V Sloveniji ima demenco, ki povzroča enega največjih zdravstvenih, socialnih in finančnih problemov sodobne družbe, vsak 43. prebivalec, starejši od 30 let, vsak 13. prebivalec, starejši od 65 let – oziroma v povprečju že kar vsak peti prebivalec po 80. letu starosti. V času pandemije pa se je to breme še povečalo, kajti najnovejše raziskave kažejo, da lahko prebolevanje bolezni COVID bodisi pospeši demenco (zaradi različnih nevroloških poškodb in okvar) bodisi poveča tveganje za njen nastanek, zato danes ne govorimo le o pandemiji oziroma o epidemiji, ampak tudi o sindemiji. In zato je še toliko bolj pomembno, da poznamo znake demence, saj tako lahko pripomoremo k pravočasnejši obravnavi obolelega, ki upočasni napredovanje bolezni.
Prvi znaki demence,
kronične napredujoče bolezni, ki prizadene možganske celice, odgovorne za spomin, mišljenje, orientacijo, razumevanje, računske in učne sposobnosti, sposobnosti govornega izražanja in presoje, so:
- postopna izguba spomina
- težave pri govoru (iskanje pravih besed)
- osebnostne in vedenjske spremembe
- upad intelektualnih funkcij, presoje in organizacije
- težave pri vsakodnevnih opravilih
- iskanje, izgubljanje in prestavljanje stvari
- težave pri krajevni in časovni orientaciji
- neskončno ponavljanje istih vprašanj
- spremembe v čustvovanju in razpoloženju
- zapiranje vase in izogibanje družbi
Ker demenca kljub vsem dognanjem znanosti in medicine še vedno ostaja enigma in stigma, so v slovenski družbi res izjemnega pomena prizadevanja združenja za pomoč pri demenci Spominčica – Alzheimer Slovenija, ki ga vodi Štefanija Lukič Zlobec. Združenju se je pridružila kot prostovoljka v času, ko je njen (zdaj že pokojni) soprog pri 50 letih zbolel za alzheimerjevo boleznijo; zdaj že leta pomaga drugim obolelim in njihovim svojcem. V sklopu jutrišnjega svetovnega dneva alzheimerjeve bolezni (21. september) pa tudi meseca septembra, posvečenega ozaveščanju o tem obolenju, pa izpostavlja, kako zelo pomembna sta poznavanje znakov te bolezni in čimprejšnja postavitev diagnoze – v času pandemije pa tudi cepljenje za zaščito pred COVID tako pri obolelih kot njihovih bližnjih, saj je tako mogoče preprečiti ogrožujoče zaplete in hitrejše napredovanje bolezni.
»Vsi se zavedamo, kako zelo je COVID-19 prizadel (tudi) ljudi z demenco, njihove bližnje oziroma oskrbovalce – zato je bolj kot kadarkoli prej naša dolžnost, da ob svetovnem mesecu alzheimerjeve bolezni okrepimo zavedanje o demenci. Mnogi se zaradi stigme, ki še vedno spremlja to bolezen, izogibajo diagnosticiranju in tako do diagnoze pridejo šele v kasnejših fazah demence, kar preprosto ni dobro. Pravočasna prepoznava znakov tega kroničnega napredujočega obolenja, čim zgodnejša diagnoza in zdravljenje ter ustrezna sprememba načina življenja namreč lahko pripomorejo k večji kakovosti življenja – tako bolnika kot njegovih bližnjih,« poudarja predsednica Spominčice.
Na kaj v povezavi z naraščajočim bremenom demence in izrazitim sistemskim mankom na tem področju, kajti zakon o dolgotrajni oskrbi še vedno ni zaživel v praksi, v pogovoru za zdravstveni portal opozarja sogovornica, ki že dolga leta pomaga graditi demenci čim bolj prijazno Slovenijo?
Video pogovor s Štefanijo Lukič Zlobec, predsednico združenja Spominčica
Po preboleli bolezni COVID se tveganje za nastanek demence še poveča
»Ozaveščanje in zmanjševanje stigme obolelih z demenco je glavno priporočilo svetovnega združenja za alzheimerjevo bolezen, ki je že pred desetimi leti september proglasilo za svetovni mesec te bolezni – z namenom, da v tem času opozorimo družbo s čim več različnimi dogodki, ki so zdaj, seveda, prilagojeni pandemiji COVID, da opozorimo na bolnike z demenco in tako prispevamo k temu, da se na tem področju začne ukrepati bolj sistemsko in bolje organizirano.
