Otroška srčna kirurgija je besedna zveza, ki danes, po dolgih letih turbulentnega, etično, strokovno in varnostno povsem nedopustnega dogajanja v sklopu tega v osnovi vrhunskega, sofisticiranega, kompleksnega, nadvse zahtevnega in občutljivega načina zdravljenja, vzbuja zelo mešane občutke. Žalost, razočaranje, skrb, jezo – pa tudi upanje.
O(b)staja upanje, da bo novi Nacionalni inštitut za otroške srčne bolezni (NIOSB) – ta nastaja pod skrbnim patronatom svetovno priznanega srčnega in torakalnega kirurga prof. dr. Igorja D. Gregoriča, ki že nekaj desetletij dela v ZDA – pomagal rešiti ta program, kljub temu, da se otroška srčna kirurgija že dobro desetletje sesipa pred očmi javnosti.
Najprej se je to dogajalo na interni ravni, ko pa je bilo težav, nesoglasij, nezmožnosti sodelovanja, ki je predpogoj za dobro, kakovostno in varno zdravljenje, preveč, se je ta nesrečna zgodba začela odvijati pred očmi javnosti.
Številni posegi, s katerimi so odgovorni poskušali rešiti, kar se je rešiti sploh še dalo, predvsem pa zagotoviti varnost bolnih otrok – o tem, kako (ne)dosledno in »ažurno« se je odvijalo to početje, nima več smisla izgubljati besed –, so (bili) videti kot donkihotsko bojevanje z mlini na veter.
Otroška srčna kirurgija je danes, če upoštevamo vse specialnosti, ki so njen nepogrešljivi del, v zadnjih izdihljajih. Za zdaj še deluje, čez dva tedna, ko se odpovedni rok izteče še zadnjemu izmed pediatričnih kardiologov, pa nadomestnih strokovnjakov iz drugih starocelinskih držav ne bo dovolj, da bi lahko zagotavljali nemoteno, neprekinjeno zdravljenje.
Otroška srčna kirurgija na Slovenskem v tem trenutku dobesedno teče zadnji krog. Rešitve – otroci, ki bodo potrebovali bolnišnično zdravljenje, bodo tega (po naših informacijah) dobili v Münchnu, za urgentne situacije naj bi pomagali skrbeti zdravniki s Hrvaške, kajti domačih strokovnjakov, ki bi bili na voljo v skladu s ključnimi standardi kakovostnega in varnega zdravljenja – torej takoj! – ne bo.
Okoliščine, v katerih se odvija ta tragična zgodba (žal ne edina v slovenski medicini, vendar ostale za zdaj še niso v tako kritični fazi), so izjemne; mirno lahko rečemo, da gre, kar se tiče varnosti in kakovosti celostnega zdravljenja otrok s prirojenimi srčnimi napakami, za izredne razmere. In zagotovo drži, da v tej fazi svet zavoda novega nacionalnega inštituta za otroške srčne bolezni potrebuje vso pomoč in podporo, ki je bila doslej preveč mlačna, primerljiva z dolgoletnimi »prizadevanji« za zdravstveno reformo.
Slovensko zdravstvo reformo – pri čemer mislim tako na celotno logistiko v sferi zdravstvenega varstva kot tudi zdravstvenega zavarovanja – nujno potrebuje, pa je prav tako še vedno ni. Dogajalo se je veliko, zgodilo se ni nič – parcialni posegi namreč ne bodo rešilni za diagnozo sistema, ki je znana že dolgo, vse vlade pa so jo poskušale odpraviti z nadvse preprostim, predvsem pa preveč poceni in cenenim razmišljanjem – s pomočjo placebo učinka. In otroška srčna kirurgija danes podoživlja to usodo.
Pred tremi leti, sredi avgusta, sem bila ena od prvih dveh slovenskih novinark, ki sva dobili celotno poročilo o izsledkih mednarodnega strokovnega nadzora, ki je vzel pod drobnogled delovanja programa otroške srčne kirurgije. Poročilo, v katerem so bile ugotovitve nadzornikov popisane na 155 straneh, se je bralo kot najhujša kriminalka, dobesedno.
