»Celo v zdravstvenem sistemu je neprepoznava te hude bolezni še vedno zelo pogosta. Bolniki se, na primer, nemalokrat srečajo z mnenji, češ da parenteralne prehrane sploh ne potrebujejo, saj da so videti res dobro – pri tem pa se pozablja, da ta bolezen, ki je lahko hitro usodna, ni vidna na prvi pogled,« opozarja izr. prof. dr. Nada Rotovnik Kozjek, ustanoviteljica in vodja enote za klinično prehrano Onkološkega inštituta Ljubljana. Franc Špan, ki je zaradi bolezni v šestih mesecih izgubil 25 kilogramov telesne teže, pa o svoji vse prej kot lahki preizkušnji med drugim pove: »Po odstranitvi želodca zaradi raka se mi je življenje popolnoma spremenilo. Imam apetit, vendar ne morem jesti; če se pregrešim, imam dan ali dva tako strašne bolečine, kot če bi imel v trebuhu žerjavico. Toda zdaj mi življenje omogoča parenteralna prehrana, ki jo vnašam po katetru – in kljub temu, da je vse treba prilagoditi temu opravilu, lahko rečem, da z družino še vedno lahko počnemo, kar nam je ljubo. Treba je le paziti na pravilen vnos te prehrane, saj tako meni kot vsej moji družini edino tak način omogoča miren spanec.«
Redke bolezni so tudi danes, kljub velikemu napredku medicine, praviloma še vedno zaznamovane z dolgo diagnostično potjo in tudi z napačnimi diagnozami. Bolezenski znaki, ki jih je pogosto bistveno laže in vsaj navidezno tudi bolj smiselno pripisati pogostejšim obolenjem, namreč nemalokrat zavedejo tudi zdravnika. Na tovrstne težave ter na nujnost pravilne prehranske podpore obolelega je v video pogovoru za Zdravstveniportal.si opozorila izr. prof. dr. Nada Rotovnik Kozjek, specialistka anesteziologije, intenzivne in perioperativne medicine ter terapije bolečine, medtem ko je pacient Franc Špan iskreno spregovoril o bolečih izzivih, s katerimi se je bil zaradi redke bolezni prisiljen spopasti v zadnjih letih – in ki mu jih je v dobršni meri uspelo tudi premagati oziroma jim čim bolj optimalno prilagoditi svoj življenjski vsakdan.
Video pogovora objavljamo v nadaljevanju.
»Človeku se ruši svet. Življenje, ki si ga poznal prej, ne obstaja več. Soočen si z mnogimi dilemami, ne veš, kakšen bo rezultat ...«
Franc Špan, bolnik s sindromom kratkega črevesja z odpovedjo prebavil, o (pre)izkušnjah, ki jih prinaša življenje s to redko boleznijo
V letu 2021 sem začel z zdravljenjem Helicobacter pylori, bakterije želodca. Mislil sem, da je vzrok za moje težave v tej bakteriji, toda po slabem letu dni se je, po opravljeni gastroskopiji, pokazalo, da imam raka. Raka na želodcu.
Beseda rak je težka, človek jo težko sprejme. Tudi potem, ko izveš, da te bodo operirali, je zelo hudo. Tudi takrat, ko ti pojasnijo, da boš dobival predoperativno kemoterapijo, je zelo hudo. Človeku se ruši svet. Življenje, ki si ga poznal prej, ne obstaja več. Soočen si z mnogimi dilemami, ne veš, kakšen bo rezultat, ne veš, koliko je bolezen že napredovala ... Pri meni je bilo to, hvala bogu, omejeno na želodec; leta 2022 so mi ga v celoti odstranili, ker je diagnostika pokazala, da druge možnosti ni.
To so hude stvari, zaradi katerih trpiš, psihično in fizično. Samega sebe moraš prepričati, da ni konec sveta – kljub temu, da težav ni konec, kljub temu, da se sprašuješ, kako se bo vse skupaj končalo. Najhuje je, ker sem upal, da bom lahko normalno jedel; rekli so mi namreč, da bom hrano lahko nadomeščal v več dnevnih obrokih, morda celo na dve uri. Toda pri meni se je zgodilo nekaj, kar se morda pri drugih ne: moje telo hrane preprosto ne sprejema več.
