Da je otroška srčna kirurgija postala doslej najbolj odmevno žrtveno jagnje na oltarju slovenske medicine, je jasno že dolgo. Po intenzivnem iskanju rešitev, ki smo mu bili priča v zadnjem letu, pa se je še dodatno zalomilo pred tremi meseci, po smrti enega izmed malih pacientov. Nacionalni inštitut za otroške srčne bolezni (NIOSB) od takrat v kadrovsko zdesetkani program, ki deluje v sklopu UKC Ljubljana, ni več pošiljal tujih kirurgov, odločitev, kakšno bo nadaljnje sodelovanje obeh institucij, pa je doslej visela v zraku. Že dolgo naelektreni odnosi so na včerajšnji konferenci, kjer je sicer beseda tekla o upravljanju zdravstvenega sistema na podlagi podatkov (predvsem z vidika zagotavljanja varnosti in kakovosti), v določenem trenutku verbalno eksplodirali.

Glavni akterji v tem mikro delu zgodbe o otroški srčni kirurgiji na Slovenskem, ki se je odvila v sklopu omenjene konference, so bili trije: srčni in torakalni kirurg prof. dr. Igor D. Gregorič, ki vodi NIOSB, generalni direktor UKC Ljubljana Aleš Šabeder in minister za zdravje Samo Fakin. 

Samo Fakin in Aleš Šabeder

Konferenca o kakovosti in varnosti podij za opozarjanje na probleme

Vrhunskost programa, ki je v začetku tega leta razpadel tako rekoč v prafaktorje, naj bi zagotavljal NIOSB, vendar je trenutno v pat položaju, saj še ni jasno, kakšna bo v prihodnje njegova strokovna vloga – je pa iz včerajšnjega in današnjega dogajanja mogoče razbrati nekaj konkretnih indicev, ki napovedujejo decembrski epilog.

Polemično dogajanje je izbruhnilo v sklopu dogodka, že tradicionalno posvečenega razpravam o kakovosti in varnosti v zdravstvu, ki temelji tudi na dobrih podatkih, njihovi izmenjavi, vrednotenju in posledičnemu ukrepanju v smislu izboljšav. V slovenskem zdravstvu je prav na tem področju še ogromno manevrirnega prostora, kar potrjuje tudi šepajoče spremljanje ključnih podatkov o delovanju sistema, najsi gre za čakalne dobe ali za dosledno, filigransko beleženje postopkov zdravljenja in njihovih rezultatov. 

Tu Slovenija močno šepa za razvitim svetom, kjer so osebne izkaznice zdravstvenih institucij, posameznih programov in njihovih izvajalcev dostopne vsakomur, kot osnova za informirano odločanje, komu zaupati svoje zdravje, v določenih primerih, zlasti pri izjemno zahtevnih zdravljenjih, pa tudi svoje življenje.

In program otroške srčne kirurgije je tako rekoč učni primer, kako se v medicini, od katere je odvisno ne le zdravje, ampak tudi življenje obolelih, stvari ne bi smele odvijati.

V sklopu včerajšnjega predavanja je prof. dr. Igor D. Gregorič razglabljal o podatkih, ki so, če so dobri, lahko izvrstna podlaga za odločanje, medtem ko so v nasprotnem primeru osnova za »lažne novice«. Čeprav je večino udeležencev presenetilo iskanje vzporednic in nato neposredni preskok na konkretni problem, otroško srčno kirurgijo, so bili podatki, ki jih je izpostavil priznani srčni in torakalni kirurg, ne le osupljivi, ampak tudi skrb vzbujajoči. 

Dr. Gregorič se je skliceval na strokovna opažanja in ugotovitve enega izmed tujih zdravnikov, ki so poleti »gostovali« v UKC Ljubljana – razmere so, kot ugotavlja predsednik sveta zavoda NIOSB, še slabše, kot so bile v času, ko je bil opravljen mednarodni nadzor.

Takšne razmere je treba premeniti, pravi prof. Gregorič, ki je še vedno prepričan, da je »NIOSB zagotovo najboljša rešitev – če o tem ne bi bil absolutno prepričan, se z reševanjem programa otroške srčne kirurgije v Sloveniji ne bi ukvarjal. Če hočemo zagotoviti optimalno delovanje v naslednjih petih, desetih, dvajsetih letih, bo treba združiti osnovno delovanje glavnih štirih elementov zdravljenja otrok s prirojenimi srčnimi napakami: pediatrične kardiologije, pediatrične srčne kirurgije, pediatrične intenzivne terapije in anestezije. 

