Značka: združenje bolnikov z limfomom in levkemijo

Hematologija

Prof. dr. Samo Zver o čakanju na odobritev zdravljenja krvnih rakov z lastnim CAR-T produktom: »Mi smo svoje naredili, vsakršen premik je nemogoče spodbuditi – toda ko dobimo odgovor JAZMP, nas nihče več ne ustavi!«

Pred petimi leti so bila zbrana donatorska sredstva, ki bodo slovenski medicini omogočila zdravljenje bolnikov s krvnimi raki z lastnim produktom za terapijo s CAR-T celicami. Vmes se je odvrtelo ogromno postopkov, bolniki in zdravniki pa še vedno čakajo na zaživetje tega smelega projekta. Trenutno minevajo trije meseci, odkar je Inštitut za mikrobiologijo in imunologijo Medicinske fakultete Univerze v Ljubljani na Javno agencijo za zdravila in medicinske pripomočke (JAZMP) oddal vlogo za pridobitev dovoljenja za pripravo zdravil za napredno zdravljenje s CAR-T celicami za bolnike s krvnimi raki. Sredi oktobra 2025 je torej, kot so za Zdravstveniportal.si potrdili v UKC Ljubljana, začel teči 180-dnevni rok za JAZMP-jev odgovor. Kako blizu oziroma daleč je danes tako težko pričakovani začetek projekta, ki so mu pot do kliničnega zaživetja tlakovale tudi donacije – in katerega razplet so hematologi pričakovali že konec minulega leta? Na agenciji za zdravila in medicinske pripomočke podrobnejših informacij o tem ni mogoče dobiti, kajti v odgovoru, ki smo ga prejeli, je zapisano le, da »JAZMP o vlogah, ki jih ima v postopku, podrobnosti ne komentira«.

Članek

Rak

Uzakonitev pravice do pozabe bo pri vlogah za življenjsko zavarovanje, za dolgoročno posojilo ali za zaposlitev naredila konec šikaniranju posameznikov, ki so preboleli raka

Pravica do pozabe je izjemen in nujen dosežek sodobne družbe, ki se mu približuje tudi Slovenija – s skorajšnjo uzakonitvijo možnosti, da zavarovalnice, banke ali delodajalci vlog za življenjsko zavarovanje, za dolgoročno posojilo ali za zaposlitev ne bodo več zavračali nekomu, ki je v preteklosti zbolel za rakom in potem bolezen premagal. Na nujnost sklenitve tovrstne pogodbe, ki v napredni družbi državo in institucije zavezuje k prekinitvi tovrstnega stigmatiziranja, smo na zdravstvenem portalu opozarjali pred petimi leti. V zadnjih letih so zastopniki obolelih – ključno vlogo sta odigrali združenje bolnikov z limfomom in levkemijo L&L ter slovensko združenje za boj proti raku dojk Europa Donna – na tem področju privzeli aktivno vlogo. Združenji sta naredili tektonski premik v zagovorništvu (nekdanjih) bolnikov, ki jim je bila na njihovi življenjski poti vedno znova in brez utemeljenega razloga odrekana enakopravna vloga v družbi.

Članek

Ukrepi

Kam bo pripeljalo daljšanje čakalnih dob, ki mu ni videti konca?

Da so čakalne dobe ahilova peta slovenskega zdravstva, ki je po COVID epidemiji presegla tako rekoč vse meje dopustnega, potrjujejo številne osebne izkušnje. Vrata ordinacij so prepogosto še vedno vse preveč tesno zaprta. Številni »primeri« utegnejo (p)ostati del nezabeležene statistike, ki nima nič skupnega z udejanjanjem pravice do pravočasnega, kakovostnega in varnega zdravljenja.

Članek

Hematologija

Ministrstvo za zdravje bi moralo ukrepati takoj – da zaščiti hematološke bolnike in njihova življenja

Za imunsko oslabljene bolnike s krvnimi boleznimi sta kontrola ali zdravljenje v ambulanti oziroma v dnevni bolnišnici na polikliniki lahko usodna. Dobesedno. Dolgotrajno čakanje v povsem neustreznih prostorih, kjer mimogrede lahko pride do okužbe, ki hematološkemu bolniku lahko okrni ali izniči možnost za preživetje, je nedopustno – in na to bolniki, skupaj z zdravniki, že dolgo opozarjajo. Zgodba je podobna dolgoletni jari kači prizadevanja za pridobitev ustreznih bivalnih pogojev za bolnišnično zdravljenje v sklopu Kliničnega oddelka za hematologijo ljubljanskega UKC – to se je spremenilo, razmere na polikliniki pa so ostale slabe in se nenehno poslabšujejo, saj je bolnikov, ki se gnetejo na prenatrpanih hodnikih, vedno več.

Članek

Hematologija

Hematološki bolniki (spet) ogroženi zaradi okužb, ki so lahko tudi usodne

Nedopustne razmere na starem Kliničnem oddelku za hematologijo ljubljanskega UKC, ki so onemogočale kakovostno in varno zdravljenje hematoloških bolnikov, se zdijo že skorajda pozabljene, čeprav je bila pot do selitve v nove, sodobne, varne prostore zelo ovinkava, naporna, za kar nekaj bolnikov usodna. Toda dolgoletna prizadevanja tako zaposlenih kot pacientov so obrodila sadove – posledično se je zmanjšala ogroženost obolelih, prav tako potreba po »preventivnem« zdravljenju s protimikrobnimi zdravili, s katerimi so na kliničnem oddelku poskušali zmanjšati pogostost zapletov pri zdravljenju. Že nekaj časa pa predstavlja resen problem drugo, novo žarišče.

Članek