To so hude stvari, zaradi katerih se ruši življenje, ne le fizično, trpi tudi psiha. Trpi vsa družina. Vsi smo bili zelo prizadeti, ker smo do takrat živeli dokaj normalno, se imeli lepo. Oba s soprogo sva bila že upokojena in sva uživala. Ta moja težava pa je za nekaj časa naše normalno življenje zaustavila.
Potreboval sem precej koncentracije, osredotočenosti pri prepričevanju samega sebe, da ni konec sveta, da imam še nekaj upanja in da se je vredno potruditi. Prepričal sem se, da zmorem; morda mi to omogočata tako moj značaj kot tudi bližina družine. Nekako mi je samemu, doma, uspelo prebroditi to psihološko krizo – in danes je tako, da je bolezen sicer prisotna nekje v ozadju, nikoli pa ni v ospredju. Počutim se, kot da sem zdrav. Želim se počutiti zdravega. Toda spremeni se vse.
Nimaš več pravega počitka, pri obroku se ne moreš pridružiti ostalim, dobrotam se moraš odreči. Izbira tega, kar še lahko uživam kot hrano, je zelo majhna. Toda s tem sem se sprijaznil. In mislim, da smo bili v zadnjega pol leta dokaj uspešni, s soprogo sva spet lahko sproščena, se povsem drugače pogovarjava in uživava.
Bolezen je huda stvar, vendar svetujem vsem: ne dajte se, vredno se je boriti za svoje življenje, za svojo družino, za bližnje, prijatelje ... Sam imam prijatelje pevce, sorodnike, imam vnuka in vnukinjo – in tudi z njihovo pomočjo se prepričam, da zmorem.
V letu 2021 sem začel z zdravljenjem Helicobacter pylori, bakterije želodca. Mislil sem, da je vzrok za moje težave v tej bakteriji, toda po slabem letu dni se je, po opravljeni gastroskopiji, pokazalo, da imam raka. Raka na želodcu. Leta 2022 so mi ga v celoti odstranili, ker je diagnostika pokazala, da druge možnosti ni. Najhuje je, ker sem upal, da bom lahko normalno jedel, toda pri meni se je zgodilo nekaj, kar se morda pri drugih ne: moje telo hrane preprosto ne sprejema več.
To sem dosegel tako – pa naj ne bo smešno ne vam ne vsem, ki bodo ta posnetek gledali –, da sem samega sebe poklical na pogovor in si rekel: Zmoreš! Ti je bolje, če jokaš, tarnaš, jadikuješ, objokuješ – ali pa ti je bolj mar za ljubljeno ženo, ki te ima neizmerno rada, za otroke, za vse? Splača se ti potruditi! In mislim, da sem navdih našel prav v družini.
Samega sebe sem poklical na pogovor in si rekel: Zmoreš! Ti je bolje, če jokaš, tarnaš, jadikuješ, objokuješ – ali pa ti je bolj mar za ljubljeno ženo, ki te ima neizmerno rada, za otroke, za vse? Splača se ti potruditi! In mislim, da sem navdih našel prav v družini.
Naj najprej povem, da sem izredno zadovoljen z osebjem, ki me spremlja na prehranskem oddelku onkološkega inštituta. Izpostaviti moram dr. Nado Rotovnik Kozjek, ki mi stoji ob strani, mi svetuje, pomaga ... Od nje se vedno vračam vesel, ko mi pove, da so rezultati kolikor toliko dobri, kajti boljših verjetno ne bom imel nikoli več.
Osebje na tem oddelku, kjer sem bil več kot tri tedne, da so me naučili, kako si aplicirati parenteralno prehrano, moram pohvaliti iz dna duše.
Kar se tiče parenteralne prehrane, pa je tako, da moram biti vsako noč priklopljen deset do 12 ur. Zvečer se priklopim, nakar zjutraj sledi ritual odklapljanja in prebrizganja katetra. To je postalo rutina, vse naredim z enako vnemo kot takrat, ko sem bil v bolnišnici. Seveda pa moram temu prilagoditi vse obveznosti, kajti zvečer ne morem biti dolgo zunaj, saj moram priti domov in se priklopiti za prehranjevanje, sicer se vse odloži na naslednji dan – kar pa se ne izide, če imam kakršnokoli obveznost, pa naj bo to pregled pri zdravniku ali kaj drugega. Vedno moram biti pripravljen. Včeraj sem se, na primer, priklopil že ob petih popoldne, ker sem vedel, da grem danes v Ljubljano.
