Redke bolezni

Redka srčno-žilna obolenja, na katera je na diagnostični poti nujno treba pomisliti kljub njihovi redki pojavnosti: transtiretinska amiloidna kardiomiopatija, takotsubo sindrom, transtiretinska amiloidoza srca ...

Čeprav pojavnost redkih bolezni ni pogosta, pa te predstavljajo veliko breme – ker so praviloma veliko preredko oziroma prepozno prepoznane, saj pri odraslih diagnostična pot do prepoznave redke bolezni traja vsaj sedem let, pa tudi zato, ker je njihova skupna razsežnost skorajda nepredstavljiva. Danes je znanih več kot 60.000 različnih redkih obolenj, ki jih na globalni ravni preboleva približno 300 milijonov ljudi – toliko, da bi, če bi jih naselili na skupnem ozemlju, predstavljali četrto največjo državo na svetu. Približno tri četrtine redkih bolezni je dednih, zato takšno obolenje pogosteje prizadene najmlajše.

Revolt

Razsežnosti stavke zdravnikov so presegle vse dopustne gabarite

Konca doslej najdaljše stavke zdravnikov na Slovenskem še vedno ni na obzorju. Nasprotno, po srečevanjih in poskusih dogovarjanj v iztekajočem se tednu je danes predsednik vlade Robert Golob – isti premier, ki je sprva dal zeleno luč dogovoru, katerega uresničitev zdravniki zdaj zahtevajo s stavko – zdravništvu v obraz javno zalučal rokavico. Ob pozivu, naj »takoj zaustavijo stavkovne aktivnosti ter prekinejo agonijo pacientov v našem javnem zdravstvenem sistemu«, je zdravnike, kot je dejal, »spomnil na razlog, zakaj so se odločili postati zdravniki: zdravniški poklic je poklic s poslanstvom. Preprečevanje neoviranega dostopa do zdravstvenih storitev, ukinjanje ali omejevanje raznih podpornih in celo administrativnih storitev v zdravstvu, zapiranje ordinacij in nerazumno podaljševanje zdravniške stavke je nesprejemljivo.«

Varnost in kakovost

»Ta stavka je škodljiva za vse – za bolnike, za zdravstveni sistem, nenazadnje tudi za zaposlene v zdravstvu. Poglablja se nezaupanje do zdravnikov, izgubljamo pa prav vsi!«

Prim. dr. Aleksander Stepanović je splošni oziroma družinski zdravnik, ki pa ne skrbi le za svoje paciente, ampak tudi za čim bolj nemoten potek dela v Zdravstvenem domu Škofja Loka, ki ga vodi. Izzivov je veliko, rešitev – pravih in v praksi izvedljivih – pa bistveno premalo. »Zgolj z uredbami in odločanjem odločevalcev, ki so odmaknjeni od realnosti ali pa so morda pod vplivom aktualne ali kakšne druge politike, ne nastanejo rešitve, ki bi jih bilo mogoče v praksi uresničiti,« je v pogovoru za Zdravstveniportal.si opozoril prim. dr. Aleksander Stepanović, ki je trdno prepričan, da aktualno dogajanje, zaznamovano s stavko zdravnikov, neodzivnostjo politike in uličnimi protesti, le še pospešuje razkroj javnega zdravstva. Ta razkroj se je že začel – in bo prizadel vse.

Varnost in kakovost

Bosta kakovost in varnost zdravstvene oskrbe res padli kot domine?

Je res mogoče pričakovati, da se bo pri nas v kratkem začelo zapirati posamezne pediatrične oddelke, celo porodnišnice? Ali resnično obstaja verjetnost, da bo v zdravstvu kmalu prišlo do učinka domin, kar bo dokončno omajalo temelje javnega zdravstva? Člani odbora za bolnišnično in specialistično zdravstvo zdravniške zbornice, ki so danes pripravili izredno srečanje s strokovnimi direktorji bolnišnic, so prepričani, da bo v klinični praksi v resnici prišlo do natanko takega zapleta, saj je po njihovi oceni ob napovedanih odpovedih soglasij za nadurno delo nemogoče načrtovati dolgotrajnejše rešitve – vsaj ne takšnih, ki bi bile za zavarovance oziroma paciente varne.

Čakalne dobe

»Pacienti razumejo, da je treba razmere v zdravstvu izboljšati, a tak način, s tako dolgo stavko, ni sprejemljiv, saj se čakalne dobe še podaljšujejo«

»Dostop do zdravstvenih storitev je bil že pred stavko zelo otežen, zdaj se razmere še poslabšujejo in čakalne vrste podaljšujejo. Ljudje so v stiski, pri mnogih, ki ne pridejo pravočasno do diagnoze ali do zdravil, se stanje slabša. In čeprav pacienti razumejo, da je treba razmere v zdravstvu spremeniti, jih v dobro vseh, zaposlenih in obolelih, izboljšati, pa način preprosto ni pravi. Stavka, zlasti tako dolga, ni sprejemljiva, saj slabih razmer v sistemu ni mogoče reševati na hrbtih pacientov. Spremembe, glede katerih se vsi strinjamo, da so nujne, je treba doseči drugače,« je prepričana Štefanija Lukič Zlobec, predsednica združenja za pomoč pri demenci Spominčica – Alzheimer Slovenija in zveze organizacij pacientov (ZOPS).