Tokratna tema je »diagnoza«. Kar tri četrtine oseb, ki kažejo znake demence, namreč še nima diagnoze – ne v Sloveniji ne drugod po svetu –, zato je pomembno, da vsi poznamo znake te bolezni, ki jih je v začetku te bolezni res težko prepoznati. Demenca je namreč tiha epidemija, v začetku neopazna. Zato bomo letos v sodelovanju s pošto izvedli skupno akcijo oziroma kampanjo – vsa gospodinjstva bodo prejela letak, na katerem so opisani prvi znaki demence, kako se z obolelimi za demenco sporazumevati, kako z njimi komunicirati oziroma kako z njimi živeti. Pri tej bolezni so takšne informacije zelo zelo dobrodošle in velika podpora družini. Na letaku pa so tudi vse telefonske številke in kontakti, ki so na voljo družinskim članom potem, ko ima svojec postavljeno diagnozo ter s tem zagotovljeno ustrezno zdravstveno oskrbo, svojci pa informacije in pomoč, da vedo, kako se pripraviti na to bolezen, ki nezadržno napreduje.
Zato pri združenju že leta organiziramo izobraževanja za svojce, s katerimi je že pred dobrima dvema desetletjema začel zdaj že pokojni izr. prof. dr. Aleš Kogoj, ki je bil tudi ustanovitelj združenja Spominčica.
Med COVID obdobjem se je stanje tako bolnikov z demenco kot njihovih svojcev poslabšalo, osamljenost in izolacija pa sta prispevala še dodatno breme. Tudi stroka vse pogosteje ugotavlja, da se po preboleli bolezni COVID poveča tudi dejavnik tveganja za nastanek demence. Zato moramo biti zdaj še previdnejši in bolj pozorni. Ob tem bi omenila, da je evropsko združenje za alzheimerjevo bolezen že pred dobrega pol leta priporočilo, naj se s cepljenjem zaščitijo vsi, ki so zboleli za demenco, pa tudi njihovi svojci.
Najteže je sprejeti diagnozo ...
»Dobro vemo, da je najtežje sprejeti diagnozo. Toda svojci poudarjajo, da so potem, ko so izvedeli, da ima njihov najbližji demenco, kljub temu občutili olajšanje in lažje spremenili dotedanjo vsakodnevno rutino,« poudarja Štefanija Lukič Zlobec, ki verjame, da je življenje v negotovosti bistveno bolj stresno od življenja, v katerem (iz)veš, kaj se dogaja s teboj oziroma s tvojim bližnjim.
Po njenem prepričanju, ki temelji tudi na osebnem izkustvu, je prvih nekaj mesecev po postavitvi diagnoze ključnega pomena, da se svojci čim bolj seznanijo z vsemi obrazi te bolezni – pri tem so jim že skoraj 25 let v oporo tudi pri Spominčici, kjer pripravljajo številna izobraževanja, predavanja, druženja, delavnice in usposabljanja, s katerimi želijo čim celoviteje preseči stigmo, ki še vedno obdaja to bolezen in onemogoča jasen pogled nanjo.
Pri Spominčici že skoraj 25 let pripravljajo številna izobraževanja, predavanja, druženja, delavnice in usposabljanja, s katerimi želijo čim celoviteje preseči stigmo, ki še vedno obdaja demenco in onemogoča jasen pogled nanjo.
Tudi zaradi tega Štefanija Lukič Zlobec poziva Slovence, naj podprejo prizadevanja stroke in združenja Spominčica za boljšo in hitrejšo prepoznavo opozorilnih znakov, ki omogočajo pravočasen začetek zdravljenja alzheimerjeve bolezni in demence.
Te znake moramo v resnici poznati prav vsi, kajti le tako bo mogoče zmanjšati breme te bolezni, ki naj bi se, sodeč po zdajšnjih napovedih, do leta 2040 podvojilo.
Opozorilne znake,
ki omogočajo pravočasen začetek zdravljenja alzheimerjeve bolezni in demence, moramo v resnici poznati prav vsi, kajti le tako bo mogoče zmanjšati breme te bolezni, ki naj bi se, sodeč po zdajšnjih napovedih, do leta 2040 podvojilo. To pomeni, da bo takrat s to boleznijo tako ali drugače obremenjenih že skoraj 300.000 Slovencev.
Video pogovor in portret Štefanije Lukič Zlobec: Diana Zajec; simbolične fotografije: iStock
Vaš komentar?
Komentirate lahko na naši facebook strani.