Redke bolezni

Miastenija gravis, bolezen tisočerih obrazov: »Že večji fizični napor lahko povzroči, da miastenija pokaže svoje zobe«

Miastenija gravis je redka avtoimunska nevrološka bolezen, ki se kaže na zelo raznolike načine, vse pojavne oblike tega obolenja pa imajo skupni imenovalec: prekinitev normalne komunikacije med živci in mišicami. O tej tematiki smo se za zdravstveni portal pogovorili tako s predsednico združenja Sašo Ciber kot z dr. Matejo Baruca Grad, nevrologinjo, ki jo oboleli pogosto izpostavijo v svojih zgodbah kot zdravnico, ki jim je pomagala, da so se rešili iz ujetosti v začarani krog valovanj te redke in težke bolezni.

Rehabilitacija in socialna varnost

»Ožigosani« z diagnozo (se) sprašujejo, kdaj bo sistemsko in sistematično poskrbljeno za vse, ki so kadarkoli v življenju zboleli za rakom

Za bolezen je izvedela, ko je bila stara 30 let, v času porodniškega dopusta; hčerkica je bila takrat stara 10 mesecev. Nekega večera je, povsem po naključju, v dojki zatipala bulico; kljub ginekologovim zagotovilom, češ da gre zgolj za cisto, je želela priti do nedvoumnega odgovora. Tega je dobila po slikanju z magnetno resonanco. Rezultat je bil boleče nedvoumen: za bulico se je skrival zelo hitro rastoči trojno negativni rak dojk.

Rak

Posledice prebolelega raka v otroštvu se kasneje v življenju lahko pokažejo kot sekundarni tumorji ali obolenja srca, ščitnice in pljuč – a tudi to je mogoče obvladati s pravočasnim ukrepanjem

Štiri leta mineva od uveljavitve prvih evropskih smernic za spremljanje zdravja posameznikov, ki so v otroštvu oziroma mladosti preboleli eno izmed onkoloških obolenj. Zakaj so tovrstne smernice tako zelo pomembne? Med drugim zato, ker se pozne posledice, ki z leti lahko vzniknejo zaradi zdravljenja raka v otroštvu, pojavijo pri približno 75-odstotnem deležu onkoloških prebolevnikov – s pravočasnim odkritjem bolezenskih sprememb in takojšnjim ukrepanjem, skupaj z doslednim udejanjanjem ključnih prvin zdravega življenjskega sloga, pa je zdravje obolelega mogoče znova obvarovati in tako preprečiti resne zaplete.

Rak

Rak mod: »Moški, ki zatipa zatrdlino v modu, nima časa za raziskovanje po spletu – nemudoma naj odide k specialistu, kjer bo prej kot v četrt ure dobil strokovno nedvoumen odgovor«

Domen je bil star 24 let, ko je zbolel. Telo mu je prežemala huda bolečina, ki se je kazala kot išias, bolelo ga je v križu, od koder se je bolečina širila do kolena. Težave so se stopnjevale štiri mesece in pol, bolečine so bile vse močnejše; v dveh mesecih je shujšal za 20 kilogramov. Ob jutrih ga je v stegnu bolelo že tako močno, da je komaj stal, pa se kljub temu najraje ne bi odpravil k zdravniku – vendar je to vendarle naredil, po zaslugi spodbude in prigovarjanja bližnjih in prijateljev. Opravljeno je bilo magnetno-resonančno slikanje in pokazalo se je, da ima raka na levi strani trebušne votline. Izvedel je, da je zbolel za rakom na modih.

Varnost in kakovost

Ko se sesuje Hipokrat

Prenatrpani hodniki, polne čakalnice. Bolniki se med čakanjem na obravnavo – nekateri z nasmehom, drugi prostodušno, spet tretji s popolno resigniranostjo in zaskrbljenostjo zaradi bolezni – odzivajo na prijazne pozdrave mimoidočih zdravnic, zdravnikov, medicinskih sester, reševalcev. Številnih izmed zaposlenih, ki si brez oziranja po polni čakalnici podajajo kljuke ambulantnih vrat ali zgolj hitijo mimo, čakajoči niti ne opazijo, ujeti v svoje misli ali med zrenjem v lepe podobe narave, ki se na velikem monitorju, obešenem v čakalnici, vrstijo ob spremljavi meditativne glasbe. A ta prijetni, pomirjujoči glasbeni odtenek kliničnega vsakdana hitro preide v kontrastni stik z bolečo resničnostjo javnega zdravstva. V tej nad glavami pacientov z odprtega stropa čakalnice visijo prepleteni kabli, čemur sredi dopoldneva sledita pojasnilo in opravičilo, češ da se bo čakanje na celotni diagnostični proces nepredvidljivo podaljšalo, ker je v celotnem Univerzitetnem kliničnem centru (UKC) Ljubljana prenehal delovati računalniški sistem Hipokrat. Tako je bilo danes. Jutri bo drugače, namesto Hipokrata se sesuje nekaj drugega; enkrat sredi preiskave odpove diagnostična naprava vitalnega pomena, spet drugič morajo pacienti kljub hudi diagnozi in slabemu počutju zaradi pomanjkanja bolniških postelj med preiskavami ležati kar na bolnišničnem hodniku, vsem na ogled in »v napoto« ... Vse preveč je takšnih zgodb, ki preprosto ne spadajo v čas sodobne medicine in njenih neverjetnih dosežkov – vendar so tu in jim ni videti konca.

