Hematološki bolniki, ki jih zdravijo v dnevni bolnišnici in v ambulantah hematološkega oddelka na polikliniki, so obupani in zaskrbljeni. Po pomoč so se, tako kot v minulih letih, ko so se s podobnimi problemi spopadali na starem Kliničnem oddelku za hematologijo, obrnili na Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L. Združenje, ki je odigralo pomembno vlogo že v odpravljanju kalvarije na starem oddelku, kjer so bolnike ogrožali povsem neustrezni bivalni pogoji in posledično resne okužbe, ki so za obolelega z oslabljenim imunskim sistemom lahko usodne, se je odzvalo tudi tokrat.

Kot ugotavlja izvršna direktorica združenja L&L Kristina Modic, so razmere v ambulantah hematološkega oddelka na polikliniki resnično nevzdržne, celo kritične. 

Kristina Modic: Nedopustne in nevzdržne razmere je treba nemudoma odpraviti

Prostorske zmogljivosti so bistveno premajhne – tako v čakalnici za hematološke ambulante kot v dnevni bolnišnici. V čakalnici ni ločenih prostorov za bolnike z znaki okužbe in za bolnike, ki pridejo tja brez okužb.

»Bolniki po transplantaciji bi morali biti ustrezno zaščiteni pred okužbami, ki lahko ogrozijo ne le njihovo zdravje, ampak tudi življenje, v zdajšnjih razmerah, ki so res nevzdržne in nedopustne, pa so prisiljeni biti tudi po nekaj ur v prenatrpani čakalnici, včasih celo skupaj s pacienti z resnimi okužbami,« je Kristina Modic povedala za Zdravstveniportal.si.

Pomoč združenja išče vse več obolelih, pisno ali osebno; bolniki so zaskrbljeni tako zaradi nevzdržnih prostorskih razmer kot tudi zaradi nerazumljivo dolgega, več ur trajajočega čakanja od prihoda do odvzema krvi, pregleda in končnega posveta pri hematologu.

Milena Remic: Strah in nejevolja bolnikov opazno in upravičeno naraščata

»Na preglede k hematologu hodim vsake tri mesece, že dvanajsto leto. Čakalnica je bila vsa ta leta precej zasedena in čakanje na pregled dolgotrajno, vendar v zadnjem letu ali dveh opažam, da je gneča postala res kritična. Pacienti se v čakalnici drenjajo, sedijo na stolih tesno drug ob drugem, mnogi kašljajo in kihajo, nekateri nosijo maske, ker so po presaditvi ali po napornih kemoterapijah imunsko oslabljeni. Marsikateri pacient z masko čaka na zunanjem hodniku, saj se ne upa zadrževati v čakalnici, polni kašljajočih pacientov; v tem času njegov svojec, če je prisoten, 'dežura' v čakalnici in spremlja, kdaj bo bolnik na vrsti, da ga pokliče s hodnika,« pravi Milena Remic, bolnica s kronično mieloično levkemijo in podpredsednica združenja L&L. 

Čakanje v takih okoliščinah se vleče vse dopoldne. »Že na prvi korak, registracijo v sprejemni pisarni, bolniki čakamo do ene ure. Na naslednji korak, odvzem vzorca krvi, spet čakamo približno eno uro. In potem čakamo še uro do dve na pregled pri hematologu. Tako je vsak od nas pravzaprav primoran, da v čakalnici prebije okvirno štiri ure,« opozarja podpredsednica združenja.

Ob tem pa opozori: »V vseh teh letih opažam, kako se hkrati z naraščajočo gnečo in s podaljševanjem čakanja v čakalnici povečujeta tako strah bolnikov pred nevarnimi okužbami kot tudi nejevolja zaradi večurnega čakanja, tako s strani bolnikov kot njihovih spremljevalcev. Bolniki so vedno bolj ozaveščeni in se zavedajo nevarnosti okužb, ki prežijo nanje v dolgih urah čakanja v čakalnici hematološke ambulante.« 

 Združenje L&L pozvalo vodstvo UKC k urgentnemu ukrepanju

Združenje bolnikov z limfomom in levkemijo je na vodstvo UKC Ljubljana že naslovilo zahtevo po ureditvi razmer, saj pričakujejo, da bodo bolnikom, ki so imunsko najbolj kompromitirani, med njimi so tudi pacienti po presaditvi krvotvornih matičnih celic, zagotovili posebno ambulanto, ki bo fizično ločena od drugih. Ob tem izvršna direktorica združenja L&L poudarja: »Poznamo razmere, ki so zagotovljene takim bolnikom v drugih državah, tudi na Hrvaškem, kjer ta standard spoštujejo in ga tudi udejanjajo«.

Poleg tega mora vodstvo UKC poskrbeti, da bodo bolnike z znaki okužbe, pa tudi ali predvsem posameznike, kolonizirane s sevi bakterij, odpornih na antibiotike, lahko namestili v ločen prostor, najsi bo to v ambulantnem delu ali v prostorih dnevne bolnišnice – in ne več v skupnega, saj tako ogrožajo tudi druge paciente.

