kliničnega oddelka za hematologijo, ki je tudi strokovni vodja programa celostne rehabilitacije Skupaj na poti do zdravja, prof. dr. Nada Rotovnik Kozjek, vodja Enote za klinično prehrano OI Ljubljana, klinična psihologinja dr. Vesna Radonjič Miholič in Kristina Modic, izvršna direktorica združenja bolnikov z limfomom in levkemijo L&L.

Zdravljenje in rehabilitacija krvnega raka v luči izzivov, ki jih prinaša epidemija

Pri krvnih rakih postavitvi diagnoze sledijo številna vprašanja, dileme in stiske, ki, skupaj z boleznijo ter invazivnimi postopki zdravljenja, prepletejo in zapletejo življenje obolelega. Ta mora v sebi najti ogromno moči in volje, da mu uspe bolezen premagati; kar se tiče zdravljenja, pa ni ključnega pomena le učinkovitost terapije, temveč angažma številnih strok, ki obolelemu družno pomagajo tlakovati pot k ozdravitvi. 

Kako se to odvija danes, v času COVID epidemije? Dobijo oboleli dovolj podpore tako med zdravljenjem kot med rehabilitacijo? Kateri so ključni momenti, ki vplivajo na uspešnost zdravljenja – in zakaj morata biti pravilna kombinacija ustrezne prehrane in redne telesne aktivnosti, skupaj s psihično podporo, med prednostnimi izzivi pri zagotavljanju celostnega pristopa k zdravljenju?

Edina klinika, kjer ni prišlo do prenosa okužbe z osebja na bolnika

»Smo edina klinika, kjer še ni prišlo do prenosa okužbe z novim koronavirusom z osebja na bolnika,« je o razmerah, ki na račun epidemije prevladujejo v zdravstvenih ustanovah, spregovoril prof. dr. Samo Zver in opozoril, kako negotovo je še vedno stanje, ki zahteva dosledno zaščito tako obolelih kot tudi zaposlenih, saj bi se po njegovem prepričanju sistem lahko v hipu sesul že samo zaradi opaznejšega kadrovskega izpada. »Zato upam, da bo v prihodnje – glede na razmere, s kakršnimi smo se primorani soočati med epidemijo – vendarle prišlo do izboljšav tudi na tem področju.« 

Za zdaj pa na kliničnem oddelku, ki ga vodi, ostajajo v veljavi »res strogi ukrepi, kajti slabih 20 odstotkov tistih, ki so COVID že preboleli, ima lahko še nekaj tednov virus v žrelu. Zato morajo pri nas vsi, ki so bolezen preboleli, ne morejo pa vedeti, ali so še kužni ali ne, imeti negativen bris.« 

Tudi v izrazito spremenjenem načinu delovanja zdravstva je »bolnikom še vedno treba zagotavljati nemoten dostop do zdravnika, sicer na drugačne načine, a z enakim pristopom – z dobro voljo, ne s trmo, samopašnostjo ali oholostjo, kajti človek, ki je bolan in v stiski, potrebuje občutek varnosti, ki smo mu ga dolžni zagotoviti. Zaupanje med zdravnikom in bolnikom je izjemno pomembno – prav tako kot dobro sodelovanje zdravnikov in celotnega zdravstvenega osebja,« opozarja dr. Zver.

Zakaj osem minut ne zadostuje za poglobljeno obravnavo 

Da njihov tim deluje povezano, enovito, pa izpostavlja tudi prof. dr. Irena Preložnik Zupan: »Če ne bi celotno osebje tako dobro sodelovalo, nam okužb COVID ne bi uspelo tako dobro obdržati izven oddelka. Smo izjemno previdni in dosledni.« In temu se ne kaže čuditi, glede na to, kako zahtevno, invazivno zdravljenje potrebujejo njihovi pacienti z akutnimi ali kroničnimi levkemijami, s predlevkemičnimi stanji ali čakajoči na presaditev krvotvornih matičnih celic.