Prof. dr. Igor D. Gregorič: »Stanje je danes bistveno slabše kot pred dobrimi štirimi leti«

Igor D. Gregorič

To se je potrdilo v številnih tovrstnih centrih, med katerimi je tudi bolnišnica Texas Children Hospital, ki je od srednje dobrih rezultatov v dveh desetletjih s prav takšnim pristopom in zasedbo dosegla izjemen napredek in postala najboljši tovrstni center v svetovnem merilu. Mortaliteta v pediatrični srčni kirurgiji se meri glede na zahtevnost posegov – pri prvih treh kriterijih je v tej bolnišnici umrljivost ničelna, pri naslednjih dveh pa so rezultati boljši od svetovnega povprečja.«

Tako kakovost v otroški srčni kirurgiji je treba zagotoviti tudi v Sloveniji, v sklopu organizacijske strukture, ki omogoča visoko strokovno, kakovostno in varno delovanje. 

Tak pristop je, tako Igor Gregorič, neprimerljivo boljši od razdrobljene, razpršene strukture, kakršna je bila v UKC Ljubljana prisotna v zadnjih desetletjih. »Podatki, ki sem jih predstavil, so verodostojni in aktualni. Stanje je danes še bistveno slabše kot pred dobrimi štirimi leti, zaradi nekaj ključnih stvari, ki so se zgodilo v vmesnem obdobju: odhod pediatričnih kardiologov, propad intenzivne terapije in odhod specializantov iz pediatrične srčne kirurgije.«

Za težkimi besedami, ki so osupnile navzoče na konferenci, po besedah profesor Gregoriča – ta med drugim opozarja, da »podatkov o zapletih pri zdravljenju v Sloveniji ni – in to ne velja le za otroško srčno kirurgijo, ampak tudi za številne druge programe« – stoji resnica.

UKC Ljubljana obžaluje, da je bil posvet izkoriščen za nepotrebno vnašanje nemira

Aleš Šabeder

Po drugi strani pa je bil generalni direktor UKC Ljubljana Aleš Šabeder, ki je prof. Gregoriča nasledil za govornico, zaradi povedanega vidno ogorčen; predhodniku je očital, češ da je forum, ki se ga je udeležil, »uporabil za demagogijo«. 

Nepričakovanemu javnemu vrednotenju kakovosti in varnosti programa otroške srčne kirurgije je sledil tudi uradni odziv UKC Ljubljana: »Obžalujemo, da je nekdo izkoristil strokovni posvet, na katerem smo razpravljali o najbolj pereči temi slovenskega zdravstva, za nepotrebno vnašanje nemira. V UKC Ljubljana smo bili vedno pripravljeni na dialog in smo se poskušali sestati – pri predsedniku vlade, pri ministru za zdravje –, vendar NIOSB v skupno srečanje ni privolil. Prav tako je strokovni direktor pediatrične klinike avgusta po elektronski pošti poslal vabilo za srečanje, vendar odgovora ni prejel.«

V NIOSB, nasprotno, trdijo, da se nihče ni odzival na njihove pozive po optimalni rešitve programa otroške srčne kirurgije. »Gre za razliko v filozofiji in, seveda, tudi v podatkih, ki so na voljo oziroma ki jih ni. Za to, da se nekaj lahko spremeni, pa je treba priznati, da je nekaj narobe,« je prepričan prof. Gregorič, ki dodaja: »Odločitve niso odvisne od nas, ampak od ministrstva za zdravje oziroma vlade.«

Minister Fakin: »V ospredju morajo biti varnost, kakovost in dolgoročnost programa, ki mora ostati v Sloveniji«

Samo Fakin

Vlada oziroma v njenem imenu minister za zdravje Samo Fakin se je oglasil danes, medtem ko včeraj polemičnega dogajanja, ki se je odvilo v Jakopičevi dvorani zavoda za zdravstveno zavarovanje, ni želel komentirati.

»Problem srčne kirurgije je nastajal 15 let – in po poldrugem mesecu pogovorov vidim rešitev tako, da bomo program otroške srčne kirurgije dolgoročno izvajali z domačimi strokovnjaki. V UKC je treba izšolati domačo ekipo, kar ni izvedljivo čez noč – zato dr. Gregorič, zato sodelovanje s Hrvati, zato tudi dogovori z balkanskimi državami, ki so že poslale pismo o nameri glede sodelovanja z nami, če bomo program zagotovili po sprejemljivih cenah.«

Fakin je priznal, da se je na poti iskanja prave rešitve za otroško srčno kirurgijo v času, odkar je minister za zdravje, pojavilo kar nekaj zapletov. »Načrtujem še en sestanek z UKC in NIOSB, na katerem si bomo povedali vse, kajti UKC je videl precej nevarnosti v predlogih inštituta – zdaj je čas, da se pogovorimo o tem, kako si dolgoročno predstavljamo operativno izvedbo začrtanega projekta.«

Brane Dobnikar: »Odločitev je odvisna od politike, ki bo s tem prevzela odgovornost za rezultate«

Brane Dobnikar

In kaj pravi direktor NIOSB Brane Dobnikar? »Odločitev je zdaj odvisna od politike – najprej resornega ministra in potem vlade, ki je ustanovila oba javna zavoda, UKC Ljubljana in NIOSB. Kako bo politika ocenila trenutno stanje, na podlagi podatkov, do katerih ima dostop, in možnosti za organiziranje te dejavnosti tako, da bodo bolne otroke lahko oskrbeli čim bolj kakovostno, v skladu s standardi, ki veljajo v Evropi oziroma nasploh v razvitem svetu, tudi v ZDA, je zdaj odvisno od politike. S tem pa bo vlada prevzela tudi odgovornost za rezultate – ne glede na to, kakšna bo njena odločitev.«

Vodstveni predstavniki NIOSB so sicer po Dobnikarjevih besedah ministru za zdravje pred približno mesecem dni v več ur trajajočem pogovoru »predstavili videnje glede rešitve tega resnega strokovnega problema in vizijo razvoja inštituta, ki bi moral vsaj v prvih petih do desetih letih poslovati kot organizacijsko povsem samostojna celota oziroma enota, medtem ko bi bilo kasneje logično, da se znova priključi pediatrični kliniki. V tem trenutku pa je edina možnost, da se program (vz)postavi povsem na novo, s strokovnjaki, ki so pripravljeni sodelovati, ki imajo željo po delu v takem inštitutu, v katerem bodo vsa prizadevanja usmerjena v timsko delo in sodelovanje.«

In zakaj ni dialoga, ki bi omogočil iskanje najbolj optimalne, konsenzualne rešitve?

»Takšna dejavnost ne more delovati popolnoma ločeno od kliničnega centra, kjer obstajata tako infrastruktura kot tudi znanje zdravnikov na drugih področjih, ki so prav tako nepogrešljiva pri obravnavi otrok s prirojeno srčno napako, najsi bodo to nefrologi ali nevrologi. Zato se nam zdi tesno sodelovanje edina možnost – vendar do tega trenutka nismo prišli niti do konkretnih pogovorov o tem, kako to sodelovanje vzpostaviti. UKC več kot očitno nasprotuje rešitvi, ki je v tem trenutku še vedno formalno veljavna, po sklepu vlade o ustanovitvi in delovanju inštituta, ki naj bi v prvih letih prevzel to dejavnost.«

Čeprav je status NIOSB trenutno še vedno nespremenjen, je inštitut, kot spomni Dobnikar, med drugim »na željo UKC prenehal z 'dobavo' strokovnjakov, ki bi tvorili jedro ekipe za otroško srčno kirurgijo.«

Do začetka decembra po dolgi, zahtevni, odgovorni poti ...

Zamisel, da bi otroška srčna kirurgija delovala v sklopu novega, samostojnega inštituta, je očitno že padla v vodo, ker bi to, kot je danes v ad hoc sklicani izjavi za medije dejal Samo Fakin, »povzročalo preveč zapletov, navsezadnje pa bi bilo tudi 3- do 4-krat dražje«. Minister ugotovitev o močno okrnjeni kakovosti in varnosti dela, o nevzdržnih organizacijskih, kadrovskih in finančnih pogojih, ki močno vplivajo na delovanje programa otroške srčne kirurgije (pa tudi številnih drugih, ki so v precej podobnem položaju), ni komentiral, ker da poročila še ni proučil. 

Po naših informacijah ima vlada to poročilo že od začetka mandata; poleg tega naj bi se na ministrstvu za zdravje v teh dneh ukvarjali tudi z dokumentom računskega sodišča o domnevni nelegalnosti inštituta NIOSB, ki ga je ustanovila prejšnja vlada. Zaradi vnovičnih zapletov pri reševanju programa otroške srčne kirurgije pa je (znova) napovedana tudi izredna seja parlamentarnega odbora za zdravstvo, ki jo resorni minister komentira v smislu: končno si bomo lahko povedali vse, kar si mislimo o tem problemu.

Komentirate lahko na naaši facebook strani