Osebje na oddelku, kjer sem bil več kot tri tedne, da so me naučili, kako si aplicirati parenteralno prehrano, moram pohvaliti iz dna duše. Doma je tako, da moram biti vsako noč priklopljen deset do 12 ur, zjutraj sledi ritual odklapljanja in prebrizganja katetra. To je postalo rutina, vse naredim z enako vnemo kot takrat, ko sem bil v bolnišnici.
Od takrat, ko so se težave pojavile, pa do postavitve diagnoze je minilo slabo leto dni. V zgornjem delu trebuha so se mi bolečine pojavile po vsakem obroku, po vsaki jedi. Žena mi je včasih rekla, naj malo manj jem. Strinjal sem se in res jedel manj, vendar tudi to ni pomagalo. Potem sem v domačem kraju, na Planini pri Sevnici, obiskal osebnega zdravnika. Prva ugotovitev je bila, da mi nagaja kislina, vendar mi zdravilo, ki naj bi težave ublažilo, ni pomagalo.
Ker bolečin ni bilo konec, ampak so se znova in znova pojavljale, sva se z zdravnikom odločila za test s pihanjem, ki pokaže prisotnost bakterije Helicobacter pylori. In pokazalo se je, da imam res to bakterijo. To je bilo leta 2021, nakar sem trikrat zapored jemal antibiotike, stanje pa se je še slabšalo. Antibiotiki niso dobro vplivali name, zadnja antibiotična terapija je bila obupna.
Nato sem šel na gastroskopijo. Takrat je bila čakalna doba za to preiskavo šest do osem mesecev, zato sem preiskavo opravil pri zasebniku, kjer sem prišel na vrsto v dobrih štirinajstih dneh. Iz želodca so med preiskavo vzeli vzorec in čez nekaj dni me je zdravnik, ki je opravil gastroskopijo, poklical in dejal: 'Gospod Špan, imate raka na želodcu'. 'Joj, kaj res?' sem vprašal. In je pritrdil. A še vedno sem upal, da ni prehudo, vprašal sem, kako velik je rak. Odgovoril mi je, da je premer približno pet do šest milimetrov. Upal sem, da ga bo mogoče izrezati, a je to možnost zanikal: 'Ne, na takem mestu je, da bo želodec treba odstraniti v celoti.'
Potem je ta zdravnik iz Celja poskrbel, da sem opravil še preiskavo notranjih organov z računalniško tomografijo (CT), nakar je uredil tudi vse glede nadaljnjega zdravljenja. Prejel sem vabilo z onkološkega inštituta za predoperativno kemoterapijo, kar pa se ni dobro končalo, ker sem dobil trombozo v roki. Zaradi strdkov smo s kemoterapijo po dveh terapijah končali. Nato so določili datum za operacijo; 4. avgusta 2022 me je v Ljubljani na onkološkem inštitutu operiral dr. Ibrahim Edhemović.
Ko sem moral na gastroskopijo, je bila čakalna doba za to preiskavo šest do osem mesecev, zato sem preiskavo opravil pri zasebniku, kjer sem prišel na vrsto v dobrih štirinajstih dneh. Iz želodca so med preiskavo vzeli vzorec in čez nekaj dni me je zdravnik, ki je opravil gastroskopijo, poklical in dejal: 'Gospod Špan, imate raka na želodcu'.
Najbolj me je zmotila čakalna doba šest do osem mesecev, povsod, kamor sem poklical: v splošni bolnišnici v Celju, v splošni bolnišnici v Slovenj Gradcu ... To je edina pripomba, vendar tehtna, kajti pri takih bolnikih oziroma boleznih tako dolgo čakanje ni dobro, saj se v šestih ali osmih mesecih spremeni marsikaj. Zato sem se tudi odločil za samoplačniško preiskavo – in gastroskopija je bila v dveh tednih opravljena, diagnoza postavljena.