Nadzorna komisija je pogosto kljub prošnjam za dokumentacijo, ki bi jo morala prejeti od UKC Ljubljana, ostala praznih rok – ali pa so bile kode, ki naj bi omogočile dostop do podatkov, napačne. Pa vendar so nadzorniki, domači in tuji strokovnjaki, opravili nadzor, ki je opozoril na povsem nedopustna odstopanja slovenskega programa otroške srčne kirurgije od mednarodnih standardov – tako glede kakovosti opravljanja zdravstvene dejavnosti kot tudi glede izidov zdravljenja.
Takrat v sklopu programa niso bili kršeni le strokovni standardi in ogroženi varnostni standardi, dokazano je bila ogrožena tudi varnost otrok. Takrat je v sklopu programa delalo veliko več zdravnikov, danes otroška srčna kirurgija v primerjavi z nadzorovanim obdobjem diha na škrge.
Za male srčke je dokazano varneje, po zdravi pameti pa tudi edino smiselno in sprejemljivo, če se njihovo zdravljenje, ki je vse prej kot preprosto in nezapleteno, odvija doma, v Sloveniji. Komunikacija med strokovnim osebjem in starši je pri tako subtilnih zadevah že tako ali tako zaletena, včasih skorajda nemogoča. A v domačem okolju je, vsaj zdi se tako, vendarle laže vzpostaviti pravi stik, govoriti »isti jezik«, se slišati in poslušati. Navsezadnje je, kot potrjujejo vsi izsledki, znanstveni in izkustveni, z dobro komunikacijo oziroma sodelovanjem med zdravnikom in pacientom (ali v tem primeru svojcem) pogojena tudi uspešnost zdravljenja.
Je program srčne kirurgije sploh še mogoče rešiti?
Napovedi ostajajo spodbudne, a njihovi časovni roki se odmikajo v nedoločljivo prihodnost. NIOSB naj bi začel delovati 1. julija, vendar se to ne bo zgodilo, saj še za njegov administrativni zagon niso izpolnjeni vsi pogoji, ki naj bi zagotovili začetek delovanja čez deset dni. Pogovori s tujimi vrhunskimi strokovnjaki, ki naj bi s kroženjem pomagali zapolnjevati kadrovsko tabulo raso na tem področju, resda tečejo pospešeno, vendar se zatika pri logistiki, ki je neizprosna. Kateri od njih bo sploh lahko zadostil strogim pogojem za zdravniško delo v Sloveniji, kjer je med prvimi izločevalnimi dejavniki (ne)znanje slovenskega jezika?
Bo sploh mogoče urediti razmere in razmerja v UKC Ljubljana oziroma na pediatrični kliniki, v sklopu katere bo deloval novi inštitut? Za zdaj so za NIOSB zagotovili le prostor za njegovo glavno pisarno, za sedež, ki pa je v nasprotju s pričakovanji, povezanimi z nastajanjem inštituta, ena izmed najbolj zakotnih lokacij na kliniki. Je takšen (še vedno) tudi odnos do tega programa oziroma do novega inštituta, ki naj bi sčasoma postal referenčni center za to področje medicine? Bo taka vizija razvoja slovenske medicine?
Razvoj mora ubrati drugo pot. Drugačno od dosedanje, ki so jo zadušile čakalne dobe in ki (p)ostaja ujetnica zastarelih, slabo vzdrževanih stavb, izrabljene opreme, iztrošenih kadrov, pomanjkljivih, manjkajočih standardov in normativov.
Otroška srčna kirurgija je precedens medicinskega programa, ki je pokazal vso bedo sistemskega (ne)reševanja akutnih problemov, strokovnih ali tistih, ki se tičejo osebne kulture, v sferi, od katere je odvisno zdravje, lahko pa tudi življenje. Pa vendar je scenosled tega dogajanja še mogoče spremeniti, v scenariju še ni postavljena pika na zadnji povedi.
Upajmo, da se tega zavedajo tudi tisti, ki imajo v naši državi – ne glede na predčasne odstope, predčasne volitve in na težave pri vzpostavljanju nove koalicije – možnost, da končno ukrenejo nekaj dobrega. Takoj, brez obotavljanja in plehkega politiziranja – ne le za zdravstvo, ne le za en terciarni program, ampak za male bolnike, za njihove starše. Za vso Slovenijo.
