Značka: inovacije

Značka: inovacije

Inovacije

»Pacienti so moji največji učitelji«

Prvo, na kar pomisli prof. dr. Uroš Ahčan, specialist plastične kirurgije, rekonstruktivne kirurgije in kirurgije opeklin, ko beseda nanese na praznično obdobje, je petarda. Ali več skupaj zlepljenih petard, ki povzročijo eksplozijo in hudo poškodbo, takšno, ki zahteva amputacijo prstov, nadomeščanje manjkajočega tkiva ter zdravljenje poškodb, nastalih na obrazu in očeh. Teh poškodb je veliko veliko preveč – zlasti v veselem decembru, v katerem ljudje pirotehniki še vedno namenjajo nezasluženo mesto ter tako povzročajo škodo, ki je nemalokrat ni mogoče sanirati. Zgodba štirinajstletnega dečka Martina, ki je, ko staršev ni bilo, prižgal eno samo veliko petardo, nakar je eksplozija porušila kopalnico, razbila okno in dečku vzela obe dlani, ostaja z dr. Ahčanom. Z Martinom sta namreč, tako kot s številnimi drugimi pacienti, med zdravljenjem in po njem stkala posebno vez. Danes je Martin življenja poln, vsestransko aktiven mladenič, kljub odločitvi, da bioničnih rok ne bo uporabljal. Na pobudo profesorja Ahčana med drugim otroke in mladostnike ozavešča o nepredstavljivih nevarnostih uporabe pirotehnike – da bi bilo zgodb, kakršna se je izpisala na njegovi življenjski poti, čim manj.

Redke bolezni

Bolniki z redkimi boleznimi vendarle dočakali pomembne sistemske premike – vključno z obljubo o vzpostavitvi specializiranih multidisciplinarnih timov

Čeprav pojavnost redkih bolezni ni pogosta, je bolnikov z redkimi obolenji, ki jih danes medicina pozna približno 8000, veliko. Samo pri nas naj bi katero od teh bolezni, pa naj gre za redke krvne bolezni, distrofije, za bulozno epidermolizo, fabryjevo, gaucherjevo ali huntingtonovo bolezen, fenilketonurijo, distonijo, marfanov sindrom ali za katerokoli drugo redko obolenje, imelo več kot 100.000 posameznikov. Toda mnogi med njimi tega ne vedo, ker (še) nimajo prave diagnoze. Te bolezni so še vedno pozno prepoznane, kar je za obolele lahko tudi usodno – po drugi strani pa za ta obolenja nemalokrat ni zdravil, ki bi preprečila napredovanje bolezni ali omogočila ozdravitev, saj farmacevtska industrija zaradi redke pojavnosti teh obolenj pogosto ni zainteresirana za dolgo raziskovalno pot, na kateri bi se v znanstveno-raziskovalnem fokusu našlo najboljše možno zdravilo. Po drugi strani pa se slovenska medicina tudi na tej ravni lahko pohvali s številnimi inovacijami, z izjemnimi dosežki in vse bolj spodbudnimi obeti za obolele; da bi se vsi postopki obravnave odvijali nemoteno, je nujna vzpostavitev sistemskih okvirov, kjer jih še ni – ali pa so ti preveč ohlapni, zgolj začasni.

Rak

Slovensko gensko zdravilo za bolnike s kožnim rakom – nov dosežek, s katerim se naša znanost umešča na globalni zemljevid genske terapije

Na globalni zemljevid genske terapije se na novo umešča tudi slovenska znanost, v sodelovanju z domačo industrijo. Izsledki in dognanja strokovnjakov, ki so več kot tri leta sodelovali v sklopu projekta SmartGene.si, prinašajo novo upanje za bolnike z rakom. Javna agencija za zdravila in medicinske pripomočke (JAZMP) je že odobrila začetek kliničnega preizkušanja terapije z novim genskim zdravilom, ki je plod slovenskega znanja – v sklopu prve faze študije bodo na Onkološkem inštitutu Ljubljana, ki je nosilec dovoljenja za izvajanje kliničnega preizkušanja, začeli zdraviti paciente s kožnimi tumorji na glavi in vratu.