Odisejada reševanja otroške srčne kirurgije se končuje – ali pa (spet) začenja, odvisno od zornega kota. Projekt Nacionalnega inštituta za otroške srčne bolezni, ki naj bi po videnju mednarodno priznanega kirurga prof. dr. Igorja D. Gregoriča sčasoma zadostil mednarodnim strokovnim kriterijem in smernicam ter Slovenijo umestil na zemljevid najboljših, tako glede kakovosti kot varnosti, se je iztekel v slabem letu dni. Pravzaprav prej, preden je sploh dobil priložnost za uresničitev, kajti, kot je danes povedal minister za zdravje Samo Fakin: »Po dveh mesecih intenzivnih pogovorov in proučevanj vseh potencialnih rešitev sem se odločil, da bo program še naprej potekal znotraj UKC Ljubljana; deloval bo kot posebna organizacijska enota, kot je bilo že predvideno. Istočasno bom vladi predlagal ukinitev NIOSB.« 

Velika pričakovanja in up vzbujajoče napovedi glede reševanja dejavnosti otroške srčne kirurgije, ki je po dolgih letih strokovno nedopustnih kolobocij in posledičnih kratkih stikov in tudi nepravilnosti pri zdravljenju bolnih otrok pred manj kot letom dni tako rekoč razpadla, so se pred kratkim končale z nepreklicnima odstopoma prof. dr. Igorja D. Gregoriča in člana sveta zavoda dr. Andreja Robide. Omenjena strokovnjaka sta pred letom dni strnila svoje dolgoletno znanje in izkušnje, da bi presegla vse anomalije, ki jih je v programu pred tem odkril mednarodni strokovni nadzor, v katerem sta prav tako sodelovala. 

V. d. direktor NIOSB naj poskrbi, da se inštitut ukine in denar vrne v proračun

Po odhodu glavnih (strokovnih) akterjev projekta NIOSB na inštitutu za zdaj ostaja le še v. d. direktorja Brane Dobnikar, ki bo, kot poudarja minister Fakin, v naslednjih nekaj mesecih »poskrbel, da se delovanje inštituta v miru ukine, denar, ki ga je NIOSB prejel za delovanje, pa se vrne v proračun. Tak je zakon.« Dobnikar, ki ima sicer že nekaj časa pripravljeno odstopno izjavo, je danes za Zdravstveniportal.si potrdil, da bo postopke korektno izpeljal do konca – kar bi, navsezadnje, moral narediti tudi v primeru, če bi odstopil kot vršilec dolžnosti direktorja.

»Vsebinsko ne morem presojati, ali bo klinični center zdaj res zmogel narediti to, pri čemer je bil dolga leta neuspešen. Želim si le, da bo danes sprejeta politično-strokovna odločitev dobra za bolne otroke in njihove starše, pa naj bo to slišati še tako patetično. Najpomembneje je, da starši verjamejo v program in so pomirjeni, saj potrebujejo sigurnost, potrebujejo zagotovilo, da bo za njihovega otroka poskrbljeno v skladu s strokovnimi standardi, da se bo zdravljenje odvijalo kakovostno in varno,« dodaja Dobnikar.

Program otroške srčne kirurgije se torej vrača v stare okvire oziroma bo tudi v prihodnje deloval v sklopu ljubljanskega UKC, ki napoveduje, da bo – kljub dolgoletni nezmožnosti ureditve in zagotovitve nemotenega delovanja sofisticiranega zdravljenja otrok s prirojeno srčno napako – v prihodnje poskrbljeno za dobro strokovno (so)delovanje ter za kakovostno in varno oskrbo bolnih otrok.

Ob tem naj spomnimo, da je program otroške srčne kirurgije v začetku tega leta razpadel tako rekoč v prafaktorje. Doslej so se razmere precej izboljšale, vodstvo UKC zatrjuje, da je program stabilen in da razlogov za skrb preprosto ni (več). 

UKC ima dovoljenje za ponovno vzpostavitev centra za zdravljenje otrok s prirojeno srčno napako

Z današnjo odločitvijo ministra za zdravje Sama Fakina zdaj ljubljanski Univerzitetni klinični center dobiva dovoljenje za ponovno vzpostavitev centra za zdravljenje otrok s prirojeno srčno napako, ki pa mu bo treba zagotoviti širše strokovno zaledje. Za pravilnost odločitve torej jamči vlada – podobno, kot se je to zgodilo lani, ko je prejšnja vlada prižgala zeleno luč za ustanovitev NIOSB. Vladno taktirko je zdaj sicer prevzeli nova koalicija, vendar je kljub menjavi vlade veliko akterjev istih kot v lanskem letu – zdaj lahko le upamo, da je tokratna odločitev prava, kajti bolni otroci in njihovi starši si zaslužijo, da bi se tovrstno zdravljenje, ki je stresno že samo po sebi, odvijalo v normalnih okoliščinah.

Zdravstveni minister Samo Fakin je danes poudaril, da so mu v UKC zagotovili, da je program organiziran optimalno, seveda v skladu s trenutnimi možnostmi, in da pridobivajo nove, mlajše strokovnjake vseh kategorij, tudi že usposobljene specialiste in nekaj specializantov.

»Še naprej pa se bomo soočali z dejstvom, da zdravljenje v sklopu tega programa pri nas na letni ravni potrebuje približno sto otrok, kar je kritično s stališča ekonomičnosti in organiziranosti. Zato smo se včeraj na obisku na Hrvaškem z njihovim ministrom za zdravje dogovorili o sodelovanju obeh kliničnih centrov.« Na naslednjem sestanku (takoj po novoletnih počitnicah) se bodo predstavniki obeh institucij ponovno sestali in proučili možnosti za sodelovanje. 

Kot dodaja minister Fakin, na Hrvaškem tovrstno zdravljenje na letni ravni potrebuje 200 otrok – »in če v projekt vključimo še BiH, lahko oblikujemo center za otroško srčno kirurgijo, v sklopu katerega bo mogoče zdraviti od 400 do 600 bolnih otrok na leto. Skupaj torej lahko usposobimo takšno ekipo, kakršne imajo v tovrstnih centrih po svetu. Kar se tiče strokovnega nadzora in varnosti otrok, pa bo UKC Ljubljana zagotovil vse strokovne mehanizme, tako notranje kot zunanje, da bomo vsi, predvsem pa starši bolnih otrok, prepričani, da program teče strokovno pravilno.«

Starši bolnih otrok na pogovoru tako pri predsedniku vlade kot v UKC Ljubljana

Očitno je končno padla odločitev tudi o nujnem izboljšanju komunikacije s pacienti oziroma v konkretnem primeru njihovimi predstavniki – starši bolnih otrok. Te so danes sprejeli v uradu predsednika vlade in jih seznanili s potekom (ponovnega) ustanavljanja centra, ki bo deloval v sklopu UKC Ljubljana, čemur pa je sledil še sprejem staršev v kliničnem centru, kjer so lahko zahtevali odgovore na številna vprašanja glede nadaljnjega izvajanja tega programa.  

»Starše želimo seznaniti z zdajšnjim stanjem otroške srčne kirurgije, z delovanjem programa, jim pokazati prostore, kjer se odvija zdravljenje in odgovoriti na njihova vprašanja – in s tako prakso bomo nadaljevali tudi v prihodnje,« zagotavlja Aleš Šabeder, generalni direktor UKC Ljubljana.

Petra Aleš, mama deklice s prirojeno srčno napako in predsednica sekcije za prirojene srčne napake pri Društvu za zdravje srca in ožilja Slovenije, pa je po srečanju z ministrom Samom Fakinom in premierom Marjanom Šarcem izrazila upanje, da se bodo stvari zdaj vendarle odvrtele v pravo smer in pomirile starše, ki že tako dolgo dobivajo tako nasprotujoče si informacije o programu otroške srčne kirurgije – o programu, v sklopu katerega skrbijo za njihove malčke. Starši, ki obžalujejo načrtovano ukinitev NIOSB, pogrešajo nadzor, že dolgo. Danes jim je minister Fakin zagotovil izvedbo strokovnega nadzora, ki da bo opravljen neodvisno, po mednarodnih standardih in s pomočjo tujih strokovnjakov.

Vodstvo UKC je ministra Fakina že na začetku mandata seznanilo s stanjem in delovanjem programa otroške srčne kirurgije in trenutno kadrovsko zasedbo. Današnjo ministrovo odločitev, da program tudi v prihodnje deluje v sklopu UKC, pa je Aleš Šabeder komentiral takole: »Verjamem, da smo v tem času vzpostavili stabilen program, ki ga lahko na tako postavljenih temeljih nadgradimo v dobro delujoči program; ta za zdaj še sodeluje z delno najetimi strokovnjaki (tako s kardiologi kot s kirurško ekipo) iz sosednjih držav. Lahko povem, da so tudi odnosi v programu bistveno boljši, urejeni, zdravljenje se odvija nemoteno. Ker se program stabilizira, verjamemo, da se mu bodo pridružili tudi mlajši strokovnjaki iz UKC.« 

Tudi po zagotovilu strokovne direktorice UKC Ljubljana prof. dr. Jadranke Buturović Ponikvar je v tem trenutku kadrovska zasedba precej boljša na vseh treh komponentah zahtevnega programa otroške srčne kirurgije: kirurgiji, kardiologiji in intenzivni terapiji. (So)delovanje je, kot pravi, bistveno bolj usklajeno, v program so se ponovno začeli vključevati tudi mladi zdravniki – tega, denimo, prej dolga leta ni bilo, zaradi javno poznanih okoliščin delovanja tega programa.

»Tuji zdravniki, ki so 'gostovali' v tem programu, so bili v Sloveniji kratek čas, le po teden ali dva; v tako kratkem času je zelo težko spoznati tako zahteven program, kot je zdravljenje otrok s prirojenimi srčnimi boleznimi. Vsako leto operiramo približno 100 otrok – in pri vsakem otroku se v postopke zdravljenja vključi več kot polovica kliničnega centra, od porodnišnice do pediatrične, kirurške in interne klinike ter inštituta za radiologijo,« poudarja Buturović Ponikvarjeva. Ob tem dodaja, da je eden izmed gostujočih kirurgov, prof. dr. Jorge D. Salazar, pediatrični kirurg iz ZDA, »zelo pohvalil delovanje naše enote za intenzivno terapijo. In prepričana sem, da se, če ne bi imeli take enote, nikoli ne bi lotili operacij, ki jih opravljamo«.