Varnost in kakovost

Prim. mag. Matjaž Turel: »To, kar se danes dogaja v javnosti, nas boli«

Prim. mag. Matjaž Turel, pulmolog, ki v sklopu Kliničnega oddelka za pljučne bolezni in alergije UKC Ljubljana vodi bolnišnični oddelek, je iskren človek, ki ni nagnjen k leporečenju ali k zavijanju resnice v celofan – zato tudi vedno odkritosrčno spregovori o anomalijah, ki narekujejo vsakdan slovenskega zdravstva. V tej maniri sva se za Zdravstveniportal.si pogovarjala o razmerah v zdravstveni sferi, ki so zdaj že četrti teden zaznamovane s stavko zdravnikov in zobozdravnikov – pa tudi o razlogih, zaradi katerih politika že leta odgovornost za vse težave javno-zdravstvenega sistema, vključno z nedopustno daljšajočimi se čakalnimi vrstami, želi naprtiti na pleča zaposlenih v zdravstvu.

Varnost in kakovost

»Tako hudo, kot je v javnem zdravstvu danes, ni bilo še nikoli – toda za to nismo krivi zdravniki pa tudi medicinske sestre in drugi zaposleni ne«

»Kot zdravnik delam že 30 let. In lahko rečem, da tako hudo, kot je v javnem zdravstvu danes, ni bilo še nikoli. Toda za to nismo krivi zdravniki pa tudi medicinske sestre in drugi zaposleni ne. Javni sistem, v katerem za paciente skrbimo iztrošeni ljudje s pomočjo iztrošenih naprav, ne deluje več. Vsi vemo, da v zadnjih letih dostopnost do specialista postaja vse bolj otežena in se še poslabšuje, kar je z vidika pravočasne diagnostike in zdravljenja povsem nedopustno – še bolj nedopustno pa je to, da si morajo pacienti, tisti, ki to zmorejo, pravočasno pot do nadaljnje diagnostike in zdravljenja vse pogosteje utirati z iskanjem samoplačniških storitev. Zato res ne vem, kaj si predstavlja politika, ki ne ukrene prav nič, da bi rešila javno zdravstvo, čeprav je to danes resnično izčrpano,« je v pogovoru za Zdravstveniportal.si poudaril Dušan Baraga, družinski zdravnik in pediater iz Zdravstvenega doma Cerknica. Z njim smo se pogovarjali popoldne, ko je končal z obravnavo pacientov in se posvečal papirologiji, tudi bolniškim listom – tako je namreč v njegovi ordinaciji videti stavka, ki so jo zdravniki zdaj sicer še zaostrili.

Revolt

»Stavkajočim zdravnikom odzivanje vlade sporoča eno samo stvar: da ravnajo pravilno«

»Bolniki in zdravstveni delavci so naravni zavezniki, zato je pomembno, da družba ne dovoli politično motiviranega ščuvanja. Sicer se jutri ob bolezni ne bomo več mogli obrniti na nikogar za pomoč,« ob rob dogajanju v slovenski družbi, ki jo je že v začetku leta zaznamovala stavka zdravnikov, poudarja ena od profesoric na medicinski fakulteti, ki želi ostati anonimna. Anonimna zato, ker se na zdravnike v zadnjem obdobju na družbenih omrežjih pa tudi v družbi nasploh zliva verbalna gnojnica, ki ji v preteklosti ni mogoče najti primerjave. A zdravniki kljub temu vztrajajo pri stavki, ki se bo kmalu prevesila v tretji teden.

Varnost in kakovost

Zdravniki stavkajo, bolniki čakajo, izgubljamo vsi – ministrica za zdravje pa molči

Najdaljša stavka slovenskega zdravništva je trajala tri tedne, pred nekaj manj kot tremi desetletji. Zdravniki, ki letos spet stavkajo, zdaj že drugi teden, se dobro zavedajo, da »podviga« iz leta 1996 ni mogoče ponoviti, saj kljub veljavni zakonodaji in sindikalnim pravicam zaposlenih v razmerah, v kakršnih deluje zdravstvo danes, to preprosto ne bi bilo v skladu z njihovim poslanstvom. Nedopustno je, da pogajalski strani, ki zastopata zdravnike in vlado, pri iskanju možnosti za sporazum ostajata povsem vsaksebi. Pogajalci se dogovarjajo s pomočjo metanja kopij, ki letijo mimo pacientov – na simbolični ravni pa prenekaterega od njih tudi zadenejo. In kje je v tem valovanju, zaradi katerega javnemu zdravstvu grozi, da bo potonilo še globlje in se bo posledično dostopnost obolelih do pravočasnih, kakovostnih in varnih storitev še poslabšala, ministrica za zdravje?

Reforma

Slika javnega zdravstva ni črno-bela, je pa resnično skrb vzbujajoča, ne le zaradi stavke zdravništva – zato je treba reči bobu bob in postaviti osnove za korenito reformo

Cilj je na obeh straneh enak: obolelim omogočiti hitro, celovito, kakovostno in varno zdravljenje – takrat, ko ga potrebujejo in ne šele z večmesečnim ali celo nekajletnim zamikom; za obolele skrbeti v varnem, sodobnem hospitalnem okolju, z ustrezno ekipo, v kateri zdravnik ne bo polno angažiran z administrativnimi in logističnimi obremenitvami, ampak s tem, za kar je najbolje usposobljen: z zdravljenjem. Res je, cilj je enak, tako z vladnega kot s stanovskega vidika, le videnje poti in vzvodov, ki naj bi omogočili takšen miljé za optimalno oskrbo povsod tam, kjer danes prevladujejo nedopustno dolge čakalne vrste, se očitno vse preveč razlikuje. Zato stavka zdravnikov bo – pa čeprav je vsakomur v tej naši Sloveniji jasno, da tovrstni protest v zdravstveni sferi v okoliščinah, v kakršnih je že brez stavke primorano delovati zdravstvo, nikakor ni dobrodošel.