»V 30 letih, odkar sem na kliničnem oddelku za hematologijo, so se mnoge bolezni iz smrtonosnih spremenile v zelo dobro obvladljive oziroma ozdravljive. Tak primer je kronična mieloična levkemija; lahko omenim bolnika, ki v 20 letih praktično ni bil v bolniškem staležu; zdravljenje, ki je zdaj na voljo, mu omogoča kakovostno življenje, bolezen je v remisiji,« poudarja dr. Irena Preložnik Zupan. Ob tem omeni tudi akutne levkemije, kjer so nova zdravila, kot pravi, pripomogla k temu, da je obvladljivost bolezni z vsakim letom boljša.

Žal se tudi pri tovrstnih zdravljenjih ni mogoče izogniti stranskim učinkom. »Tudi vsako tarčno zdravilo ima neželene učinke, zato terapijo prilagodimo vsakemu bolniku posebej, glede na njegovo splošno zdravstveno stanje. Seveda pa tak pristop zahteva čas – in osem minut, kolikor ga je v povprečju na voljo za enega bolnika, ne zadostuje, nikoli!«

Ko je oddelek zaprt, bolniki pa razpršeni po vsej bolnišnici ...

Tudi članica tima za zdravljenje limfomov na onkološkem inštitutu Jana Pahole pravi, da se v zdajšnjih razmerah trudijo, da bi delovali čim bolj normalno, kar pa ni lahka naloga, kajti njihov oddelek je trenutno zaprt, pacienti pa so razpršeni po vsej bolnišnici. 

»Naredili smo analizo o tem, v kateri fazi bolezni bolniki s hodgkinovim limfomom pridejo na zdravljenje – pred epidemijo je bilo to v drugem stadiju, zdaj pridejo šele v četrtem stadiju, ko je bolezen že povsem razširjena. In enako se dogaja z vsemi bolniki, ki imajo visoko maligne limfome!« opozarja zdravnica.

Limfom (rak bezgavk) je sicer dobro obvladljiva sistemska bolezen, seveda pa je tudi v tem primeru, tako kot pri vseh drugih obolenjih, ključnega pomena čim zgodnejše odkritje in ustrezno zdravljenje oziroma strokovna obravnava. 

»Nemalokrat, zlasti pri bolnikih, ki imajo počasi potekajoče, na primer drobnocelične limfome, je smiselno le aktivno spremljanje. Ključnega pomena pri izbiri takšnega pristopa je ohranjanje kakovosti življenja, za kar pa bi morali imeti na voljo bistveno več časa – za poglobljen pogovor s pacientom, za celostno obravnavo, ki ne pristaja na to, da bi na pacienta gledali zgolj kot na nekoga, ki k nam prihaja 'na servis',« poudarja Jana Pahole, ki se ne želi sprijazniti z nedopustnim mankom časa, ki ga ima zdravnik za pacienta na voljo med ambulantno obravnavo. 

»Ljudje bi si zaslužili veliko več, kot jim zmoremo dati v obstoječem zdravstvenem sistemu,« verjame članica tima za zdravljenje limfomov. Zato sama paciente usmeri tudi na združenje L&L, saj oboleli v sklopu društev bolnikov lahko iz prve roke dobi dragocene informacije o bolezni, ki jo preboleva, kajti »ta mreža lahko obolelim zagotovi podporo tam, kjer sistem odpove.«

V tem smislu je ena izmed res pomembnih pridobitev za bolnike s krvnim rakom celostni program rehabilitacije, ki ga je Klinični oddelek za hematologijo razvijal v sodelovanju z združenjem bolnikov z levkemijo in limfomom. Rak je namreč bolezen, ki prizadene človeka v celoti, ne le njegov organizem, ampak tudi njegovo psiho, dušo, zato, kot pojasnjuje dr. Irena Preložnik Zupan, »zdravimo telo. A da bi obolelemu omogočili celostno rehabilitacijo in normalno vrnitev v življenje, je treba sanirati tako psihično kot tudi prehransko prizadetost, ki nastane zaradi zdravljenja s kemoterapijo.«

Zato je na tej ravni nepogrešljiva pomoč fizioterapevta, kliničnega psihologa in strokovnjaka za klinično prehrano.

Kdaj presejanje glede prehranske ogroženosti obolelih?