Otroke s prirojeno srčno napako bo odslej v Sloveniji operiral domači kirurg, ki je v tem programu že sodeloval; pri zahtevnejših operacijah se bo poseg odvijal pod vodstvom čeških kirurgov iz centra Motol, ki so njegovi nadzorniki in učitelji. »Sodelovanje s praškim centrom je izjemno dobro in se nadaljuje, saj češki kirurgi našemu pomagajo, da strokovno napreduje in postaja samostojen tudi pri vse bolj zahtevnih operacijah. Treba pa je vedeti, da se tudi Praga in drugi tovrstni centri po svetu spopadajo s krizami, tudi kadrovskimi, zato nikoli ni dobro biti navezan zgolj na en center, treba je imeti tudi dodatno podporo – in prav to je bil namen našega včerajšnjega obiska v Zagrebu. Nikakor ne kaže zanemariti dejstva, da lahko iz Zagreba v uri in pol po cesti pride v Ljubljano interventni kardiolog ali kateri od drugih strokovnjakov,« o nadaljnjem sodelovanju s tujimi zdravniki v sklopu programa otroške srčne kirurgije pove strokovna direktorica UKC.

»V intenzivni terapiji smo pred nekaj dnevi dobili novo specialistko, s čimer se ekipa intenzivne enote, ki deluje skupaj z otroško kirurgijo, krepi, kar se tiče specialistov. Najeti zdravniki s Hrvaške v tej enoti pomagajo le pri pokrivanju dežurstev – in pričakujemo, da bo tega v prihodnje, po zaslugi izobraževanja lastnih kadrov, manj,« o trenutnem reševanju kadrovskih zagat v programu otroške srčne kirurgije pove Jadranka Buturović Ponikvar.

Za službo za otroško kardiologijo po njenih besedah »izjemno dobro skrbi prof. dr. Janez Jazbec, ki je v Slovenijo pripeljal precej dobrih strokovnjakov iz bližnje regije in bo v tem smislu deloval tudi v prihodnje. Kar pa se tiče otroške srčne kirurgije, se bo poleg našega srčnega kirurga, ki se je vrnil v program in s tem omogočil 24-urno pokritost, vključila tudi mlajša zdravnica.« 

Če bo Sloveniji v bližnji regiji uspelo ustvariti pogoje za dobro sodelovanje, bo UKC Ljubljana lahko kirurga, kadar bo domača ekipa potrebovala okrepitev, dobila že v poldrugi uri. Vendar pa bo ta rešitev, kot poudarja Buturović Ponikvarjeva, še »predmet dogovorov v prihodnjih mesecih«.

Kakovost, varnost in nadzori – še nedokončano delo

Vodstvo UKC bo sicer prihodnji teden svetu zavoda, v sklopu redne seje, predlagalo ustanovitev Centra za zdravljenje otrok s srčnimi boleznimi – kot samostojne enote znotraj kliničnega centra, ki bo povezovala vsa tri ključna področja: pediatrično srčno kirurgijo, kardiologijo in intenzivno terapijo. 

Center ni nova zamisel, v resnici so ga v UKC že imeli, vendar so ga potem, ko je program otroške srčne kirurgije ostal skorajda brez kadra in ko je prejšnja vlada ustanovila NIOSB, morali »ugasniti«. Nespremenjen ostaja tudi ključni »problem« otroške srčne kirurgije na Slovenskem – tovrstno zdravljenje na letni ravni potrebuje približno 100 otrok, kar pa pediatričnim srčnim kirurgom in drugim strokovnjakom ne zagotavlja zadostne prakse za ohranjanje kompetenc, ki so istočasno tudi zagotovilo za vzdrževanje kakovostnega in varnega strokovnega dela, zato se odgovorni sklicujejo na tako rekoč edino smiselno rešitev, povezovanje s Hrvaško in predvidoma tudi z BiH.

»Sto pacientov pomeni, da smo pod kritično maso – in bomo v vsakem primeru odvisni od zunanjih strokovnjakov. Če si majhen, nisi samozadosten ali pa to zelo težko dosežeš, zato se je treba povezovati,« pravi zdravstveni minister. 

Odprto pa ostaja tudi vprašanje glede strokovnega nadzora nad postopki zdravljenja v nekaterih primerih. Samo Fakin pravi takole: »Glede na to, da smo se odločili, da zadeve postavimo na novo, in glede na to, da stvari po zagotovilih UKC in po moji oceni tečejo optimalno, se bo treba odločiti, koliko nujna in pomembna je uvedba nadzora za nazaj. Z zdravniško zbornico pa se bomo pogovorili, zakaj presoja o nekaterih primerih, ki potrebujejo strokovni vpogled v dogajanje med zdravljenjem, stoji.«