Redke bolezni

Ali vemo, kaj prinaša življenje z redko boleznijo? Se zavedamo, kaj pomeni novost, ki bo omogočila zgodnje odkritje 40 neozdravljivih bolezni – bolezni, ki bi sicer počasi, a vztrajno ugašale življenja obolelih malčkov?

Redke bolezni. Zdi se, da poimenovanje te skupine obolenj pove vse. Toda v resnici je teh bolezni veliko – okrog 8000. Za mnoge med njimi še vedno niso odkrili zdravila, zato otroci pri najtežjih oblikah teh bolezni začno usihati pred očmi staršev, ki imajo pogosto zvezane roke, kljub temu, da so pripravljeni narediti vse, da bi svojemu malčku lahko pomagali, mu olajšali trpljenje in zaustavili napredovanje bolezni, ki je tako boleče zaznamovala njegov prihod na svet.

Rak

Slovenija se pridružuje redkim državam, ki zagotavljajo finančno kritje ene najperspektivnejših diagnostik na področju onkologije – molekularnega genetskega testiranja za bolnike z rakom

Pri zdravljenju onkoloških bolnikov je v sodobni medicini eden izmed ključnih postopkov za opredelitev poteka zdravljenja molekularna diagnostika. Ta je pri določanju prognoze bolezni, napovedovanju njene ponovitve oziroma odziva na zdravljenje vse bolj nepogrešljiva, kajti pri obravnavi bolnikov z rakom, ki je genska bolezen, so danes tako molekularna diagnostika kot genetski označevalci ključnega pomena pri izbiri zdravljenja, prilagojenega posameznemu bolniku in tumorju, ki ga mora premagati. Zdaj javno predstavljena, sicer pa od 1. julija dalje veljavna ureditev glede tovrstnega zdravljenja, ki bo financirano iz zdravstvene blagajne oziroma iz sredstev obveznega zdravstvenega zavarovanja, na tem področju prinaša dobre obete onkološkim bolnikom.

Ukrepi

ZZZS versus Igor Muževič: »Novi obračunski model ni zavajajoč, nasprotno, pripomogel bo k ohranitvi in kakovostni nadgradnji odličnega sistema družinske medicine«

Na ponedeljkov javni dopis mag. Igorja Muževiča, predsednika sindikata zdravnikov družinske medicine Praktik.um, v katerem je Muževič javno okrcal Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), češ da je ta kot plačnik z uporabo napačne metodologije tako javnost kot ministra za zdravje zavajal glede obremenitev družinskih zdravnikov, se je danes odzvalo vodstvo zavoda. V odgovoru, opremljenem s podatki, uporabljenimi v analizi, sta generalni direktor ZZZS Marjan Sušelj in Anka Bolka, direktorica področja za analitiko in razvoj, zapisala, da so ti podatki verodostojni, zato nameravajo z aktivnostmi za posodobitev obračunskega modela za družinsko medicino in pediatrijo v osnovnem zdravstvu nadaljevati – v sodelovanju s stroko, kajti »novi obračunski model ni zavajajoč, nasprotno, pripomogel bo k ohranitvi in kakovostni nadgradnji odličnega sistema družinske medicine«.

Ukrepi

Aneks številka dve: formula za razdelitev 35 milijonov evrov v dobro pacientov je znana

Vlada je na zadnji seji vendarle odločila tudi o spornih vprašanjih v zvezi z aneksom številka dve k splošnemu dogovoru za leto 2018, s katerim je sprejet tudi ključ o razdelitvi 35 milijonov evrov iz zdravstvene blagajne, za kar je sicer zavod za zdravstveno zavarovanje (ZZZS) dal pobudo že pred pol leta.