Tomaž Bukovec: V starih prostorih je bil skoraj čudež, če si preživel. Zdaj je podobno.

Tomaž Bukovec dogajanje v hematološki ambulanti pobliže pozna že od marca 2009: »Takrat sem prišel prvič na pregled in dobil diagnozo: akutna mieloblastna levkemija. Pred presaditvijo krvotvornih matičnih celic, ki so mi jo opravili osem mesecev kasneje, sem vsak teden prihajal na transfuzije trombocitov.« 

Ker je bilo tveganje za okužbo veliko, ga je osebje namestilo v arhiv. »Tako sem bil vsaj malo zaščiten pred virusi in mikrobi, pa čeprav sem bil med papirji. Osebje je naredilo največ, kar je lahko. To isto 'varno sobo' je dobro leto kasneje uporabljal tudi moj ‘sobolnik’ Marjan, ki je bil kasneje eden od donatorjev za ureditev dnevne bolnišnice, zdaj je že pokojni,« se spominja Tomaž Bukovec. 

Pri oceni zdajšnjih okoliščin, v katerih je strokovno osebje prisiljeno skrbeti za paciente, je zelo neposreden: »V vseh teh desetih letih se v hematološki ambulanti, gledano samo tehnično in prostorsko, ni spremenilo nič; izjema je dnevna bolnišnica, katere uporabnik pa nisem bil nikoli. Po mojem védenju in opažanju je hematološka ambulanta visoko rizičen prostor za imunsko slabo odporne, je nekaj podobnega, kot so bili stari prostori kliničnega oddelka za hematologijo. Tam so bili pogoji za delo nemogoči, predvsem pa so predstavljali tako visoko tveganje za imunsko slabo odporne, da je bil skoraj čudež, da smo nekateri preživeli. Danes imamo na eni strani zagotovljene sodobne prostore klinike, po drugi strani pa se lahko zgodi, da pacient s še vedno dokaj nizko odpornostjo iz nadtlačne sobe, kjer je bil zaščiten z vsemi hepa filtri, po nekaj dneh pride v hematološko ambulanto, v prostore, kjer je tveganje za okužbo nedopustno visoko.« 

Problem je tudi pomanjkanje kadra, zlasti medicinskih sester

Akutno je tudi pomanjkanje strokovnega kadra, zlasti medicinskih sester, opozarjajo v združenju L&L. Če bi bilo na voljo več medicinskih sester, bi te laže skrbele za preprečevanje prenosa okužb. Po drugi strani pa bi kadrovske okrepitve pomagale tudi pri optimizaciji obravnave bolnikov od prihoda do pregleda.

»Pogoji v čakalnici so izjemno slabi, pogosto je vroče in slabo prezračeno …Najhuje je, da se pacienti prostorov, ki nas tako zelo ogrožajo, niti ne zavedamo, ampak le ponižno in potrpežljivo čakamo. Celotno osebje, medicinske sestre in zdravniki, se neizmerno trudi. Sestre pogosto delajo čudeže; zaradi prijaznih obrazov bistveno lažje potrpiš marsikaj, toda prijazen nasmeh in pomoč te ne moreta zaščititi pred okužbami. Po drugi strani pa tudi pacienti vidimo, kako celotno osebje izgoreva, tudi zaradi slabih prostorskih razmer v ambulanti,« opozarja Tomaž Bukovec.

Kristina Modic je bila nedavno s kolegico iz združenja na hematološkem oddelku na polikliniki, kamor sta prinesli informativno gradivo za bolnike. V čakalnici sta počakali na zdravnico, s katero sta bili dogovorjeni, da je ta najprej pregledala vse paciente. »Ob enih popoldne je bila čakalnica še vedno nabito polna, zatohla; v njej je sedelo nekje med 40 in 50 ljudi – pacienti, nekateri med njimi so imeli maske, drugi so bili brez, in njihovi spremljevalci … Včasih so v istem prostoru z ostalimi bolniki tudi bolniki z okužbami. Pritožb s takšnimi in podobnimi izkušnjami je med bolniki vedno več, pišejo nam, kličejo nas in zahtevajo, naj uredimo varnejše razmere za zdravljenje,« pojasnjuje izvršna direktorica združenja bolnikov z limfomom in levkemijo.

Razmere za zdravljenje niso varne. Kdaj ukrepi?

Prostorske razmere za paciente, ki potrebujejo zdravljenje v ambulantah in dnevni bolnišnici hematološkega oddelka na polikliniki, zdaj niso varne. Zato bolniki, civilno združenje, ki obolele zastopa v dialogu z vodstvom UKC Ljubljana, pa tudi strokovni kader kliničnega oddelka za hematologijo pričakujejo pospešeno ukrepanje.