Prof. dr. Nada Rotovnik Kozjek, ustanoviteljica in vodja enote za klinično prehrano na onkološkem inštitutu, opozarja na vlogo znanosti, ki uči, kako organizem obolelega podpreti z nefarmakološkimi ukrepi tako, da bodo zdravila res dobro učinkovala. Zato ti bolniki nujno potrebujejo presejanje glede podhranjenosti oziroma prehranske ogroženosti – podobno, kot se, na primer, odvijajo presejalni programi za raka materničnega vratu.«

Po oceni prof. dr. Nade Rotovnik Kozjek je prav Klinični oddelek za hematologijo v tem smislu vzorčni oddelek, od katerega bi se glede pravilnega, celostnega pristopa pri zdravljenju kroničnih stanj morali učiti in se po njem zgledovati v drugih zdravstvenih ustanovah po Sloveniji. 

Zdravnica opozarja na nujnost pravilne prehrane – pri bolnikih, pri debelosti, ki je kot kronična bolezen postala trd oreh časa, v katerem živimo, pa tudi nasploh – tudi ali predvsem zato, »ker so ljudje danes prepuščeni trgu prehranskih dopolnil, zaradi česar nastaja ogromna zdravstvena škoda«. 

»Dopolnila so danes mašila za iskanje hitrih rešitev – ki pa jih ni! Moramo se zavedati, da nekdo, ki ima urejeno prehrano, prehranskih dopolnil v svojem življenju ne potrebuje. Vse ostalo je marketing, ki povzroča veliko zmede in nemalo škode,« je prepričana dr. Rotovnik Kozjek, ki je o tem resnem problemu že pred časom podrobneje spregovorila za Zdravstveniportal.si.

Negotovost in nedopustni prijemi v času epidemije

Klinična psihologinja Vesna Radonjič Miholič pa opozarja, da pri srečanju z rakom ali katerokoli drugo resno boleznijo psihološki dejavniki odigrajo ključno vlogo; stres je vzvod za iskanje moči v sebi, duševno stisko pa je treba sprejeti kot nekaj samoumevnega tako med zdravljenjem kot med rehabilitacijo. Če še pred tremi desetletji rehabilitacija bolnikov z rakom ni bila niti ustrezno razumljena niti umeščena v sistem, je danes drugače, kajti, kot opozarja Vesna Radonjič Miholič: »Sodelovanje kliničnega psihologa v zdravstvenem timu je preprosto nujno.« 

V kontekstu aktualne epidemije psihologinja izpostavlja številne razsežnosti, ki lahko ogrozijo posameznika – med njimi nista le nepredvidljivost nastale situacije in negotovost, ki jo takšno stanje povzroča, ampak tudi preplet ukrepov, ki so se po besedah klinične psihologinje pri nas stopnjevali v nedopustni obliki, od pojasnjevanja do ukazovanja in nato do groženj in sankcij. Seveda je pri bolnikih prisoten strah, zlasti, če so v skupini z večjim tveganjem za usodnejši potek bolezni, zato sta vsakršna pomoč in podpora v takšnih razmerah več kot dobrodošli.

Zagotavljanje podpore obolelim – tudi ali predvsem takrat, ko sistem odpove

In ker nam aktualna epidemiološka situacija onemogoča, da bi pri odpravljanju tovrstnih stisk pomagali z objemom in zaupnim pogovorom, je treba poseči po drugačnih vzvodih.

Zato so v združenju L&L, kot je pojasnila izvršna direktorica Kristina Modic, že spomladi in poleti naredili vse, da bi svojim članom (obolelim in njihovim bližnjim) še naprej zagotavljali celovit dostop do ključnih informacij in do rehabilitacijskega programa s tremi moduli – prehranskim, psiho-socialnim in fizikalno-gibalnim –, ki ima resnično dobre učinke tako pri zdravljenju kot pri vračanju v vsakdanje življenje.

To je namreč za bolnika, ki je izkusil in premagal težko bolezen, izjemnega pomena. 

​

Simbolične fotografije: iStock; portreti: posnetki zaslona med prenosom konference

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani.