Varnost in kakovost

»Več ko nas bo, močnejši bomo!« – pred jutrišnjo ustanovitvijo krovne zveze organizacij pacientov

V Sloveniji imamo približno 2000 različnih asociacij, društev, združenj in zvez, ki se ukvarjajo s področjem zdravja in ki zastopajo interese bolnikov v kompleksnem sistemu, v katerem je danes veliko možnosti in priložnosti zapisanih le še na papirju. V praksi je namreč dobršen nabor pravic zaradi neustreznih, zastarelih in aktualni patologiji ne dovolj prilagojenih sistemskih okvirov marsikdaj nedosegljiv, nedostopen. V preteklosti se je zvrstilo kar nekaj pobud po ustanovitvi krovne organizacije – da bi tudi pacienti dobili možnost za doprinos k preoblikovanju zdravstvenega sistema, saj bi z vpetostjo v pripravo zakonskih in podzakonskih aktov na podlagi lastnih izkušenj lahko najbolj neposredno opozorili na pomanjkljivosti ali nepravilnosti, ki krnijo dostopnost do kakovostnih in varnih pa tudi ažurnih zdravstvenih storitev, do celovite obravnave in do rehabilitacije. Noben od tovrstnih poskusov ni bil uspešen. Zato je skorajšnjo ustanovitev Zveze organizacij pacientov Slovenije mogoče razumeti kot napoved dolgo pričakovanega premika, po katerem bodo pacienti pod okriljem krovne organizacije tudi pri nas dobili aktivnejšo vlogo pri sodelovanju z ostalimi akterji v sferi zdravstva in socialnega varstva.

Rak

Dober obet za zmanjšanje ogroženosti bolnikov z rakom pa tudi bolnikov po transplantaciji

V prihodnjih dneh bo tudi slovenskim bolnikom na voljo novo zdravilo s profilaktičnim delovanjem, prvenstveno namenjeno tistim posameznikom, pri katerih bi okužba z novim koronavirusom lahko ogrozila njihovo zdravje in življenje. To so bolniki z zelo oslabljenim imunskim sistemom, na primer pacienti po presaditvi srca, pljuč, jeter ali krvotvornih matičnih celic, onkološki bolniki s plazmocitomi in različnimi limfomi, bolniki na dializi ter številni drugi, ki doslej, četudi so že trikrat ali celo štirikrat prejeli zaščito s cepljenjem in čeprav še vedno dosledno udejanjajo zaščitne ukrepe, niso bili dovolj zaščiteni pred (ponovno) okužbo in njenimi posledicami.

Rak

Odločni »ne« bolnikov z rakom okrnitvi kirurške dejavnosti na onkološkem inštitutu

V zadnjih dneh so bili tudi na Onkološkem inštitutu (OI) Ljubljana prisiljeni omejiti osnovno dejavnost – obravnavo in zdravljenje pacientov z rakom. V tem trenutku gre za okrnitev kirurške dejavnosti, če bo treba povečati zmogljivosti za zdravljenje bolnikov s COVID (trenutno so v sklopu inštituta hospitalizirani trije taki bolniki) in če se bo zaradi bolezni povečevala tudi odsotnost zaposlenih, pa bo to, kot opozarja vodstvo te terciarne bolnišnice, vplivalo tudi na ostale dejavnosti.

Hematologija

Prof. dr. Samo Zver, Državljan Evrope 2021: »Čeprav vedno teže poskrbimo za nemoteno klinično delo, nam to še vedno uspeva – in to bo zadnje, kar bo, povedano po domače, 'crknilo'«

Prof. dr. Samo Zver. Zdravnik z veliko začetnico, ki pa v svojem bistvu ostaja preprost človek, neizmerno predan bolnikom in njihovi dobrobiti. Nikoli se ni bal spregovoriti resnice, tudi v času, ko so bili bolnike s krvnimi raki v sklopu Kliničnega oddelka za hematologijo ljubljanskega UKC, katerega predstojnik je danes, primorani zdraviti v starih, nedopustno neustreznih prostorih, v katerih krhkega imunskega sistema obolelih ni ogrožala le bolezen, ampak tudi bolnišnično okolje, v katerem so bili izpostavljeni dodatnim okužbam. Vrstili so se projekti, v katerih je skupaj z bolniki in njihovimi združenji – pri tem je bilo vedno najglasnejše, najbolj ozaveščeno in najaktivnejše Združenje bolnikov z limfomom in levkemijo L&L – dosegal premike na področju zdravljenja, celostne obravnave in rehabilitacije v tistih spregledanih segmentih, kjer obstoječi sistem tega ni zagotovil. Bodisi zato, ker ni bilo dovolj denarja, bodisi zaradi tega, ker za to nikoli ni bilo dovolj politične volje.

