Redke bolezni

Ali vemo, kaj prinaša življenje z redko boleznijo? Se zavedamo, kaj pomeni novost, ki bo omogočila zgodnje odkritje 40 neozdravljivih bolezni – bolezni, ki bi sicer počasi, a vztrajno ugašale življenja obolelih malčkov?

Redke bolezni. Zdi se, da poimenovanje te skupine obolenj pove vse. Toda v resnici je teh bolezni veliko – okrog 8000. Za mnoge med njimi še vedno niso odkrili zdravila, zato otroci pri najtežjih oblikah teh bolezni začno usihati pred očmi staršev, ki imajo pogosto zvezane roke, kljub temu, da so pripravljeni narediti vse, da bi svojemu malčku lahko pomagali, mu olajšali trpljenje in zaustavili napredovanje bolezni, ki je tako boleče zaznamovala njegov prihod na svet.

Rak

Slovenija se pridružuje redkim državam, ki zagotavljajo finančno kritje ene najperspektivnejših diagnostik na področju onkologije – molekularnega genetskega testiranja za bolnike z rakom

Pri zdravljenju onkoloških bolnikov je v sodobni medicini eden izmed ključnih postopkov za opredelitev poteka zdravljenja molekularna diagnostika. Ta je pri določanju prognoze bolezni, napovedovanju njene ponovitve oziroma odziva na zdravljenje vse bolj nepogrešljiva, kajti pri obravnavi bolnikov z rakom, ki je genska bolezen, so danes tako molekularna diagnostika kot genetski označevalci ključnega pomena pri izbiri zdravljenja, prilagojenega posameznemu bolniku in tumorju, ki ga mora premagati. Zdaj javno predstavljena, sicer pa od 1. julija dalje veljavna ureditev glede tovrstnega zdravljenja, ki bo financirano iz zdravstvene blagajne oziroma iz sredstev obveznega zdravstvenega zavarovanja, na tem področju prinaša dobre obete onkološkim bolnikom.