Srce in žilje

Srčno popuščanje: s pravočasno prepoznavo bolezni in takojšnjim začetkom ustreznega zdravljenja je mogoče preprečiti polno razvitost tega neozdravljivega obolenja

Srčno popuščanje je ena redkih diagnoz v kardiologiji, ki je iz leta v leto v vse večjem porastu. In še vedno marsikdaj vse predolgo ostane neprepoznana, posledično pa je breme tega obolenja nepredstavljivo: v petih letih od postavitve diagnoze umre vsak drugi bolnik. Zato v članku podrobno popisujemo znake bolezni, možnosti za zgodnjo prepoznavo in takojšnji začetek zdravljenja pa tudi za celostno strokovno pomoč bolniku, ki ga ta bolezen, če medicini uspe preprečiti njeno polno razvitost, lahko še dolgo, vendar bistveno manj boleče spremlja na poti skozi življenje.

Varnost in kakovost

»Če smo nekomu rešili življenje in ga za pete potegnili iz nebes, ali mu nismo moralno dolžni zagotoviti tudi dostojnega, nebolečega življenja?«

Mag. Klemen Grabljevec, predstojnik Oddelka za rehabilitacijo pacientov po nezgodni poškodbi možganov, z multiplo sklerozo in nevrološkimi obolenji Univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta (URI) Soča, je izvrsten sogovornik. Na močno utrjeni profesionalni poti so ga kalile težke zgodbe pacientov in njihovih bližnjih, ki so, domnevam, še dodatno pripomogle k temu, da o življenju, resnici in pravici razmišlja odprto, iskreno, poglobljeno in je do vsega, kar pri nas krni celovito skrb za zdravje in zdravljenje ter onemogoča zagotavljanje kakovostnega življenja, brez zadržkov kritičen. In ima prav. Zelo prav. Kajti, kot se retorično sprašuje v pogovoru za Zdravstveniportal.si, ki je namenoma umeščen tudi v čas, ko mineva leto dni od začetka stavke slovenskega zdravništva: »Če smo nekomu rešili življenje in ga za pete potegnili iz nebes, ali mu nismo moralno dolžni zagotoviti tudi dostojnega, nebolečega življenja?«

Ginekologija in porodništvo

Neplodnost po 35. letu starosti izrazito narašča. Kateri so glavni vzroki zanjo in kakšne so možnosti zdravljenja?

Naj v kontekstu obširne teme o neplodnosti, vzrokih zanjo in možnostih zdravljenja najprej naredimo korak onkraj pretežno medicinskih poudarkov in spomnimo na zaplete, ki jih je pred nekaj leti povzročilo napačno ravnanje pri preprečevanju in zdravljenju varoze, zajedalske bolezni, ki prizadene čebelje družine. Nekateri čebelarji so takrat ravnali onkraj dopustnega, saj so za zdravljenje čebel uporabili prepovedane strupene snovi, ki zdravju človeka lahko škodijo že v majhnih količinah – med drugim so uporabili pesticid klorfenvinfos in insekticid amitraz, ki kot hormonska motilca lahko povzročita številna obolenja, razvojne motnje pri otrocih pa tudi neplodnost. Takih strupenih snovi v hrani, vodi in okolju že dolgo ne bi smelo več biti – a se tamkaj še vedno znajdejo, pogosto, pravzaprav pogosteje, kot se tega zavedamo. Taki skriti dejavniki pa so lahko razlog za neplodnost, ki danes med pari, ki si želijo otroka, ni redek pojav. Razlogi so različni, nikakor enoznačni – vsekakor pa je dobro poznati ključne momente, ki vplivajo na plodnost oziroma neplodnost.

Bolezni prebavil

Okužba z bakterijo Helicobacter pylori je najpomembnejši dejavnik za razvoj raka na želodcu, zato je bistveno pravočasno odkritje in zdravljenje te okužbe

Veste, katera kronična okužba, ki ima lahko tudi zelo hude posledice, je pri človeku najpogostejša? Odgovor se skriva v bakteriji Helicobacter pylori (H. pylori), s katero je okužena približno polovica svetovnega prebivalstva, vendar se simptomatske težave, ki lahko povzročijo resno bolezensko stanje, pojavijo zgolj pri 10-odstotnem deležu okuženih. Okužba s H. pylori vpliva na nastanek številnih težav, od razjede na želodcu in dvanajstniku do pomanjkanja vitamina B12, vodi pa lahko tudi v nastanek raka želodca, ki ima še vedno slabo prognozo. Diagnoza je namreč praviloma postavljena v že napredovali fazi bolezni, zato na stari celini stopnja petletnega preživetja znaša od 19 do največ 30 odstotkov. Da bi zmanjšali stopnjo umrljivosti zaradi raka želodca, bo treba fokus usmeriti v preprečevanje razvoja te bolezni oziroma v pravočasno postavitev diagnoze ter takojšnji začetek zdravljenja.

Organizacija

»To, kako so zdravstvene storitve obračunane, ne sme vplivati na strokovno delo«

»Vsi ukrepi, vse motivacije, ki jih vnašamo v sistem javnega zdravstva, morajo prispevati h kakovosti obravnave,« poudarja ministrica za zdravje dr. Valentina Prevolnik Rupel. Ob rob aktualni polemiki na račun spremenjenega obračunavanja storitev v pediatriji in družinski medicini po novem modelu, ki so ga pripravili na zavodu za zdravstveno zavarovanje (ZZZS) in ki bo glavarinske količnike zamenjal z utežmi, pa dodaja: »To, kako so storitve obračunane, ne sme vplivati na strokovno delo. Sistem je treba spremljati, proračunske modele pa spreminjati na leto ali dve – in nikoli več ne smemo dopustiti, da bi to področje ostalo nespremenjeno 30 let.«