»Prve znake luskavice sem opazila med študijem, ko so se mi po izpitu na koži in po hrbtu pojavile pikice, leta 2015 pa je prišlo do izbruha bolezni, ki se je razširila po vsem telesu. Pomagati sem si poskušala na več načinov, preizkusila sem različne kreme, tudi konopljino, hodila sem na bioresonanco – nič ni pomagalo. Osebni zdravnik mi je predpisal antibiotike, potem kortikosteroidna zdravila – učinka prav tako ni bilo. Šele subterapija je vodila v izboljšanje,« se svojih izkušenj s psoriazo spominja Majda Pavlin iz Zgornjih Bitenj, ki je prepričana, da je ob ustreznem zdravljenju s pozitivnim razmišljanjem, z redno telesno aktivnostjo, druženjem in uživanjem v življenju mogoče bistveno izboljšati kakovost življenja – tej kronični vnetni bolezni navkljub.

Pojavnost psoriaze je pogojena z okvaro imunskega sistema pa tudi z dednostjo oziroma z genetiko, kajti do razvoja luskavice lahko pride v povezavi s številnimi geni. Najpogosteje se pojavi pri odraslih, zlasti tistih, ki imajo gensko predispozicijo za nastanek te bolezni, vendar pravila ni, kajti vznikne lahko tudi v kateremkoli drugem življenjskem obdobju, tudi zaradi drugačnih sprožiteljev, najsi bo to stresna situacija, okužba ali različni okoljski dejavniki. 

V Sloveniji naj bi luskavico imelo približno 40.000 posameznikov, a to so zgolj ocene, kajti vsi zboleli za svojo bolezen, ki ni niti diagnosticirana, kaj šele zdravljena, ne vedo, zato težave s kožo ali sklepi pripisujejo drugim razlogom.

Kako to bolezen prepoznamo? Luskavica se najprej pokaže z najznačilnejšimi in najlaže prepoznavnimi znaki – kožnimi izboklinicami, strnjenimi v obliki različno velikih luskastih ploskev, bodisi na lasišču, kolenih, komolcih, na dlaneh ali na stopalih, na ledvenem ali na križnem delu hrbtenice, na nohtih. Včasih se psoriazne lezije pojavijo tudi v ustni votlini.

Ob bližajočem se svetovnem dnevu psoriaze (29. oktober) na globalni ravni vedno znova poskušajo ovreči vse zadržke, zmote in napačna prepričanja, ki so v preteklosti to obolenje in posledično tudi obolele zaznamovala s stigmo. Zato prof. dr. Tomaž Lunder z Dermatovenerološke klinike ljubljanskega UKC vedno znova poudarja, da luskavica ni nalezljiva bolezen – je pa takšno prepričanje v preteklosti močno vplivalo na odnos do tega obolenja in je, čeprav je to težko razumljivo, še vedno prisotno, seveda v bistveno manjši meri, tudi na račun boljše ozaveščenosti v družbi. Po prepričanju dr. Lundra so za predsodke krive predvsem vidne spremembe na koži, »ki pač niso estetske«. K sreči pa so danes možnosti zdravljenja tako dobre, da znaki luskavice v velikem deležu izzvenijo.

Biološka zdravila: pri 90 odstotkih bolnikov vsaj 90-odstotno izboljšanje

Obravnavo pacienta pri težjih oblikah luskavice, ki se praviloma pojavljajo na dlaneh, nohtih, podplatih, na lasišču ali na intimnih predelih, prevzame bodisi dermatolog bodisi revmatolog, kajti pri razširjeni psoriazi je nujno dodatno zdravljenje s fototerapijo ali sistemsko zdravljenje. 

Če konvencionalno zdravljenje ne učinkuje oziroma če bolnik teh zdravil ne prenaša dobro, pa so pri nas zdaj že 16 let na voljo tako imenovana biološka zdravila, s katerimi je mogoče pomagati pri hujših oblikah bolezni. Protokoli za predpisovanje teh zdravil so natančno določeni, uporaba pa prinaša skorajda nepredstavljive rezultate: z biološkimi zdravili je pri 90 odstotkih bolnikov mogoče doseči najmanj 90-odstotno izboljšanje, medtem ko pri nekaj več kot polovici prejemnikov biološkega zdravljenja bolezenske spremembe, nastale zaradi luskavice, popolnoma izginejo.

