Redke bolezni

Redke bolezni – na podlagi kapljice novorojenčkove krvi doslej lahko odkrili le dve, odslej jih bodo lahko 20!

Redke bolezni. Že njihovo poimenovanje pove, da še vedno niso dobro (pre)poznane. Obstaja jih blizu 8000, med njimi je večina (80 odstotkov) genskega izvora, v glavnem prizadenejo otroke (v 75 odstotkih), medicina pa za zdaj pozna zdravila le za približno pet odstotkov tovrstnih obolenj. Pri nas so doslej novorojenčkom kmalu po rojstvu z analizo kapljice krvi lahko odkrili dve redki bolezni (fenilketonurijo in hipertirozo), zdaj pa se nabor obolenj, ki jih bo mogoče odkriti že v začetku življenja, povečuje za desetkrat. Zakaj je to tako pomembno?

Ukrepi

35 milijonov evrov za paciente, ki predolgo čakajo – poslanci za, z izjemo SDS in Levice, ki je glasovanje »zamudila«

Poslanci so bili pri današnjem odločanju o spremembi odloka, po katerem bo Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) lahko še v tem letu 35 milijonov evrov namenil izrecno za skrajšanje najbolj nedopustno dolgih čakalnih dob, izjemno ekspeditivni. Argumentacije predstavnikov poslanskih skupin so bile strnjene, domišljene, premišljene. Če bi presojali po uvodnih napovedih, je bila proti sprejetju rešitve, s katero se denar vrača tistim, ki so ga prispevali, torej zavarovancem, edino poslanska skupina SDS. Vendar je na izredni seji, na kateri so se poslanci uvodoma posvetili odločanju o 35 milijonih evrov, namenjenih izboljševanju dostopnosti do zdravstvenih storitev, prišlo do zanimivega preobrata. Zanj je poskrbela Levica.

Ukrepi

Skrajševanje čakalnih dob s 35 milijoni evrov danes v rokah poslancev

Poslanci bodo na današnji izredni seji glasovali o izjemnem ukrepu – namenski porabi 35 milijonov evrov iz zdravstvene blagajne za skrajšanje čakalnih dob. Za tolikšno vsoto je namreč presežen prvotno predvideni načrt letošnjih prihodkov na račun ZZZS, razlika je nastala po zaslugi večjega priliva prispevkov. In kam bo šla ta spoštovanja vredna kvota denarja?

Otroška srčna kirurgija

Prof. dr. Marija Pfeifer razgrinja večinoma preslišano in prezrto plat medalje v povezavi z otroško srčno kirurgijo

»Zavajajoče izjave, pri čemer imam v mislih predvsem ministrico za zdravje Milojko Kolar Celarc, češ da je na pediatriji vse narobe in katastrofalno, so bile neodgovorne, škodljive za UKC, za pediatrično kliniko, predvsem in najbolj pa za starše otrok s prirojenimi srčnimi napakami – ker so bile povsem neutemeljene,« je v pogovoru za zdravstveni portal povedala prof. dr. Marija Pfeifer, ki se je sicer v začetku letošnjega leta upokojila, zaradi omenjenih očitkov pa so jo želeli z mesta strokovne direktorice UKC Ljubljana predčasno razrešiti. O tem se je zdaj odločila podrobno spregovoriti – tudi zato, da bodo aktualne okoliščine, ki spremljajo reševanje otroške srčne kirurgije, osvetljene še z drugega zornega kota.

Otroška srčna kirurgija

Otroška srčna kirurgija kot žrtveno jagnje

Žrtveno jagnje je asociacija, ki mi ob razmišljanju o usodi slovenske otroške srčne kirurgije najprej pride na misel. Vedno znova. Že dolgo.

Otroška srčna kirurgija

Inštitut NIOSB je danes odpoklical vse kirurge, ki naj bi pomagali pri zdravljenju srčkov

Nacionalni inštitut za otroške srčne bolezni NIOSB je danes dopoldne sporočil, da je odpovedal vse že dogovorjene prihode vrhunsko usposobljenih tujih kirurgov v Ljubljano, kjer naj bi do celovite vzpostavitve inštituta ljubljanskemu UKC pomagali pri vzdrževanju programa otroške srčne kirurgije.

Otroška srčna kirurgija

Nasprotujoča si sporočila UKC Ljubljana in NIOSB, ki ob smrti novorojenčice povzročajo srh

Smrt otroka je nekaj tako neizrekljivo hudega in nevzdržnega, da je v polje žalovanja staršev in bližnjih preprosto nedopustno vstopati. Pa vendar se zgodi, da podatki o tako tragični zadevi pridejo v javnost, tako ali drugače. Danes dopoldne, po ad hoc napovedi tiskovne konference Nacionalnega inštituta za otroške srčne bolezni (NIOSB), je umrla novorojenčica, ki so jo zdravili v sklopu programa otroške srčne kirurgije. Tako je tragični dogodek postal osrednja tema konference, na kateri se je problematika zdravljenja na srcu bolnih otrok, ki ni ustrezno rešena že poldrugo desetletje, pokazala v najbolj boleči obliki.

Ukrepi

Dr. Tina Bregant in mladi zdravniki: »Načela kakovostne in varne obravnave pacientov so ogrožena!«

Mladi zdravniki so se danes ponovno odzvali na aktualno dogajanje v zdravstvu. »Trenutno najbolj razvpiti primer otroške kardiokirurgije je le prva padla karta hišice iz kart,« je v imenu Mladih zdravnikov Slovenije v javnem odzivu in pozivu k sprejemanju ukrepov, ki naj bodo v prihodnje prežeti z bistveno več (politične) modrosti, zapisala dr. Tina Bregant.

Ukrepi

Čakalne dobe in pacienti v primežu čakanja na novo vlado

Čakalne dobe v slovenskem zdravstvu in z njimi pacienti bodo, kot vse kaže, še dolgo v primežu nefunkcionalnega vladanja oziroma negotovega čakanja na novo vlado. Poskusi za sestavo nove vlade ne dobijo epiloga, vlada v odhodu opravlja le tekoče posle, problemi pa ostajajo in postajajo vse globlji, resnejši in vse teže odpravljivi. To potrjuje tudi aktualna saga o 35 milijonih evrov, kolikor bi pri nas lahko v kratkem času namenili za izboljšanje dostopnosti do zdravstvenih storitev in s tem za zagotavljanje kakovostnejše, varnejše zdravstvene oskrbe obolelih – vendar tisti, ki so trenutno na »odgovornih« položajih, to možnost zavračajo. Zakaj?

Otroška srčna kirurgija

Otroška kardiologija: vrat ne bodo zaprli, a srčki bodo na bolnišnično zdravljenje morali v tujino

Otroška kardiologija pediatrične klinike ljubljanskega UKC se je znašla na kolenih. Po vseh kadrovsko-organizacijskih in logističnih peripetijah, ki so se najbolj boleče odrazile v dolgoletni kulminaciji kratkih stikov pri delovanju otroške srčne kirurgije, bi za zdajšnje stanje lahko rekli, da je bilo predvidljivo. Je pa nadvse skrb vzbujajoče.