Društvo za zdravje srca, ki se v ta vprašanja nikoli ni želelo vpletati, je zdaj naredilo prav to – potem, kot pravi predsednik društva prim. Matija Cevc, ko je sodu izbila dno napoved o izredni seji državnega zbora o problemih otroške srčne kirurgije.

»To pomeni, da bodo analfabeti govorili o strokovno najbolj občutljivih zadevah. Politiki, ki ne znajo šteti do tri, ne morejo razpravljati o tem, kako naj se rešuje tako kompleksen problem. Tem ljudem ni mar za otroke s prirojeno srčno napako, pomembne so jim le politične točke,« opozarja prim. Cevc, ki sicer kot zdravnik dela na kliničnem oddelku za žilne bolezni UKC Ljubljana. Kot pravi, so se v program otroške srčne kirurgije ves čas vmešavali lobiji, ki iščejo le krivca, nikoli pa rešitve, in tako pripeljali do njegovega razpada.

Novi center oziroma nacionalni inštitut za otroške srčne bolezni je dobra rešitev – problem pa je, ker imajo tisti, ki ga želijo oživiti, roke zvezane z desetimi vozli, je prepričan Matija Cevc. »Če hočemo kratkoročne rešitve za program otroške srčne kirurgije, je treba pospešeno poiskati zdravnike vseh treh specialnosti, ki so ključne – kardiologije, kirurgije in intenzivne terapije –, nenazadnje pa tudi negovalni kader.«

Ponovno vzpostavitev celovitega delovanja obstoječega centra za otroško srčno kirurgijo bi bilo težko zagotoviti, zato Cevc pravi takole: »Po 20 letih uničevanja stroke ne bomo ugotavljali, kdo in zakaj je to naredil, jasno pa je, kakšen je bil vzvod njihovega delovanja: sebičnost. Vendar krivca ne bomo iskali, iščemo rešitve. Dobro je, če se program 'zgradi' na novo, kar pa je nemogoče doseči, če tisto, kar je (vz)postavljeno, nekdo čez noč spet zruši. Če torej hočemo, da bo ta program tekel, je nujna hitra premostitvena rešitev, ki bo precej draga, saj bo v Slovenijo treba pripeljati zdravnike od drugod. Poskrbeti pa bo treba tudi za vzgojo novega domačega kadra, vendar v tujini, saj so pri nas program, ki je bil eden najboljših, uničili.« 

Izjemno slabo vodenje brez vsakršne strategije razvoja

»Ko je dal odpoved še deveti od desetih zdravnikov, ki so podpisali ugovor vesti, je jasno, da do tega ni prišlo po naključju, ampak je to neizogibna posledica pritiskov in neurejenih razmer. To, kar se je zgodilo s programom otroške srčne kirurgije, je rezultat izjemno slabega vodenja in odsotnosti strategije razvoja,« je prepričan podpredsednik društva za srce Franc Zalar.

Ob tem Zalar doda, da do kriz pri delovanju tovrstnih programov prihaja tudi drugod po svetu in da so ponekod srčni centri tudi propadli – v Gradcu, na primer –, »toda takšnega primera, da bi celotni sistem propadel tako, kot se je zgodilo pri nas, ni prav nikjer drugje. Otroška srčna kirurgija ni 'le' medicinski problem, to je velik nacionalni problem!«. 

Društvo za zdravje srca in ožilja Slovenije je včlanjeno v evropsko krovno združenje za prirojene srčne napake (European Congenital Heart Disease Organisation, ECHDO), ki ima sedež v Bruslju. V sodelovanju s to organizacijo poskušajo prenesti primere dobrih praks v skrbi za otroke s prirojenimi srčnimi napakami tudi v Slovenijo.

Ker pa po drugi strani ne morejo le nemo spremljati razpadanja skrbi za obolele otroke – tudi zato ker so v minulih letih, ko so se vrstili zapleti, povezani s programom otroške srčne kirurgije, vedno zagovarjali celovito rešitev tega problema.

Kakšne bodo posledice te ne-srčne agonije?

»Težava se je slednjič rešila sama od sebe, saj so zaradi prostovoljnega ali prisilnega odhoda zdravnikov, intenzivistov in kmalu še kardiologov notranje razprtije, ki so zaznamovale ta program, pravzaprav izzvenele,« meni Petra Aleš, mama deklice s prirojeno srčno napako, ki to ne-srčno agonijo spremlja že 11 let. 

Njena hči je doslej prestala že tri operacije na odprtem srcu – in še jih bo, verjetno še pred 18. letom, pove Petra Aleš. »Kaj pričakujem? Vprašajte me kaj lažjega.« 

Prepričana je, da v tem trenutku vsakega starša, ki ima otroka z diagnozo prirojena srčna napaka, zanima predvsem, kdo bo prevzel kardiološko spremljanje njegovega otroka; kam ga bodo lahko peljali na pregled; kje in kako bodo izpeljali vse postopke, če bo otrok potreboval operacijo; kako bo zavarovalnica pokrila stroške; kaj bodo starši srčkov naredili v urgentnih situacijah. »Smemo po toliko letih poglabljanja agonije zdaj, v tej situaciji, res upati, da bo do rešitve prišlo v le mesecu in pol? Resno?,« (se) retorično sprašuje Aleševa.

Skrajni čas za ukrepanje, ne za pranje perila

Čez poldrugi mesec, natančneje prvega julija, naj bi začel delovati novi nacionalni inštitut za otroške srčne bolezni. V društvu za srce podpirajo prof. dr. Igorja Gregoriča v njegovih prizadevanjih za vzpostavitev novega inštituta, »da reši, kar se še rešiti da – le pustiti mu je treba, da s svojo ekipo udejanji zamisli«.

V društvu za srce dobro poznajo ozadje zapletov, vega ne mislijo razčlenjevati ali o tem javno razglabljati. »To naj opravijo pristojni, brez pranja perila v javnosti. Zdaj je čas za takojšnje ukrepanje. Zdravstvena obravnava mora biti kompleksna – in ne parcialna, kot je bilo v preteklosti, saj je prav to pripeljalo do postopnega kolapsa posamezne dejavnosti, na koncu pa do popolnega sesutja sistema. Takoj je treba pripeljati ustrezne kadre iz tujine – in sicer tako, da bo zagotovljena kompleksna obravnava prirojenih srčnih napak.«

»Ne smemo se slepiti,« dodaja prim. Cevc, »da lahko vse nosečnice in novorojenčke, pri katerih obstaja sum za prirojene težave s srcem, peljemo na preglede v tujino – mnogi težko bolni novorojenčki potrebujejo zdravljenje takoj in tukaj, sicer ne bodo preživeli. Domače zdravnike je treba poslati na usposabljanje v tujino – in jasno povedati, da bo to trajalo več let. Za kadre iz tujine pa bo treba zagotoviti tudi prevajalce, kajti kadre z ustreznim znanjem slovenskega jezika bo v tujini težko najti.«

Sicer pa so v društvu za srce prepričani, da so »vse izjave o varnosti pacientov navadno zavajanje javnosti, če ne čista laž, ki bo dolgoročno pripeljala do še večje katastrofe. O tem je že vse povedalo znano – in tudi že pozabljeno – poročilo mednarodne komisije.« Iskreno si želijo, da bi se politika dokončno odpovedala nabiranju političnih točk na račun bolnih otrok, saj je to »gnusno in povsem zavržno dejanje«, ob tem pa še opozorijo, da stanje na področju zdravljenja prirojenih srčnih napak ni povezano s krizo zdravstvenega sistema, prav tako pa tudi ne z reformo, ki je ni.