Pri približno tretjini bolnikov s psoriazo se razvije psoriatični artritis

Danes je na voljo izjemno kakovostno in učinkovito zdravljenje z biološkimi zdravili. Ta zdravniki lahko predpišejo zgolj v skladu s točno določenim protokolom. Razlika med sistemskim zdravljenjem in zdravljenjem z biološkimi zdravili je izjemna: medtem ko so bolniki z luskavico na zdravljenju v bolnišnici še do nedavnega morali ostati celo po več mesecev, da so jim pomagali z različnimi terapijami, je danes s pomočjo bioloških zdravil mogoče doseči skoraj popolno izboljšanje kožnih sprememb.

Ob tem pa doc. dr. Žiga Rotar s Kliničnega oddelka za revmatologijo Interne klinike ljubljanskega UKC poudarja, da se pri približno tretjini bolnikov z luskavico razvije psoriatični artritis, bodisi zaradi genetike bodisi zaradi vpliva okoljskih dejavnikov. Psoriatični artritis se lahko pojavi kmalu po izbruhu luskavice, lahko z velikim časovnim zamikom – zelo redko pa se znaki psoriaze in psoriatičnega artritisa pojavijo istočasno.

Psoriatični artritis se praviloma pojavi v obdobju od pet do osem let po vzniku prvih znakov luskavice, najpogosteje pri bolnikih, starih približno 50 let. Kot poudarja specialist revmatologije, so psoriatičnemu artritisu najbolj izpostavljeni bolniki, pri katerih je luskavica prisotna na lasišču, na pregibih in skritih mestih ter na nohtih. 

Vnetje sklepov, klobasasto otekanje prstov, prizadetost hrbtenice, vnetje oči, KVČB ...

To kronično vnetno revmatično bolezen je mogoče prepoznati po vnetju sklepov in narastišč tetiv na kosti, po klobasastem otekanju prstov ter po prizadetosti sakroiliakalnih sklepov, hrbtenice in tudi izvenskeletnih struktur, kar se kaže kot vnetje oči ali kot kronična vnetna črevesna bolezen (KVČB).

»Če bi lahko pravočasno prepoznali bolnike z luskavico, pri katerih je ogroženost za pojav psoriatičnega artritisa zelo velika, bi z zgodnjim in agresivnim zdravljenjem nastanek psoriatičnega artritisa verjetno lahko odložili ali celo preprečili,« je prepričan doc. dr. Žiga Rotar. 

Revmatologi si pri postavljanju diagnoze, ki še vedno predstavlja velik izziv – »zelo se zanašamo na to, kar nam bolnik pove o težavah, s katerimi se spopada, in na klinični pregled, pri katerem iščemo prizadetosti, kakršne pričakujemo pri psoriatičnem artritisu« –, pomagajo z laboratorijem (iskanje zvišanih vnetnih kazalcev) in s slikovnimi preiskavami (rentgen prizadetih sklepov ali ultrazvok, saj je ta občutljivejši in spremembe lahko pokaže prej kot rentgen). Da bi obolelega na podlagi triaže dovolj zgodaj obravnavali, pa je nujno, da osebni zdravnik napotnici doda čim več konkretnih podatkov o težavah obolelega, ki zahtevajo čimprejšnjo postavitev diagnoze in takojšnji začetek zdravljenja, kajti sicer strukturnih okvar, ki se lahko pojavijo med čakanjem na diagnozo, ni več mogoče popraviti oziroma jih odpraviti.

Zakaj je tudi v tem primeru zdrav način življenja tako zelo pomemben?

In čeprav danes medicina kroničnih vnetnih revmatičnih bolezni še vedno ne zna pozdraviti, je zdravljenje vedno bolj uspešno. »Vse večji delež bolnikov, ki se zavedajo pomembnosti sodelovanja pri zdravljenju, danes lahko živi s to boleznijo – brez pomembnih omejitev. Ključno pa je, da vztrajajo pri ohranjanju zdravega načina življenja – se zdravo prehranjujejo, so telesno aktivni, ohranjajo priporočeno telesno težo in se izogibajo kajenju ter prekomernemu uživanju alkohola. Tako zmanjšajo tveganje za pojav srčno-žilnih zapletov, ki pri kroničnih vnetnih revmatičnih boleznih ni nič manjše kot pri, denimo, sladkorni bolezni.«

Bolniki s psoriazo se, če imajo previsoko telesno težo, slabše odzivajo na zdravljenje – velja pa tudi obratno: če oboleli shujša, je z istim zdravilom mogoče doseči bistveno boljše rezultate.