To je moja edina negativna izkušnja. Glede onkološkega inštituta nimam pripomb, sprejeli so me lepo, na oddelku za intenzivno nego je bilo osebje zlato, zato sem jim napisal tudi zahvalno pismo, saj so mi ob vseh težavah, ki so vplivale na moje počutje, stali ob strani. Tudi zdaj, ko hodim v enoto za klinično prehrano, lahko rečem le: kapo dol.
Zdaj, ko sem bolan, dogajanje v zdravstvu spremljam bolj kot prej. Pogledam tudi kakšno sejo parlamentarnega odbora za zdravstvo, vendar vam odkrito povem, da televizor raje ugasnem, da ne gledam, kako nekateri mnogo premladi, drugi z bistveno premalo izkušnjami govorijo o nas, o bolnih. Včasih se to odvija na tako nizki ravni, da je bolje ne gledati.
Zdaj, ko sem bolan, dogajanje v zdravstvu spremljam bolj kot prej. Pogledam tudi kakšno sejo parlamentarnega odbora za zdravstvo, vendar vam odkrito povem, da televizor raje ugasnem.
Delim z vami to mnenje. Mislim, da smo se izgubili. Mislim, da se stvari ne odvijajo v pravo smer. To velja tudi za to, kar se dogaja zdaj. Priznam, da osebno tega ne občutim, kajti ko sem naročen v Ljubljani, vse nemoteno teče – ko pa pomislim na nekoga, ki ima podobne težave kot jaz, na vse, ki še čakajo na diagnozo, ki še niso v sistemu, se vprašam, kaj bo z njimi. Imajo čas čakati šest mesecev na diagnostiko? V tem času se jim lahko zgodi marsikaj.
Zato pravim, da bi nekdo – ne vem, kdo – moral čim prej narediti red tako pri onih z leve kot pri onih z desne, tako na vladni kot na sindikalni ravni in reči: 'Dovolj je!'. Kajti to, kar se dogaja zdaj, ne vodi nikamor – trpimo pa bolniki.
Ko pomislim na nekoga, ki ima podobne težave kot jaz, na vse, ki še čakajo na diagnozo, se vprašam, kaj bo z njimi. Imajo čas čakati šest mesecev na diagnostiko? V tem času se jim lahko zgodi marsikaj. Zato bi nekdo – ne vem, kdo – moral čim prej narediti red tako pri onih z leve kot pri onih z desne, tako na vladni kot na sindikalni ravni in reči: 'Dovolj je!'. Kajti to, kar se dogaja zdaj, ne vodi nikamor – trpimo pa bolniki.
»Velikokrat vidim izvide kolegov, ki bolnikom napišejo vse ostale diagnoze, diagnoze odpoved prebavil pa ne – kot da ne obstaja«
izr. prof. dr. Nada Rotovnik Kozjek, specialistka anesteziologije, intenzivne in perioperativne medicine ter terapije bolečine, ustanoviteljica in vodja enote za klinično prehrano, ki deluje v sklopu Onkološkega inštituta Ljubljana
Klinična prehrana je medicinska stroka, ki obravnava področje individualne prehranske podpore oziroma terapije pri bolezenskem stanju motenj prehranjenosti: podhranjenosti, debelosti in drugih. S podporo presnovi omogočamo optimalnejše zdravljenje tako akutnih kot kroničnih bolezenskih stanj. Manj je zapletov pri zdravljenju, zdravljenje je učinkovitejše. Pri bolnikih, pri katerih se razvijejo stanja motenj prehranjenosti, pa te motnje istočasno tudi zdravimo.
Zato je za klinično prehrano značilno, da vsako prehransko terapijo oziroma intervencijo izvedemo na osnovi zdravstvenega pregleda, kjer ne pogledamo samo tega, kaj posameznik potrebuje energijsko in hranilno, ampak preverimo tudi, kako delujejo njegova prebavila. Vse to potem nadzorujemo, spremljamo in prilagajamo temu, kar nekdo potrebuje – bodisi takrat, ko je bolan, bodisi potem, ko se že pozdravi in se prehranske potrebe spremenijo.
Klinična prehrana je pravzaprav značilna oblika tako imenovane personalizirane medicine, saj prehrano posameznika prilagajamo glede na njegove presnovne potrebe in, seveda, tudi glede na delovanje prebavil v obdobju zdravja in v času bolezni. Pomembno je, da organizmu omogočimo optimalno delovanje v vseh pogojih. Zavedati se moramo, da je človeško telo neke vrste biološki stroj. In osnovna zakonitost, na podlagi katere deluje, je energijska; telo mora za delovanje imeti energijo in dodatna hranila, da se lahko obnavlja. S klinično prehrano torej omogočamo funkcioniranje telesa čim bolj blizu biološkim zakonitostim.
Človeško telo je neke vrste biološki stroj. Osnovna zakonitost, na podlagi katere deluje, je energijska; telo mora za delovanje imeti energijo in dodatna hranila, da se lahko obnavlja. S klinično prehrano torej omogočamo funkcioniranje telesa čim bolj blizu biološkim zakonitostim.
Ko pri nekom pride do diagnoze odpoved prebavil, je prvi izziv ta, da večina – tako v zdravstvenem sistemu kot izven tega sistema – kljub današnji stopnji znanja še vedno ne razume, da so prebavila prav tako organ, ki odpove. Pri nekomu jih odstranijo, pri drugem so poškodovana, nekdo pa je lahko tako podhranjen, da je v prebavilih ostalo zelo malo celic, zato ta ne morejo več izvajati svoje funkcije.
Najprej se soočimo s tem, da prebavila ne delajo. Pri vsakem posamezniku se to pokaže drugače. Pri nekaterih do take prizadetosti prebavil pride po tem, ko veliko energije vložimo prilagajanje prehranskih vnosov (oblika živil, količina hranil ...), da lahko posameznik še vedno živi od hrane, ki jo bodisi poje bodisi jo dobi z medicinskimi pripravki, kot so, na primer, različni oralni prehranski dodatki. Ko prebavila ne zmorejo niti tega prilagojenega vnosa, govorimo o končni odpovedi prebavil, ki je včasih lahko tudi nenadna – na primer abdominalna katastrofa ali poškodba, zaradi katere je treba odstraniti velik del prebavil.
Od trenutka, ko dobimo pacienta z odpovedjo prebavil v določeni točki njegovega bolezenskega procesa – nekatere dobimo zelo hitro, nekatere zelo pozno oziroma prepozno –, poskušamo prebavila usposobiti glede na strokovna znanja, ki jih imamo, da bi iz prebavil 'iztisnili' čim več funkcije. Istočasno pa v žilo dodajamo glukozo, aminokisline, maščobne substrate in mikrohranila – toliko, kolikor posamezni bolnik potrebuje.
Za zdravljenje bolnikov z odpovedjo prebavil obstajajo smernice in pri nekaterih bolnikih nam s prehodno obliko podpore (parenteralno prehrano dobivajo določen čas) prebavila nekako spet uspe spodbuditi k delovanju, pri nekaterih pa nismo uspešni. Tem moramo pojasniti, da bo ta diagnoza dokončna. In to je za človeka zelo velik psihološki stres, kajti hrana je veliko več kot nekaj, kar nam omogoča, da živimo, saj ima številne druge komponente: socialne, emocionalne, psihološke ...
Prizadetost prebavil je izjemno težka bolezen in redki so bolniki, ki znajo to sprejeti, kajti bolezen prizadene številne plati njihovega življenja. Odpoved prebavil prinaša s seboj tudi to, da se je treba naučiti apliciranja parenteralne prehrane, skrbeti za vnos energije, energijskih substratov in posameznih hranil skozi žilo. In to ni enostavno, pravzaprav je to dokaj nevaren način terapije, zato smo vzpostavili celovit sistem za učenje parenteralne prehrane na domu.
Nekateri bolniki se tega niso sposobni naučiti, bodisi so funkcionalno prizadeti bodisi imajo bolezen, pri kateri ne vemo, ali bodo vedno sposobni opraviti to aplikacijo, ne da bi si pri tem povzročili škodo. Takrat iščemo razne podporne sisteme, pri čemer smo v Sloveniji še dokaj šibki. Nimamo vzpostavljenega sistema, ki bi zagotavljal, da bi bila na voljo tretja oseba, kadar si bolnik ne bi zmogel sam aplicirati parenteralne prehrane in kadar tega ne bi mogli narediti njegovi svojci; temu izzivu se trenutno zelo posvečamo.
Potem se mora bolnik s tem naučiti živeti, vtkati to v svoje življenje. Trudimo se, da bi bil posledično čim manj prizadet njegov življenjski slog, da še vedno lahko, na primer, potuje, da čim bolj nemoteno živi v okviru danih možnosti. Toda predstavljajte si, kako je ob rojstnodnevnih ali novoletnih druženjih, ko vsi praznujemo in jemo. Bolniku je verjetno težko gledati, kako drugi uživajo v hrani, medtem ko ima sam lahko hude probleme, če karkoli zaužije. Nekateri bolniki lahko jedo več, drugi manj – odvisno od tega, kakšno je stanje prebavil. Zato se z vsakim ukvarjamo res usmerjeno.
Od trenutka, ko dobimo pacienta z odpovedjo prebavil v določeni točki njegovega bolezenskega procesa – nekatere dobimo zelo hitro, nekatere zelo pozno oziroma prepozno –, poskušamo prebavila usposobiti. Odpoved prebavil prinaša s seboj tudi to, da se je treba naučiti apliciranja parenteralne prehrane, skrbeti za vnos energije, energijskih substratov in posameznih hranil skozi žilo. In to ni enostavno.
Trenutno imamo v sistemu več kot 100 bolnikov, medtem ko smo jih v zadnjih 15 letih obravnavali več kot 300.
Pri paliativnih bolnikih, ki jih imamo približno 20 odstotkov, iščemo druge rešitve. Sicer pa si dobra polovica bolnikov sama aplicira parenteralno prehrano, približno pri 20 odstotkih za apliciranje poskrbijo svojci. Približno deset odstotkov obolelih pa je povsem odvisnih od tretje osebe; nekateri od njih so v domovih za starejše, nekateri si pomagajo s plačljivo pomočjo.
Če bi hoteli vzpostaviti sistem, ki bi bolnikom olajšal skrb za parenteralno prehrano, bi morali v sklopu tega sistema poskrbeti za približno 30 odstotkov obolelih, medtem ko se ostali bodisi priučijo sami bodisi jim to uspe s pomočjo svojcev.
Če bi hoteli vzpostaviti sistem, ki bi bolnikom olajšal skrb za parenteralno prehrano, bi morali v sklopu tega sistema poskrbeti za približno 30 odstotkov obolelih, medtem ko se ostali bodisi priučijo sami bodisi jim to uspe s pomočjo svojcev.
Če govorimo o bolnikih z odpovedjo prebavil, bi si mogoče najbolj želela, da bi zdravstveni sistem to prepoznal kot resno bolezen. Velikokrat vidim izvide kolegov, ki bolnikom napišejo vse ostale diagnoze, diagnoze odpoved prebavil pa ne, kot da ne obstaja – pa je to morda bolnikova glavna diagnoza, s katero so povezani tudi bolezenskih zapleti, pa naj bo to ledvična insuficienca ali srčno popuščanje. To morda ni toliko znanstveno, strokovno pa je zelo pomembno.
Kar se tiče znanstvenih dognanj, se v zadnjih letih pri teh bolnikih pojavlja luč na koncu tunela, ki sicer še ni dnevna svetloba, pa vendar: dobili smo zdravilo, ki omogoča izboljšanje delovanja ostanka prebavil, zlasti pri sindromu kratkega črevesja, kjer je manko črevesja bodisi anatomski bodisi je pri obstoječi dolžini funkcionalnost premajhna.
V zadnjem letu in pol zdravilo uporabljamo tudi v Sloveniji – prav ganljivo je, ko pri nekaterih bolnikih parenteralno prehrano lahko ukinemo. Si pa morajo zdravilo injicirati vsak dan, saj se tako nadomešča hormon, ki sicer nastaja v črevesju. Ker je njihovo črevo prizadeto, tega hormona ne proizvaja, dobivajo ga z injekcijami in posledično se izboljša delovanje preostalega črevesja.
Na področju klinične prehrane je pristop vedno multimodalen. Če torej hočemo, da je to zdravilo učinkovito, potrebujemo tudi zelo učinkovitega kliničnega dietetika, ki pozna delovanje prebavil in razume, kako z ustreznimi prehranskimi vnosi stimuliramo oziroma na nek način treniramo preostale celice, da bo zdravilo delovalo. Bolnik mora torej zelo natančno upoštevati navodila kliničnega dietetika glede tako imenovane prehranske terapije.
Vedno pa poudarjamo tudi to, da morajo bolniki skrbeti za kondicijo, za vzdrževanje funkcionalne, puste mase – v klinični praksi to ocenimo z mišično maso. Treba je torej skrbeti za vadbo mišic, ki predstavljajo največji del puste mase, kajti s tem se pozitivno regulira presnova in tudi črevo se lažje obnavlja. Bolniki dobijo številne nasvete. Zelo pa si želimo, da bi imeli stalno na voljo psihiatra oziroma psihologa, ki bi bolnikom znal pomagati pri silnih izzivih, ki jih prinaša odpoved prebavil, kajti psihološko je to izjemno naporno stanje in včasih človek res potrebuje pomoč, pri čemer zelo dobro sodelujemo s kolegi z oddelka za psihoonkologijo.
Sicer pa mislim, da bo v prihodnosti na voljo vedno več zdravil, ki bodo omogočila izboljšanje delovanja preostanka črevesja in bomo lahko pri precejšnjem deležu teh bolnikov ukinili parenteralno prehrano, seveda ob preostali celostni podporni terapiji.
Zdravilo, ki omogoča izboljšanje delovanja ostanka prebavil, zlasti pri sindromu kratkega črevesja, v zadnjem letu in pol uporabljamo tudi v Sloveniji – prav ganljivo je, ko pri nekaterih bolnikih parenteralno prehrano lahko ukinemo. Si pa morajo zdravilo injicirati vsak dan, saj se tako nadomešča hormon, ki sicer nastaja v črevesju.
Rak želodca je samo ena od bolezni, ki doprinese k odpovedi prebavil. In pri raku želodca je odpoved prebavil zelo redka posledica. Če poskrbimo, da bolnik ne izgubi velikega deleža telesne mase, to pomeni, da tudi ne bo izgubil funkcionalne mase v črevesju – in če ni perioperativnih zapletov, ti bolniki potem praviloma ne potrebujejo parenteralne prehrane.
Če bodo presejalni programi za raka želodca uspešni, bo tudi bolnikov, ki potrebujejo parenteralno prehrano, manj, ker jih bomo operirali v bistveno boljšem stanju in posledično ne bo tovrstnih zapletov, ki bi zahtevali, da mora bolnik hrano dobivati parenteralno.
Če bodo presejalni programi za raka želodca uspešni, bo tudi bolnikov, ki potrebujejo parenteralno prehrano, manj, ker jih bomo operirali v bistveno boljšem stanju in posledično ne bo tovrstnih zapletov, ki bi zahtevali, da mora bolnik hrano dobivati parenteralno.
Kakšno vlogo pa ima v tem kontekstu bistveno zgodnejše odkritje okužbe s Helicobacter pylori?
Helicobacter pylori je glede na moje védenje – medicino sem namreč študirala še v času pred Helicobacter pylori – eden od dejavnikov, ki pripomore k okužbi. Glede na znanja, ki jih imamo danes, mislim, da bi bilo zelo smiselno presejanje na to okužbo. Po podatkih, ki nam jih ponuja znanost, je okužba s Helicobacter pylori namreč močen patogenetski dejavnik za raka na želodcu.
Mislim, da bi bilo zelo smiselno presejanje na okužbo s Helicobacter pylori, kajti po podatkih, ki nam jih ponuja znanost, je ta okužba močen patogenetski dejavnik za raka na želodcu.
Portreta Franca Špana in Nade Rotovnik Kozjek ter video pogovora: Diana Zajec; simbolična fotografija: iStock
Vaš komentar?
Komentirate lahko na naši facebook strani.