Hematologija

Bolniki z najtežjimi oblikami raka so lahko srečni, da v čakanju na novo CAR-T zdravljenje niso odvisni od države

Zbran je denar za prvo napravo, ki bo pri nas omogočila imunoterapijo raka s tako imenovanimi CAR-T celicami – bolnikovimi lastnimi imunskimi celicami, opremljenimi z dodatnimi senzorji za iskanje in premaganje tumorja. Zdravljenje s tako imenovanimi celičnimi robotki je za prenekaterega bolnika z rakom, ki mu druga zdravljenja ne pomagajo (več), edina možnost za preživetje in zmago nad boleznijo. A izzivov tudi v prihodnje ne bo zmanjkalo, kajti z eno CAR-T napravo, v kateri »obdelajo« imunske celice obolelega in tako pridobijo zdravilo, bodo na leto lahko pomagali največ devetim bolnikom. Čakajočih na zdravljenje s celicami CAR-T pa je v Sloveniji bistveno več.

Rak

Na račun epidemije nedopustni zastoji pri diagnosticiranju drugih bolezni, tudi krvnih rakov

Da bo epidemija novega koronavirusa, ki je povsem spremenila običajni ritem dela v zdravstvenih ustanovah, močno vplivala na vsa druga področja medicine, na pozno postavljanje diagnoz in posledično na zapoznele začetke zdravljenja številnih bolezni, ki prav tako lahko ogrozijo življenje obolelega, je boleče jasno. Čeprav bodo konkretni podatki znani šele čez čas, ovrednoteni pa najverjetneje šele čez nekaj let, pa so indici, ki opozarjajo tudi na takšne posledice epidemije, že zdaj izjemno zaskrbljujoči.

Rak

Bo zgodnje odkrivanje bolezni, ki nastanejo kot pozna posledica zdravljenja raka, po več kot treh desetletjih vendarle tudi formalno umeščeno v sistem zdravstvene dejavnosti?

Danes je zdravljenje raka tako napredovalo, da omenjena diagnoza, če je le bolezen odkrita dovolj zgodaj, nima več predznaka usodnosti, ampak jo je mogoče pozdraviti oziroma zazdraviti ter z njo živeti lepo, kakovostno življenje – kot s katerokoli drugo kronično boleznijo, pri čemer je priporočljivo, da oboleli spremeni življenjski slog in skrbi za svoje zdravje z udejanjanjem bistvenih priporočil glede zdravega življenja. Toda vsaka vrsta zdravljenja – zdravljenja raka pa tudi drugih bolezni – lahko pusti posledice, bodisi na organih bodisi na tkivih, najsi gre za žleze z notranjim izločanjem, za kožo, pljuča, ledvica, oči, jetra, uho, živčevje, mišičje ali srce. Gre za pozne posledice zdravljenja, ki jih je, prav tako kot osnovno bolezen, treba odkriti čim hitreje.

Ukrepi

Kam bo pripeljalo daljšanje čakalnih dob, ki mu ni videti konca?

Da so čakalne dobe ahilova peta slovenskega zdravstva, ki je po COVID epidemiji presegla tako rekoč vse meje dopustnega, potrjujejo številne osebne izkušnje. Vrata ordinacij so prepogosto še vedno vse preveč tesno zaprta. Številni »primeri« utegnejo (p)ostati del nezabeležene statistike, ki nima nič skupnega z udejanjanjem pravice do pravočasnega, kakovostnega in varnega zdravljenja.

Pravice pacientov

Je pacient res v središču dogajanja? Seveda ne!

Čakalne dobe v zdravstvu – v sistemu, v katerem naj bi bil pacient v središču dogajanja, ne moteči moment, ki s svojim obstojem »prispeva« h kratkim stikom v postopkih zdravstvenega varstva – se podaljšujejo. Celovitih ukrepov, ki bi morali zaživeti že pred leti, še vedno ni od nikoder, sistem, že davno preživet in izžet, pa se sesuva sam vase. Pred nekaj dnevi je odstopil tudi minister za zdravje, ki sicer že ima naslednika (za zdaj resda zgolj na papirju oziroma v obliki premierovega predloga), vendar je sporočilo jasno: sprememb na bolje v slovenskem zdravstvu še vedno ni na obzorju. In kaj to pomeni za bolnike? Za njihove pravice?

Rehabilitacija in socialna varnost

Bolniki z rakom: najprej jih prizadene bolezen, potem pa še sistem

V resnici si je težko predstavljati, na kako neverjetne in nepredstavljive ovire v sistemu, ki naj bi mu prvenstveno nudil zaščito, naleti človek, ko resno zboli. Ko ustaljeni tok življenja njega in njegovih bližnjih nenadno in nepričakovano povsem preusmeri težka, nepredvidljiva bolezen, pri čemer je izid te življenjske preizkušnje včasih nemogoče napovedati. Kot da že diagnoza sama po sebi ne bi bila dovolj stresna in boleča, se začno kopičiti številne dileme, težave in vprašanja, odgovori pa se vse prepogosto izgubijo v sistemskem labirintu, za katerega se zdi, kot da bi bil ustvarjen za zapletanje, oteževanje in krajo upanja v času, ko je pravzaprav upanje tisto edino, kar sploh še ostane človeku v stiski. Kot da breme bolezni samo po sebi ni dovolj, ampak mora nastala razpoka v življenju dobiti odmev še v izgubi socialne varnosti.