Ob diagnozi psoriatični artritis oboleli izvedo, da vztrajno ponavljajoča se bolečina v sklepih ni bila posledica preobremenitev ali poškodb, niti eden od znakov prebolevanja virusnih okužb. Dolgotrajna jutranja okorelost, pri kateri se bolečine stopnjujejo med mirovanjem, medtem ko se med gibanjem zmanjšajo, je eden od znakov, o katerih se velja pogovoriti z osebnim zdravnikom in ukrepati. Osebni zdravnik v takem primeru praviloma predpiše zdravila (nesteroidne antirevmatike) – če zdravljenje v kratkem ne pripomore k izboljšanju zdravstvenega stanja obolelega, mora družinski zdravnik napisati napotnico za pregled in diagnostiko pri revmatologu, s stopnjo nujnosti »zelo hitro« in opremljeno s čim več podatki o pacientovih težavah.

Osebna zgodba: od sprva napačnih navodil do prave diagnoze in uspešnega zdravljenja

Da bi stigmo, ki še vedno spremlja luskavico, čim bolj korenito odpravili, si prizadevajo tudi v Društvu psoriatikov Slovenije; društvo vodi Jan Koren, ki se je tudi sam srečal s to boleznijo – pred približno 15 leti, v srednji šoli, v najobčutljivejših letih. 

Luskavica se mu je najprej pojavila na lasišču; zdravnica, ki je spremembe na koži pregledala na sistematskem pregledu, je ocenila, da so te posledice pogoste uporabe gela – in mu svetovala, naj preneha uporabljati gel, stanje lasišča pa naj poskuša sanirati z olivnim oljem in beljakom. Toda potem so se spremembe na koži pojavile po vsem telesu; osebni zdravnik je napisal napotnico za dermatologa, ki je potrdil sum, da gre za luskavico.

»Na negativne odzive nisem naletel; imel sem srečo, da so tako sošolci kot prijatelji to dobro sprejeli, nisem imel težav v smislu stigmatizacije. Zdravljenje se je začelo s kortikosteroidnimi mazili, s subterapijo ... V resnici sem 'preizkusil' vse oblike zdravljenja; zdaj dobivam biološko terapijo, ki je pri meni učinkovita, saj je na koži prišlo do skoraj 90-odstotnega izboljšanja. Živim normalno, polno življenje – in lahko rečem, da me psoriaza pri tem ne ovira,« je v pogovoru za zdravstveni portal povedal Jan Koren (več v spodnjem videu).

Ozaveščanje osnovnošolcev, psihoterapija po telefonu, obnovitvena rehabilitacija ...

Društvo psoriatikov med drugim v osnovnih šolah po Sloveniji izvaja izobraževanja o psoriazi; v sklopu tega projekta, ki so ga začeli uresničevati pred petimi leti, učencem bolezen predstavijo na zabaven, neobremenjujoč način, ki ga nadgradijo s kvizom s tatuji. Otrokom povedo, kako je videti luskavica, jim pojasnijo, da obolenje ni nalezljivo, in, kot dodaja Jan Koren, »na vsaki od teh predstavitev se pokaže, da se je vsaj en otrok med zbranimi že srečal s to boleznijo.«

Med dejavnostmi društva sta tudi psihoterapija po telefonu ter obnovitvena rehabilitacija v slovenskih zdraviliščih, ki je eden ključnih programov, v sklopu katerega ima društvo sklenjeno pogodbo z zavodom za zdravstveno zavarovanje (ZZZS). Na podlagi finančnih sredstev, ki jih društvo prejme od ZZZS, posebna komisija vsako leto obravnava nekaj sto vlog za obnovitveno rehabilitacijo, nakar približno 220 bolnikom z luskavico odobri 14-dnevno zdravljenje v enem od zdravilišč.

Portret Jana Korena in video pogovor: Diana Zajec; zemljevid sveta: iStock

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani.